Programunk a Paci Dokinál 1-2.

 Immáron szóban is beszámolok a fejleményekről, nem csak képekben :)  Régóta szemezgetünk a lovasterápia lehetőségével, azonban eddig Oli nem igazán volt lovagoltatható állapotban, most azonban elérkezett ennek is az ideje. Mamusz egyik kedves ismerőse ajánlotta a Paci Dokit, ő is ide jár a kislányával lovasterápiára és nagyon szeretik. Gyors keresés eredményeként pénteken délután felhívtam Őket és megbeszéltünk szombatra egy időpontot ( ugye milyen gyorsan!). Kicsit kalandos volt az odavezető utunk, de nem is mi lettünk volna, ha ez nem így történik :P
Megérkezésünk és a bemutatkozások után nem sokkal a hős Mamusz ( ugyanis szegény Anyukám retteg a lovaktól) és Oli nyeregbe is pattantak. Ezek az első lépések láthatók a fenti képeken.  Kb 20 perces egy foglalkozás, Oli kb a 3-4-dik( kb 10 perc) kör után elkezdte tartani a fejét és a felső testét! Hihetetlenül látványos a testtartás változása, nem is gondolná az ember. Olyan terpeszt levágott a gyerek, hogy én olyat még soha nem láttam tőle! Természetesen ez sem csoda módszer, mint ahogyan mások sem, ehhez is idő kell és kitartás, hogy eredményt hozzon. A legjobb hatásfoka heti 2-3 alkalmas terápia mellett van, és természetesen megfelelő környezet, segítők mellett ( szerencsére mindez adott a Paci Dokinál!).
"Gyors" ( iszonyú sokat beszélgettünk, Oli meg aludt közben egy jót rajtam...)megbeszélés után hétfőre kaptuk a következő időpontunkat. Ennek a képei láthatóak lentebb. Olika már lazára vette a figurát  és nemtörődöm lazasággal rágcsálta közben az ujját, mindez azonban nem befolyásolta a terápia hatásosságát :)
Nagyon örülök, hogy rátaláltunk a Paci Dokira http://www.pacidoki.hu/hu/rol_hu.html ja és nem elhanyagolható szempont az sem, hogy alapítványi keretek között működnek, tehát a terápia  DÍJMENTES!!!!

Thera Suit reloaded

Ez most egy keser-édes poszt lesz :S
Nos tehát az történ, hogy a Suit-on Olika belendült és irtóra sokat ügyesedett és okosodott. Ezt mindenki megcsodálhatta, hiszen öröm mámoromban csak úgy lőttem a képeket mint a géppuska :) Aztán hosszú kihagyás után voltunk november 8-án a szokásos Dévény tornán. Aminek Oli nagyon nem örült, olyannyira nem, hogy torkaszakadtából végig üvöltötte a 60 percet. Mindez nem is lenne olyan nagy baj, hiszen azt már "megszoktuk", hogy nem fenékig méznyalás a Dévény és néha még most is üvölt ( bár az esetek 90%-ban már nem volt ilyen gond).  Azonban azóta sajnos nagyon negatív irányba változott Oli izomtónusa, mozgása, fogása, tartása... stb tehát minden.  Nagy valószínűségggel az történt, hogy amit a Suit-tal felépítettünk, azt a Dévény kioltotta, sajnos. Ezt persze nem tudhatta senki és nagyon meglepő, de valóban igaz, hogy egyik terápia üti a másikat. Ezt most Oli iskolapéldaként produkálta:(
A feszes gyerekek esetében bizonyítottan nem mindig a kellő hatást éri el a Dévény.

Eddig jó volt (más hiányában ez volt), azonban a Suiton annyira másként tanították a gyereknek a mozgást ( olyan módon amire látványosan jól reagált), hogy a Dévény mintegy kioltotta az ott szerzett infót és más módon akarta bevinni, amit Oli most nem volt hajlandó fogadni, sőt szerintem elvesztettük  a Suiton tanultak egy jelentős részét :(  Ezért megyük mégis most novemberben Suitra, mert totálisan kétségbe vagyok esve és remélem, hogy az időbeli közelsége miatt még viszonylag könnyen vissza állítható lesz a gyerek állapota. Legalábbis ezért fohászkodom, hogy így legyen!

Tehát rettegj Budapest nemsokára megyünk!!! :P

Azt már nem is ecsetelem, hogy mindez mennyire keresztbe húzzta a számításaimat, főleg a januári tréningre és a remélhetőleg mostanában érkező állítógépre gondolok. Azonban tuti, hogy nagyon vigyáznak az Égiek a gyerekemre, mert ismét csodálatos meglepetés ért, miszerint is szponzorra tettünk szert ami ezt a novemberi tréninget illet :) Ez nekünk hatalmas segítség amit ezúton is hálás szívvel köszönök!!!

Hosszú hallgatás után

ismét itt vagyunk ( és tulajdonképpen nem is tűntünk el, csak sok dolgunk volt mostanság) és hoztam pár fotót is a napjainkról:)

Összefoglalva az utóbbi 10 nap eseményeit:

Voltunk tanácsadáson, kiderült, hogy Oli allergiás a tejre, kazeinre, tojásfehérjére és a rozslisztre. Ezért elég sok időt fordítok mostanában az élelmiszer beszerzésre, hogy neki jó legyen :) Szintén a tanácsadáson mértük meg a fiacskámat, aki akkor 9.650 gr volt vagyis kemény 50 gr-ot szedett magára ( vagy még tele volt a pocija  a reggelivel :P), ezért ezt a súlyt tekintem kiindulónak, a megfelelő tej ... stb mentes étrendjének remélhetőleg meg lesz a hatása:)
Szeptember 6-tól Gyesen vagyok, ami igen szomorú, hiszen az összege kb 25.000.- Ft/hó ami igen soványka :( (ezért elgondolkodtató a munkába állásom).
Jártam a helyi Önk-nál is, gyermekvédelmi kedvezményt, lakásfenntartási támogatást és egyéb kedvezményeket kértem/ kaptam! és remélem a  következő tréningbe is besegítenek valamekkora felajánlással.
Érdeklődtem a környéken ( Kkmét, Kkfháza) több bölcsinél és Csanánál ( Családi napközi) is, hogy felvennék-e Olikát, és igen érdekes végeredmény alakult ki. Kb  15-20 intézményt hívtam fel és ebből összesen 3 helyen nem utasítottak el kapásból! ( azt hozzá tenném, hogy ezek mind fizetős intézmények!!!). Egy kkfházi intézményben már jártunk is és jövőhéten megyünk  próba napokra,már  várjuk ( első nekifutásra nagyon szimpatikus volt  hely és a gondozók is!!!). Egy kkméti helyről jelezték, hogy ugyan bármennyire is szeretnének segíteni sajna nem tudnak, viszont nagyon kedvesen és segítőkészen együtt gondolkodtunk 1-2 beszélgetés erejéig és jó ötleteket kaptam, amit ezúton is köszönök !!! :D Maradt a másik kkméti intézmény ahová a jövőhét folyamán szeretnénk ellátogatni, hogy megnézzük / megnézzék Olit és eldöntsék fel tudják-e vállani a felügyeletét. Tehát ez alakulóban van ....
Talán sikerül megszerezni Olinak a szükséges állító gépet, természetesen itthon nem kapható, vagy ha igen azt aranyáron kínálják ( kb 550.000,- Ft!!!), ez is ügyintézés alatt áll ( drukkoljatok, hogy sikerüljön!). Többek  között azért is lenne nagyon jó, ha meglenne már, mert nem győzöm Olit állítva tartani, hiszen állandóan csak állna, viszont ehhez mindkét kezemre szükség van, ezért már plusz dolgot nem tudunk csinálni állás közben ami pedig nagyon kéne ( fogjon, nyissa a tenyerét, szemkontaktust vegye fel, egyen - igyon állva ...stb.
Megérkezett az (általam elnevezett) elasztikus swash-unk ami nagyon-nagyon klassz és bár Oli nem igazán szereti ennek ellenére jótékony hatású a csípőjére.
Jártunk a Cégbíróságon is Kkméten, immáron nem titok, hogy miért: Oximax Alapítvány !!!, bővebben remélem néhány hét múlva :D
Felvettük a ritmust a hétköznapokban is, járunk Dévényezni, koraifejlesztőbe, zeneterápiára, talpmasszázsra is, emellett nyomatjuk a Suit-os házifeladatokat is.
Tegnap esti mérésem szerint Olivér nőtt 2 cm-t az utóbbi hónapban ( ezért ismét feszesebb az eddigiekhez képest :( azonban oldható a feszessége ).
Oli megtanult köpni! Előszeretettel köpi ki a nyálát vagy a szájában lévő bármit ( ennek örülök is meg nem is, ez van..). Ja és fúj is bár azt még nem tudtam összekapcsolni, hogy kérésre is csinálja ( próbáltam az " így fúj a szél"...stb, de nem jött még rá, mit is szeretnék tőle :)
Viszont kérésre, megmutatja az okos fejét és a fülét magabiztosan, a száját és az orrát még inkább véletlenszerűen.
Kicsit újítottunk a beszédindító Tsmt feladatainkon, így sokkal hatásosabbnak bizonyul eddig, ugyanis a már elsajátított szavakat ( baba, anya, apa, adjál/hagyjál) szívesen használja és a Pajzán Népdalok cd-re baba nyelven magyaráz/énekel :D Ja és cumizik, amit eddig nem csinált, természetesen ki-be játszik vele.

Áll a baba áll...

Elasztikus Swash-ban

Ilyen ügyesen csücsül

és röhögve/óvatosan dől el ...

Áramszünet volt  egyik este, Oli volt a fény az éjszakában ( kivéve mikor bekapta teljesen a lámpát és a pofizacsijai világítottak :D)

Voltunk, tanultunk, visszamennénk...

Pénzes Xénia vagyok, kisfiam, Olivér 2010.09.05-én született Kecskeméten, 36 hét+6 napra oxigénhiánnyal, 1-es Apgar értékkel, 48 cm-rel és 2600 grammal. Sajnos a köldökzsinór háromszor volt a nyakán, ez okozta a gondokat.
A születését követően négyszer élesztették újra az első 24 órában. Ennek következtében shunt-je van, mozgásában jelentősen korlátozott, az agyvérzések és az epilepsziás gyógyszerek hatására nem lát. Már 3 hónapos kora óta folyamatosan járunk heti 3 alkalommal Dévény-tornázni, heti két alkalommal koraifejlesztőbe, ahol a mozgás mellett az értelmét és a látását is fejlesztik, valamint heti egy alkalommal zeneterápiára és talpmasszázsra is.

Ezek mellett azonban folyamatosan keressük az újabbnál újabb lehetőségeket Olivér fejlesztésére, hiszen a cél még messze.
2012. szeptemberében részt vehettünk egy lengyel intenzív mozgás fejlesztő tréningen. Ezúton szeretnénk köszönetet mondani mindazoknak, akik hozzájárultak ehhez! Napi 2 órás tornája volt Olinak. Olyannyira jótékony volt ez a terápia, hogy az én kisfiam aki mindezidáig önállóan csak oda-vissza fordulni és kúszogatni tudott egyedül, és sokszor még a fejtartás is nehezen ment , immáron ül egyedül!

 

A gyerek teljes testtartása megváltozott, sokkal jobban tartja magát, a fejtartás sem jelent már akkora gondot, mint eddig, nyitja a tenyereit, amik eddig ökölbe zárva voltak. Felülni sajnos még nem tud egyedül, de egy kis segítség után már akár 2 percig is ül törökülésben, kartámasszal!!!!
Azt gondolom, hogy ez egy igen kimagasló teljesítmény, ami dicséri a lengyel terapeutánkat, akinek nagyon hálás vagyok. Azonban mindenek előtt Olivér fiam elszántságát, akaratát és kitartását példázza a teljesítménye.
Természetesen kaptunk házifeladatokat is, amiket azóta szorgalmasan gyakorlunk nap mint nap , így sikerült a néhány másodperces ülésből 2 percig eljutnunk!

Minden erőnkkel azon dolgozunk, hogy 2013.januárban megismételhessük a tréninget ( hiszen mára látványosan bizonyította hatékonyságát, és jelentősen javította Olivér életminőségét). A terapeutánk javaslatára immáron napi 2-szer 2 órás tréningre lenne szüksége Olinak.

A napokban kaptuk az újabb diagnózist miszerint tej, kazein, tojásfehérje és rozsliszt allergiája van Olinak, ami új kihívást jelent számunkra a megfelelő táplálását illetően.

Ahogy a többi fejlesztést, sajnos ezt sem támogatja a TB, sem az OEP. Ezért az állandó fejlesztések kiadásai mellett, ami havonta meghaladja a 100.000,- Ft-ot, igen nagy anyagi nehézséget okoz ennek az intenzív terápiának a díja, ami közel 1.400 Euro, valamint ehhez jön a szállás és étkezés költsége, amit Budapesten töltünk majd.
Ezért ezúton szeretnék segítséget kérni az ehhez szükséges összeg összegyűjtéséhez.
A felajánlások a következő bankszámlára küldhetők:
Pénzes Xénia, Lakiteleki Takarékszövetkezet, 52000018-15065294
IBAN: HU60 5200 0018 1506 5294 0000 0000
SWIFT: TAKBHUHB
Megjegyzés:Olivér fejlesztése
Aki ismer engem, bennünket tudja, hogy imádjuk ezt a kisgyermeket , aki nap mint nap bearanyozza az életünket! Egy gyermek szülőjének lenni kiváltság, Oli szülőjének lenni hatalmas megtiszteltetés számunkra. Kimondhatatlanul hálás vagyok a Teremtőnek, hogy Olivér anyukája lehetek: Köszönöm!
nyomon követheted Olivért a következő blogon: http://oilvermindennapjai.blogspot.hu/

Mai ülés...

Én mint az Olivér parlament hivatalos képviselője, ezennel a mai ülést megnyitom...

 Kb ilyen szavakkal fémjelezhetnénk a mai napunk délutánját, ugyanis egyetlenszem arany csöpp kis fiacskám megörvendeztetett azzal, hogy hagyta magát videózni miként is bemutatta " tartós" ülési tudományát :D

Eme videók az ékes bizonyítékok:
Mai ülés I. felvonás
Mai ülés II. felvonás
Szóval  továbbra is csak hüledezem a Thera Suit hatásain/utóhatásain :)

Egyébként az mai napot megelőző éjjelünkre nyomda festéket nem tűrő ( még interaktív "festéket" sem tűrő :P ) kifejezéssel tudnék élni, ugyanis éjjel 1/2 12-től hajnal 1/2 3-ig ébren voltunk, és természetsen nyűglődve, sírva ( néha már duóban) , aztán végre eleredt az eső... és aludtunk majdnem békésen :) Természetesen egész délelőtt hasonló hangulatban telt, és alig akart elaludni. Majd sikerült délután 2 körül lenyomnom aludni és drága gyermek aludt is 3 órát (!!!!). Mosolygósra aludta magát az édes kis krapek és mindezek után engedte a felvételek elkészítését :D