2012. november 28., szerda

2012. november 16., péntek

MRI-n innen Suit-on túl...

... ahol Olika is kotúr ( kotor, de az nem lett volna ilyen dallamos)
Vagyis immáron ismét itthon vagyunk és gyűrjük a hétköznapokat, egy igen eseménydús hetet magunk mögött hagyva.
Kezdtünk hétfőn (11.05.) hajnali 4 órás keléssel, és gyors indulással Debr-be, az első MRI felvétel elkészítése céljából. Azt gondolná az átlag ember ( mint én ), hogy ilyen időpontban viszonylag jól közlekedhetőek az utak, nincs nagy forgalom. Na ez nem így van, igen jelentős forgalom van, főleg teher az utakon. Mindegy tulajdonképpen amikorra kellett fent is voltun,persze Olivér egy szemhunyásnyit sem aludt útközben, viszont viszonylag csendben volt.  Kb 1/4 8-kor már fent voltunk a Gyermek Klinika Belosztályán, hogy branült rakjanak amit persze alvás közben kapott Oli, ugyanis alighogy odaértünk szinte rögtöne elszunnyadt a  vállamon. Szerencsére elsőre jól sikerült a szúrás, Oli pedig férfiasan viselte. Megkaptuk a papírokat is, majd szépen átsétáltunk az MRI épületébe, ami nem messze van. Itt mint kiderült mi voltunk aznap az elsők ( a gyengébbek kedvéért rá is volt írva az adatlap sarkára, hogy 8:00 ) kérték, hogy vigyem be a vizsgálóba, letettem az MRI asztalára és már hessegettek is el a gyerek mellől, rögzítették a fejét -testét és kezdték is az altatást. Amint megszunnyadt kértek, hogy kint várakozzak tovább, szólnak ha vége a  vizsgálatnak. Kb 15-20 perces volt és már vége is volt. Mit ne mondjak nagyon fura volt úgy kézbe venni Olit, hogy tudtam nem fog felébredni a mozgatásra. Elmondta az altató doktornő, hogy mit hogyan  kell csinálni, és mikor mehetünk majd el. A lényeg, hogy vízszintes pozícióban legyen a gyerek amíg fel nem ébred ( ez a hányinger miatt fontos), aztán ha már fent lesz akkor először inni, majd enni kell neki és ha ezek jól mennek, akkor elenged bennünket. Kb 1/2 10 volt mikor eljöhettünk, már a kész eredményekkel a kezünkben, ami ritkaság, ugyanis elvileg 4-5 órát kell rá várni.
Ekkor szépen átrohantunk a Gyer. Klin-ra (ugyanis közben szakadni kezdett  az eső), ahol a korszülött utógond-ba kellett mennünk és ott megnézte adjunktusnő a felvételt illetve kivették a branült. Az eredmény pedig, hogy sokkal több van Oliban , mint amennyit ebből nekünk megmutat. Ugyanis várakozásokat (persze ettól függ, hogy kiét :P) felülmúlóan jó az eredmény, 2 agykamra mutat enyhe tágulatot, de ez Olinál normális, a shunt tökéletesen jól működik, viszont corpus callossum hipopláziája van a gyereknek, ennyi a "negatívuma" a vizsgáltanak. Ez azt jelenti, hogy a jobb és bal egyféltekét összekötő szövet el van vékonyodva és ez tanulási nehézséget okozhat, vagyis lehet diszlexiás, diszkalkuliás... stb a gyerek, de ez nem törvényszerű. Na ez legyen a legnagyobb bajunk :D
Este értünk haza egyébként,mert már nem rohantunk és forgalom is volt bőven. Majd egy gyors pakolás és alvás után reggel korán indultunk Bp-re, hogy megkezdjük az éppen esedékes Thera Suit terápiát. Nem kisebb fába vágtuk ( pontosabban Oli ) a fejszénket, mint, hogy napi 2*2 órás tréningen veszünk részt majdnem 1 héten keresztül. Ismét a szőke kékszemű Kasia várt bennünket délután , azonban a reggeli 8:30-as időpontuknál egy új terapeutánk volt Basia, aki valószínűleg futó bolondnak nézett első találkozásunkkor. Ugyanis éppen odaértünk a kezdésre, bemutatkoztunk, bevittem a gyereket, átadtam neki, elmondtam, hogy mit kell róla tudni és, hogy beszéljen meg énekeljen neki aztán közöltem vele, hogy akkor jó munkát, ha gáz van akkor itt vagyok kint az előtérben. Csórikám csak meresztette rám a nagy szemeit, totál zizzentnek nézett szerintem. Aztán az első alkalom végén mondta, hogy tök jó volt így :D  És a továbbiakban nem is kellettem, csak ha valmi segítség kellett és nem tudta egyedül megcsinálni, vagy eszközért szaladt fel az emeletre.
Kicsi kutya vekk, vekk, vekk....

Nyuszi hopp...


Meghozták a várva várt állítógépünket is! Nagyon szuper és Oli egyre ügyesebb benne, abból nézi a gyerekdalok videót a számítógépen és tényleg nézi!!! 
Áll a baba áll a gépben

Minden nap rendesen elfáradt Olcsi, de nagyon jól teljesítette a tréninget. Persze kaptunk egy csomó házit, amiket gyűrünk itthon és tényleg sokkal ügyesebb, mint volt. Azért Kasia azt is elmondta, hogy némi neműleg paraanya beütést sejtett a beszélgetéseink alatt amit a tréning előtt folytattunk, ám valóban igazam volt ( váll veregetés nekem ), hogy rengeteget nyúljt Oli és emiatt a vállai befeszültek, a nyaka, pedig elgyengült. A törzse és a lába viszont sokkal jobb mint szeptemberben volt hála a sok feladatnak és a lovaglásnak! Most elsősorban a vállak és a nyak a feladatunk,ezeket kell helyre tenni. Ja és meg voltunk dicsérve, hogy Oli mennyit okosodott és milyen kis értelmes, kommunikatív lett :) Azt is feladatul kaptuk, hogy az öltözés/ vetkőzésnél vegyen részt aktívabban, mint eddig és, hogy az igen-nem témát is próbálgassuk, hogy még jobban ki tudja fejezni magát. A végén pedig átadták neki a lányok az oklevelet a kiválló teljesítményéért ( kitartásáért). Ja és új zenei kedvencünk is van amit ha lehetne rongyosra néznénk a youtube-on ( gondolom számos anyuka ráismer a Suit-ról :D ):
Byla sobie zabka mala

Basia, Olivér, Kasia és az oklevél



Mióta itthon vagyunk Oli ismét beindult, forog, kúszik egyedül, bár a kúszás közben iszonyatosan drámázik, pedig senki nem csinál semmit, csak ő mozog (feltehetően azt hiszik a szomszédaink, hogy nyúzom a gyereket). Ja és notóriusan neki kúszik az összes bútornak ami csak a szobában van, a hálóban bekúszik az ágy alá és panaszkodik, hogy még ráadásul tök sötétbe kell neki ezt csinálni! :P
Egyre ügyesbben beszélget, tulajdonképpen meg volt az elsőmondata is: Anya! adjál cuppant (puszit). Na ezzel engem megvett magának :D
A Suiton egy kisgyerek sírt nagyon erre Oli megszólal: Ajjaj baba!
És már feleselni is tud: Anya! Adjál puszit ( cuppant). Mondom neki: Nem. Erre Ő: Adjál puszit ( cuppant). Mire én: Nem! Kicsit gondolkozik, majd megszólal: DE!!!
Megmutatja az okos fejét, a fülét, az orrát ( bár ez ritkán sikerül) és a száját. Emeli a fejét mikor vetkőzünk és öltözünk. Újdonság, de emeli a csípőjét/popsiját a pelenkázón, hogy pelust cseréljünk. Viszont bili frász van, nem akar ráülni, ha viszont véletlenül mégis csak ráül akkor azonnal pattan fel róla ( és ez nem képletesen, hanem tényleg, mint akinek legalább égeti a popóját a bili!).
 

2012. november 4., vasárnap

Debrecen, gyógyszer, rock&roll

Tudom, hogy a főcím kissé másként hangzik az eredeti verziója szerint ( szex,csajok,rock&roll) nekem mégis az életérzés a fontos amit képvisel. Azt az önfeledt érzést akartam megosztani amit akkor éreztem mikor múlthéten csütörtökön (2012.10.25.) Debrecenben jártunk Olival.
Természetesen  nem a 2* 3 órás autókázásra gondoltam ( ahol is Mamusz volt ismét a hős társunk!), hanem arra mikor is a neurológus tanárnővel beszélgettünk Oli fiam állapotáról. Ugyanis immáron teljesen hivatalosan is EPILEPSZIA GYÓGYSZER MENTES AZ ÉN KISFIAM!!!!!!
I love rock and roll
Nos ugye érzed kedves olvasóm az életérzést amit említettem???  Erről beszélek :D

Na de akkor kissé részletezve a dolgokat, azon a bizonyos szép őszi napon mikor is utunk ismét Debrecenbe vitt minket jelenésünk volt a koraszülött utógondozóban és a neurológián is. Kivételesen egész sokat vártunk, hogy bekerüljünk , de ez nem okozott túl nagy gondot, szerencsére ugyanis Olcsi gyorsan alvóra fogta a dolgot és tőle aztán fáklyás menet...
Megfáradt utazó

 Persze mi felnőttek kissé lassabbnak éreztük az idő múlását. Elsőként a  kora utgond-ba nyertünk bebocsátást, ahol is megdicsérték, hogy milyen nagyfiú már ( kis testsúllyal :P 86 cm és 9,55 kg) és, hogy milyen sokat okosodott. Természetesen a fizikuma még mindig nem az igazi és mivel a vizsgálat előtt 10 perccel ébredt, ezért nem is volt túlságosan kooperatív a gyerek, azonban még így is érezhető volt a változás. A shunt-tel minden rendben van, nem állítódott el, jól vezet ... stb. Megbeszéltük az MRI vizsgálat menetét is. Mert, hogy november 5-én (vagyis holnap) lesz gyönyörű gyerkőcém élete első MRI vizsgálata mikor is kiderül, hogy mit is tartogat a fejében a drága gyermek :) Minden félreértés elkerülése érdekében gyorsan leszögezem, hogy nem holmi kíváncsiskodásról van szó, hanem kötelező ellenőrző vizsgálatról, ugyanis 8 hónapos volt Olivér mikor utoljára betekintést engedett a buksijába, aztán bezárult a kutacsa.  Nagyon izgulunk, hogy minden rendben menjen és ne viselje meg az altatás. Ja és reggel 7:15-re fent kell lennünk, szóval ma korán kell ágyba jutnunk :)
Miután a gyerekkel végeztek ismét engem vettek elő, ugyanis én örökítettem a Leiden-mutációt és emiatt vért vettek tőlem ( immáron 4-dik alkalommal, mert mindig az jön ki eredménynek, hogy alvadékos minta. A Leiden-mutáció egyébként a vér túlzott alvadékonyságát jelenti . Természetesen jó szokásomhoz híven (mint tűiszonyos) az ájulás kerülgetett de hős próbáltam lenni :)
Ezek után nem sokkal szólítottak bennünket a neurológiára. Itt is megdicsérték  , nagyon klasszul viselkedett Olika, megmutatta a legjobb oldalát :) És ott is megerősítették, hogy a figyelme is sokat javult ( a Sabril elhagyása után ). Aztán kérdezte Tanárnő, hogy meddig van gyógyszer javaslatunk és ekkor bonyolódtunk izgalmas beszélgetésbe, mikor is elmeséltem, hogy miként is állunk a gyógyszerrel ( pontosabban, hogy már nem állunk sehogy) és azt mondta, hogy nagyon becsüli az őszinteséget és látja, hogy a gyerek klasszisokkal jobb állapotban van mint eddig bármikor. Ezért abban maradtunk, hogy nincs gyógyszer, és csak szükség esetén kell mennünk ( gondolom  évente 1 alkalommal ). Ja és azt is megsúgta, hogy csak akkor derül ki, hogy a kedves betegnek szüksége van-e a gyógyszerre, ha tartósan nem kapja.  De azért, hogy ne legyen minden pink és rózsás a lábát hangsúlyozta, hogy még mindig lóláb tartása van. ( természetesen ezt tudjuk és dolgozunk rajta :D ).
Tehát 1 szó mint 100 sikeresen zártuk a debreceni utunkat!
Most pedig lassan készülünk a következőre :D