2018. április 11., szerda

Egyszer volt egy shunt

Egyszer volt, hol nem volt.....
Egy jó történet így kezdődik, tulajdonképpen a mienk is ...

Olivér 5 hetes volt mikor a többszöri agyvérzés hatására vízfejűség alakult ki nála.  A fejében termelődött agyvizet nem tudta a szervezete a megfelelő módon kezelni, ezért  felhalmozódott a koponyájába. Ezt a problémát sikerült megoldania a kedvenc idegsebészünknek, aki beépített egy VP shunt-öt Oliba. Kb így néz ki mint a lentebbi képen:
Áll egy rövidebb vezetékből, egy mágnesszelepből ami a megfelelő mennyiségű nyitás-zárással szabályozza az agyvíz levezetését és egy hosszú szárból ami ténylegesen elvezeti a folyadékot, az felszívódik és kipisili a gyerkőc, mint bármilyen más folyadékot.
Ha minden jól működik akkor olyan mint a jól programozott kerti locsoló rendszer, megfelelő mennyiségű folyadékot hagy a koponyában, ami hagyja " virágozni" az agyacskáját.
7 évig többnyire jól működött ez a rendszer Oliban.

2018.03.14-én kezdett Oli köhögni, éjjel hányni. Éljen a hosszú hétvége ! felkiáltással vártuk az ügyletet 15-én. Kapott antibiotikumot, nyálkaoldót, ha nem javul 2 napon belül irány a kórház, nehogy kiszáradjon a hányás miatt. 17-én szombaton bevittük Olit a Kecskeméti Megyei Kórház Gyerekosztályára, gondoltuk 1-2 infúzióval, esetleg vénás antibiotikummal feltöltik és jöhetünk haza. Azonnal az Intenzív Osztályon találtuk magunkat, kapott natúr infúziót ( semmi hányás csillapítás, antibiotikum vagy valami), majd közölték, hogy éjjelre nem maradhatok vele. Mivel a gyerek le volt gyengülve, azaz oldalra sem fordította a fejét hányás közben, felvilágosítottam a kedves dolgozókat, hogy eszem ágában sincs egy lépést sem tenni a gyerek mellől, csak ha tudják garantálni, hogy valaki ott ül mozdulatlanul a gyerek mellett helyettem. Nyilvánvalóan ezt nem tudták teljesíteni, így maradhattam, hogy továbbra is ellássam a gyereket, mert nem igen nyitották ránk az ajtót sem...  Készült koponya röntgen, amin látszik, hogy a fejébe ott a mágnes szelep, de , hogy az működik e vagy jó e a beállítása azt nem tudták ( nem is tudhatják, hiszen ezt nem röntgennel lehet mérni). Kértem, hogy csináljanak mellkas röntgent is, mivel hallhatóan húz a gyerek tüdeje, de azt nem tartották indokoltnak, nem csináltak.
Reggel az ügyeletese orvos úgy adta át a kolléganőjének, a  gyereket, hogy éjjel ingadozott a gyerek vérnyomása és szerinte a shunt lesz a ludas, erről azonban engem, mint szülőt nem tájékoztattak. Jött a nővérke, hogy cseppenteni szeretne Oli szemébe! Hogy mi ? kérdeztem én értetlenül, hiszen a gyerek hányással van bent , nem szem problémával. Szegény nővér magyarázkodott, hogy a doktornő rendelte el, mert ha nő a nyomás az agyban , akkor az a szemeken is jól mérhető, ehhez kell a vizsgálat. No ekkor kértem, hogy  legyenek kedvesek előre tájékoztatni a gyerekre váró vizsgálatokról, s nem utólag. Továbbá legyen kedves ide fáradni a doktornő és beszéljük meg mi a helyzet a gyerekkel. Jött is azonnal, elkezdte magyarázni, hogy a kolléga már tegnap este ezt írta a gyerek lapjára, hogy shunt gyanú.... stb. No akkor kezdett az én vérnyomásom is emelkedni, hiszen ők nem értenek ehhez, ha már este ez volt a gyanú akkor miért nem tájékoztattak róla és tulajdonképpen akkor mire várunk?  irány Debrecen! Hahah! Ahogy ezt mezei anyaként gondoltam én, nem oly egyszerű a dolog, mondta a doktornő. Nem értettem mire gondol, hiszen a gyereket Debrecenben operálták, oda járunk gondozásra is, rá van írva minden papírra, hogy " Szükség esetén soron kívül fogadjuk! " , hol itt a probléma?  Ő a kis fejében kitalálta, hogy a gyerek ingadozó vérnyomása miatt ( nem is beszélve az én vérnyomásom ingadozásáról! ) nem engedheti, hogy ilyen messze vigyük a gyereket, Ő Budapestre küldi ! Javaslatomra felhívta Debrecent ahol elmondták, hogy természetesen fogadják Olit, sőt, még azt is részletesen megadták,hogy milyen infúziót kapjon mennyi idő alatt, hogy  ne legyen a szállításnál gond! Ezek után a kedves doktornő közölte velem, hogy csak úgy mehetünk Deb-be ha aláírom a papírt, miszerint SAJÁT FELELŐSSÉGEMRE szállíttatom oda a gyereket. Na ezzel kiverte nálam a biztosítékot! Hol az én felelősségem, mikor 2 intézmény lebeszélte a gyerek küldés-fogadását ???? Mondtam neki, hogy rendben, akkor azonnal csatolják le a gyerekről az infúziót és leviszem én saját autóval, saját felelősségre a gyereket Debrecenbe, és még útközben megteszem a szükséges lépéseket, hogy a nyilvánosság is tudomást szerezzen a szakmai hozzá nem értésükről.  Persze azonnal intézkedésbe kezdett, aminek része volt az is, hogy felhívta Budapestet, nyilatkozzanak ők arról, hogy egy számukra teljesen ismeretlen beteg, elmondott információk alapján szállítható e Debrecenig !!!! Azt hittem gutaütést kapok! Ekkor nyomatékosan megkértem, hogy fejezze be az időhúzást, ha shunt gyanús a gyerek, akkor csak és kizárólag Debrecenbe szállíthatják, sehová máshová, hiszen kell hozzá az engedélyem. Tehát vegye fel a tempót , azonnal intézze a mentőt és 20 perc múlva úton legyünk Debrecenbe!  

20 perccel később a rohammentővel már útra is keltünk Debrecenbe. Természetesen Kisújszálláson át kellett szállítani a gyereket egyik mentőből a másikba ( a MOL benzinkút parkolójában!), mert csak a a területük határáig szállíthatnak....
Debrecenben a sürgősségi osztályon kaptunk 1 ágyas szobában elhelyezést, extra sok infúziót és benne hányás csillapítót.
Hétfőn Főorvosnő jött, megvizsgálta Olit,a kérésemre készült mellkas röntgen, amin a legnagyobb döbbenetünkre nem látszott a shunt vezetéke a nyaki és felső mellkasi szakaszon. Újabb röntgen, ami beigazolta, hogy a mágnes szelep és a szár elváltak egymástól. A szelep továbbra is levezette a folyadékot,amit a tüdőcsúcs szívott fel és hörghurutnak álcázott. A folyadék generálta  a nyálka termelődést amit felköhögött és hányt a gyerek. 20-án kedden délelőtt operálták meg Olit, teljes szár cserét végeztek, így koponya és hasi feltárás is szükséges volt. Ébredés után a köhögés-hányás azonnal és nyomtalanul eltűnt, megszűnt. Néhány nap lábadozás után 23-án pénteken hazaengedtek minket 10-14 nap alatt felszívódó varratokkal. 
A gyerek jól volt, gyógyultak a sebhelyek szépen, evett-ivott, jókedvű volt, fájdalmai nem voltak egyáltalán.
31-én szombaton nagy lendülettel készültünk Olival kettesben a Húsvét vasárnapi vendéglátásra, ment a sütés, főzés, előkészület. Este 9 körül tetten Olit ágyba, majd mikor mellé feküdtem vettem észre, hogy fityeg a fején lévő sebre ragasztott sebtapasz. Meg is dorgáltam a drága gyereket miszerint ezt biztosan Ő csinálta. Mikor oldalra fordítottam, hogy levegyem a sebtapaszt, akkor láttam, hogy a fején lévő alsó varrat alatti kis sebhelyről lejött a heg és szép kövér cseppekben szivárog a gyerek fejéből az agyvíz!!!!
SOS telefonálás Oli Apájának aki eközben dolgozott este 23 óráig Kecskeméten, az Anyukámnak  aki akkor ért haza a dunántúli családlátogatásból és természetesen a debreceni Klinikára, hol első körben csak a  tündéri nővérkékkel tudtam beszélni, majd sikerült végül az Idegsebészeti osztály ügyeletesével is, aki elmondtam, hogy oltári mázlink van, mert bent van még Tanár Úr aki operálta Olit, beszél vele, és visszahív. Addig is kezdjek csomagolni, biztosan mennünk kell. 
Oli rettentő boldog lett, hogy megyünk Debrecenbe, teljesen felvillanyozta a dolog :) 
Ígéretéhez híven valóban visszahívott az ügyletes orvos, megbeszéltük, hogy elindulunk még este, amikor tudunk, nem kell mentő, tudnak rólunk, várni fognak minket a Gyerek Klinikán, mikor megérkezünk  Ő is átjön, megnézi a gyereket. Műtét fog kelleni másnap reggel, ez biztos. Így indultunk neki újfent, 31-én szombaton, közel az éjfélhez, szakadó esőben Debrecenbe.
Valóban tudtak rólunk, vártak minket, mikor 01:30 körül odaértünk. Míg leértünk tettünk nyomókötést a sebhelyre jó 5 cm vastag géz bucival és egy 4 be hajtott textil pelenkával  . Ez teljesen átázott, mármint a  kötés, a textil pelenka,a gyerek pulóverének a kapucnija és az én pulcsim ujja is mire odaértünk.  Azonnal jött az idegsebész , megvizsgálta Olit, de nem igazán lettünk okosabbak, azt gondoltuk, hogy ismét szét vált a szelep és a szár. 03:30 volt mire ágyba került Oli, addigra vért vettek, előkészítettek mindent a másnap reggeli műtétre. 
Másnap reggel valóban Oli volt az első, 8 után néhány perccel már a műtő előtt voltunk. Több mint 80 perces volt az operáció, aminek a végén a Tanár Úr kijött és tájékoztatott bennünket. A koponya részen kezdték a műtétet, de itt minden rendben volt, így a hasi részen is újbóli feltárás volt szükséges, mikor is azzal szembesültek, hogy tele van a  hasüreg a levezetett agyvízzel ami nem szívódott fel csak gyűlt- gyűlt és mikor nem talált más utat elindult felfelé a szár mellett, azt láttuk mi szivárogni. Odébb helyezték most a hasi szárat, remélik, hogy így zökkenőmentesen fog működni.  Elképzelhető, hogy ciszta, hegszövet gátolta a felszívódást, ezt majd meg kell vizsgálni.
Néhány nap után csináltak hasi ultrahangot, azonban semmit, azaz semmit! nem találtak ami indokolta volna a felszívódási zavart. 
Így néhány nappal,  több antibiotikummal és még több varrattal később haza térhettünk további lábadozásra.

Oli jól van , megviselte a második műtét, már gyógyulnak a sebhelyek is, ámbár lassabban mint az előzőek, unatkozik, huncutkodik, várja az ovit és a fejlesztéseket.
Én próbálom kiheverni az elmúlt heteket, a tudatot, hogy már a kecskeméti röntgen felvételen látszott, hogy a szelep nincs összeköttetésben a szárral, csak nem tudták mit kell nézni, s nem küldték el a gyerekkel a képalkotót, a stresszt, kórházi tartózkodást, kórházi széken, ágyon nem alvást, a két műtét után őrjöngve ébredő, s órákig üvöltő gyerekem látványát, az érzést mikor azt gondolod, hogy minden a legnagyobb rendben van és az  1 másodperc töredéke alatt szertefoszlik, a seb kezelést, a cica mosdatást , a gyerek óvatos emelgetését, a rettegést, ha nem úgy vesz levegőt ahogy szokott... stb
Azt azonban nem tudom kiverni a fejemből, hogy nem tudtuk meg mi is okozta a komplikációt, a bizonytalanság érzését, hogy mire kellene figyelnem, honnan tudhatom, hogy most tényleg minden rendben lesz -e .? 
Hiszek és bízom benne, hogy minden rendbe jön, hogy  ismét legalább 7 évig nem kell ezzel foglalkoznunk, de..... 


2018. április 9., hétfő

Kupak gyűjtés vége


Az utóbbi 2 éveben rengeteg szeretetet és törődést kaptunk mindazoktól akik gyűjtötték Olivér számára a műanyag kupakokat. 
Hiszem, hogy minden kupak egy pozitív gondolta kíséretében landolt a gyűjtő zacskóba, dobozba. 
Rengetegen bizonyítottátok, hogy van még emberség, jó szándék az emberekben  ebben az eltorzult világban. 
Minden egyes darabbal ( ami szerintem milliós nagyságrendeket súrol! ) támogatásotokról, mérhetetlen szeretetetekről biztosítottatok minket, amiért rendkívül  hálásak vagyunk!
Úgy alakult, hogy nem tudjuk tovább folytatni a gyűjtést, ám egy pillanatig se szomorkodjatok, mi sem tesszük, hisszük, hogy minden okkal történik. Hálás szívvel gondolunk erre az időszakra. 
Köszönjük, hogy velünk tartottatok  elmúlt években,  hogy hozzájárultatok a rehabilitációk, tornák és egyéb fejlesztések költségeihez!!!!! 



2017. október 21., szombat

DELFINTERÁPIA segítheti Olivér gyógyulását



BORS 2017.10.21.

7 év után és sok-sok megpróbáltatás, műtét, torna, harc (amit veletek, a ti segítségetekkel tudtunk csak megvívni) után ez a lehetőség tán az utolsó Olinak...a Tb ezt sem támogatja.
GYÓGYMÓD Már a születésekor komoly problémákkal kellett szembenéznie egy most hét éves lakiteleki kisfiúnak. Fekete Olivér koraszülöttként jött a világra, a köldökzsinór háromszor rácsavarodott a nyakára. Ennek következtében megfulladt, többször is agyvérzést kapott, huszonnégy órán belül ötször kellett újraéleszteniük az orvosoknak. Emiatt a mai napig számtalan problémával kell szembenéznie, a helyzet azonban korántsem olyan súlyos, mint amilyenre a szakemberek előzetesen számítottak.
– Olivér szerencsére a mozgásában egyáltalán nem magatehetetlen, képes gurulva közlekedni. Jelenleg egy speciális óvodába jár. Noha értelmileg le van maradva a kortársaitól, az agyállománya nem sérült, így van esély komoly fejlődést elérni – bizakodott az édesanya, Pénzes Xénia. A Borsnak arról is szót ejtett, hogy Olivér beszédkészségén egy speciális, úgynevezett delfinterápia segíthet.
– A kéthetes és tíz alkalmas kezelést Törökországban végeznék el. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a delfinek rendkívüli hatást gyakorolnak a betegekre. A megoldás kulcsa a delfinek által kibocsátott ultrahang, amellyel kommunikálnak egymással. Ezek a hangok képesek arra, hogy stimulálják és beindítsák az agysejteket. Olivér rengeteg időt tölthetne a delfinek közelében, a professzor pedig biztos benne, hogy komoly fejlődést érhetnénk el – mesélte az édesanya.
A terápia azonban rendkívül költséges, mindennel együtt nagyjából 6 ezer euróba, átszámítva közel 1 millió 800 ezer forintba kerülne. A család ezt az összeget egymaga képtelen előteremteni, így az emberek segítségét kérik, hogy Olivér egy szép napon meggyógyulhasson.
A felajánlások a következő bankszámlára küldhetők:
Fekete Olivér,
Fókusz Takarékszövetkezet,
52000018-15076177
IBAN: HU23 5200 0018 1507 6177 0000 0000
SWIFT: TAKBHUHB
Megjegyzés:Olivér fejlesztése
Hálásan köszönünk minden jószándékú segítséget!

2017. szeptember 25., hétfő

Az idei tanév...

Egészen az idei tanévig szuper volt Oli ellátása az állami fejlesztéseket illetően. Természetesen ez a hihetetlenül elhivatott szakembereknek volt köszönhető. Azonban az életünk szeptember elején közölte mint a GPS mikor letérsz a kijelölt útról: "újra tervezés!"
Teljes pánik után lassan kezdtek forogni a gondolataim, megoldás után kutatva. Végig zongorázva az agyam rejtett zugaiban lévő összes terapeuta nevét, jelenelegi státuszát, elérhetőségét... stb. Sajnos nem sok sikerrel jártam, mikor is a mentő név megvilágosodott !
Olyan akivel még nem dolgoztunk, csak találkoztunk, ismerkedtünk és aki szeretett volna velünk dolgozni, azonban akkor sem az idő, sem a körülmények nem voltak ideálisak.
Gyors telefon, és láss csodát! Félév távlatában is képben van ki vagyok és miért hívom, és igen szuperül hangzik, hogy együtt dolgozzunk heti 2-szer, természetesen privátban.
 Halleluja! Tudtam én, hogy létezik isteni útmutatás !
Így aztán immárom harmadik hete járunk új terapeutánkhoz Ildikóhoz Szentesre heti 2 szer az ovi után. Teljes egymásra hangolódás van köztük Olival. Naná, hiszem Ildikó is olyan mint én és a többiek akikkel dolgozni szokott, azaz hihetelen dicshimnuszt zengünk, tapsikolva és visítva örülve ha a fent nevezett gyermek sikeresen végez el egy feladatot ! Mindemellett következetes, és nem hagyja magát Oli cukiságától megtántorítani. Vette a fáradtságot és az összes rehabilitációs zárójelentést átböngészte, amit nem csak úgy mond, mert sokszor visszautal dolgokra, amiket csak akkor tudhat, ha tényleg mindent elolvasott. Közösen tűztük ki a célt, mindent megteszek, hogy sikeresek legyünk!
Nagyon örülök és hálás vagyok, hogy rátaláltunk Ildikóra !


2017. szeptember 11., hétfő

Delfinterápiánkhoz támogatókat keresünk

 A tavasszal megfogalmazódott Bennünk Isteni sugallatra a delfinterápia  gondolata, olyannyira, hogy
tapasztalt szülők-családok véleményét kikérve megtaláltuk a számunkra legideálisabbnak tűnő terápiás központot Törökországba Kemerben, erről korábban már írtam bejegyzést.
A kemeri delfinterápiás központ 2001-ben nyitotta meg kapuit a "Soulsience" iskola keretei között, 10 éves fáradtságos, előkészítő munka eredményeképpen. Vezetője az elismert Murat Kemaloglu professzor, aki nagy gonddal és folyamatos szakmai fejlesztés mellett irányítja a központot.

A terápiás program 10 napig tart.

http://dolphintherapy.eu/

Hosszas utánajárás után felvettem a kapcsolatot Dr Murat-tal az intézet vezetőjével és néhány emailt váltottunk a terápiáról, a lehetőségekről, hogy Olivér alkalmas-e, milyen eredmény várható...stb. 
A terápiának köszönhetően jelentős fejlődés várható Oli mentális képességeiben, amik természetesen a mozgására is jótékony hatással vannak.

Olit alkalmasnak találta a Doktor, így kezdtük tovább gondolni a dolgot.😊

 Kaptunk javaslatokat  szállásügyben és elkezdtem nézegetni az utazás megszervezéséhez szükséges intézni valókat útlevél, repülőjegy, babakocsi szállítás repülőn, assistance szolgáltatás, hogy Olival ne kelljen sokat várni a beszállásnál, utasbiztosítás, reptéri transzfer és társai.

Kicsit viccesen hangzik mikor megnézem a keresési dátumokat és 2018. nyarát adja ki... Azonban szembesülnöm kellett vele, hogy legkésőbb 2017 decemberéig mindent le kell foglalnom számunkra, ha azt szeretném, hogy megfelelő helyünk, szállásunk... stb legyen, reális árakon.

Az is kiderült, hogy körülbelül milyen költségekre számíthatunk a terápia és a hozzá kapcsolódó utazás miatt. Tulajdonképpen döbbenetes számomra az összeg ami ha minden flottul megy akkor is alsó hangon 6.000,- Euro ( ebből több mint 3.000,- Euro maga a terápia költsége, a többi az utazás és szállás költsége).





Ezért kedves Követőink arra kérlek Benneteket, hogy ezen a hosszú úton ismét csatlakozzatok hozzánk, álljatok mellénk, fogjátok meg a kezünket és sétáljatok velünk a cél felé! 


A korábbiakból kiindulva hiszem, hogy az utunkat áldás kíséri és Veletek együtt megvalósíthatjuk. 😇


A támogatásodat bármilyen formában hálásan fogadjuk legyen az anyagi támogatás,  olcsó repülőjegy  vagy szállás tipp... 


Fekete Olivér,
Fókusz Takarékszövetkezet,
52000018-15076177
IBAN: HU23 5200 0018 1507 6177 0000 0000
SWIFT: TAKBHUHB


Megjegyzés: felajánlás delfin 

Borsóház reloaded

Kissé tanácstalanok voltunk a nyáron, hiszen a szeretett Borsóházunk Budapesten bezárt és nem kaptunk semmi biztató információt az újranyitásról . Elkezdtünk másik megfelelő helyet keresni, miután megtaláltuk rögtön szállás problémával kellett szembenéznünk, Több heti hiábavaló keresgélés után szinte már feladtuk, hogy az általunk választott időpontban legyen helyünk.
 Ekkor azonban jött egy rövid üzenet: 
A Borsóház újra nyitott Solymáron, várunk Benneteket!

Hurrá!!! Ilyen jó hírt ritkán kap az ember, így felhőtlenül örültünk. Foglaltunk, szállást szereztünk és utaztunk :D
Így augusztus 21 és szeptember 1 között részt vettünk a megújult Borsóban a szokásos 2 hetes intenzív tréningen. 
A lányok el voltak ájulva Olitól ( persze mert cuki és tudja is magáról ) de nem csak a személyisége hanem a fizikuma is mérvadó volt .  Ilyen kockás hasa például igen keveseknek van ;)
Nagyon jól érezte magát Oli, sokat ügyesedett, javult a tartása olyannyira, hogy egyre többet álltak és elkezdték tanulni a lépes indítást !!! 

Néhány kép a 2 hétről:






2017. augusztus 9., szerda

Májusi rehabilitáció

Május 22 és június 2. között ismét részt vettünk Olival a következő esedékes negyedéves rehabilitáción. a Borsóházban. A szokásos napi 4 órás menetrendet követtük és természetesen a fiatalember hozta a formáját. Talán 1 nap volt ami nevezhető holtpontnak, de mint tudjuk onnan csak felfelé vezet az út :)

Elgondolkodtató volt amit az ott tartózkodásunk alatt tapasztaltam illetve amiről a szülőkkel beszélgettem...  Neked akinek normális-átlagos ( bocsánat a kifejezésért, nem negatív értelemeben írom) gyermeked van vagy látsz felnőni,  olyan természetesen jönnek a fejlődési szakaszok egymás után semmi visszaeséssel. Na jó talán a szobatisztaság kapcsán érezhető a visszaesés lehetősége, nyilván ez csak ideiglenes . Mi pedig szinte minden évszakos növekedésnél vagy egy durvább epilepsziás roham után aggódva figyeljük a mi kis -nagy speciális gyerekünket, hogy most vajon mit produkál, mennyire stagnál vagy éppen visszaesik az állapota. 
Igen sajnos sokszor tapasztalom én is személy szerint a stagnálást, néha, ritkábban a visszaesését amit nekem mint maximalista embernek/szülőnek igen nehezemre esik elfogadni, megérteni pedig nem is tudom, hiszen mindent a megszokott menetrend szerint csinálok és még is....
 Ilyenkor kezdi az ember magát ostorozni, hogy nem csinál valamit elég jól, elég gyakran elég sokszor vagy csak éppen tényleg nem vagyok elég szakképzett ehhez.. stb. Reálisan végig gondolva igen kevéssel tudnék többet tenni, hiszen mi például már reggel az ébredés pillanatától tréningezünk. Míg ti csak simán odamondtok egy "Jó reggelt ! " egymásnak , addig én még a kávém előtt  dallal ébresztem a csemetémet, hogy Ő is be tudja tájolni magát térben és időben, miszerint reggel van és következik a reggeli rutin, amibe az is bele tartozik, hogy Ő kívánjon Jó reggelt ! :D  A reggeli masszírozás, átmozgatás jó esetben is legalább 1 óra még mielőtt Olit felöltöztetném, pontosabban közben öltözünk is .... És még sorolhatnám, hogy a kocsiba az oviba vagy boltba menet azért bohóckodunk a hangutánzással mert logopédia fejlesztés és nem csak mert jó vicc. A séta közben azért koordinálom millió megállással a gyerek testtartását a babakocsiba, hogy ne alakuljon ki még több kóros  berögződése.... 
Amikor pedig picit is örülne az ember, hogy valamiben sikert ért el akkor ismét elérünk egy növekedési fázist és kezdődik az egész majdnem elölről ....

NO de természetesen és is mint bármelyik másik királylányból avanzsálódott anya, minden botlás után felállok, megigazítom a koronámat és megyek, csinálom tovább a dolgom ezzel az én édes egyetlen, cuki pofa gyerekemmel ! ;) 








Kupak

Kedves Követőink!

Most konstatáltam, hogy milyen hanyag is vagyok, ezért elnézéseteket kérem.
2017 évben eddig 2 alkalommal adtunk le műanyag kupakokat és ezt nem osztottam meg veletek, amit ezúton pótolok :)

2017.1 leadás
479 kg

2017. 2.leadás
808 kg

Lassan időszerű lenne a soron következő leadás, de már kicsit félek tőle előre, ugyanis a legutóbbi alkalommal nagyon negatív visszajelzést kaptunk az átvevőtől, szerintük rengeteg benne  a szemét és a gépek állapotára káros anyag ( beton törmelék, fém hulladék.. stb). Nagyon meglepődve hallgattam ezt az észrevételt, ugyanis mi minden egyes általatok hozott/küldött adag kupakot kézzel átválogatunk, azaz szinte nullára redukáljuk a hiba lehetőségét, ami ezek szerint mégsem elégséges.
Ezért kérlek Benneteket fokozott figyelemmel gyűjtsétek a műanyag kupakokat számunkra, ezzel is megkönnyítve a válogatást .
Köszönjük!!!

2017. május 1., hétfő

Ússz együtt a ....


Kedves Követőink!


Szokás szerint zajlik velünk az élet, ismét nagy fába vágjuk a fejszénket ....

Néhány hete voltunk a Borsóházban fejlesztésen Olival, amikor új családokkal ismerkedtünk meg, akik közül 2-en voltak, egymástól függetlenül, delfinterápián a gyerkőcükkel. A beszélgetéseink során került említésre a terápia és mindkét család jelentős fejlődésről számolt be a delfinezés után. Elgondolkodtató volt... Kaptam egy harmadik család elérhetőségét is akik szintén voltak már ilyen terápián. Ők is csodás eredményekről számoltak be. Mindhárom esetben elsősorban mentális képességváltozás/fejlődésről számoltak de a szülők , egybehangzóan a delfinterápiának tulajdonítják a változást és természetesen mindenki tervezi, vagy már le is foglalta a következő terápiát . 

Hazaérkezvén Budapestről kicsit félve vetettem fel itthon a hallottakat, de meglepő módon azonnal nyitott kapukat döngettem. 
Belegondolva a helyzetünkbe reálisan már csak 2 terápia típus maradt amitől jelentősebb változást várhatunk, az egyik az őssejt terápia, ami szerintem nagyon gyerekcipőben jár még, Olinak nem is lett sajátja levéve a születésekor és több helyen is azt javasolják, hogy központi idegrendszer sérült esetében a leghatékonyabb a  közvetlenül agy állományba való beadás ( okozhat szuper javulást vagy irtózatos-visszafordíthatatlan romlást). 
A másik a delfinterápia. 
Szerintetek melyik mellett tettük le családilag a voksunkat ?  Igen, valóban a delfinekre szavaztunk :) 
Olivér hihetetlen akaraterőről tett már tanúbizonyságot, azt gondolom, hogy egy ilyen csodálatos kisfiú aki már most is próbál kommunikálni, ilyen-olyan módon kifejezi az akaratát megérdemli az esélyt, hogy  a lehető legtöbbet hozhassuk ki a helyzetéből, ami később mindannyiunk hasznára lesz. 

A korábbi családokkal folytatott beszélgetések alkalmával minden esetben egy helyszín került elő újra és újra: Törökország, Antalya
Rengeteg utánaolvasás, érdeklődés, kérdezz-felelek után mi is emellett a központ mellett döntöttünk.
Azonban ahhoz, hogy ez megvalósulhasson számos dolognak kell összehangolódni  ( anyagiak, helyfoglalás, repülő és szállásfoglalás, útlevelek... stb)

Delfinterápia

Az állatasszisztált terápiák közül a delfinterápia egyre népszerűbb terápiás módszer napjainkban. Teljes nevén delfin asszisztált terápia (DAT), melyet az amerikai Dr Nathanson kutatásai, módszere és munkássága tett méltán világhírűvé. Azóta számos terápiás központ alakult szerte a világon.
A delfinterápiás központok speciális, komplex programokkal várják azokat a gyermekeket és felnőtteket, akik valamilyen testi,-lelki, -szellemi problémával küzdenek.

A gyógyításban elért eredmények, csakúgy, mint az egészséges emberek hosszú évtizedek óta összegyűjtött tapasztalatai igazolják e különleges terápia hatékonyságát.





A delfin hatása az emberre

Bár még korán sem tudunk mindent a delfinek kifinomult szociális viselkedéséről és intelligenciájáról, mára már számos kutatás bizonyítja, hogy ezek a csodálatos élőlények sajátos, bonyolult nyelvvel és szokásrendszerrel rendelkeznek.

Napjaink tudományos kutatásai behatóan foglalkoznak a delfinek képességeivel. Legendák keringenek a delfinek szociális érzékenységéről és segítőkészségéről, számos történet szól bajbajutott hajósokról, akiket delfinek mentettek ki az óceánból.

A 80'as évek elejétől kezdve számos kutatás és tudományos értekezés foglalkozik a delfinterápia hatásaival. Birch és Cole a delfinekkel együtt úszó emberek agyhullámaiban mutatott ki szignifikáns változást, szemben a kontrollcsoport agytevékenységével, amely nem úszott az állatokkal. Ez meggyőzte a kutatókat is arról, hogy a delfinek képesek hatást gyakorolni az emberre.

Az általuk kiadott hallható és nem hallható tartományba eső hangok és rezonanciák pozitív hatással vannak az ember ideg-és energiarendszerére, erősítik az immunrendszert, kiegyensúlyozó hatással vannak a belső szervek és mirigyek így végső soron az egész szervezet működésére...

A delfinekről

A delfinterápia során többféle delfinfaj segíti a terapeuták munkáját, mégis leggyakrabban palackorrú delfineket alkalmaznak erre a munkára.
A terápiás központokban dolgozó delfinek speciális, hosszas képzésben vesznek részt, csakúgy, mint az őket irányító trénerek és a velük dolgozó terapeuták.
Türelemmel, odafigyeléssel követik a tréner és a terapeuta utasításait, kézjeleit. Minden delfinnek van egy külön trénere, aki a terápiás órák között, illetve után is edz vele.


A terápia felépítése

A delfinterápia felépítését és módját minden központ saját metódusa határozza meg.

A terápiás óra különböző helyeken más- más alapokra épül. Legtöbb terápiás óra két részbő áll, egy platform munkából és egy vízi munkából, olyan módon, ahogy ezt a páciens fizikai és lelki állapota lehetővé teszi. A fejlesztés lépcsőzetes, a páciens egyre közeleb kerül a delfinhez, egyre több a delfinnel való közvetlen kontaktus, érintés.

A terápia általában 10 napos turnusokban zajlik, ahol a napi egy delfinterápia mellett (30- 40 perc), gyakran többféle, különböző terápiás eljárás közül választhatnak a jelentkezők. Ilyen pl. a hyppoterápia (lovas terápia), fizioterápia, craniosacralis terápia, játék- és családterápia stb. is.

Alkalmazási területek

Számos betegség és állapot kezelhető és javítható a delfinterápia segítségével.

Figyelemreméltó eredményeket értek el a különböző, meghatározhatatlan eredetű magatartás -és kommunikációs zavarok, az autizmus kezelésében, de eredményesen alkalmazzák halmozottan sérült gyermekeknél, cp-s, Down- szindrómás pácienseknél is. Ilyenkor a delfinekkel való találkozás élménye jelentős lökést adhat a páciens fejlődésében. A gyermekek sokkal nyitottabbak és motiváltabbak lesznek, a személyes és külvilággal való kapcsolatukban, ill. mozgásos feladatok végrehajtásának tekintetében is. A terápia ideje alatt a gyermek és a vele dolgozó terápiás delfin között is "barátság alakul" ki, s a közös feladatok, élmények, emlékek a gyermeket hosszabb távon is elkísérhetik. A változás sok esetben napról napra érezhető.
A delfinterápia a családok számára is nagy élmény. A terápia során szerzett élmények, a közös nyaralás, a delfinekkel való találkozás erősíti a családi kapcsolatokat.
Mindemellett fontos tudni, hogy a delfinterápia akkor igazán hatásos, ha egy terápiás folyamat része és a páciens a számára szükséges, folyamatosan alkalmazott klasszikus terápiák ( pl. fizioterápia, hidroterápia, hyppoterápia, logopédia stb.), illetve egyéb fejlesztő terápiák mellett részesül delfinterápiás kezelésben. Az elért eredmények megtartása és fejlesztése a terápiából való hazaérkezés után külön feladat.

Az Antalyai Delfinközpontról

Az elmúlt években az európai gyerekeknek hosszú ideig kellett várniuk, míg eljutottak az Egyesült Államokba, illetve a távoli központokba, delfinterápiára. Az első törökországi (antalyai) terápiás központ megalakulásával elhárult az akadály a delfinterápiát igénylő, európai páciensek elől, hogy részt vegyenek a terápián. Így az utóbbi években, számos sérült gyermek kerülhetett közelebbi kapcsolatba a delfinekkel, s tapasztalhatta meg e nagyszerű módszer előnyeit.

Az antalyai központ, Törökország legrégebbi delfinközpontja, mely a kitűnő szakmai háttér mellett, árban és távolságban is sokkal elérhetőbb, mint a tengerentúli helyszínek.

Az antalyai delfinterápiás központ 2001-ben nyitotta meg kapuit a "Soulsience" iskola keretei között, 10 éves fáradtságos, előkészítő munka eredményeképpen. Vezetője az elismert Murat Kemaloglu professzor, aki nagy gonddal és folyamatos szakmai fejlesztés mellett irányítja a központot.

A terápiás program 10 napig tart.


http://dolphintherapy.eu/

2017. március 28., kedd

Oli és a csípője


Kisebb szünet után ismét friss és nagyon jó hírekkel jövünk :)

Január végén ugyebár ott tartottunk, hogy a debreceni dokibácsi és néni megegyeznek, hogy melyikük végzi el Oli csípőműtétjét. Ehhez hívták segítségül egy budapesti hipi-szupi gyerek ortopédszakorvos  másodvéleményét. Természetesen elvittük hozzá Olit vizsgálatra február 14-én, ami nem egészen a várakozásaink szerint alakult... 
Privát rendelés természetesen, mert tb szakrendelésre hónapokat kell várni. Doktorbácsi kedves, aranyos, segítőkész... stb egészen addig  a pillanatig míg rá nem jött, hogy nem Ő fogja operálni Olit. Onnantól "pál fordulat" és jött a protokoll dumával, miszerint is mindenképp kell Olinak a  csontos műtét, és egyébként is felelőtlenség kitenni a lágyrész ( combizom) műtétnek, mert előbb utóbb úgy is kell a csontos műtét, akkor pedig feleslegesen tesszük ki eggyel több altatásnak+beavatkozásnak a gyereket. Na köszi! Ismét okosabbak lettünk, ugyanis szerinte Ő vállalja a  a felelősséget a gyerekért. No hiszen! Eddig meg voltam győződve, hogy a gyerek az enyém és a vele járó felelősség is az életem végéig.
Egy szónak is száz a vége, sikerült másfélszeres díjat fizetnem ( 18.000,- Ft), mert túlléptük a 20 perces vizsgálatot kb 10 perccel, azaz sokkal könnyebb pénztárcával és nem sokkal okosabban jöttünk haza. 
Ezek után kissé félve hívtam Debrecent, nem tudtam, hogy ez a másodvélemény mennyire fogja befolyásolni az ottani hozzáállást. Szerencsére semennyire nem volt rájuk hatással :) Március  3-án újra elindultunk Debrecenbe, hogy pontot tegyünk a dolog végére és végre történjen valami. Hosszú várakozás után ( ilyen ritka szerencsére) sikerült beszélnünk mindkét ortopéd orvosunkkal és hihetetlen jó hírrel zártuk , azaz március 22-én elvégzik a lágyrész műtétet Oli mindkét lábán. Szóval irány a vérvétel és az aneszteziológus, beszéljünk meg mindent, így csak az operáció napján kell befeküdnünk ( igen nekem is :)) 

Ez minden várakozásunkat felül múlta, nem hittünk  a fülünknek, ámbár mi nagyon szerettünk volna hamar túlesni ezen, de, hogy ennyire hamar azt remélni sem mertük .
A műtétet megelőző héten jártunk a Borsóházba, hogy a megfelelő kondival tudjunk nekilátni a műtétnek és az azt követő felépülésnek. ( itt is indokolt a királyi többes, ugyanis ennyit mostanában nem sétáltam mint azon a héten napi 2*40 perc)

A műtét reggelén vettek fel bennünket az osztályra, minden rendben zajlott, Olit előkészítették.. stb, majd elvitték. Irtó hosszú, kb másfél órás volt a műtét ( életem leglassabb 90 perce ...) . Az altatásból szépen ébredt, zökkenő mentesen, és persze fájdalmakkal. Mindkét combon a belső hajlatban van 1-1 bemetszés kb 3-4 cm hosszan , 4-5 varrattal. 

Viszont ami nekünk nagyon fontos, hogy NINCS GIPSZ!!!! Olival aki igazi kis örökmozgó tud lenni a maga módján, katasztrófa lett volna a 4-6 hét fekvő gipsz. Az esti órákban már igényelte, hogy az ölembe fogva sétáljunk a folyosón . "Induljunk!  Egy körre ! ". Az éjjelünk igen nehéz volt az elkövetkező pár napban, de túléltük/túlélésre játszunk ( az infúziós kávé jól jönne :D )

A lábain szinte azonnal látszódtak a lazulás jelei és persze rögtön leellenőriztem a doktorbácsi ígéretét, miszerint csak részlegesen végzi el a bemetszéseket, azaz nem veszi el Olitól az izmok működtetésének lehetőséget véglegesen. 

Természetesen nagyon hosszú út áll még előttünk, rengeteg torna, masszázs, rehabilitáció, de reményeim szerint ismét beváltjuk a hozzánk fűzött reményeket, ezúton is köszönjük a doktorbácsinak a belénk vetett bizalmát, Ő volt az egyetlen  az ortopéd szakorvosok hosszú sorában akikkel az elmúlt 1 éveben találkoztunk!

Oli szokás szerint mosolyogva, töretlen jókedvvel viseli a neki lassan már megszokott kihívásokat, büszke vagyok rád kisfiam!!!!


2017. január 29., vasárnap

Háttér munka ( ovi, rehabilitáció, csípő műtét )

Kedves Követőink!

Olivér körüli munkák akkor is zajlanak, mikor nem blogolok minden egyes lépest külön-külön 
🙂

Így most gyorsan eszközölök egy expressz összefoglalót az utóbbi hetek eseményeiből amik érintenek Bennünket.


Még decemberben kértem tőletek segítséget Oli ovijába egy csoport szoba felújításhoz, hihetetlen gyorsan kaptunk számos felajánlást, segítséget, így a munkálatok január 2. hetében el is kezdődtek, és zajlanak jelenleg is . Remélhetőleg heteken belül már birtokba is vehetik a gyerekek  🙂





Decemberben szereztünk tudomást, hogy  a budapesti Borsóházban (ahová tréningezni járunk ) hihetetlenül szuper új kezdeményezés jött létre !  

"A Borsóház Nemzetközi Intenzív Terápiás Központ részleges finanszírozási megállapodást kötött, ennek köszönhetően 2017-ben minden magyarországi bejelentett lakcímmel és érvényes társadalombiztosítással rendelkező súlyosan és/vagy halmozottan sérült gyermeket és felnőttet az alábbiak szerint tudunk ellátni.
A finanszírozás az alábbi ellátásra vehető igénybe:
- „Intenzív Tréning” gyógytorna-fizioterápia - TheraSuit, TheraTogs
A finanszírozás mértéke: 45%
A finanszírozott ellátási ciklusok mennyisége javaslattól függ.
A finanszírozást az ellátási protokoll betartásával vehetik igénybe a páciensek..."


 Mivel ez nekünk is hatalmas segítség lehet, bejelentkeztünk januárra terápiás konzultációra. A héten jártunk fent, hogy részt vehessünk a konzultáción és mivel minden jól sikerült, így megkaptuk az 1 éves fejlesztési tervünket és a támogatást !!!! Óriási segítség ez nekünk és számos más családnak is akik ebben részesülhetnek. Köszönjük!!!! 
Adód 1%-val támogathatod ezt a nemes kezdeményezést 
BORSÓSZEM GYERMEKFEJLESZTŐ KÖZHASZNÚ EGYESÜLET
 18035997-1-07

Oli és a csípője ( tanmese) 
Oli bal csípője sajnos nem a vártak szerint alakult a tavalyi beavatkozás után, javult de nem a kellő mértékben. Így tudomásul vettük, hogy szükség lesz a csontos csípő műtétre, amikor is a helytelenül álló combcsontot elvágják, a megfelelő szögbe igazítva csavarozzák, lemezelik, majd 6 hét fekvő gipszbe teszik. Számos lehetőség körbejárása, több konzultáció (itthon és külföldön egyaránt)  Debrecen mellett tettük le a voksunkat.  S útra keltünk szintén a héten 🙂 

Debrecenben... újból rtg készült, vizsgálat, megbeszélés, mert ugye a csontos műtétre vittük volna...egyszer csak azt mondá a doktor úr : hát, elég érdekes ez a gyermek, ugyanis FANTASZTIKUS, hogy fasciomyotomia-izombemetszés a feszes részeken-eredménye az a rtg-nek szerint, hogy a jobb oldali vápába visszakerült a femur feje, a bal oldali pedig nem fölfelé, hanem oldalra rotált(kifordult) de mindkét fejen ottmaradt a mag, azaz az ízületképző! Mindenki rosszul értékelte eddig, mert felfelé nyúltnak látta. Ha ilyen jól reagál erre a műtétre, akkor azt javasolja, hogy ITTHON végezzünk rajta nagyobb izombemetszést és NEM A CSONTOS MŰTÉTET, mert megéri! Tehát, ugyanazt, de mégsem teljes izomátvágással, hanem csak részlegessel, de nagyobbat, mint amit  Nazarkin csinált. Eddig ezt itthon mindenki elutasította!
Előre sajnos nem tudnak jósolni, betegenként eltérő a hatása, de mi megteszünk minden tőlünk telhetőt, hogy a legjobb eredménye legyen 🙂

Természetesen a korábban végzett beavatkozás is csak egy lehetőség volt, amit (a doktor úr véleménye szerint is !) maximálisan kihasználtunk. Köszönet ezért mindenkinek aki bármilyen módon támogatta vagy részt vett Oli rehabilitációjában !!! 
Jövőhéten egyeztet doktor úr a helyi gyerekspecialista doktornővel ( akivel eredetileg felvettem a kapcsolatot) és megbeszélik, hogy ki és mikor végzi el a műtétet , aztán gőzerővel mehet  a rehabilitáció !

Mindenre fel voltunk készülve, de erre nem, szinte sokkolt minket a jó hír, eszembe sem jutott , hogy ilyen lehetőséggel térünk haza





2016. december 20., kedd

2016 kupak összefoglaló



Lassan közeledik az év vége, ezért gondoltam csak úgy kíváncsiságból összeadom az idei leadott kupak súlyokat.

Az eredmény olyan szép szám lett, hogy gondoltam megosztom veletek is :)

965 kg
267 kg
541 kg
746 kg
334 kg
470 kg

Összesen: 3.323 kg


Ezúton szeretnénk köszönetet mondani minden lelkes gyűjtőnek és segítőnknek, akik lehetővé tették számunkra ennek a hihetetlen mennyiségnek az összegyűjtését, leadását, szállítását ... stb.
Kedves Támogatóink!

Immáron egy szuper Alapítványon keresztül is van lehetőség Olivér támogatására, elsősorban cégeknek.

Természetesen magánemberként is támogatható Oli :-)
A felajánlások a következő bankszámlára küldhetők:
Fekete Olivér,
Lakiteleki Takarékszövetkezet,
52000018-15076177
IBAN: HU23 5200 0018 1507 6177 0000 0000
SWIFT: TAKBHUHB
Megjegyzés:Olivér fejlesztése



http://hiros.hu/terseg/hirek/oliver-azert-kuzd-hogy-labra-allhasson







2016. november 26., szombat

Kedves Cégvezetők !

Kérem, ha módjukban áll, támogassák Olivér fejlesztésének költségeit! A Nazarkin féle műtét óta a mozgásfejlődése felgyorsult, Olivér megtapasztalva ezt, aktívan vesz részt a fejlesztéseken. Részére a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány, mint közhasznú civil szervezet fogadja a támogatásokat és állít ki a támogatók felé adóigazolást.
Az Alapítvány a teljes összeget továbbítja levonások nélkül!

Támogatatást fogadó alapítvány adatai: 
Rövidített név: KELL Alapítvány
Adószám: 18418299-1-05
Számlaszám: 11734138-20006802-00000000; megjegyzés rovatba be kell írni, hogy
FEKETE OLIVÉR TÁMOGATÁSA
Cégbírósági bejegyzés száma: 861/1995
Székhely és levelezési cím: 3980 Sátoraljaújhely Árpád utca 1.
Kapcsolattartó: Pásztor Marianna +36-20-4346201

Kérem, ha anyagi lehetőségeik engedik, támogassák kisfiam fejlesztését!

Nagylelkű adományára számítva köszönettel: Pénzes Xénia


2016. november 7., hétfő

Mindjárt 40.000 !!!

2016. január végén írtam, hogy alig pár kattintásra vagyunk a 30.000-res bloglátogatástól és képzeljétek!
Alig 10 hónap alatt majdnem 10.000-szer kattintottatok a blogunkra!!!!

Száguldunk a 40.000 felé!!!!!!

Köszönjük, hogy ennyien/ ennyiszer kíváncsiak vagytok Olira !