2018. április 11., szerda

Egyszer volt egy shunt

Egyszer volt, hol nem volt.....
Egy jó történet így kezdődik, tulajdonképpen a mienk is ...

Olivér 5 hetes volt mikor a többszöri agyvérzés hatására vízfejűség alakult ki nála.  A fejében termelődött agyvizet nem tudta a szervezete a megfelelő módon kezelni, ezért  felhalmozódott a koponyájába. Ezt a problémát sikerült megoldania a kedvenc idegsebészünknek, aki beépített egy VP shunt-öt Oliba. Kb így néz ki mint a lentebbi képen:
Áll egy rövidebb vezetékből, egy mágnesszelepből ami a megfelelő mennyiségű nyitás-zárással szabályozza az agyvíz levezetését és egy hosszú szárból ami ténylegesen elvezeti a folyadékot, az felszívódik és kipisili a gyerkőc, mint bármilyen más folyadékot.
Ha minden jól működik akkor olyan mint a jól programozott kerti locsoló rendszer, megfelelő mennyiségű folyadékot hagy a koponyában, ami hagyja " virágozni" az agyacskáját.
7 évig többnyire jól működött ez a rendszer Oliban.

2018.03.14-én kezdett Oli köhögni, éjjel hányni. Éljen a hosszú hétvége ! felkiáltással vártuk az ügyletet 15-én. Kapott antibiotikumot, nyálkaoldót, ha nem javul 2 napon belül irány a kórház, nehogy kiszáradjon a hányás miatt. 17-én szombaton bevittük Olit a Kecskeméti Megyei Kórház Gyerekosztályára, gondoltuk 1-2 infúzióval, esetleg vénás antibiotikummal feltöltik és jöhetünk haza. Azonnal az Intenzív Osztályon találtuk magunkat, kapott natúr infúziót ( semmi hányás csillapítás, antibiotikum vagy valami), majd közölték, hogy éjjelre nem maradhatok vele. Mivel a gyerek le volt gyengülve, azaz oldalra sem fordította a fejét hányás közben, felvilágosítottam a kedves dolgozókat, hogy eszem ágában sincs egy lépést sem tenni a gyerek mellől, csak ha tudják garantálni, hogy valaki ott ül mozdulatlanul a gyerek mellett helyettem. Nyilvánvalóan ezt nem tudták teljesíteni, így maradhattam, hogy továbbra is ellássam a gyereket, mert nem igen nyitották ránk az ajtót sem...  Készült koponya röntgen, amin látszik, hogy a fejébe ott a mágnes szelep, de , hogy az működik e vagy jó e a beállítása azt nem tudták ( nem is tudhatják, hiszen ezt nem röntgennel lehet mérni). Kértem, hogy csináljanak mellkas röntgent is, mivel hallhatóan húz a gyerek tüdeje, de azt nem tartották indokoltnak, nem csináltak.
Reggel az ügyeletese orvos úgy adta át a kolléganőjének, a  gyereket, hogy éjjel ingadozott a gyerek vérnyomása és szerinte a shunt lesz a ludas, erről azonban engem, mint szülőt nem tájékoztattak. Jött a nővérke, hogy cseppenteni szeretne Oli szemébe! Hogy mi ? kérdeztem én értetlenül, hiszen a gyerek hányással van bent , nem szem problémával. Szegény nővér magyarázkodott, hogy a doktornő rendelte el, mert ha nő a nyomás az agyban , akkor az a szemeken is jól mérhető, ehhez kell a vizsgálat. No ekkor kértem, hogy  legyenek kedvesek előre tájékoztatni a gyerekre váró vizsgálatokról, s nem utólag. Továbbá legyen kedves ide fáradni a doktornő és beszéljük meg mi a helyzet a gyerekkel. Jött is azonnal, elkezdte magyarázni, hogy a kolléga már tegnap este ezt írta a gyerek lapjára, hogy shunt gyanú.... stb. No akkor kezdett az én vérnyomásom is emelkedni, hiszen ők nem értenek ehhez, ha már este ez volt a gyanú akkor miért nem tájékoztattak róla és tulajdonképpen akkor mire várunk?  irány Debrecen! Hahah! Ahogy ezt mezei anyaként gondoltam én, nem oly egyszerű a dolog, mondta a doktornő. Nem értettem mire gondol, hiszen a gyereket Debrecenben operálták, oda járunk gondozásra is, rá van írva minden papírra, hogy " Szükség esetén soron kívül fogadjuk! " , hol itt a probléma?  Ő a kis fejében kitalálta, hogy a gyerek ingadozó vérnyomása miatt ( nem is beszélve az én vérnyomásom ingadozásáról! ) nem engedheti, hogy ilyen messze vigyük a gyereket, Ő Budapestre küldi ! Javaslatomra felhívta Debrecent ahol elmondták, hogy természetesen fogadják Olit, sőt, még azt is részletesen megadták,hogy milyen infúziót kapjon mennyi idő alatt, hogy  ne legyen a szállításnál gond! Ezek után a kedves doktornő közölte velem, hogy csak úgy mehetünk Deb-be ha aláírom a papírt, miszerint SAJÁT FELELŐSSÉGEMRE szállíttatom oda a gyereket. Na ezzel kiverte nálam a biztosítékot! Hol az én felelősségem, mikor 2 intézmény lebeszélte a gyerek küldés-fogadását ???? Mondtam neki, hogy rendben, akkor azonnal csatolják le a gyerekről az infúziót és leviszem én saját autóval, saját felelősségre a gyereket Debrecenbe, és még útközben megteszem a szükséges lépéseket, hogy a nyilvánosság is tudomást szerezzen a szakmai hozzá nem értésükről.  Persze azonnal intézkedésbe kezdett, aminek része volt az is, hogy felhívta Budapestet, nyilatkozzanak ők arról, hogy egy számukra teljesen ismeretlen beteg, elmondott információk alapján szállítható e Debrecenig !!!! Azt hittem gutaütést kapok! Ekkor nyomatékosan megkértem, hogy fejezze be az időhúzást, ha shunt gyanús a gyerek, akkor csak és kizárólag Debrecenbe szállíthatják, sehová máshová, hiszen kell hozzá az engedélyem. Tehát vegye fel a tempót , azonnal intézze a mentőt és 20 perc múlva úton legyünk Debrecenbe!  

20 perccel később a rohammentővel már útra is keltünk Debrecenbe. Természetesen Kisújszálláson át kellett szállítani a gyereket egyik mentőből a másikba ( a MOL benzinkút parkolójában!), mert csak a a területük határáig szállíthatnak....
Debrecenben a sürgősségi osztályon kaptunk 1 ágyas szobában elhelyezést, extra sok infúziót és benne hányás csillapítót.
Hétfőn Főorvosnő jött, megvizsgálta Olit,a kérésemre készült mellkas röntgen, amin a legnagyobb döbbenetünkre nem látszott a shunt vezetéke a nyaki és felső mellkasi szakaszon. Újabb röntgen, ami beigazolta, hogy a mágnes szelep és a szár elváltak egymástól. A szelep továbbra is levezette a folyadékot,amit a tüdőcsúcs szívott fel és hörghurutnak álcázott. A folyadék generálta  a nyálka termelődést amit felköhögött és hányt a gyerek. 20-án kedden délelőtt operálták meg Olit, teljes szár cserét végeztek, így koponya és hasi feltárás is szükséges volt. Ébredés után a köhögés-hányás azonnal és nyomtalanul eltűnt, megszűnt. Néhány nap lábadozás után 23-án pénteken hazaengedtek minket 10-14 nap alatt felszívódó varratokkal. 
A gyerek jól volt, gyógyultak a sebhelyek szépen, evett-ivott, jókedvű volt, fájdalmai nem voltak egyáltalán.
31-én szombaton nagy lendülettel készültünk Olival kettesben a Húsvét vasárnapi vendéglátásra, ment a sütés, főzés, előkészület. Este 9 körül tetten Olit ágyba, majd mikor mellé feküdtem vettem észre, hogy fityeg a fején lévő sebre ragasztott sebtapasz. Meg is dorgáltam a drága gyereket miszerint ezt biztosan Ő csinálta. Mikor oldalra fordítottam, hogy levegyem a sebtapaszt, akkor láttam, hogy a fején lévő alsó varrat alatti kis sebhelyről lejött a heg és szép kövér cseppekben szivárog a gyerek fejéből az agyvíz!!!!
SOS telefonálás Oli Apájának aki eközben dolgozott este 23 óráig Kecskeméten, az Anyukámnak  aki akkor ért haza a dunántúli családlátogatásból és természetesen a debreceni Klinikára, hol első körben csak a  tündéri nővérkékkel tudtam beszélni, majd sikerült végül az Idegsebészeti osztály ügyeletesével is, aki elmondtam, hogy oltári mázlink van, mert bent van még Tanár Úr aki operálta Olit, beszél vele, és visszahív. Addig is kezdjek csomagolni, biztosan mennünk kell. 
Oli rettentő boldog lett, hogy megyünk Debrecenbe, teljesen felvillanyozta a dolog :) 
Ígéretéhez híven valóban visszahívott az ügyletes orvos, megbeszéltük, hogy elindulunk még este, amikor tudunk, nem kell mentő, tudnak rólunk, várni fognak minket a Gyerek Klinikán, mikor megérkezünk  Ő is átjön, megnézi a gyereket. Műtét fog kelleni másnap reggel, ez biztos. Így indultunk neki újfent, 31-én szombaton, közel az éjfélhez, szakadó esőben Debrecenbe.
Valóban tudtak rólunk, vártak minket, mikor 01:30 körül odaértünk. Míg leértünk tettünk nyomókötést a sebhelyre jó 5 cm vastag géz bucival és egy 4 be hajtott textil pelenkával  . Ez teljesen átázott, mármint a  kötés, a textil pelenka,a gyerek pulóverének a kapucnija és az én pulcsim ujja is mire odaértünk.  Azonnal jött az idegsebész , megvizsgálta Olit, de nem igazán lettünk okosabbak, azt gondoltuk, hogy ismét szét vált a szelep és a szár. 03:30 volt mire ágyba került Oli, addigra vért vettek, előkészítettek mindent a másnap reggeli műtétre. 
Másnap reggel valóban Oli volt az első, 8 után néhány perccel már a műtő előtt voltunk. Több mint 80 perces volt az operáció, aminek a végén a Tanár Úr kijött és tájékoztatott bennünket. A koponya részen kezdték a műtétet, de itt minden rendben volt, így a hasi részen is újbóli feltárás volt szükséges, mikor is azzal szembesültek, hogy tele van a  hasüreg a levezetett agyvízzel ami nem szívódott fel csak gyűlt- gyűlt és mikor nem talált más utat elindult felfelé a szár mellett, azt láttuk mi szivárogni. Odébb helyezték most a hasi szárat, remélik, hogy így zökkenőmentesen fog működni.  Elképzelhető, hogy ciszta, hegszövet gátolta a felszívódást, ezt majd meg kell vizsgálni.
Néhány nap után csináltak hasi ultrahangot, azonban semmit, azaz semmit! nem találtak ami indokolta volna a felszívódási zavart. 
Így néhány nappal,  több antibiotikummal és még több varrattal később haza térhettünk további lábadozásra.

Oli jól van , megviselte a második műtét, már gyógyulnak a sebhelyek is, ámbár lassabban mint az előzőek, unatkozik, huncutkodik, várja az ovit és a fejlesztéseket.
Én próbálom kiheverni az elmúlt heteket, a tudatot, hogy már a kecskeméti röntgen felvételen látszott, hogy a szelep nincs összeköttetésben a szárral, csak nem tudták mit kell nézni, s nem küldték el a gyerekkel a képalkotót, a stresszt, kórházi tartózkodást, kórházi széken, ágyon nem alvást, a két műtét után őrjöngve ébredő, s órákig üvöltő gyerekem látványát, az érzést mikor azt gondolod, hogy minden a legnagyobb rendben van és az  1 másodperc töredéke alatt szertefoszlik, a seb kezelést, a cica mosdatást , a gyerek óvatos emelgetését, a rettegést, ha nem úgy vesz levegőt ahogy szokott... stb
Azt azonban nem tudom kiverni a fejemből, hogy nem tudtuk meg mi is okozta a komplikációt, a bizonytalanság érzését, hogy mire kellene figyelnem, honnan tudhatom, hogy most tényleg minden rendben lesz -e .? 
Hiszek és bízom benne, hogy minden rendbe jön, hogy  ismét legalább 7 évig nem kell ezzel foglalkoznunk, de..... 


2018. április 9., hétfő

Kupak gyűjtés vége


Az utóbbi 2 éveben rengeteg szeretetet és törődést kaptunk mindazoktól akik gyűjtötték Olivér számára a műanyag kupakokat. 
Hiszem, hogy minden kupak egy pozitív gondolta kíséretében landolt a gyűjtő zacskóba, dobozba. 
Rengetegen bizonyítottátok, hogy van még emberség, jó szándék az emberekben  ebben az eltorzult világban. 
Minden egyes darabbal ( ami szerintem milliós nagyságrendeket súrol! ) támogatásotokról, mérhetetlen szeretetetekről biztosítottatok minket, amiért rendkívül  hálásak vagyunk!
Úgy alakult, hogy nem tudjuk tovább folytatni a gyűjtést, ám egy pillanatig se szomorkodjatok, mi sem tesszük, hisszük, hogy minden okkal történik. Hálás szívvel gondolunk erre az időszakra. 
Köszönjük, hogy velünk tartottatok  elmúlt években,  hogy hozzájárultatok a rehabilitációk, tornák és egyéb fejlesztések költségeihez!!!!!