A következő címkéjű bejegyzések mutatása: oxigénhiány. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: oxigénhiány. Összes bejegyzés megjelenítése

2012. július 30., hétfő

Mamusz összefoglalója a mindennapokról ( cenzúra nélkül :D)

Ez a cseppség annyit, de annyit tanított már szeretetről, megértésről, türelemről és legfőképp alázatról, hogy, ha nem lenne/ilyen, amilyen/,akkor nagyon sivár lenne az életünk!
Persze, Xéniám is másképp gondolta anno, míg a pocakban volt....meg én is , természetesen. Oli MINDENT megváltoztat maga körül a jó irányba! Senki sem tud mellette úgy elmenni, hogy ne mosolyogjon, bármilyen idegen is legyen.
Amikor pár órás volt, és már másodszor halt meg/jó párszor élesztették újra/, akkor szívemből felajánlottam az ÉLETEMET a Jóistennek, csak Xéniám anyaként boldog legyen, és Oli élhessen....meghallotta! Itt van, él....boldog...mindkettő.
Igaz, a vakság miatt állandóan beszélni, énekelni és cipelni kell, de ez sem nehézség.Az, hogy az elméje megmaradt és nem butult el, maga a másik csoda.
A mozgását kell állandóan fejleszteni a sok bénulás miatt, nem tud ülni magától, nem mászik/de, ha belegondoltok, nem biztonságosabb neki háton közlekedni, ahol nagyobb felülettel érintkezik, mint imbolyogni négykézláb? Hiszen nem lát, nincs igy biztonságérzete...de, persze próbálkozik, ha fogom, és nagyon AKAR a kedvünkért!/, nem tipeg-topog.
Az agya tudja, hogy neki szaladnia kellene már, de az izmok nem engedelmeskednek, ezért kell állandóan tornázni. Ez azt jelenti, hogy MINDEN órában 1/4 óra a torna. Add össze.
A maradék 45 percben pedig cipelni kell, mert a "sötétben" nem szeret egyedül lenni....megértem!
Ez még csak megszokható, de az már nem, hogy nem alszik! Ezt szó szerint értsd! El se tudom képzelni, hogy bírja!? Neki 5 perc alvás 2 óra pihenést jelent...tehát, 20 perc alatt kialussza magát egész napra!
Na, ettől hulla fáradt már Xéniám. Mert, ugye, neki nem elég.Amikor már végleg kidől a sorból, akkor áthozom Olit, és mi ALSZUNK!!!! Tudja a beste, hogy a Mama dolgozik, tehát pihennie kell....
Most kicsit lazább a nyári programja, de ezek közzé még minden nap be kell tenni a foglalkozásokat, ahová el kell vinni./Minden terapeutánk csodálatos ember, aki nem az volt, azt leváltottuk.
Külön kiemelném itt a korai fejlesztőnket Csongrádon,Melóné Katikát , aki maga a szeretet és Pigler-Bagi Hajni pedig elvarázsolja a hangjával és zeneszerszámaival. Kiskunfélegyházán Báthoriné Csenki Krisztikét, a Dévény-tornászunkat, és Tiszakécskén Hegedűs Laci barátomat, aki a reflexológia valódi nagymestere.
Hál'Istennek, a fejében lévő kütyü /shunt, az agyvíz levezetésére/jól működik, de az első évben volt olyan hét, hogy heti 3x rohantunk vele Debrecenbe , mert elállítódott a szelep....aztán, már csak 2x, most már ritkán. A front, a napkitörések nagyon érzékenyen érintik, ilyenkor rettenetes neki....már pedig jó sok van mostanság.
Borzasztó hallgatni, milyen vigasztalhatatlanul sír....nekem meg a szívem szakad meg Xéniám meg Oli miatt.
Szóval, így telnek a napok...majd 2 éve, és ebből most csak egy pici szeletet adtam.

2012. február 17., péntek

A HVG:HU cikke amit nem hagyhatok szó nélkül

http://hvg.hu/egeszseg/20120208_fogyatekos_gyermek_nevelese?FullComment=true#comments

A fenti linkre kattintva olvasható ismét egy  "remekmű" a Hogyan is élik meg a sérült gyermeket nevelő szülők a gyermekük születését, életét? című témában. Igen a fenti jelző valóban idézőjelre szorul ugyanis sok hozzám hasonló szülő álláspontját erősíthetem meg miszerint a cikk  a valóságban nem alátámasztott adatokkal kombinál,  egyoldalúan mutatja be a mi napi életünket és mindenkit szinte arra késztet, hogy gyászolja   meg nem született  tökéletes gyerekét!
Na ettől tudnék a falnak menni!!! Én kérem szépen nem gyászolom a gyerekem,  itt röhög mellettem! Egyébként nagyon súlyos oxigénhiánnyal született, jelenleg mozgáskorlátozott, látássérült és epilepsziás. Nincs mit gyászolni rajta! Én igen is hálát adok azért amiért Ő van nekem/nekünk!!!! Hiszek abban, hogy nem véletlenül hozzánk került ez a kis gyerek, abban is, hogy minket egymásnak rendeltek. Mindannyiunkat!!!!
Szóval ajánlom a kedves cikkíró figyelmébe az alábbi témákat boncolgatni ( természetesen megfelelő, megbízható háttér információkkal alátámasztva):
* A fogyatékkal élők magyarországi helyzete, különös tekintettel a támogatások hiányára!
* A sérült gyerekek rehabilitációjának kérdése Magyarországon, kérdések, igények és tények összevetése.
* A sajátos nevelési igényű gyerekek jelene és jövője a mostani rehabilitáció tükrében.
* A SNI gyermekek  szülei által igényelhető ellátások, támogatások illetve ezek hiánya!... stb

Sorolhatnám a végtelenségig tovább, de sajnos nem igazán látom értelmét.


2011. március 20., vasárnap

Kezdetek

Kisfiam Olivér 2010.09.05-én született Kecskeméten,36+6 napra oxigénhiánnyal, 1-es Apgar értékkel, 48cm és 2600gr-mal. Sajnos a köldökzsinór 3-szor volt a nyakán ez okozta a gondokat. A születését követően 4-szer élesztették újra az első 24 órában.
Ezt követően szépen lassan javulni látszott az állapota, majd 15 napos korában átkerültünk Debrecenbe, ugyanis a sok élesztés miatt agyvérzést kapott és a vérömleny a fejecskéjében elzárta az agyvíz útját , ezért Hydrocefalus, vagyis vízfejűség alakult ki nála. 3 hét várakozás és erősödés után sajnos meg kellett műteni, ugyanis a vérömleny felszívódott szépen de nem akart beindulni az agyvíz elvezetés. Ezért 2010.10.12-én kapott egy állandó shunt-öt, ami egy kis mágneses szelep amit beültettek a buksijába és a hasnyálkahártyába összekötésben egy csővel a bőre alatt. A buksijában ha sok a nyomás akkor kinyit a szelep és a csövön keresztül levezetődik a hasnyálkahártyára, onnan pedig szépen a vizelettel távozik.

2010.10.20-án haza jöttünk, küzdöttünk a hasfájással, 1-2 hetente jártunk vissza Debr-be, majd szépen kezdett alakulni minden. Novemberben elkezdtünk Dévény tornázni,ugyanis a sok kórházban fekvésnek meglett az eredménye, néhol túl gyenge ( nyak) máshol túl feszes ( lábak, hát) az izomzata.Január óta járunk korai fejlesztőbe is heti egyszer. Aztán decemberben nagyon rosszul alakult a helyzet, ne evett nem aludt, totál ki volt a gyerek, amikor visszamentünk Debr-be és kiderült, hogy túlvezet a shunt, összes is csúszott kicsit a buksija a drágámnak. Ekkor állítottak rajta és aztán egészen jó lett. Majd januárban ismét állítottak rajta és azóta minden oké volt. 


Közben januárban epilepszia gyanús lett a gyerek, amit EEG vizsgálattal igazoltak, West szindrómája van, szóval arra szednie kell a gyógyszereket.


2011.03.05-én volt 6 hónapos ( korrigáltan 5) 5600 gr és 60 cm, szép nagyfiú :)
Csütörtökön voltunk Debr-ben az EEG alapján maradnak a mostani gyógyszerei, mert javult az alvásos EEG eredménye, meg voltunk dicsérve a tornáztatás miatt ugyanis önmagához képest nagyon ügyesen csinálta a feladatokat. Az átlag gyerekekhez képest kb 1,5-2 hónappal van lemaradva a mozgásfejlődése. A mentális fejlődése most még nem igazán mérhető, majd csak később derül ki, hogy ott van-e lemaradás vagy nem.