A következő címkéjű bejegyzések mutatása: West szindróma. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: West szindróma. Összes bejegyzés megjelenítése

2012. február 17., péntek

Na szóval az van,

hogy annyi minden volt mostanában, így nem volt időm írni.
Szóval voltunk 2-szer Debrecenben az utóbbi két hétben. Múlthéten pénteken voltunk fejlődésneurológián, ahol nagyon megdicsérte Olcsit a doktornő, azt mondta, hogy nagyon látványosan változott mióta nem látta. Kivételesen elég közreműködő volt Oli és megmutatta, hogy miket csinál hason ( kitámasztás, kúszás-mászás próbálkozás). És persze hangot adott annak is amit nem szeretett, ennek is örült doktornő, mert ugye akkor ezek szerint képes kifejezni az érzelmeit/akaratát, ami jó. Azt is megbeszéltük, hogy nyáron valószínűleg felköltözünk 1-2 hétre Debrecenbe egy kis intenzív mozgás rehabilitációra ( HRG, gyógytorna... stb), de erre még visszatérünk májusba mikor legközelebb megyünk. Egyébként én nagyon örülnék neki, végre kapnánk valamit ami jó és INGYEN van!
Ja és azt is mondta, hogy nézessük meg a shunt-öt,mert kicsit keménynek érzi a szelep körül.
Fel is hívtam adjunktusnőt és megkértem, hogy nézze meg, persze rögtön mondta, hogy menjünk át hozzá, megnézi. Minden rendben volt, 140-en állt a shunt.
Tegnap ismét voltunk Debrecenben koraszülött utógondozóban és neurológián is.
Koraszülöttbe kezdtünk, minden oké, illetve 170-en állt a shunt, de megkértük adjunktusnőt és vissza állította 140-re. Nagyon megdicsérte Ő is a mozgása miatt.
Viszont a súlyával nem volt megelégedve, ugyanis 77 cm hosszú ( megint nőtt :D) és csak 8.850 gr. Szóval most már hivatalosan is csóresz!  3 % alatt van a percentilise :( Kéretem, hogy írjon szakorvosi javaslatot a Nutridrink táplálékkiegészítőre, de ő csak a papírjára írta rá, hogy javasolja,mert ő nem írhatja fel.
Aztán jött a várva várt neurológia, ahonnan szinte röpültünk ki (mindhárman) a boldogságban úszva. Ugyanis hivatalosan is megerősített, hogy az eddig nagyon-nagyon rosszindulatúnak diagnosztizált epilepsziára már csak minimális gyógyszert kell adni a gyereknek, vagyis mégsem olyan durva a helyzet, mint ahogy arról szó volt. Szóval 3-szoros HURRÁ az én okos ügyes kisfiamnak!!!! Persze megbeszéltük azt is, hogy ha bármi változást észlelek, akkor azonnal telefon, vagy megyünk.
Tanárnő megírta a szakorvosi javaslatot a tápszere, mert szerinte is nagyon ráfér a gyerekre.
Legközelebb 2012.06.14-én kell mennünk mindkét szakrendelésre, kivéve,ha van valami extra, akkor hamarabb.

Szóval összességében végre most jutottunk el oda, hogy papírunk van arról amit már hónapok óta mondok, hogy a gyerek igen is szépen, ütemesen fejlődik!!!!
Annyira örülök, hogy azt el sem tudom mondani :DDD

2011. március 20., vasárnap

Kezdetek

Kisfiam Olivér 2010.09.05-én született Kecskeméten,36+6 napra oxigénhiánnyal, 1-es Apgar értékkel, 48cm és 2600gr-mal. Sajnos a köldökzsinór 3-szor volt a nyakán ez okozta a gondokat. A születését követően 4-szer élesztették újra az első 24 órában.
Ezt követően szépen lassan javulni látszott az állapota, majd 15 napos korában átkerültünk Debrecenbe, ugyanis a sok élesztés miatt agyvérzést kapott és a vérömleny a fejecskéjében elzárta az agyvíz útját , ezért Hydrocefalus, vagyis vízfejűség alakult ki nála. 3 hét várakozás és erősödés után sajnos meg kellett műteni, ugyanis a vérömleny felszívódott szépen de nem akart beindulni az agyvíz elvezetés. Ezért 2010.10.12-én kapott egy állandó shunt-öt, ami egy kis mágneses szelep amit beültettek a buksijába és a hasnyálkahártyába összekötésben egy csővel a bőre alatt. A buksijában ha sok a nyomás akkor kinyit a szelep és a csövön keresztül levezetődik a hasnyálkahártyára, onnan pedig szépen a vizelettel távozik.

2010.10.20-án haza jöttünk, küzdöttünk a hasfájással, 1-2 hetente jártunk vissza Debr-be, majd szépen kezdett alakulni minden. Novemberben elkezdtünk Dévény tornázni,ugyanis a sok kórházban fekvésnek meglett az eredménye, néhol túl gyenge ( nyak) máshol túl feszes ( lábak, hát) az izomzata.Január óta járunk korai fejlesztőbe is heti egyszer. Aztán decemberben nagyon rosszul alakult a helyzet, ne evett nem aludt, totál ki volt a gyerek, amikor visszamentünk Debr-be és kiderült, hogy túlvezet a shunt, összes is csúszott kicsit a buksija a drágámnak. Ekkor állítottak rajta és aztán egészen jó lett. Majd januárban ismét állítottak rajta és azóta minden oké volt. 


Közben januárban epilepszia gyanús lett a gyerek, amit EEG vizsgálattal igazoltak, West szindrómája van, szóval arra szednie kell a gyógyszereket.


2011.03.05-én volt 6 hónapos ( korrigáltan 5) 5600 gr és 60 cm, szép nagyfiú :)
Csütörtökön voltunk Debr-ben az EEG alapján maradnak a mostani gyógyszerei, mert javult az alvásos EEG eredménye, meg voltunk dicsérve a tornáztatás miatt ugyanis önmagához képest nagyon ügyesen csinálta a feladatokat. Az átlag gyerekekhez képest kb 1,5-2 hónappal van lemaradva a mozgásfejlődése. A mentális fejlődése most még nem igazán mérhető, majd csak később derül ki, hogy ott van-e lemaradás vagy nem.