Egyszer volt egy shunt

Egyszer volt, hol nem volt.....

Egy jó történet így kezdődik, tulajdonképpen a mienk is ...

Olivér 5 hetes volt mikor a többszöri agyvérzés hatására vízfejűség alakult ki nála.  A fejében termelődött agyvizet nem tudta a szervezete a megfelelő módon kezelni, ezért  felhalmozódott a koponyájába. Ezt a problémát sikerült megoldania a kedvenc idegsebészünknek, aki beépített egy VP shunt-öt Oliba. Kb így néz ki mint a lentebbi képen:

Áll egy rövidebb vezetékből, egy mágnesszelepből ami a megfelelő mennyiségű nyitás-zárással szabályozza az agyvíz levezetését és egy hosszú szárból ami ténylegesen elvezeti a folyadékot, az felszívódik és kipisili a gyerkőc, mint bármilyen más folyadékot.

Ha minden jól működik akkor olyan mint a jól programozott kerti locsoló rendszer, megfelelő mennyiségű folyadékot hagy a koponyában, ami hagyja " virágozni" az agyacskáját.

7 évig többnyire jól működött ez a rendszer Oliban.

2018.03.14-én kezdett Oli köhögni, éjjel hányni. Éljen a hosszú hétvége ! felkiáltással vártuk az ügyletet 15-én. Kapott antibiotikumot, nyálkaoldót, ha nem javul 2 napon belül irány a kórház, nehogy kiszáradjon a hányás miatt. 17-én szombaton bevittük Olit a Kecskeméti Megyei Kórház Gyerekosztályára, gondoltuk 1-2 infúzióval, esetleg vénás antibiotikummal feltöltik és jöhetünk haza. Azonnal az Intenzív Osztályon találtuk magunkat, kapott natúr infúziót ( semmi hányás csillapítás, antibiotikum vagy valami), majd közölték, hogy éjjelre nem maradhatok vele. Mivel a gyerek le volt gyengülve, azaz oldalra sem fordította a fejét hányás közben, felvilágosítottam a kedves dolgozókat, hogy eszem ágában sincs egy lépést sem tenni a gyerek mellől, csak ha tudják garantálni, hogy valaki ott ül mozdulatlanul a gyerek mellett helyettem. Nyilvánvalóan ezt nem tudták teljesíteni, így maradhattam, hogy továbbra is ellássam a gyereket, mert nem igen nyitották ránk az ajtót sem...  Készült koponya röntgen, amin látszik, hogy a fejébe ott a mágnes szelep, de , hogy az működik e vagy jó e a beállítása azt nem tudták ( nem is tudhatják, hiszen ezt nem röntgennel lehet mérni). Kértem, hogy csináljanak mellkas röntgent is, mivel hallhatóan húz a gyerek tüdeje, de azt nem tartották indokoltnak, nem csináltak.

Reggel az ügyeletese orvos úgy adta át a kolléganőjének, a  gyereket, hogy éjjel ingadozott a gyerek vérnyomása és szerinte a shunt lesz a ludas, erről azonban engem, mint szülőt nem tájékoztattak. Jött a nővérke, hogy cseppenteni szeretne Oli szemébe! Hogy mi ? kérdeztem én értetlenül, hiszen a gyerek hányással van bent , nem szem problémával. Szegény nővér magyarázkodott, hogy a doktornő rendelte el, mert ha nő a nyomás az agyban , akkor az a szemeken is jól mérhető, ehhez kell a vizsgálat. No ekkor kértem, hogy  legyenek kedvesek előre tájékoztatni a gyerekre váró vizsgálatokról, s nem utólag. Továbbá legyen kedves ide fáradni a doktornő és beszéljük meg mi a helyzet a gyerekkel. Jött is azonnal, elkezdte magyarázni, hogy a kolléga már tegnap este ezt írta a gyerek lapjára, hogy shunt gyanú.... stb. No akkor kezdett az én vérnyomásom is emelkedni, hiszen ők nem értenek ehhez, ha már este ez volt a gyanú akkor miért nem tájékoztattak róla és tulajdonképpen akkor mire várunk?  irány Debrecen! Hahah! Ahogy ezt mezei anyaként gondoltam én, nem oly egyszerű a dolog, mondta a doktornő. Nem értettem mire gondol, hiszen a gyereket Debrecenben operálták, oda járunk gondozásra is, rá van írva minden papírra, hogy " Szükség esetén soron kívül fogadjuk! " , hol itt a probléma?  Ő a kis fejében kitalálta, hogy a gyerek ingadozó vérnyomása miatt ( nem is beszélve az én vérnyomásom ingadozásáról! ) nem engedheti, hogy ilyen messze vigyük a gyereket, Ő Budapestre küldi ! Javaslatomra felhívta Debrecent ahol elmondták, hogy természetesen fogadják Olit, sőt, még azt is részletesen megadták,hogy milyen infúziót kapjon mennyi idő alatt, hogy  ne legyen a szállításnál gond! Ezek után a kedves doktornő közölte velem, hogy csak úgy mehetünk Deb-be ha aláírom a papírt, miszerint SAJÁT FELELŐSSÉGEMRE szállíttatom oda a gyereket. Na ezzel kiverte nálam a biztosítékot! Hol az én felelősségem, mikor 2 intézmény lebeszélte a gyerek küldés-fogadását ???? Mondtam neki, hogy rendben, akkor azonnal csatolják le a gyerekről az infúziót és leviszem én saját autóval, saját felelősségre a gyereket Debrecenbe, és még útközben megteszem a szükséges lépéseket, hogy a nyilvánosság is tudomást szerezzen a szakmai hozzá nem értésükről.  Persze azonnal intézkedésbe kezdett, aminek része volt az is, hogy felhívta Budapestet, nyilatkozzanak ők arról, hogy egy számukra teljesen ismeretlen beteg, elmondott információk alapján szállítható e Debrecenig !!!! Azt hittem gutaütést kapok! Ekkor nyomatékosan megkértem, hogy fejezze be az időhúzást, ha shunt gyanús a gyerek, akkor csak és kizárólag Debrecenbe szállíthatják, sehová máshová, hiszen kell hozzá az engedélyem. Tehát vegye fel a tempót , azonnal intézze a mentőt és 20 perc múlva úton legyünk Debrecenbe!  

20 perccel később a rohammentővel már útra is keltünk Debrecenbe. Természetesen Kisújszálláson át kellett szállítani a gyereket egyik mentőből a másikba ( a MOL benzinkút parkolójában!), mert csak a a területük határáig szállíthatnak....

Debrecenben a sürgősségi osztályon kaptunk 1 ágyas szobában elhelyezést, extra sok infúziót és benne hányás csillapítót.

Hétfőn Főorvosnő jött, megvizsgálta Olit,a kérésemre készült mellkas röntgen, amin a legnagyobb döbbenetünkre nem látszott a shunt vezetéke a nyaki és felső mellkasi szakaszon. Újabb röntgen, ami beigazolta, hogy a mágnes szelep és a szár elváltak egymástól. A szelep továbbra is levezette a folyadékot,amit a tüdőcsúcs szívott fel és hörghurutnak álcázott. A folyadék generálta  a nyálka termelődést amit felköhögött és hányt a gyerek. 20-án kedden délelőtt operálták meg Olit, teljes szár cserét végeztek, így koponya és hasi feltárás is szükséges volt. Ébredés után a köhögés-hányás azonnal és nyomtalanul eltűnt, megszűnt. Néhány nap lábadozás után 23-án pénteken hazaengedtek minket 10-14 nap alatt felszívódó varratokkal. 

A gyerek jól volt, gyógyultak a sebhelyek szépen, evett-ivott, jókedvű volt, fájdalmai nem voltak egyáltalán.

31-én szombaton nagy lendülettel készültünk Olival kettesben a Húsvét vasárnapi vendéglátásra, ment a sütés, főzés, előkészület. Este 9 körül tetten Olit ágyba, majd mikor mellé feküdtem vettem észre, hogy fityeg a fején lévő sebre ragasztott sebtapasz. Meg is dorgáltam a drága gyereket miszerint ezt biztosan Ő csinálta. Mikor oldalra fordítottam, hogy levegyem a sebtapaszt, akkor láttam, hogy a fején lévő alsó varrat alatti kis sebhelyről lejött a heg és szép kövér cseppekben szivárog a gyerek fejéből az agyvíz!!!!

SOS telefonálás Oli Apájának aki eközben dolgozott este 23 óráig Kecskeméten, az Anyukámnak  aki akkor ért haza a dunántúli családlátogatásból és természetesen a debreceni Klinikára, hol első körben csak a  tündéri nővérkékkel tudtam beszélni, majd sikerült végül az Idegsebészeti osztály ügyeletesével is, aki elmondtam, hogy oltári mázlink van, mert bent van még Tanár Úr aki operálta Olit, beszél vele, és visszahív. Addig is kezdjek csomagolni, biztosan mennünk kell. 

Oli rettentő boldog lett, hogy megyünk Debrecenbe, teljesen felvillanyozta a dolog :) 

Ígéretéhez híven valóban visszahívott az ügyletes orvos, megbeszéltük, hogy elindulunk még este, amikor tudunk, nem kell mentő, tudnak rólunk, várni fognak minket a Gyerek Klinikán, mikor megérkezünk  Ő is átjön, megnézi a gyereket. Műtét fog kelleni másnap reggel, ez biztos. Így indultunk neki újfent, 31-én szombaton, közel az éjfélhez, szakadó esőben Debrecenbe.

Valóban tudtak rólunk, vártak minket, mikor 01:30 körül odaértünk. Míg leértünk tettünk nyomókötést a sebhelyre jó 5 cm vastag géz bucival és egy 4 be hajtott textil pelenkával  . Ez teljesen átázott, mármint a  kötés, a textil pelenka,a gyerek pulóverének a kapucnija és az én pulcsim ujja is mire odaértünk.  Azonnal jött az idegsebész , megvizsgálta Olit, de nem igazán lettünk okosabbak, azt gondoltuk, hogy ismét szét vált a szelep és a szár. 03:30 volt mire ágyba került Oli, addigra vért vettek, előkészítettek mindent a másnap reggeli műtétre. 

Másnap reggel valóban Oli volt az első, 8 után néhány perccel már a műtő előtt voltunk. Több mint 80 perces volt az operáció, aminek a végén a Tanár Úr kijött és tájékoztatott bennünket. A koponya részen kezdték a műtétet, de itt minden rendben volt, így a hasi részen is újbóli feltárás volt szükséges, mikor is azzal szembesültek, hogy tele van a  hasüreg a levezetett agyvízzel ami nem szívódott fel csak gyűlt- gyűlt és mikor nem talált más utat elindult felfelé a szár mellett, azt láttuk mi szivárogni. Odébb helyezték most a hasi szárat, remélik, hogy így zökkenőmentesen fog működni.  Elképzelhető, hogy ciszta, hegszövet gátolta a felszívódást, ezt majd meg kell vizsgálni.

Néhány nap után csináltak hasi ultrahangot, azonban semmit, azaz semmit! nem találtak ami indokolta volna a felszívódási zavart. 

Így néhány nappal,  több antibiotikummal és még több varrattal később haza térhettünk további lábadozásra.

Oli jól van , megviselte a második műtét, már gyógyulnak a sebhelyek is, ámbár lassabban mint az előzőek, unatkozik, huncutkodik, várja az ovit és a fejlesztéseket.

Én próbálom kiheverni az elmúlt heteket, a tudatot, hogy már a kecskeméti röntgen felvételen látszott, hogy a szelep nincs összeköttetésben a szárral, csak nem tudták mit kell nézni, s nem küldték el a gyerekkel a képalkotót, a stresszt, kórházi tartózkodást, kórházi széken, ágyon nem alvást, a két műtét után őrjöngve ébredő, s órákig üvöltő gyerekem látványát, az érzést mikor azt gondolod, hogy minden a legnagyobb rendben van és az  1 másodperc töredéke alatt szertefoszlik, a seb kezelést, a cica mosdatást , a gyerek óvatos emelgetését, a rettegést, ha nem úgy vesz levegőt ahogy szokott... stb

Azt azonban nem tudom kiverni a fejemből, hogy nem tudtuk meg mi is okozta a komplikációt, a bizonytalanság érzését, hogy mire kellene figyelnem, honnan tudhatom, hogy most tényleg minden rendben lesz -e .? 

Hiszek és bízom benne, hogy minden rendbe jön, hogy  ismét legalább 7 évig nem kell ezzel foglalkoznunk, de..... 

MRI-n innen Suit-on túl...

... ahol Olika is kotúr ( kotor, de az nem lett volna ilyen dallamos)
Vagyis immáron ismét itthon vagyunk és gyűrjük a hétköznapokat, egy igen eseménydús hetet magunk mögött hagyva.
Kezdtünk hétfőn (11.05.) hajnali 4 órás keléssel, és gyors indulással Debr-be, az első MRI felvétel elkészítése céljából. Azt gondolná az átlag ember ( mint én ), hogy ilyen időpontban viszonylag jól közlekedhetőek az utak, nincs nagy forgalom. Na ez nem így van, igen jelentős forgalom van, főleg teher az utakon. Mindegy tulajdonképpen amikorra kellett fent is voltun,persze Olivér egy szemhunyásnyit sem aludt útközben, viszont viszonylag csendben volt.  Kb 1/4 8-kor már fent voltunk a Gyermek Klinika Belosztályán, hogy branült rakjanak amit persze alvás közben kapott Oli, ugyanis alighogy odaértünk szinte rögtöne elszunnyadt a  vállamon. Szerencsére elsőre jól sikerült a szúrás, Oli pedig férfiasan viselte. Megkaptuk a papírokat is, majd szépen átsétáltunk az MRI épületébe, ami nem messze van. Itt mint kiderült mi voltunk aznap az elsők ( a gyengébbek kedvéért rá is volt írva az adatlap sarkára, hogy 8:00 ) kérték, hogy vigyem be a vizsgálóba, letettem az MRI asztalára és már hessegettek is el a gyerek mellől, rögzítették a fejét -testét és kezdték is az altatást. Amint megszunnyadt kértek, hogy kint várakozzak tovább, szólnak ha vége a  vizsgálatnak. Kb 15-20 perces volt és már vége is volt. Mit ne mondjak nagyon fura volt úgy kézbe venni Olit, hogy tudtam nem fog felébredni a mozgatásra. Elmondta az altató doktornő, hogy mit hogyan  kell csinálni, és mikor mehetünk majd el. A lényeg, hogy vízszintes pozícióban legyen a gyerek amíg fel nem ébred ( ez a hányinger miatt fontos), aztán ha már fent lesz akkor először inni, majd enni kell neki és ha ezek jól mennek, akkor elenged bennünket. Kb 1/2 10 volt mikor eljöhettünk, már a kész eredményekkel a kezünkben, ami ritkaság, ugyanis elvileg 4-5 órát kell rá várni.
Ekkor szépen átrohantunk a Gyer. Klin-ra (ugyanis közben szakadni kezdett  az eső), ahol a korszülött utógond-ba kellett mennünk és ott megnézte adjunktusnő a felvételt illetve kivették a branült. Az eredmény pedig, hogy sokkal több van Oliban , mint amennyit ebből nekünk megmutat. Ugyanis várakozásokat (persze ettól függ, hogy kiét :P) felülmúlóan jó az eredmény, 2 agykamra mutat enyhe tágulatot, de ez Olinál normális, a shunt tökéletesen jól működik, viszont corpus callossum hipopláziája van a gyereknek, ennyi a "negatívuma" a vizsgáltanak. Ez azt jelenti, hogy a jobb és bal egyféltekét összekötő szövet el van vékonyodva és ez tanulási nehézséget okozhat, vagyis lehet diszlexiás, diszkalkuliás... stb a gyerek, de ez nem törvényszerű. Na ez legyen a legnagyobb bajunk :D
Este értünk haza egyébként,mert már nem rohantunk és forgalom is volt bőven. Majd egy gyors pakolás és alvás után reggel korán indultunk Bp-re, hogy megkezdjük az éppen esedékes Thera Suit terápiát. Nem kisebb fába vágtuk ( pontosabban Oli ) a fejszénket, mint, hogy napi 2*2 órás tréningen veszünk részt majdnem 1 héten keresztül. Ismét a szőke kékszemű Kasia várt bennünket délután , azonban a reggeli 8:30-as időpontuknál egy új terapeutánk volt Basia, aki valószínűleg futó bolondnak nézett első találkozásunkkor. Ugyanis éppen odaértünk a kezdésre, bemutatkoztunk, bevittem a gyereket, átadtam neki, elmondtam, hogy mit kell róla tudni és, hogy beszéljen meg énekeljen neki aztán közöltem vele, hogy akkor jó munkát, ha gáz van akkor itt vagyok kint az előtérben. Csórikám csak meresztette rám a nagy szemeit, totál zizzentnek nézett szerintem. Aztán az első alkalom végén mondta, hogy tök jó volt így :D  És a továbbiakban nem is kellettem, csak ha valmi segítség kellett és nem tudta egyedül megcsinálni, vagy eszközért szaladt fel az emeletre.

Kicsi kutya vekk, vekk, vekk....

Nyuszi hopp...

Meghozták a várva várt állítógépünket is! Nagyon szuper és Oli egyre ügyesebb benne, abból nézi a gyerekdalok videót a számítógépen és tényleg nézi!!! 

Áll a baba áll a gépben

Minden nap rendesen elfáradt Olcsi, de nagyon jól teljesítette a tréninget. Persze kaptunk egy csomó házit, amiket gyűrünk itthon és tényleg sokkal ügyesebb, mint volt. Azért Kasia azt is elmondta, hogy némi neműleg paraanya beütést sejtett a beszélgetéseink alatt amit a tréning előtt folytattunk, ám valóban igazam volt ( váll veregetés nekem ), hogy rengeteget nyúljt Oli és emiatt a vállai befeszültek, a nyaka, pedig elgyengült. A törzse és a lába viszont sokkal jobb mint szeptemberben volt hála a sok feladatnak és a lovaglásnak! Most elsősorban a vállak és a nyak a feladatunk,ezeket kell helyre tenni. Ja és meg voltunk dicsérve, hogy Oli mennyit okosodott és milyen kis értelmes, kommunikatív lett :) Azt is feladatul kaptuk, hogy az öltözés/ vetkőzésnél vegyen részt aktívabban, mint eddig és, hogy az igen-nem témát is próbálgassuk, hogy még jobban ki tudja fejezni magát. A végén pedig átadták neki a lányok az oklevelet a kiválló teljesítményéért ( kitartásáért). Ja és új zenei kedvencünk is van amit ha lehetne rongyosra néznénk a youtube-on ( gondolom számos anyuka ráismer a Suit-ról :D ):
Byla sobie zabka mala

Basia, Olivér, Kasia és az oklevél

Mióta itthon vagyunk Oli ismét beindult, forog, kúszik egyedül, bár a kúszás közben iszonyatosan drámázik, pedig senki nem csinál semmit, csak ő mozog (feltehetően azt hiszik a szomszédaink, hogy nyúzom a gyereket). Ja és notóriusan neki kúszik az összes bútornak ami csak a szobában van, a hálóban bekúszik az ágy alá és panaszkodik, hogy még ráadásul tök sötétbe kell neki ezt csinálni! :P

Egyre ügyesbben beszélget, tulajdonképpen meg volt az elsőmondata is: Anya! adjál cuppant (puszit). Na ezzel engem megvett magának :D
A Suiton egy kisgyerek sírt nagyon erre Oli megszólal: Ajjaj baba!
És már feleselni is tud: Anya! Adjál puszit ( cuppant). Mondom neki: Nem. Erre Ő: Adjál puszit ( cuppant). Mire én: Nem! Kicsit gondolkozik, majd megszólal: DE!!!

Megmutatja az okos fejét, a fülét, az orrát ( bár ez ritkán sikerül) és a száját. Emeli a fejét mikor vetkőzünk és öltözünk. Újdonság, de emeli a csípőjét/popsiját a pelenkázón, hogy pelust cseréljünk. Viszont bili frász van, nem akar ráülni, ha viszont véletlenül mégis csak ráül akkor azonnal pattan fel róla ( és ez nem képletesen, hanem tényleg, mint akinek legalább égeti a popóját a bili!).

 

Debrecen, gyógyszer, rock&roll

Tudom, hogy a főcím kissé másként hangzik az eredeti verziója szerint ( szex,csajok,rock&roll) nekem mégis az életérzés a fontos amit képvisel. Azt az önfeledt érzést akartam megosztani amit akkor éreztem mikor múlthéten csütörtökön (2012.10.25.) Debrecenben jártunk Olival.
Természetesen  nem a 2* 3 órás autókázásra gondoltam ( ahol is Mamusz volt ismét a hős társunk!), hanem arra mikor is a neurológus tanárnővel beszélgettünk Oli fiam állapotáról. Ugyanis immáron teljesen hivatalosan is EPILEPSZIA GYÓGYSZER MENTES AZ ÉN KISFIAM!!!!!!
I love rock and roll
Nos ugye érzed kedves olvasóm az életérzést amit említettem???  Erről beszélek :D

Na de akkor kissé részletezve a dolgokat, azon a bizonyos szép őszi napon mikor is utunk ismét Debrecenbe vitt minket jelenésünk volt a koraszülött utógondozóban és a neurológián is. Kivételesen egész sokat vártunk, hogy bekerüljünk , de ez nem okozott túl nagy gondot, szerencsére ugyanis Olcsi gyorsan alvóra fogta a dolgot és tőle aztán fáklyás menet...

Megfáradt utazó

 Persze mi felnőttek kissé lassabbnak éreztük az idő múlását. Elsőként a  kora utgond-ba nyertünk bebocsátást, ahol is megdicsérték, hogy milyen nagyfiú már ( kis testsúllyal :P 86 cm és 9,55 kg) és, hogy milyen sokat okosodott. Természetesen a fizikuma még mindig nem az igazi és mivel a vizsgálat előtt 10 perccel ébredt, ezért nem is volt túlságosan kooperatív a gyerek, azonban még így is érezhető volt a változás. A shunt-tel minden rendben van, nem állítódott el, jól vezet ... stb. Megbeszéltük az MRI vizsgálat menetét is. Mert, hogy november 5-én (vagyis holnap) lesz gyönyörű gyerkőcém élete első MRI vizsgálata mikor is kiderül, hogy mit is tartogat a fejében a drága gyermek :) Minden félreértés elkerülése érdekében gyorsan leszögezem, hogy nem holmi kíváncsiskodásról van szó, hanem kötelező ellenőrző vizsgálatról, ugyanis 8 hónapos volt Olivér mikor utoljára betekintést engedett a buksijába, aztán bezárult a kutacsa.  Nagyon izgulunk, hogy minden rendben menjen és ne viselje meg az altatás. Ja és reggel 7:15-re fent kell lennünk, szóval ma korán kell ágyba jutnunk :)
Miután a gyerekkel végeztek ismét engem vettek elő, ugyanis én örökítettem a Leiden-mutációt és emiatt vért vettek tőlem ( immáron 4-dik alkalommal, mert mindig az jön ki eredménynek, hogy alvadékos minta. A Leiden-mutáció egyébként a vér túlzott alvadékonyságát jelenti . Természetesen jó szokásomhoz híven (mint tűiszonyos) az ájulás kerülgetett de hős próbáltam lenni :)
Ezek után nem sokkal szólítottak bennünket a neurológiára. Itt is megdicsérték  , nagyon klasszul viselkedett Olika, megmutatta a legjobb oldalát :) És ott is megerősítették, hogy a figyelme is sokat javult ( a Sabril elhagyása után ). Aztán kérdezte Tanárnő, hogy meddig van gyógyszer javaslatunk és ekkor bonyolódtunk izgalmas beszélgetésbe, mikor is elmeséltem, hogy miként is állunk a gyógyszerrel ( pontosabban, hogy már nem állunk sehogy) és azt mondta, hogy nagyon becsüli az őszinteséget és látja, hogy a gyerek klasszisokkal jobb állapotban van mint eddig bármikor. Ezért abban maradtunk, hogy nincs gyógyszer, és csak szükség esetén kell mennünk ( gondolom  évente 1 alkalommal ). Ja és azt is megsúgta, hogy csak akkor derül ki, hogy a kedves betegnek szüksége van-e a gyógyszerre, ha tartósan nem kapja.  De azért, hogy ne legyen minden pink és rózsás a lábát hangsúlyozta, hogy még mindig lóláb tartása van. ( természetesen ezt tudjuk és dolgozunk rajta :D ).
Tehát 1 szó mint 100 sikeresen zártuk a debreceni utunkat!
Most pedig lassan készülünk a következőre :D

Megvagyunk!

Élünk és virulunk, és ezer meg ezer dolgot csinálunk együtt és egyszerre.... stb.
Oli többnyire jól van, bár az utóbbi időben sokminden történt. Kezdem az elején, áprilisban nagy örömködés volt, mert elérte a 9,5 kg-ot, na ez kb addig is tartott ugyanis elkezedett látható ok nélkül fogyni, ami egészen 1,5 hónapig tartott, végül már csak 8,9 kg volt a súlya :( Szóval jártunk hetente mérésre a védőnőhöz, voltunk Deb-ben is ahol szintén tanácstalanok voltak, mert a shuntje jó és az epije is rendben van ( hurrááá!!!). Szóval kerestünk Kecskeméten egy gyerek gasztros dokit, aki megvizsgálta, majd a háziorvosunkkal együtt működéseben vérvétel is volt. Eredmény még nincs, de velószínűleg tej érzékeny lehet a gyerek. Na miután megvolt a vérvétel sikerült "ráijeszteni" Olira és láss csodát szintén minden előzmény nélkül elkezdett hízni, 2 hét alatt 8,9-ről 9,3-ra nőtt a súlya :) Ez volt 2 hete, azóta nem voltunk mérésen,mert nincs a védőnőnk ( neki is jár a szabi :D ). Szerintem ha nem is hízott, de tuti nem fogyott ezalatt a 2 hét alatt, ugyanis már nem érem át a combját a kezemmel! Kint van 16 foga és most indult a 17-18 is de még íny alatt vannak, csak érezhetőek. Pénteken volt egy állasti nagy napkitörés, és persze, hogy Oli rögtön megérezte, azóta is nyugtalan, nem alszik jól sem éjjel, sem nappal, kicsit a szemei is "kacsáznak", mint amikor elállítódik a shunt, de ez magától helyre szokott állni 1-2 hét alatt, remélem most is így lesz, mert már kezdek megint kidögleni :P
Érdekes, hogy ismét bebizonyosodott, hogy Oli fordítva van "bekötve" ugyanis a dög melegbe szinte zabált,amióta hűvösebb van alig eszik, ezt én nem értem .
A hét jó híre, pedig, hogy fogadnak bennünket szeptemberben a Thera-suit-on Bp-en aminek nagyon örülünk!!! 12 nap napi 2 órás intenzív tréning Olinak.

Régen

írtam már, pedig már napok óta készülök rá. Olyan sok minden történt/történik mostanság, hogy kevesebb időm van mindenre.
Oli jól van, ügyeskedik, fejlődik, huncutkodik és állatira fogzik! Most már szinte minden fog hely látszik az alsó ínyén ( felülre meg ugye nehéz belesni) és a szemfogai már napokon belül kibukkanhatnak az íny alól ( persze remélem mihamarabb).
Az alvása továbbra is változó, főleg a fogzás befolyásolja, van mikor csak 1-szer kel és szinte alszik is tovább, máskor meg rengetegszer és órákig is ébren vagyunk iszonyú sírással :( Napközben sem indig tud aludni, ez is hullámzó. Ma pl 2* 1,5 órát aludt napközben és már alszik 9 óta.
A heti menetrendünk szinte változatlan a fejlesztések és torna terén, még a taping jött be pluszba, amit nagyon jónak találok.
Egyre sűrűbben van igénye az állásra és már önmagához képest nagyon ügyesen meg is tartja magát igaz csak kapaszkodva. Most a hason fekvést és a kitámasztást gyakoroljuk, mert a feszes karjai miatt nagyon gyorsan átfordul hasról hátra ha elfárad, nem pedig hajlított karral lehasal.
A súlya is megindulni látszik szerdán a védőnő 8.800gr-ot mért. Azért írattam fel a dokival Nutridrinket ( ez ilyen kis dobozos roboráló lötty/ tápszer) és most a tejpépeket pl azzal csinálom,vagy ivójoghurttal nem pedig vízzel.
Voltunk pénteken Debr-ben a fejlődésneurológián, minden okés meg lettünk dicsérve, doktornéni szerint nagyon sokat javult a végtagok feszessége és a nyak lazasága is! Figyelme nem megítélhető, de felkelthető, a szemkontaktust felveszi többször rövid időre! Kitöltötte a 7 pontos papírunkat is ami a rokkant parkolási kártyához és a súlyadó kedvezményhez kell.
Ma be is akartam jelentkezni az okmányirodába,de addig nem lehet megcsináltatni, míg az előző le nem jár :( Valamint mint kiderült 2011. júliusában módosult a jogszabály, ezért nem fogadják el a 7 pontos papírt, hanem az kell amit az emelt családi pótlékhoz kell kitöltetni, azonban nem mindegy, hogy azon milyen betű típussal jelölt betegség van feltüntetve. A parkolási kártyához K-M betűs lehet, nekünk persze nem olyan van (Q). 

Az egészben egyébként az a legdurvább, hogy akár 4 ilyen igazolásunk is lehetne:

1. Koraszülött utógond:  shunt

2. Neurológia: epilepszia

3. Szemészet: centrális látássárülés

4. Fejlődés neur: mozgáskorlátozottság!!!!

Felhívtam a fejlődésneurológiát és nagyon aranyos volt az asszisztensnő, mert mondta, hogy nekik van ott helyben ilyen igazolás, kitölteti és elsőbbségivel postára adja! Nagyon rendes tőle!
Ami viszont újdonság, hogy ismét "iskolapadba ülök",mert jelentkeztem egy ingatlanközvetítő és értékbecslő tanfolyamra, ami egy középfokú OKJ-s végzettséget ad majd. November végén indul és várhatóan 2012. febr-márc a vizsga időpontja. Nem egy hosszú tanfolyam, de engem érdekel, régen dolgoztam ingatlan irodában és nagyon szerettem. Gondoltam hátha ezt esetleg tudnám Oli mellett is csinálna ,majd és esetleg rugalmas lenne az időbeosztásom, majd meglátjuk.

Debrecen

Nos tehát megjártuk a "hadak útját", természetesen Debrecent :) Reggel 3/4 6-kor indultunk, egy olyan éjszaka után mikor hajnal 3-ig legalább 6-8 alkalommal fent volt a gyerek és 3-1/2 5-ig egy szemhunyásnyit sem aludt:( Én már le sem feküdtem akkor, ugyanis kelnem kellett volna eredetileg abban az időpontban. Mamuszék jöttek értünk időben, már csak be kellett pakolni a kocsiba,meg a gyerekre adni a nadrágot, kabátot, mert Őt felöltöztettem mielőtt vissza tettem aludni, gondoltam, hátha akkor majd visszaalszik a kocsiban, nem lesz annyira felébresztve, de tévedtem. Semmit nem aludt a kocsiban odafelé.
9-re értünk le, mert sok helyen tejköd volt, és még reggelizni is megálltunk, mert az kell a gyereknek.
Persze a folyosón a várakozás közben elaludt, de csak 10-15 perc lehetett, mert mentünk az első vizsgálatra.
A koraszülött utógondozóban kezdtünk, megnézte adjunktusnő a shunt-öt, jól vezet, de el van állítódva. Augusztusban állította be neki 140 nm-re és most 110-en állt.Szóval vissza állította 140-re. Beszéltünk az alvás gondokról, mondta, hogy az lehet a shunt miatt, mármint amiatt, hogy elállítódott. A súlya meg a sok ébrenlét miatt nem változott. Egyébként megmérték és 8.700 gr, 76 cm. 2hét alatt 10 dkg hízott, ez már haladás :P
Vettek tőlünk vért a Leiden mutáció miatt, mert természetesen én vagyok a hordozó/ örökítő. Csórikámat vagy 10-szer szúrta meg az asszisztensnő, mert nem akarta a vérét adni. Megjegyzem csak a 4-diknél kezdett sírni, addig hősiesen tűrte! Mára tiszta kék, zöld, lila mindkét kézfeje :( Miután ez is megvolt "jutalomból" levitte a Papája az ujjbegy szúrós vérkép vizsgálatra, amíg tőlem levették a vért.
Majd a neurológián kerültünk sorra, ahol tanárnővel megbeszélve a dolgokat arra a döntésre jutott, hogy nem csinálunk most EEG-t mert jól van a gyerek! Hurrá!!!! Nagyon nagy kő esett le a szívemről. :D
Legközelebb 2012.02.16-án kell mennünk mindkét helyre, amennyiben közben nem lesz semmi gond.
Ma kértem időpontot a fejlődésneurológiára, ahová jövőhét pénteken kell mennünk, tehát 25-én.

Hét eleje

Hétfőn voltunk tornázni, ahol irtóra nagyon ügyes kisfiú volt Oli, aztán jött Ildikó és "tapingelt". Nagyon vagány nap sárga tapasza van a gyereknek :D
Kedden reggel korán keltünk,majd irány Bp azApjának a dokijához. 1/2 10 volt mire felértünk, 3/4 11-kor indultunk Tatabányára a nagyszüleimhez. AzApjának többet kell tornáznia, meg most kúra szerűen több gyógyszert szednie.
Nagyszüleim nagyon vártak minket, mi meg a találkozást :) Főztek nekünk finom ebédet, Oli is azt evett ( zöldborsó leves, 7 fűszeres csirkemell krumplival, meg süti). Majd nagy nehezen de 1 órára kidőlt a gyerek a sorból. Pesten is elaludt, de csak 15-20 perc volt, mivel indulnunk kellett és muszáj volt felöltöztetni, arra pedig felébredt :( 1/2 4 körül indultunk haza, persze dekát nem aludt a gyerek hazafelé, de jól bírta az utat. Kicsit izgultunk hazafelé,,mert besötétedett és a pályán olyan nagy a forgalom, hogy nehogy a szembe jövő autók fényétől epis rohama legyen a gyereknek, de nem volt semmi gond az ég világon!
Mindannyian örültünk mikor haza értünk, gyors fürdés, vacsi, gyógyszer... stb aztán alvás. Kb 1/2 9-kor már aludt. 3/4 12-kor ébredt, majd cici és visszaaludt, de felriadt mielőtt betettem volna az ágyába. Ennek és a fáradtság következményeként berohamozott :( Kapott Sedatif-ot, de nem volt elég, szóval adtam neki egy negyed Sabrilt, az megfogta természetesen illetve kapott egy Viburcol-t is. Kb 1 óra volt, mire vissza tettem aludni. Reggel 1/2 9-kor keltünk!!!!
A mai napunk itthon ülős nyugis volt, mert készülünk a holnapi Debreceni útra :) Remélem minden okés lesz, megyünk a koraszülött utógondozóba a shuntjét nézetni,meg a neurológiára is, ahol csinálnak EEG-t. Reggel 1/2 6- 6-kor indulás, már megint korán kelünk :(

A héten

nagyos sokfelé jártunk, és irtóra elfáradtunk mindannyian. Minden nap voltunk tornázni ( kedd kivételével),mert ugye intenzív heteztünk. Meg kell, hogy mondjam iszonyúan büszke vagyok a gyerekemre, ugyanis pénteken már olyan ügyesen csinálta a mászásos feladatokat, mint ahogy a "nagykönyvben" megvagyon írva. Persze egy kis buksi tartásos segítséggel.
Az éjszakáink változóak a fogzás tükrében alakulnak, ugyanis mind a 4 szemfoga szeretne napvilágot látni.  Van, hogy viszonylag időben elalszik (9 körül ) és csak 1 alkalommal ébred,és napközben is alszik 2-3 órát különböző bontásban. De van olyan is mint pl tegnap éjjel elaludt 1/2 9-kor , 1/2 10-től 3/4 12-ig óránként ébredt, majd 3/4 12-től 4-ig fent voltunk, aztán alvás 1/2 8-ig. Délelőtt sem aludt szinte semmit, most tettem le fél órája kb, remélem nagyot alszik.
Ilyenkor az evés is problémás, nem akar úgy menni a kanalazás sem, türelmetlen ( meg én is ). Viszont nagyon ügyesen igényli már a mozgást, egyre többször Ő jelzi, hogy valami mozgást csináljunk már, addig fészkelődik az ölemben :)
A jövő hetünk sem lesz túl pihentető, hétfőn torna + kinezio taping, kedden Bp + Tatabánya, szerda itthon, csütörtökön Debrecen! Megint világjárók leszünk :D

Napok óta

nem írtam ugyanis irtó fáradt voltam már megint, mivel gyerekecském ismét szeretne leszokni az alvásról :(
Szokásosan teletek a napjaink egyébként, volt fejlesztés, torna, kinezio taping is végre! Voltunk szerdán mázsálkodni is, sajnos nem igazán változott Oli súlya 8.650 gr, szóval kemény 50 gr hízást könyvelhetünk el 2 hónap alatt! Az kb az ebéd volt a pocijában szerintem. A hossza szépen nő, 75 cm. A súlya miatt írattam fel Fantomalt-ot meg Sinlac-ot a dokibácsival, remélem kicsit meglökik ezt a fránya súlyt. Azt beszéltük a védőnővel, hogy egyébként az elmondásom alapján megeszi a kelő mennyiséget csak a sok ébrenlét felemészti az energiáját, azért nem hízik. Ezért jó a Fantomalt, mert azzal nem nő az étel mennyisége csak a kalória tartalma. Remélem beválik.
Ilyenkor mindig meg vagyok kicsit ijedve, hogy biztos a shunt-tel van baj, vagy az epilepszia miatt nem alszik és azzal van gond, de aztán szépen higgadtan végig gondolom és szerintem egyikkel sincs baj. Persze 17-én megyünk Debrecenbe, majd akkor fogok igazán megnyugodni, ha ott is azt mondják, hogy minden oké.
Egyébként szerintem a fogzás a ludas az alvás, nem alvás témában is, ugyanis nagyon megviseli szegénykémet. Volt, hogy visítós sírással ébredt egy éjjel többször is, vagy éppen nem is aludt,mert egyfolytában a szájában jár a keze. Pénteken kibújt egyébként a 7. foga is, azóta egészen jót alszik, csak 1-szer kel éjjel. De ez sem fog sokáig tartani, ugyanis a 8. fogacska is nagyon iparkodóra fogta a tempót :)
Csütörtökön voltunk tornázni és irtó ügyes volt Olesz, nem is sírt olyan sokat, ugyanis Kriszti folyamatosan mondókázott neki :)
Aznap lettek rá feltéve a tapaszok is. ( teszek fel képeket ). Nekem nagyon szimpi a dolog, és a gyerek fel sem vette, mármint nem zavarta, hogy rajta van, viszont már aznap sokkal ügyesebben tartotta a kis hátát és a lábacskáit sem fordította annyira befelé. A technika lényege, hogy a felragasztott tapasz egy folyamatos ingart ad a szervezetnek a helyes tartásra, lehet ez hát, láb, kar... stb. Olyan mintha tudat alatt folyamatosan valaki azt mondogatná, hogy " Húzd ki magad!". Tegnap este szedtem le róla, most 1 hét szünet, majd jövőhét hétfőn lesz ismét felragasztva. Remélem jól beválik nála ez a kiegészítő kezelés.
A héten intenzív hetezünk Krisztivel, biztos az is jó lesz Olcsinak ( bár gondolom Ő ezt kevésbé fogja értékelni).

Debrecen folyt.

A szemészet után voltunk még fejlődésneurológián is, jó sokat kellett várnunk, kb 1-1/2 1 órát, mert késve jött a doktornő, de mi voltunk az elsők :)
Persze Olesz pont előtte aludt el kb 1/4 órával, de nem volt baj,mert addig kikérdezett minket a dokinéni. Majd megvizsgálta a lábacskáit, kezecskéit, és azt mondta, hogy sokkal jobb az izomtónusa ( pedig a betegség miatt maradt ki torna)! Nézte a figyelmét is, hát a gyerekem elővette a legkáprázatosabb, legszívetmelengetőbb mosolyát és villantotta többször is! A csörgőt nem nézte, ha viszont csörgették neki akkor fixált rá. Megmutattam a Vakodás papírt is, mondta, hogy sokat gyakoroljuk a feladatokat, amiket adtak.
Elmeséltem neki azt is, hogy vasárnap véletlenül kimaradt a reggeli epis gyógyszere és, hogy mennyire ügyes volt, mozgott élvezettel, dumált, tartotta a fejét... stb. Mesélte, hogy az ő gyereke is Sabrilt kap és ő is látja az összes mellékhatást a gyerekén, az izom gyegeségtől a látótért kiesésen át mindent! :( Kérdeztem, hogy Ő nem tehetne-e javaslatot egy másik epi gyógyszer használatára, mert ez nagyon visszafogja a gyereket a fejlődésben. Azt mondta, hogy tehetne, de nem fog,mert a tanárnővel jóban vannak és az ő gyerekét is kezeli, nem szeretné összerúgni vele a port, de mi szóljunk mindenképpen, hátha lehetne váltani. Aranyos volt és tetszik, hogy ilyen őszinte!
Megbeszéltük, hogy november vége december eleje lesz a következő találkozónk ideje, mert december elején jár le a 7 pontos papírunk, ami a mozgáskorlátozottságot igazolja és ő tölti ki.
Szóval mindent összevetve pozitív élmény volt a mostani "kirándulásunk" Debrecenbe!

Péntek és Debrecen

Tegnap végül egész nap tartott a gyerekem gyagya állapota :( Sőt egész éjszaka is, összesen aludt 4 órát én meg 3-at. Csórikámat nagyon megviselik ezek a fránya fogacskák. Megnéztem ma és felül 2 szemfog, alul 2 kismetsző, 2 szemfog és 2 kisőrlő fogacska taszigálja a kis ínyét!!!
Reggel 3/4 7-kor indultunk Debr-be, 3/4 9-re értünk a Klinikára, közben megálltunk megreggeliztetni a gyereket egy karcagi benzinkútnál ( mindig ott szoktunk megállni kávézni, pisilni... stb). AzApja állt sorba a kartonozóban, mi pedig lementünk a rendelésre a Szemklinikán. Miután végzett fent lejött Lacus és mondta, hogy az asszisztensnek kell szólnunk. Miközben vártunk találkoztunk a docensnővel a folyosón, de mivel az assz. nő nem vette be a papírjainkat, nem szóltunk neki, hogy rá várunk csak köszöntünk, aztán egyszer csak láttuk elmenni. Ezt követően kb 10 percre kijött az assz. nő, beadtuk a papírt, mire ledorombolta Lacust, hogy miért nem szóltunk hamarabb, mert docensnő most ment el. Köszi, mi ott voltunk időben arról ne tehetünk, hogy ő nem jött ki hamarabb a papírokért, ha meg kopogtatni merészel az ember, akkor meg azért tolják le, na most légy okos Domokos! Végül visszahívta a docensnőt, ő meg pik-pak megvizsgálta Oleszt, aki persze 2-ig nem látott,mert előtte ébredt fel. Persze nem igazán követte a ronda barna világítós medvét a szemével csak másodpercekre. Aztán valami géppel nézte a szemét, ami villogó fényt bocsátott ki, na ettől meg berohamozott a gyerek! :(Azt mondta, hogy a szemmozgása jó, olyan amilyennek lenni kell, néha kicsit kancsalít a bal szemével, ezt figyelni kell, de funkcionálisan nem lát rajta semmilyen szervi eltérést.
Amikor végzett a vizsgálatokkal oda adtam neki a Vakodás szakértőit, na és akkor teljesen megváltozott, persze az alapján rögtön indokoltnak látta a fixáció hiányát. Ennyit a szakorvosi véleményről. A papíron már az van, hogy a látásélesség nem vizsgálható, fixációt megítélni nem lehet ( vizsgálat közben epis rohama volt), a szemmozgások szabadok, a bal szemével néha convergál. Na szóval ez megint nesze semmi fogd meg jól!

Debrecenen innen és túl

Reggel 3/4 6-kor indultunk Deb-be a Papával. Nagyon hosszú volt szokás szerint az út viszont Olika állati ügyesen viselkedett. Kb 1/2 9 volt mikor oda értünk, és még beszaladtunk a Cor.-ba,mert valamit vinni akartam adjunktusnőnek ( TB-s rendelésre járunk minden hova, ő is csak akkor kapott csomit, mikor hazajöttünk a PIC-ről).
9 körül már a klinikán voltunk és így is voltak előttük már vagy 4-en. Ez ott ritkaság, nem szoktak ennyien lenni a rendelés kezdetekor.
Ahogy odaértünk jön ki az asszisztens, hogy "Minek jöttek Anyáék, mikor a múlthéten voltak?" Azt hittem eldobom az agyam, hát nem azért mert a hét legmelegebb napján nem volt jobb ötletem, mint 2*200 km-ert utazni a gyerekkel!!! Mondtam neki, hogy telefonon megbeszéltem adjunktusnővel,hogy állít Olika shunt-jén, na nagy grimaszok közepette bevonult vissza a rendelőbe. Várnunk kellett még, de közben beszélgettünk egy kisfiú szüleivel akik nagyon aranyosak voltak. Az ő gyerekük nem volt korababa, de mivel hatalmas volt már a születésekor nagyon alaposan kivizsgálták és valami miatt a háziorvosuk ide küldte őket. Ja a gyerek valóban kis óriás, most 7 hónapos, 11 kg és 80 valahány centi! Oli szinte törpének nézett ki mellette :)
Mikor bementünk nagyon aranyos voltadjunktus nő, gyorsan bemérte a shunt-öt és mondta,hogy akkor a megbeszéltek szerint 110-ről 140-re állítja. Megbeszéltük, hogy figyelni fogom nagyon a gyereket, nehogy túlnyomás legyen a kis fejében, sőt többször mérhetem is, mer az az egyik legmérvadóbb változás. Abban maradtunk, hogy ha valami van, akkor telefonáljak. Ja mindeközben szóltam az asszisztens csajnak, hogy az előző papíron a kontroll 2011. február, mire közölte velem, szinte sértődötten, hogy azt nem ő írta, hanem adjunktusnő, de úgyis tudom, hogy mikor kell mennünk nem? Mire én, mondtam, hogy én tudom csak a betegfelvételnél tették szóvá!
Gyorsan végeztünk tulajdonképp, mér 10-kor lent voltunk a kocsinál a parkolóban.
Hazafelé is nagyon jó fiú volt Olesz, kb 1 órát aludt, ami nem volt hátrány ugyanis éjjel nem aludt csal 5-öt és az igen kevés,már megint lila a szeme alatt a sok nem alvástól! :( Amikor hazaértünk olyan 1/2 2 körül, megebédeltettem aztán cici és 2 körül elaludt én is lefeküdtem vele 1/4 3-kor és 1/4 6-kor keltünk fel! 3 órát aludtunk, hurrá!!!! Aztán jöttek anyósomék, hoztak kaját, Olit megetettem egy kis paprikás krumplival, szerette :) Később fürdés és alvás kb 1/2 8-8 körül. Én meg elkezdtem csomagolni,mert megyünk a Balcsira, Anyuszék meghívtak minket egy hétvégére :) Na de persze Oli többször is felébredt, aztán mikor mi lefeküdtünk 3/4 11-kor Ő úgy gondolta, hogy itt az ébresztő ide :( 1 óra volt mikor le tudtam tenni aludni, addig meg fent volt, röhögött, dumált :) Annyira édes volt, imádom, mikor ennyire jókedve van ( lehetne gyakrabban is).
Most meg már 5 óta fent vagyok, mert arról volt szó, hogy 6-kor indulunk, ne kelljen a melegbe utazni, erre sehol senki:( De szerencsére a gyerek még alszik csak , ha ezt tudom előre akkor nem kelek fel 5-kor!!! Na nem baj, csak már ott legyünk a Balcsin!!!

Ismét Debrecen

Holnap megyünk ismét Debrecenbe, ugyanis sikerült rábeszélnem adjunktusnőt, hogy állítsa fentebb Oli shunt-jét. Ugyanis az elmúlt 2 hétben továbbra sem tud aludnia gyerek, sőt az elmúlt pár napban volt 1-2 nagyobb büfi vagy kisebb hányás, nem tudom pontosan behatárolni, de nem teszik ez nekem.

Debreceni összefoglaló

Múlt héten csütörtökön voltunk Deb-be a koraszülött utógondozóban és a neurológián is kontrollon.
Reggel korán,már 6 előtt úton voltunk, kivételesen négyesben, ugyanis Mamusz is jött velünk, hogy találkozzon egy ottani barátnőjével ( igazán ráfért már egy kis kikapcsolódás :D). Már 1/2 9 körül lent is voltunk, a koraszülöttben mi voltunk az elsők! A neurológián már így is a 11-es sorszámot kaptuk ( nagyon durva, hogy mennyien járnak oda!).
A koraszülöttben mi voltunk az elsők, gyorsan megmérték, minden okés volt, vittük a Vakodás papírt, meg egy pár másikat is amiket fontosnak tartottam. Mivel még nem volt adjunktusnő, ezért kint vártunk a folyosón. 9 után jött és már hívtak is be minket. Megvizsgálta, megnézte az adatait, minden rendben. A shunt-öt is bemérte 110-en állt, mondtam, hogy eddig 110-130 között volt, mire mondta, hogy a 110 a jó érték, annyi az átlag. Kérdeztem, hogy a májusban levett vérnek van-e már eredménye? Mire mondta, hogy persze, Leiden mutációt mutattak ki benne. "A Leiden-mutáció egy genetikai eredetű véralvadási zavar, neve felfedezésének helyéről származik. A mutáció miatt egy aktivált véralvadási faktor - az V. faktor - fehérjeláncát az aktivált protein C (APC) nevű enzim nem képes bontani. Az alvadást elősegítő faktorok bomlásának lassulása következtében a betegeknek fokozottan alvadékony a vére, így trombózisra - azaz vérrögképződés okozta érelzáródásra - hajlamosak. " Ez nem túl jó hír! Most megint levették a vért a gyerektől, hogy megnézzék a Protein C és S szintet,ami előzőleg nagyon alacsony volt. Meg tőlünk is vettek vért, hogy kiderítsék, hogy ez öröklött vagy szerzett, ha öröklött akkor melyikünk örökíti, illetve csak örökíti-e vagy maga is beteg. Egyébként nagyon valószínű, hogy emiatt volt olyan durva Olinál az agyvérzés!
Még kitöltettük az emelt családihoz az igazolást, meg az utiktsg papírt és végeztünk is. Kontroll : 2012. február
A váróban voltunk kb 1 órát, mikor szólítottak minket az EEG-re. Nem aludt el a gyerekem, pedig eddig mindig olyan ügyesen aludt alatta! Mindegy mert azért lett így is értékelhető része. Miután végeztünk a vizsgálattal kint a váróban kb 5 perccel később ,már aludt mint a mormota :D
Ismét vártunk, de nem túl sokat és minket szólítottak. Tanárnő mondta, hogy önmagához képest szép az EEG csak 1-1- tüske van rajta. Én meg elregéltem a harcunkat a gyógyszerekkel, mire végre az egyiket lentebb vette ( Lamictal) a másikat meg ( Sabril) föntebb. És kaptunk Diazepam-ot, hogy ha nagyon-nagyon begörcsölne, de erre azt mondta, hogy csak akkor ha minden kötél szakad, mert nagyon leszedálja a gyereket, nem lehet akkor vele dolgozni, fejleszteni. Kontroll: 2011. 11 hó

Csütörtök

Szokásosan indult a napunk kivéve persze az epis rohamokat (pontosabban "petit mal"-okat). végre sikerült elérnem Deb-t és megemelték a gyógyszereit, a Sabrilt és a Lamictal-t is. Egyébként is emelhették volna a dokinéni szerint,mert a múltkor még csak 6,5 kg volt, most meg már majdnem 8, szóval a súlya miatt is emelni kellett volna. Remélem ennyivel megússzuk!
Ez a napunk már sokkal jobb volt mint az előzőek!

Péntek és Debrecen

Reggel 3/4 6-kor indultunk Debr-be. Nagyon jó időt futottunk most lefelé, pedig megálltunk Karcagnál a benzinkútnál megetetni Olit, mert a gyógyszereit nem akartam túl korán oda adni neki. Egészen jók vagyunk már a kocsiban is:)
1/2 9 körül voltunk Deb-ben, 1/2 10-re volt időpontunk a Szemészeti Klinikára, de direkt mondták, hogy 9-re érjünk oda, mert be kell jelentkezni... stb. Mi ott is voltunk, de nem volt áram, meg nem működött valami rendszer, ezért 1/2 10 előtt nem sokkal lementem a rendelőhöz, azApját meg fent hagytuk sorban állni, de vissza kellett mennem érte,mert azt mondták, hogy úgy sem tudnak beírni minket a rendszerbe, adjuk oda lent a papírokat, majd elintézik. Eddig normálisnak tűntek, viszont utána derült ki számomra, hogy nem fogják megvizsgálni a gyereket, mert nincs áram :( Csak a hülye világítós macit mutogatta neki a dokinő, amire oda-oda pillantott, mire ő közölte, hogy nem fixál a gyerek! Mondtam neki, hogy én láttam, hogy oda nézett, és ez már nála jó! Ja, akkor jó, mondta a dokinő! Na ezzel elvágta magát nálam! Mondtam neki azt is, hogy 22-én megyünk a Vakodába a vizsgálatra, erre ő: és oda hogy lehet bejutni? Tőlem kérdezi a szemész, hát nem semmi! Én meg mondtam, hogy van a neten egy szám amit felhívtam és kértem időpontot, hát így lehet oda bejutni! Na ennyi volt a nagy szemészeti vizsgálat! Eddig mindig mindennel meg voltam elégedve Deb-ben, ez az első alkalom, hogy valamiben csalódnom kellett!
Utána megkerestük P. dokibácsit, hogy nézze meg a fejecskéjét és szerencsére mindent rendben talált! :)
Ezután kimentünk a Corába, mert volt egy csomó időnk még. Ott mondjuk gyorsan eltelt az idő :) Vettünk Olinak egy fogkefét, aminek az egyik vége rendes baba fogkefe, a másik végén viszont klassz recés gumi fej van amivel lehet masszírozni az ínyét. Nagyon élvezi mikor használjuk :)
3/4 12-re értünk vissza a klinikára de elkezdett esni az eső, meg Oli is elaludt, ezért 1/4 1-ig a kocsiban maradtunk utána muszáj volt bemennünk:) 1/2 1-re volt időpontunk a fejlődés neurológiára, igaz, hogy majdnem 1 óra volt mire bekerültünk, de nem baj, mert doktornő nagyon alaposan megnézte Olit:) És végre valami jó is történt ugyanis megdicsérte, hogy milyen ügyes és mennyivel jobban van!!!! Legközelebb szeptemberben kell mennünk :)
2-kor végeztünk és indultunk haza. Jó fiú volt az úton, egészen sokat volt a hordozóban :) Megint megálltunk ugyanannál a benzinkútnál, de addig vacakoltam amíg elindultunk és akkor jutott eszembe, hogy nem adtam neki tejpépet, pedig akartam.Végül megoldottam a dolgot menet közben, úgy, hogy ne kelljen kanalat használni. Nagyon sűrűre kevertem a tejpépet, és az ujjammal adogattam neki, nagyon ügyesen megette :) Már majdnem itthon voltunk mikor eltört a mécses, és már nem nagyon bírta az utazást, de megértem szegénykémet, mert ugye hosszú az út és változékony volt az idő is. Mindegy túl vagyunk rajta :)

Hétfő és Debrecen

Nos hát megjártuk a "hadak útját", vagyis Debrecent :) Igen mosolygós a jel, mert a napunk is olyan volt! Kb 3/4 9-re értünk oda és akkor már a 17-es sorszámot kaptuk! Irtó sokan voltak már megint amikor felmentünk a rendelő elé, de gyorsan elcsíptem az EEG-s hölgyet, hogy mikor kerülünk sorra, mert ha sokat kell várni akkor addig lemegyünk a parkba,mert nagyon sokan vannak, az idő meg olyan szép. Mondta,hogy ne menjünk sehová,mert Olivér a következő! Csak addig ne hagyjam elaludni. Szegénykém reggel 5-kor kelt, és csak fél órát aludt a kocsiban, szóval nagyon fáradt volt már és sírós! Mindegy nagy nehezen ébren tartottam, mire bejutottunk. Gyorsan el is aludt bent, főleg mert cicit is kapott. Nagyon ügyes volt az egész vizsgálat alatt, értékelhető lett az eredmény is. És most jön a dobpergés ..... GYÖNYÖRŰ LETT AZ EEG EREDMÉNYE! Vagyis jól bevált a gyógyszere ebben az adagban, nem kell a szteroid kezelés!!!!! Halle luja! Nagyon megdicsérte a tanárnő, mondta, hogy az izom feszessége is sokat javult,szinte alig észrevehető, csak a lábacskáival spiccel még! És felvette a szemkontaktust is! Igaz, hogy csak pár másodperc erejéig ( mert egy snassz sárga kisautó nem is érdemel többet! ) :) Ja és vettek tőle vért is, 4 ampullával! amit szinte szó nélkül tűrt, csak az utolsónál sírt! Szóval nagyon nagyon ügyes fiú és jó eredménnyel zártuk ezt a napot. Legközelebb aug. 18-án kell mennünk! Nem írtam el, tényleg augusztus! Már 1/2 1-kor végeztünk mindennel, ez is rekord volt! Aztán hazafelé bementünk a Cor.-ba, ott el is aludt a Manócska és majdnem végig aludta az egészet, amikor felébredt akkor is nagyon ügyesen elnézelődött, hangja sem volt! Hazafelé is nagyon jó fiú volt!

Csütörtök

Reggel3/4 6-kor felébredtem, hogy mi történt a gyerekemmel,mert nem szólt! Olyan békésen aludt, hogy csak na! Na ha már fent voltam akkor elkocogtam wc-re erre megláttam az ajtóból a kocsit a ház előtt! Szóval azApja elaludt,, mer nem csörgött az ébresztője, én ébresztettem fel! Végül csak 1/4 órát késett, gondolom száguldott dolgozni, mert 6-ra jár és 30 km a táv, plusz át is kell öltöznie. Mi végül 1/2 8-kor keltünk, igaz, hogy már kicsit hamarabb fent volt de én még szundikáltam amíg csendben elmókolt :) Aztán beágyaztam, előkészítettem a reggelihez való dolgokat .. stb ,majd megreggelizett és szépen el is aludt, ezért kitettem a teraszra a kocsijába aludni, kicsit fújt a szél ezért betakartam egy pokróccal ( alatta csak egy vékonyabb melegítő, egy hosszú ujjú body és zokni volt)erre kb 1 óra múlva, mikor felébredt totál le volt izzadva :( Na gyorsan átöltöztettem egy rövid ujjú body és még vékonyabb naciba :)
Közben jött a Mama és babázott kicsit, addig kiteregettem a rucikat,meg elpakoltam az előző adagot.
Később felhívott az egyik kolleganőm ,akivel jóban vagyunk, hogy hétvégén elveszítette a babájukat ( 7-8 hetes kismama volt) :( Nagyon sajnáltam, mert igazán jó helyre született volna. Beszéltünk vagy 3/4 órát, nem volt szívem lerázni, pedig Oli már éhes volt. Ma paradicsomos burgonyát evett husival! Ízlett neki, megevett 1/3 üveggel, ennél nagyobb mennyiséget csak ritkán evett eddig. Aztán szopi és 1-re jött a gyógytornász. Nagyon ügyes volt, csak a vége felé sírt, mer már unta! Aztán megint szopizott és elaludt szóval most megint a teraszon van de csak egy nagyon vékony takarót tettem rá :)
Beszéltem ma Deb-ben a tanárnővel és azt mondta, hogy ha minden oké, akkor május 9-én kell mennünk legközelebb! Elmondtam neki, hogy az eddigi rohamai megszűntek és nem látok semmi olyat ami esetleg roham lehet, valamint sokat javult a figyelme, sokat dumál és mosolyog meg kacag! Szóval remélhetőleg tényleg minden oké!
Ja és ma felhívtak a polgi hivatalból, hogy a rokkantsági egyszeri utiköltség támogatást nem kapjuk meg,mert magas volt a tavalyi évi jövedelmem :( Ezt nem is értem, hogy miért kell jövedelemhez kötni? Ha valaki rokkant, akkor annak alanyi jogon kellene, hogy járjon nem? Én nem igénylek semmi mást a gyerek után csak az emelt családit, semmi mást ami a rokkantságához kapcsolódna és most ezt sem kapjuk meg! Felháborít, de mindegy, majd jövőre ismét beadjuk. Viszont a lakásfenntartásit megkaptam, ami egyszeri 15.000 Ft! Végre valami!

Ha csütörtök akkor Debrecen

Szóval ez is megvolt,megjártuk Debrecent és vegyes érzelmekkel haza is tértünk.
Szokás szerint telt az utunk, Oli nagyon ügyes volt :) Még a hordozóban is aludt ami nála nagy szó! A koraszülött utógondozóban viszonylag gyorsan sorra kerültünk. Koponya UH, majd megvizsgálta adjunktusnő. Minden oké a manóval, szép a buksija, a shunt 140-en áll ( mondtam én), 5.900 gr és 63,5 cm. Lusta volt a feladatok terén és persze megint akkor akarta megnézni a figyelmét, miután már végig szekálta! Persze változó a figyelme,de végre már nem az van a papíron, hogy nem kelthető fel. Na és ez volt a jobbik része az utunknak.
A neurológián szokás szerint rengetegen voltak, sokat vártunk, közben bekéretőztem megszopiztatni a gyereket az EEG szobába, mert ugye gyerekklinika lévén nincs szoptatós helyiség kialakítva! Mikor bekerültünk, mondtuk a tanárnőnek, hogy mintha az utóbbi 1- másfél hétben gyakoribbak lennének a rohamok a gyereknél és megint elkezdett feszíteni, de a shunt jó, szóval valami idegi lehet. Megnézte, megvizsgálta, persze itt sem csinálta a feladatokat ( itt már álmos volt nagyon), ezért kért egy EEG vizsgálatot, pedig eredetileg nem volt mára betervezve. Persze nem aludt el a vizsgálat alatt :( Mindegy a lényeg, hogy sz@r lett az eredmény,ezért felkínált a tanárnő, egy három hetes ACTH hormon kezelést a gyereknek! Ami arra jó, hogy jobban reagáljon a gyógyszerekre. Mindez persze 3 hét kórházi bent fekvést igényel. Na erre eltört nálam a mécses, megbeszéltük azApjával, hogy ha engedi tanárnő, akkor emelje fel inkább a gyógyszerét, próbáljuk meg azt. Ha nem válik be akkor még mindig lehet hormonozni a gyereket. Bele is ment, de ráírták a papírra, hogy ezt a terápiát javasolták, de a szülők elzárkóztak tőle és a kérésükre emeltek a gyógyszeren.  Most kapja az emelt adagot mindig, remélem ez jó lesz és nem kell hormonozni!
Kellett egy hétvége,mire ez az egész helyre állt bennem, ugyanis . AzApja szerint ne rágjam ezen magam,meglátjuk ez az adag meghozza-e a várt eredményt és reménykedünk, hogy igen!

Álomkór :)

Este elaludt Oli 8 körül kelt 1-kor, de csak fél 2-kor vettem fel, mert addig reménykedtem benne, hogy visszaalszik magától. De fél 2-kor már türelmetlen volt :)2-kor már aludt. Keltünk 6:30 körül,én azt hittem végleg de tévedtem. negyed 8-kor már ismét aludt és 10 körül kelt fel. Én addig azApjára bíztam és kimentem a piacra virágot venni,meg lángost. Itthon elültettem amiket vettem (nagyon szép színes lett a virágos kertem). Aztán megetettem Olit és később én is megebédeltem, paradicsomos húsgombóc volt a kajám :)Közben nagyon ügyesen ült az etetőszékében. Aludt kb 1 órát, aztán elmentünk a postára mert még maradt 2 csekk befizetni :( Miután hazaértünk elültettem még 2 virágot a ház elé,na ezt annyira nem díjazta,mert közben ő a babakocsiban ült. Ezért felkötöttem a kendőt és már úgy locsoltul meg az egész udvart, a veteményest ( ami még igen csak szegényes), a virágoskertet és a ház elejét. Nagyon ügyes volt, csak azt vette néha zokon, mikor a szél ráfújt egy kis vízpermetet :) Mire végeztünk megint éhes lett és el is aludt, megint 1 órát. Közben jött Anyusz, egy-két dolgot megcsináltam míg itt volt. 6 körül ébredt fel Oli, így fürcsiig tornáztunk, amit nem igazán értékelt :( Aztán gyors fürcsi, gyógyszer.. stb és vacsi. Kb 8-8:15 körül már el is aludt. Én meg összepakoltam a dolgok egy részét,mert holnap irány Debrecen!