Élünk

pontosabban én már alig-alig, de Oli jól van. Tulajdonképpen szombaton volt utoljára lázas, és szerdán már gyógyultnak nyilvánította dokibácsi ( a köhögés elhúzódhat meg 1-2 hétig). Erre most én vagyok dögrováson a taknyosságtól + az utóbbi hetek nem alvásától :( Mindegy majd túl leszek rajta.
Olnak elég jó lett az étvágy mióta meggyógyult, bár ismét visszatértünk a reggeli és vacsora szigorúan tejpép+ valami ha még kér, mert megint soványnak látom. ( persze mintha valaha is kövér lett volna :P). Ez azért röhej egyébként, mert szerdán mikor voltunk a dokibácsinál meg mérettem a védőnővel, és elvileg 9,5 kg ami 25 dkg hízást jelent bő 1 hét alatt lázas betegen ( na szóval a franc sem érti ezt a kölköt!). Valószínűleg egyébként ennyit jelentett a "sok" alvás amit ugye lázasan művelt ( ez napi kb 12-14 órát jelent ami egyébként a normál mennyiség egy ekkora gyereknél, ugyebár Ő ehhez képest jó ha 8 -10 órát alszik). Na meg persze nem voltunk addig semmilyen fejlesztésen sem amíg beteg volt.
Egyébként alapvetően nagyon jó kisfiú mostanában, már elég sokszor le tudja kötni magát 5-10 percre ( na nem mindig), de azért, hogy nem legyen fenékig méznyalás az élet ezeket a hirtelen légköri változásokat azért igen nehezen viseli ( meg persze ,mindenki, mert ez nagyon nem normális amit az időjárás mostanában csinál, totál zizzent tőle az ember). Viszont, ennek ellenére sem volt mostanában epis rohama ( de ezt csak félve és halkan írom, nehogy elkiabáljam).
Holnap hosszú napunk lesz, bevonatozunk Kecskemétre kicsit bevásárolni,aztán majd azApjával együtt jövünk haza. Annyira szeret vonatozni, hogy csak na, múltkor is végig vigyorogta az utat ami kb 45 perc, pedig már nagyon álmos volt, mikor felszálltunk.

A HVG:HU cikke amit nem hagyhatok szó nélkül

http://hvg.hu/egeszseg/20120208_fogyatekos_gyermek_nevelese?FullComment=true#comments

A fenti linkre kattintva olvasható ismét egy  "remekmű" a Hogyan is élik meg a sérült gyermeket nevelő szülők a gyermekük születését, életét? című témában. Igen a fenti jelző valóban idézőjelre szorul ugyanis sok hozzám hasonló szülő álláspontját erősíthetem meg miszerint a cikk  a valóságban nem alátámasztott adatokkal kombinál,  egyoldalúan mutatja be a mi napi életünket és mindenkit szinte arra késztet, hogy gyászolja   meg nem született  tökéletes gyerekét!
Na ettől tudnék a falnak menni!!! Én kérem szépen nem gyászolom a gyerekem,  itt röhög mellettem! Egyébként nagyon súlyos oxigénhiánnyal született, jelenleg mozgáskorlátozott, látássérült és epilepsziás. Nincs mit gyászolni rajta! Én igen is hálát adok azért amiért Ő van nekem/nekünk!!!! Hiszek abban, hogy nem véletlenül hozzánk került ez a kis gyerek, abban is, hogy minket egymásnak rendeltek. Mindannyiunkat!!!!
Szóval ajánlom a kedves cikkíró figyelmébe az alábbi témákat boncolgatni ( természetesen megfelelő, megbízható háttér információkkal alátámasztva):
* A fogyatékkal élők magyarországi helyzete, különös tekintettel a támogatások hiányára!
* A sérült gyerekek rehabilitációjának kérdése Magyarországon, kérdések, igények és tények összevetése.
* A sajátos nevelési igényű gyerekek jelene és jövője a mostani rehabilitáció tükrében.
* A SNI gyermekek  szülei által igényelhető ellátások, támogatások illetve ezek hiánya!... stb

Sorolhatnám a végtelenségig tovább, de sajnos nem igazán látom értelmét.

Év végi összefoglaló

Na szóval ezen az 2011-es éven is túl vagyunk :)
Bevallom , nem nagyon szeretném visszapörgetni az idő kerekét, örülök, hogy túl vagyunk bizonyos dolgokon. Mint pl az év eleji shunt-ölések, a tavaszi epilepsziás harcunk, a nyári durva rohamok... stb.
Na de nehogy csak a rosszakról beszéljek nagyon sokat fejlődött mozgásban, mentálisan pedig rengeteget!
Mindjárt 16 hónapos lesz, ezért most először azt gondoltam írok egy kis listát arról amiket tud :)
- minden mozgásformában emeli és tartja a fejét ( néha nem túl sokáig ugyan)
- alkalom adtán hason kitámaszt
- próbál önállóan kúszni-mászni ( kisebb nagyobb sikerrel)
- háton fekvésből emeli a fejét ( állát a mellkasához érinti;néha a lábát is emeli közben :D )
- két kézzel kapaszkodva háton fekvésből felhúzza magát ülésbe
- az előző pózból kinyomja magát állásba, továbbra is két kézzel kapaszkodva ( fejét is emeli,de nem mindig és néha meginog)
- kb 2 hónapja etetőszékben ülve tud enni ( eddig ölben etettem)
- kb ugyanennyi ideje iszik cumisüvegből ( csap hideg vizet és tejet, mást nem!)
- próbálja a kezébe adott ételt a szájába tenni, általában sikerül
- 1 hónapja harapni is megtanulta az ételt
- kb 2-3 napja próbálja megrágni és lenyelni is a leharapott falatot, de többnyire kiköpi
- ha az én kezemben van amiből harap, akkor azt ügyesen rágja és nyelni, ritkán köpi ki
- rövid utasításokat megért és követ pl. emeld a fejed, nyisd a szád, csukd be a szemed ( hajmosásnál), ácsi... stb
- imád nevetni, több módon tud nevetni és provokálja is ha nem lenne egyértelmű, hogy mit vár tőled :)
- rengeteg mondókát, éneket ismer és láthatóan felismer
- megismeri és megkülönbözteti azokat az embereket akikkel rendszeresen találkozik
- mindenkivel barátságos, mosolygós
- a hangutánzás egyre jobban megy, próbál rövid szavakat mondani ( anya, hagyjál :D)
- mindkét kezét ügyesen használja, középre hozza őket, próbál 2 kézzel fogni
- csikorgatja  a fogait :P

Adatai:
Magasság: 76,5 cm
Súly: 8.750 gr
Fejkörfogat: 44 cm
Mellkas: 47 cm
Fogak: 10

Utóbbi napok

Vegyesen teltek az utóbbi napok. Alvás terén változó, van, hogy egész éjjel 1-szer kelt, de volt olyan is, hogy éjfélig nem aludt semmit, majd reggel 6-ig óránként kelt.
Csütörtökön voltunk tornázni, jól ment nagyon, bár itthon sokkal ügyesebb sokszor.
Pénteken nem voltunk sehol, illetve Kittiék jöttek játszani délelőtt. Nagyon aranyosak voltak együtt! Olinak tiszta nyál volt az arca és a homlokánál a haja is, annyi puszit kapott Kittitől!
Pénteken volt az ominózus nem alvós éjjelünk. Szegénykémnek kisebb rohama lett hajnalban 5 körül, már annyira fáradt volt. Aztán végül aludt 6-9-ig.
Szombaton délelőtt bementünk Olival Kecskemétre, Mamuszék is bent voltak, így összefutottunk velük. Ezután együtt vásároltunk. Sok mindent vettünk, Olinak kaját (232 Ft/db Kecskemétis), Wc papír ( 36 Ft/db)... stb. Aztán voltunk ebédelni, majd irány haza. A délután további részében Mamuszéknál volt Őfelsége. Fürdés előtt mentem érte. Éjjel jól aludt 1-2 alkalommal kelt csak.
Vasárnap délelőtt elvitték Mamuszék ismét, és főznöm sem kellett, ugyanis Anyusz főzött nekünk is. Olcsika irtóra beebédelt levesből meg a pörköltből! míg mi ebédeltünk letettük a szőnyegre játszani, de nem bírt mozdulni sem annyira tele volt a pocija :D Délután ott maradt még mindig Mamuszéknál. Megint fürdés előtt mentem érte.
Kicsit még maradtunk náluk ugyanis nyomtatnom kellett, mert megkaptam a suliból az első anyagokat ( Az ingatlan-nyilvántartási törvény végrehajtási rendelete és Az ingatlan-nyilvántartásról szóló törvény) meg a hozzá tartozó tesztet, szóval indulhat a tanulás.
Éjjel elég sokszor fent voltunk.
Hétfőn reggel 1/4 8-kor kelt végül. Ugyanis indultunk tornázni Krisztihez. Majdnem elaludt útközben olyan álmos volt még :) Most volt az első alkalom, hogy ott hagytam Olit a tornán, ugyanis úgy néz ki, hogy ha én nem vagyok ott, akkor sokkal ügyesebben dolgozik és nem nyafog! Igaz, hogy majd a szívem szakadt bele, de azt mondta Kriszti, hogy tényleg nagyon ügyes volt! Én addig voltam Dm-ben meg Olinak vettem harisnyát, ugyanis azokat mind kinőtte amiket ősszel vettünk. Még pizsamát, melegítőt szeretnék venni neki, aztán kifújt, kb ezeket kapja Mikulásra, karácsonyra.
Kb 10 óta alszik, majd ha felkelt elmegyünk Tiszakécskére az Okmányirodába,mert lejárt a roki parkolókártyánk és ott tudom megújítani. Mára kb ennyi a terv :)

Debrecen

Nos tehát megjártuk a "hadak útját", természetesen Debrecent :) Reggel 3/4 6-kor indultunk, egy olyan éjszaka után mikor hajnal 3-ig legalább 6-8 alkalommal fent volt a gyerek és 3-1/2 5-ig egy szemhunyásnyit sem aludt:( Én már le sem feküdtem akkor, ugyanis kelnem kellett volna eredetileg abban az időpontban. Mamuszék jöttek értünk időben, már csak be kellett pakolni a kocsiba,meg a gyerekre adni a nadrágot, kabátot, mert Őt felöltöztettem mielőtt vissza tettem aludni, gondoltam, hátha akkor majd visszaalszik a kocsiban, nem lesz annyira felébresztve, de tévedtem. Semmit nem aludt a kocsiban odafelé.
9-re értünk le, mert sok helyen tejköd volt, és még reggelizni is megálltunk, mert az kell a gyereknek.
Persze a folyosón a várakozás közben elaludt, de csak 10-15 perc lehetett, mert mentünk az első vizsgálatra.
A koraszülött utógondozóban kezdtünk, megnézte adjunktusnő a shunt-öt, jól vezet, de el van állítódva. Augusztusban állította be neki 140 nm-re és most 110-en állt.Szóval vissza állította 140-re. Beszéltünk az alvás gondokról, mondta, hogy az lehet a shunt miatt, mármint amiatt, hogy elállítódott. A súlya meg a sok ébrenlét miatt nem változott. Egyébként megmérték és 8.700 gr, 76 cm. 2hét alatt 10 dkg hízott, ez már haladás :P
Vettek tőlünk vért a Leiden mutáció miatt, mert természetesen én vagyok a hordozó/ örökítő. Csórikámat vagy 10-szer szúrta meg az asszisztensnő, mert nem akarta a vérét adni. Megjegyzem csak a 4-diknél kezdett sírni, addig hősiesen tűrte! Mára tiszta kék, zöld, lila mindkét kézfeje :( Miután ez is megvolt "jutalomból" levitte a Papája az ujjbegy szúrós vérkép vizsgálatra, amíg tőlem levették a vért.
Majd a neurológián kerültünk sorra, ahol tanárnővel megbeszélve a dolgokat arra a döntésre jutott, hogy nem csinálunk most EEG-t mert jól van a gyerek! Hurrá!!!! Nagyon nagy kő esett le a szívemről. :D
Legközelebb 2012.02.16-án kell mennünk mindkét helyre, amennyiben közben nem lesz semmi gond.
Ma kértem időpontot a fejlődésneurológiára, ahová jövőhét pénteken kell mennünk, tehát 25-én.

Hét eleje

Hétfőn voltunk tornázni, ahol irtóra nagyon ügyes kisfiú volt Oli, aztán jött Ildikó és "tapingelt". Nagyon vagány nap sárga tapasza van a gyereknek :D
Kedden reggel korán keltünk,majd irány Bp azApjának a dokijához. 1/2 10 volt mire felértünk, 3/4 11-kor indultunk Tatabányára a nagyszüleimhez. AzApjának többet kell tornáznia, meg most kúra szerűen több gyógyszert szednie.
Nagyszüleim nagyon vártak minket, mi meg a találkozást :) Főztek nekünk finom ebédet, Oli is azt evett ( zöldborsó leves, 7 fűszeres csirkemell krumplival, meg süti). Majd nagy nehezen de 1 órára kidőlt a gyerek a sorból. Pesten is elaludt, de csak 15-20 perc volt, mivel indulnunk kellett és muszáj volt felöltöztetni, arra pedig felébredt :( 1/2 4 körül indultunk haza, persze dekát nem aludt a gyerek hazafelé, de jól bírta az utat. Kicsit izgultunk hazafelé,,mert besötétedett és a pályán olyan nagy a forgalom, hogy nehogy a szembe jövő autók fényétől epis rohama legyen a gyereknek, de nem volt semmi gond az ég világon!
Mindannyian örültünk mikor haza értünk, gyors fürdés, vacsi, gyógyszer... stb aztán alvás. Kb 1/2 9-kor már aludt. 3/4 12-kor ébredt, majd cici és visszaaludt, de felriadt mielőtt betettem volna az ágyába. Ennek és a fáradtság következményeként berohamozott :( Kapott Sedatif-ot, de nem volt elég, szóval adtam neki egy negyed Sabrilt, az megfogta természetesen illetve kapott egy Viburcol-t is. Kb 1 óra volt, mire vissza tettem aludni. Reggel 1/2 9-kor keltünk!!!!
A mai napunk itthon ülős nyugis volt, mert készülünk a holnapi Debreceni útra :) Remélem minden okés lesz, megyünk a koraszülött utógondozóba a shuntjét nézetni,meg a neurológiára is, ahol csinálnak EEG-t. Reggel 1/2 6- 6-kor indulás, már megint korán kelünk :(

Napok óta

nem írtam ugyanis irtó fáradt voltam már megint, mivel gyerekecském ismét szeretne leszokni az alvásról :(
Szokásosan teletek a napjaink egyébként, volt fejlesztés, torna, kinezio taping is végre! Voltunk szerdán mázsálkodni is, sajnos nem igazán változott Oli súlya 8.650 gr, szóval kemény 50 gr hízást könyvelhetünk el 2 hónap alatt! Az kb az ebéd volt a pocijában szerintem. A hossza szépen nő, 75 cm. A súlya miatt írattam fel Fantomalt-ot meg Sinlac-ot a dokibácsival, remélem kicsit meglökik ezt a fránya súlyt. Azt beszéltük a védőnővel, hogy egyébként az elmondásom alapján megeszi a kelő mennyiséget csak a sok ébrenlét felemészti az energiáját, azért nem hízik. Ezért jó a Fantomalt, mert azzal nem nő az étel mennyisége csak a kalória tartalma. Remélem beválik.
Ilyenkor mindig meg vagyok kicsit ijedve, hogy biztos a shunt-tel van baj, vagy az epilepszia miatt nem alszik és azzal van gond, de aztán szépen higgadtan végig gondolom és szerintem egyikkel sincs baj. Persze 17-én megyünk Debrecenbe, majd akkor fogok igazán megnyugodni, ha ott is azt mondják, hogy minden oké.
Egyébként szerintem a fogzás a ludas az alvás, nem alvás témában is, ugyanis nagyon megviseli szegénykémet. Volt, hogy visítós sírással ébredt egy éjjel többször is, vagy éppen nem is aludt,mert egyfolytában a szájában jár a keze. Pénteken kibújt egyébként a 7. foga is, azóta egészen jót alszik, csak 1-szer kel éjjel. De ez sem fog sokáig tartani, ugyanis a 8. fogacska is nagyon iparkodóra fogta a tempót :)
Csütörtökön voltunk tornázni és irtó ügyes volt Olesz, nem is sírt olyan sokat, ugyanis Kriszti folyamatosan mondókázott neki :)
Aznap lettek rá feltéve a tapaszok is. ( teszek fel képeket ). Nekem nagyon szimpi a dolog, és a gyerek fel sem vette, mármint nem zavarta, hogy rajta van, viszont már aznap sokkal ügyesebben tartotta a kis hátát és a lábacskáit sem fordította annyira befelé. A technika lényege, hogy a felragasztott tapasz egy folyamatos ingart ad a szervezetnek a helyes tartásra, lehet ez hát, láb, kar... stb. Olyan mintha tudat alatt folyamatosan valaki azt mondogatná, hogy " Húzd ki magad!". Tegnap este szedtem le róla, most 1 hét szünet, majd jövőhét hétfőn lesz ismét felragasztva. Remélem jól beválik nála ez a kiegészítő kezelés.
A héten intenzív hetezünk Krisztivel, biztos az is jó lesz Olcsinak ( bár gondolom Ő ezt kevésbé fogja értékelni).

Összefoglaló a múlthétről

A múlt hetünket leginkább az alváshiány fémjelezte :( Ismét irtó vacakul aludt Olesz, volt, hogy hajnali 2-kor aludt el és már 7-kor fent volt, napközben pedig köszönte szépen de nem aludt! Szóval a hétvége felé már mindannyian ki voltunk nyúlva, de persze elsősorban a gyerek.

Ami azonban jó hír, hogy telefonos konzultáció után arra jutottunk a Tanárnővel, hogy a Sabrilt lehet nála csökkenteni, ha engedi akkor el is lehet hagyni!!! Jupiii, szép az élet sralalaaaa.... :D A másik epis gyógyszere a Lamictal maradjon az eddigiek szerint. Valószínűleg a gyógyszer csökkentés is közre játszik a nyugtalanságba, ugyanis annyi újdonság van körülötte és Ő is annyi minden újat tud csinálni, hogy ez egy kicsit izgathatja, de végeredményben NAGYON-NAGYON ÖRÜLÉS VAN!

Totálisan megváltozott egyébként a gyerek a csökkentett gyógyszer mellet, ugyanis nincs folyamatosan leszedálva. Kinyílt neki a világ olyannyira, hogy pénteken séta közben nézelődött a babakocsiból! Az én Fiam!!!! Oda kapta a fejét, mikor mellette a földön villogni kezdett az egyik játéka, követte a szemével a másik villogó játékát! Megtanulta, hogy ha segítünk ülésbe húznia magát, akkor abból fel tud állni, igaz, hogy a kezünkbe kapaszkodva, na de akkor is áll! Az etetőszékben ülve tudom etetni, nem kell hétrét görnyedve az ölemben etetni, mert eddig úgy evett. Ismét elfogadja a darabos ételeket, nem zavarja, hogy meg kell rágni! Próbál fogni és nyúlni két kézzel, vagy ha már a tárgy az egyik kezében van, próbálja a másikkal is megfogni. Követi az utasításokat, mint pl. állj fel, nyomd ki a lábad, vagy csücs le.

Nagyon ügyes volt a tornán, Krisztike megdicsérte. A koraiban már nem remekelt, ott már fáradt volt a sok napja tartó nem alvások miatt, és kicsit sztrájkolt. Szerdán voltunk Tiszakécskén egy Pető-s konduktor kis hölgynél, aki szintén gondjaiba veszi gyermekem. Nagyon aranyos volt és szimpi így első nekifutásra. Ma azaz hétfőn voltunk nála foglalkozáson először ( fél óra volt) és Oli minden igyekezete ellenére ügyesen dolgoztak együtt. Kíváncsi leszek hogyan alakul majd a továbbiakban. Most nem mutatott semmi újdonságot, ezért kértem, hogy próbáljon meg olyat is kitalálni neki amit itthon nem csináltunk eddig. Nem csinált belőle gondot, mondta, hogy csütörtökön majd mutat mást is. Elvileg mindennap kéne menni hozzá, de mondtam neki, hogy arra már nincs időben kapacitása a gyereknek ( nekünk meg anyagiakban), de heti 1-2 alkalommal eljárunk ha neki is megfelel. A többi fejlesztés marad a régiekben.
Így is zsúfolt a heti menetrendünk:
Hétfő: Dévény torna
Konduktor
Kedd: Zene terápia
Korai fejlesztő
Talpmasszázs
Szerda: üres
Csütörtök: Dévény torna
Konduktor
Péntek: Kitti barátnős játék egész délelőtt ( 2-3 óra)

Ja és ehhez jön még, ha intenzív hetet tartunk Dévényből akkor szerdán és pénteken is a torna.

Szombat estére/ éjjelre rendeződött az alvása is ugyanis este 9-től reggel 1/2 8-ig aludt ébredés nélkül és már 1/2 10-kor álmos volt ismét. Vasárnap is jól aludt, bár már 1/2 7-kor aludt este, felkelt 1/2 9-kor enni, gyorsan vissza is aludt, majd 1/4 3-kor azt gondolta, hogy kialudta magát mára, de azért 4-től még aludt 1/4 7-ig :)

Vasárnap volt a keresztelő, teszek fel képeket is, de nem ér malac Anyát kritizálni :) ( Elég sz@rul érzem így is magamat a súlyom miatt. Majd ha már nem táplálkozik belőlem egyszem gyerekem akkor lesz intenzív fogyókúra.)Olika nagyon ügyes volt, meg sem kottyant neki, hogy "nyakon öntötték" :D Mondjuk a keresztelő szertartás után mi haza jöttünk, a többiek ott maradtak az istentiszteleten.

Megvagyunk ám! :)

Szóval tényleg megvagyunk, csak kicsit kevés mostanában a 24 óra/nap :)
Olika változatlanul sokszor fent van éjjel, akár több órányit is :( Kicsit kezd már kinyúvasztani vele a gyerek, de majdcsak megszokom ezt is :)
Nem igazán vagyok megelégedve az evészetével mostanában. Én keveslem a mennyiséget amit eszik, de ennek ellenére van elég pisis-kakis pelus, szóval nem tudom. Azt is gondoltam, hogy nem elég neki a tejem mostanában, de hiába csinálok neki tápot nem kell neki. Mondjuk jönnek a fogai is szóval a fene tudja.
Járunk továbbra is tornára, jövőhéttől ismét kezdődik a korai fejlesztés ja és 2 hete járunk talpmasszázsra is.
Sajnos továbbra is előfordul, hogy kisebb epis rohamai vannak tikkelés jelleggel :(
Ezeket egybevéve nagyon fáradt vagyok :( AzApjával sincs minden teljesen rendben, kicsit fasírtban vagyunk mostanában ( mindketten fáradtak vagyunk) bár rendeződni látszik ez is.
Na meg az sem dob fel túlságosan, hogy jövőhéten megyünk az 1 éves státuszra. A mértei miatt nem aggódom, de már előre utálom a sok kérdést, aminek a 99%-ra nemmel fogok válaszolni ( ül-e, áll-e, fog-e mond-e valamit..stb.) Tudom én, hogy minden be fog pótolni csak legyen türelmem kivárni.
Közben sikerült időpontot egyeztetnem Deb-be a fejlődésneurológiára és a szemészetre is

Nyaralás beszámoló

Egy hetet töltöttünk a Balatonon ( Szabadi Sóstó) Mamuszékkal együtt, de külön szálláson. Nagyon szerencsések voltunk az időjárással is, 2 nap volt amikor esett vagy nagyon fújt a szél és hűvösebb volt. Voltunk hajóval Füreden, strandoltunk, leégtünk, kipihentük a leégést, majd strandolás ismét kifulladásig :)
Minden reggel jöttek Anyuszék, hozták a reggelit, meg a szendvicsnek valót, amit nálunk elkészítettünk és irány a strand, ami a szállásunkhoz irtó közel volt. Szép füves a szabad strand területe, tele van fákkal ( és szerencsére csomó nyilvános wc-vel, ami ingyenes!). A víz hidegecske volt max 20 fokos, de bennünket ez nem gátolt az úszásban, vizeskedésben. AzApja nem negyon jött be a vízbe már vasárnap mikor indultunk haza, szerinte nagyon-nagyon hideg volt ( mi bent voltunk az Öcsémmel és Anyusszal).
Persze Olika a Papa kezében ringott szinte állandóan, ő etette, hurcolászta, szórakoztatta, én meg kicsit tudtam pihizni. A szálláson a járókában aludt egész ügyesen, csak ritkán kellett magunk közé venni :)
Sajnos az epije a frontokon túl a nagyon erős ingerekre is előjön, ezt tapasztaltuk most a Balcsin :( Mikor pl felébredt a repülőre, vagy az állandóan fel-le bicajozó "Mais bitteee!"-re. Sőt volt olyan is mikor az éhség váltotta ki, amire nem is gondoltam, mert ugyanis az én drága kisfiamnak megjött az étvágya! Szinte rendszeresen bevág ebédre egy üveg valami husis kajcsit, amit eddig 2-3 alkalomra fogyasztott el! Sőt mivel minden este mentünk vacsizni ( éljen az üdülési csekk! :)) így inden este Oli is jó alaposan teletömte a pocakját valamilyen husival és krumplival, esetleg egy kis levessel :) Pici falatokra kell vágni a kajcsit és akkor nagyon ügyesen megeszi, sőt ha mondom neki, hogy " Rágd meg alaposan!" akkor még jobban forgatja a szájában a falatot és rágásra emlékeztető mozdulatokat csinál :)
Szép volt, jó volt, de azért nagyon jó itthon lenni :)

Csütörtök

Szokásosan indult a napunk kivéve persze az epis rohamokat (pontosabban "petit mal"-okat). végre sikerült elérnem Deb-t és megemelték a gyógyszereit, a Sabrilt és a Lamictal-t is. Egyébként is emelhették volna a dokinéni szerint,mert a múltkor még csak 6,5 kg volt, most meg már majdnem 8, szóval a súlya miatt is emelni kellett volna. Remélem ennyivel megússzuk!
Ez a napunk már sokkal jobb volt mint az előzőek!

Szerda

A szerdai napunk szintén az epi jegyében telt :( Nagyon nyünnyögős volt Manócska. Egész nap hurcolni kellette a kis fenekét és persze egész nap front volt :(Próbáltam hívni Deb-t, de aznap senki nem volt a neurológián :(
Ezt leszámítva nagyon jó kisfiú volt, szépen evett és szopizott is:) Amennyit lehetett tornáztunk is meg feladatoztunk is. Ja és egy másik anyuka blogjában találtam egy netes baba tv műsort, szóval azt is néztük kicsit, hogy javuljon a látása.
Este mire elaludt volna pont jött Mamusz és a puszival felébresztette :Z Csak 10 körül tudtam nagy nehezen elaltatni:( De aludt egész éjszaka!

Hétfő - Kedd

A hétfői napunk szokás szerint zajlott, még mindig dög meleg volt :( Az estéket megint szépen átalussza, hála égnek :)
Kedden reggel mentünk Katikához a korai fejlesztésre, igaz, hogy olyan álmos volt Olika, majd elaludt mikor odaértünk. Ennek ellenére annyira nagyon ügyes volt, hogy csak na! Meg is dicsérte Katika nagyon-nagyon! Egyetlen egy szín volt amire nem figyelt, de az összes többit nagyon szépen követte a szemével. Szóval meg lettünk dicsérve, hogy látszik mennyit gyakorlunk!
Miután végeztünk elmentünk Szentesre a Tesóba. Olika annyira bepörgette magát, hogy epis rohamot kapott:( Ja és persze jön 3 foga és aznap jött a hidegfront is, szóval csoda lett volna ha megússzuk minden nélkül.
Sajnos az egész napjára kihatott az epi :( Pedig már 1/2 1 hónapja tünetmentes volt. Mindezek miatt nagyon nyűgös is volt egész nap. Este elég nehezen aludt el.

Kedd-Szerda

Kedden reggel viszonylag gyorsan összepakoltam a gyereket és irány a Mama, hogy azApja tudjon aludni kicsit. Jól elvoltunk, délelőtt még medencézett is kicsit a Manó, ugyanis irtó meleg volt és már kb 1 hónapja egyébként is megvettük a medencét neki. Élvezte,de teljesen másként viselkedett mint a kádban, de aranyos volt. Annyi volt a gond, hogy a kutyákat állandóan el kellett hajtani a medencétől, hogy ne nyalják össze a gyereket és ne vadásszák ki a csipogó játékokat a vízből :) 2-re mentünk Csongrádra a korai fejlesztésre, ahol Katika nagyon megdicsérte, pedig alig aludt, mégis ügyi volt :)
Ezután mentünk át Szentesre Mama dolgait intézni és bementünk a Tesóba is. Ahol Mama egy elég érdekes helyre parkolt le, (hiába mondtam, hogy ne oda álljon),az üzlet oldalában, a buszmegálló előtt volt kihagyva egy felfestetlen terült, na ide állt az én Jóanyám, mert csak itt van árnyék! Bementünk vásárolni, mikor is egyszer csak bemondják a hangosbemondóba a rendszámunkat, és hogy fáradjunk a vevőszolgálati pulthoz! Na Anyukám közölte, hogy akkor ugyan menjek már oda, mire én, hogy eszem ágában sincs, én mondtam, hogy ne álljon oda! Erre ő, na akkor fizessünk gyorsan! Totál besz@ri :) (hi-hi-hi) A slussz poén az egészben, hogy ahová álltunk pont ott van a kültéri kamera (szívás). Mindegy én jót nevettem a sztorin :)
Miután hazaértünk olyan 6 körül elkezdett szakadni az eső, még jég is volt benne ( már megint) :( AzApja jött értünk 7 után, addigra nagyjából elcsendesedett az eső. Aztán fürdés és alvás kb 9 körül.
Reggel 1/2 5-kor kelt Olika, evett és vissza aludt kb 1/4 8-ig. Mikor mi felkeltünk azApja akkor feküdt le. Egészen csendben voltunk délelőtt, aludt egy bő órát Oli, aztán meg elmentünk a tanácsadásra. ( Dobpergés) 7 kiló és 67-68 cm! Nagyon ügyes megint 250 gr 2 hét alatt, úgy, hogy ebben a 2 hétben benne van a hányósdi is.
Írattam utiköltség papírt is, mert megkaptuk az időpontot Bp-re is a Vakodába a látásvizsgálatra is ami 06.22. Dokibácsi is megerősítette a fogacskák mozgolódását :)
Beszéltem Deb-nel is most meg a másik epi gyógyszerét ( Sabril) emelték meg kicsit, remélem jó lesz!
Egyébként egész nap jó kisfiú volt, igaz estére kicsit túlpörgött, ezt magamnak köszönhetem, így csak 1/2 10 volt mire elaludt, remélem jót alszik.

Hétfő-Vasárnap

Hű milyen nagyon régen nem írtam már! De most majd bepótolom :) Hétfőn nagyon ügyes volt a tornán, kedden meg a korai fejlesztőben :) Szerdán sajnos telefonálnom kellet Deb-be mert a hülye frontok miatt előjöttek az epilepsziás rohamai :( A tanárnő nem volt bent, akihez járunk, de egy másik nagyon szimpi neurológus dokinéni mondta, hogy emeljük meg a régebbi gyógyszerét (Lamictal). Na eddig nem sok értelmét láttam, de talán lesz, remélem. Olyan gyorsan telnek a napok mostanában, hogy hihetetlen! Olika szerencsére kezdi elviselni a babakocsizást és tegnap ( szombaton) már 2-szer elsétáltunk a Mamához meg a boltba szinte szó nélkül :) Ja és a legfontosabb esemény, hogy kocog a jobb alsó 1-es fogacskája!!!! Ennek örömére vettem neki tegnap kukit a boltba és jelentem nagyon szereti!!! Érdekes, hogy ennek a darabkáitól nem fuldoklik! De már mocorognak további fogacskák is, mint pl a bal alsó 1-es és a felső 1-sek!
Ja és végre sikerült beszereznie Mamának a taurint, aminek jó hatása van az epilepsziára és a koncentráló képességre is. És láss csodát, tényleg jobban figyel azóta és felveszi a szemkontaktust!
Pénteken voltunk csajozni Olival, ugyanis az egyik baráti párnál 5 hós kislányka van, Kittike. Náluk voltunk játszani délelőtt, ugyanis a gyógyped-unk kérdezte, hogy van-e játszótársa Olinak, mert szerinte nagyon jó terápia lenne neki, hogy másik babával legyen, ugyanis motiválóan hatnak egymásra a gyerekek. Ez tényleg így van, ugyanis Oli már most úgy próbálja szopizni az ujját, ahogy Kitti! Szóval ismét megállapítottam, hogy tuti lát a gyerek csak nagyon kutyafülű!
jövőhéten pénteken megyünk Deb-be szemészetre meg fejlődésneurológiára, remélem minden okés lesz!

Vasárnap -Hétfő

Tegnap végül aludt délelőtt egy nagyot,mert mégiscsak fáradt volt a lelkem :) Reggel elvitték a Mamáék, majd én mentem érte 2 körül,mert jöttek a másik Papáék. Kapott Oli egy játékot tőlük, nagyon klassz. Tettem fel képet róla!

Aztán mikor elmentek visszavittem a nagy legényt a Mamáékhoz, de előtte megetettem :)
Kb 1/2 7 volt mikor mentem a Manócskáért, hogy haza hozzam. Gyorsan fürödtünk, vacsiztunk és 9-kor alvás volt. Éjszaka felkelt 1/4 4-kor evett és szépen vissza is aludt egészen reggel 1/2 7-ig.
Ma jó dolgunk volt délelőtt, mert azApja délutános, ezért egész délelőtt itthon volt velünk :) Én gyorsan bevittem a papírokat az önkormányzathoz, mert gyógyszerkeretet kértem a közgyógyhoz. Remélem megkapjuk.
Ja és próbálok utánajárni, hogy mivel is lehetne Oli látását fejleszteni,mert látni lát, de leginkább a hallásával tájékozódik. Ezzel ismét feldobtam a labdát persze magamnak! :) Ja és nem hívtam Deb-t,mert nem láttam csak 1 alkalommal azt a tikkelés szerű mozdulatot. Továbbra is megfigyelés tárgyát képzi!