2011. augusztus 26., péntek

Debrecenen innen és túl

Reggel 3/4 6-kor indultunk Deb-be a Papával. Nagyon hosszú volt szokás szerint az út viszont Olika állati ügyesen viselkedett. Kb 1/2 9 volt mikor oda értünk, és még beszaladtunk a Cor.-ba,mert valamit vinni akartam adjunktusnőnek ( TB-s rendelésre járunk minden hova, ő is csak akkor kapott csomit, mikor hazajöttünk a PIC-ről).
9 körül már a klinikán voltunk és így is voltak előttük már vagy 4-en. Ez ott ritkaság, nem szoktak ennyien lenni a rendelés kezdetekor.
Ahogy odaértünk jön ki az asszisztens, hogy "Minek jöttek Anyáék, mikor a múlthéten voltak?" Azt hittem eldobom az agyam, hát nem azért mert a hét legmelegebb napján nem volt jobb ötletem, mint 2*200 km-ert utazni a gyerekkel!!! Mondtam neki, hogy telefonon megbeszéltem adjunktusnővel,hogy állít Olika shunt-jén, na nagy grimaszok közepette bevonult vissza a rendelőbe. Várnunk kellett még, de közben beszélgettünk egy kisfiú szüleivel akik nagyon aranyosak voltak. Az ő gyerekük nem volt korababa, de mivel hatalmas volt már a születésekor nagyon alaposan kivizsgálták és valami miatt a háziorvosuk ide küldte őket. Ja a gyerek valóban kis óriás, most 7 hónapos, 11 kg és 80 valahány centi! Oli szinte törpének nézett ki mellette :)
Mikor bementünk nagyon aranyos voltadjunktus nő, gyorsan bemérte a shunt-öt és mondta,hogy akkor a megbeszéltek szerint 110-ről 140-re állítja. Megbeszéltük, hogy figyelni fogom nagyon a gyereket, nehogy túlnyomás legyen a kis fejében, sőt többször mérhetem is, mer az az egyik legmérvadóbb változás. Abban maradtunk, hogy ha valami van, akkor telefonáljak. Ja mindeközben szóltam az asszisztens csajnak, hogy az előző papíron a kontroll 2011. február, mire közölte velem, szinte sértődötten, hogy azt nem ő írta, hanem adjunktusnő, de úgyis tudom, hogy mikor kell mennünk nem? Mire én, mondtam, hogy én tudom csak a betegfelvételnél tették szóvá!
Gyorsan végeztünk tulajdonképp, mér 10-kor lent voltunk a kocsinál a parkolóban.
Hazafelé is nagyon jó fiú volt Olesz, kb 1 órát aludt, ami nem volt hátrány ugyanis éjjel nem aludt csal 5-öt és az igen kevés,már megint lila a szeme alatt a sok nem alvástól! :( Amikor hazaértünk olyan 1/2 2 körül, megebédeltettem aztán cici és 2 körül elaludt én is lefeküdtem vele 1/4 3-kor és 1/4 6-kor keltünk fel! 3 órát aludtunk, hurrá!!!! Aztán jöttek anyósomék, hoztak kaját, Olit megetettem egy kis paprikás krumplival, szerette :) Később fürdés és alvás kb 1/2 8-8 körül. Én meg elkezdtem csomagolni,mert megyünk a Balcsira, Anyuszék meghívtak minket egy hétvégére :) Na de persze Oli többször is felébredt, aztán mikor mi lefeküdtünk 3/4 11-kor Ő úgy gondolta, hogy itt az ébresztő ide :( 1 óra volt mikor le tudtam tenni aludni, addig meg fent volt, röhögött, dumált :) Annyira édes volt, imádom, mikor ennyire jókedve van ( lehetne gyakrabban is).
Most meg már 5 óta fent vagyok, mert arról volt szó, hogy 6-kor indulunk, ne kelljen a melegbe utazni, erre sehol senki:( De szerencsére a gyerek még alszik csak , ha ezt tudom előre akkor nem kelek fel 5-kor!!! Na nem baj, csak már ott legyünk a Balcsin!!!

2011. augusztus 24., szerda

Ismét Debrecen

Holnap megyünk ismét Debrecenbe, ugyanis sikerült rábeszélnem adjunktusnőt, hogy állítsa fentebb Oli shunt-jét. Ugyanis az elmúlt 2 hétben továbbra sem tud aludnia gyerek, sőt az elmúlt pár napban volt 1-2 nagyobb büfi vagy kisebb hányás, nem tudom pontosan behatárolni, de nem teszik ez nekem.

Debreceni összefoglaló

Múlt héten csütörtökön voltunk Deb-be a koraszülött utógondozóban és a neurológián is kontrollon.
Reggel korán,már 6 előtt úton voltunk, kivételesen négyesben, ugyanis Mamusz is jött velünk, hogy találkozzon egy ottani barátnőjével ( igazán ráfért már egy kis kikapcsolódás :D). Már 1/2 9 körül lent is voltunk, a koraszülöttben mi voltunk az elsők! A neurológián már így is a 11-es sorszámot kaptuk ( nagyon durva, hogy mennyien járnak oda!).
A koraszülöttben mi voltunk az elsők, gyorsan megmérték, minden okés volt, vittük a Vakodás papírt, meg egy pár másikat is amiket fontosnak tartottam. Mivel még nem volt adjunktusnő, ezért kint vártunk a folyosón. 9 után jött és már hívtak is be minket. Megvizsgálta, megnézte az adatait, minden rendben. A shunt-öt is bemérte 110-en állt, mondtam, hogy eddig 110-130 között volt, mire mondta, hogy a 110 a jó érték, annyi az átlag. Kérdeztem, hogy a májusban levett vérnek van-e már eredménye? Mire mondta, hogy persze, Leiden mutációt mutattak ki benne. "A Leiden-mutáció egy genetikai eredetű véralvadási zavar, neve felfedezésének helyéről származik. A mutáció miatt egy aktivált véralvadási faktor - az V. faktor - fehérjeláncát az aktivált protein C (APC) nevű enzim nem képes bontani. Az alvadást elősegítő faktorok bomlásának lassulása következtében a betegeknek fokozottan alvadékony a vére, így trombózisra - azaz vérrögképződés okozta érelzáródásra - hajlamosak. " Ez nem túl jó hír! Most megint levették a vért a gyerektől, hogy megnézzék a Protein C és S szintet,ami előzőleg nagyon alacsony volt. Meg tőlünk is vettek vért, hogy kiderítsék, hogy ez öröklött vagy szerzett, ha öröklött akkor melyikünk örökíti, illetve csak örökíti-e vagy maga is beteg. Egyébként nagyon valószínű, hogy emiatt volt olyan durva Olinál az agyvérzés!
Még kitöltettük az emelt családihoz az igazolást, meg az utiktsg papírt és végeztünk is. Kontroll : 2012. február
A váróban voltunk kb 1 órát, mikor szólítottak minket az EEG-re. Nem aludt el a gyerekem, pedig eddig mindig olyan ügyesen aludt alatta! Mindegy mert azért lett így is értékelhető része. Miután végeztünk a vizsgálattal kint a váróban kb 5 perccel később ,már aludt mint a mormota :D
Ismét vártunk, de nem túl sokat és minket szólítottak. Tanárnő mondta, hogy önmagához képest szép az EEG csak 1-1- tüske van rajta. Én meg elregéltem a harcunkat a gyógyszerekkel, mire végre az egyiket lentebb vette ( Lamictal) a másikat meg ( Sabril) föntebb. És kaptunk Diazepam-ot, hogy ha nagyon-nagyon begörcsölne, de erre azt mondta, hogy csak akkor ha minden kötél szakad, mert nagyon leszedálja a gyereket, nem lehet akkor vele dolgozni, fejleszteni. Kontroll: 2011. 11 hó

2011. augusztus 19., péntek

Mostanság

Megvagyunk, nem vagyunk elveszve, illetve talán kicsit mégis :)
Olika a helyzethez mérten jól van, általában véve nagyon jó kisfiú, ,ha pedig nem érzem annak, az nem rajta múlik.
Kb másfél hete nem igazán alszik jól éjjel, ennek következtében én sem. Este sokszor nagyon késő van mire elalszik ( 11-2 időintervallumban), pedig már korán leteszem és látszólag alszik is, de nemsokkal később felébred, többnyire sírva és nem akar vissza aludni csak valamikor nagyon sokára :( Napközben pedig teljesen változóan alszik, van, hogy egész nap 20 percet, de volt már példa 2*2 órára is. Én meg nem merek lefeküdni vele, mondván a fene tudja mennyit alszik, ja meg nem árt néha enni, inni, pisilni...stb. Szerencse, hogy főznöm nem kell, mert anyósom főz ( amiért nagyon hálás is vagyok!). Mondjuk Oli mellett nem is tudnék szerintem,mert annyira igényli, hogy vele legyek, ő nem játszik el magában csak nagyon ritkán, és akkor is 5-10 percet. Ezt mondjuk a látássérülésének tudom be, ugyanis amíg egy látó baba leköti magát, hogy megpróbálja elérni azt a bizonyos tárgyat amit kiszemelt, addig Olinál ez nincs meg.
A lényeg, hogy kezdek kinyúlni ettől a nem alvástól és sajnos néha vele is feszültebb vagyok, mint pl tegnap este ( azApja nem értette, hogy minek vitatkozok a gyerekkel, hogy aludjon már, hát azért mert már elgurult a gyógyszerem, hogy hajnal 1/2 2 van és még nem alszik! Tudom, hogy nem tehet róla és szégyenlem is magam ezért, de az vesse rám az első követ, aki a helyemben lenne, és nem csinálta volna ugyanezt!). Nem érzem, hogy ettől rossza anya lennék, csak azt, hogy én is emberből vagyok és sajnos bizony én is elérem a határaimat. Ezen is túl vagyunk,mától a gyerekkel közösen szedjük a Sedatif-ot :), mert gyanús, hogy a sok inger nem hagyja aludni, ugyanis szerintem a szeme helyett kezd kompenzálni a fülével és ez kicsit sok a buksijának. Nekem meg muszáj normálisan viselkednem mindenkivel!
A mindennapjaink a szokásosak, torna, fejlesztés, látás fejlesztés... stb. Múlt héten csináltunk egy intenzív hetet a Dévény tornászunkkal és nagyon bejött Olinak! Ez azt jelenti, hogy a héten minden nap mentünk napi 1 órát! Péntekre kicsit kinyúlt a gyerek, de nagyon-nagyon jót tett neki! Egészen ügyesen próbál kúszni, kitámasztani és háton fekve könyöktámasszal próbálja magát felhúzni ülésbe.
Voltunk szerdán tanácsadáson és megmérte a védőnő az én nagy fiamat! A következő adatokat kaptuk:
súly: 8.250 gr
hossz: 73 cm
fejkörfog: 43,5 cm
mellkas: 45 cm

2011. augusztus 16., kedd