2012. február 28., kedd

Oli kúszik azApjával

http://videa.hu/videok/emberek-vlogok/oliver-kuszik-maszik-2012.02.-OYsZkWAJ2aPstIUM?play=1


Dúshajába tép a szél :D

Holnap megyünk fodrászolódni ugyanis már nagyon hosszú a haja, ne tudom fürdésnél megtörölni normálisan.

Napi siker sztori avagy sikeres nap sztorija?

No már most az van, hogy éjjelenként rendszeresen kelünk és már kezdem megszokni,mindenféle puffogás nélkül és mosolyogva kelek apró csemetémhez ( persze a titok nyitja a robotpilóta üzemmódban rejlik :P).
Természetesen ma is ébren ért bennünket a "reggel", hajnali 4 és 1/2 6 között boldogítottuk egymást Olival. Aztán még aludtunk 3/4 8-ig vagyis én addig, Ő 1/2 9-ig. Aztán irány Csongrádra a koraifejlesztőbe Katikához. Most volt az első alkalom, hogy teljesen egyedül hagytam ott, de megbeszéltük, hogy lassan már esedékes a dolog, ugyanis sokkal szebben dolgozik ha én nem vagyok elérhető közelben. Egyszerű a képlet, akkor nincs kinek panaszkodni! Szóval otthagytam Katikánál, de közben ott volt a főnökasszonya és egy másik hölgy is, akik ugyan nem Olira voltak kíváncsiak,de bent maradtak az órán.
Közben én elrohantam kajáért ( itthon ugye nem reggeliztünk,mert akkor nem dolgozik olyan ügyesen, mindig utána eszik)és bementem a 100-as boltba is. Na ott szembe találkoztam egy klassz kis székes bilivel! ( Azt tudni kell, hogy kb 3-4 hete ezen agyalok, mármint, hogy hogyan kéne elkezdeni a bili használatát, ugyanis szerintem ideje lenne, csak ugye Oli nem ül meg egyedül). Gyorsan meg is vettem kemény 800 magyar pénzért! Semmi extra egyébként, nem zenél, fütyül vagy bármi csak bili :D
Miután végeztem mentem vissza Olcsiért, akit agyon dicsért az összes bent tartózkodó, hogy milyen irtó ügyes volt! Hízott a májam rendesen, meg persze Katikának is :).
Gyorsan megetettem a kocsiban, aztán irány haza. Itthon alvás majd ebéd, játék... stb.
Este jött a fürdés idő, klasszul bemelegítettem a fürdőszobát, mindent előkészítettem, a bilit is. Eddig mindig a fogmosás közben pisilt, ezért ráültettem a bilire és azon ülve mostuk meg a fogát. Már ez is nagyszám volt ugyanis ő csak 1 kézzel fogott engem a másikkal a fogkefét fogta és irtó ügyesen egyensúlyozva ült! Megbeszéltük, hogy mire való a bili.... stb. Kb 5 percig ücsörgött rajta, mikor gondoltam mára már elég, megbeszéltük, hogy nem baj, ha nem sikerült belepisilnie, majd holnap is megpróbáljuk, persze közben Ő is mondta a magáét. Mikor levettem a biliről látom ám, hogy ott vigyorog benne a pisi! Szóval első próbálkozásra siket aratott a bili!! Le is fotóztam, hogy megörökítsük ezt a pillanatot ( tudom kicsit morbid, de nem érdekel, én örülök neki!). Persze utána agyon dicsérgettem és Ő is nagyon örült magának :D
Aztán természetesen ment körbe a családi forródrót, hogy milyen ügyes volt!!
Mindezeket megkoronázandó még a fürdés után azApjával kúsztak- mésztak amiben szintén irtó ügyes vol, le is videóztam, bár ez már a legvége és nagyon elfáradt:D ( ja és valamiért nincs hangja)
Szóval nem semmi napunk volt ma!!! :D

2012. február 27., hétfő

Lassú nappalok, méglassabb éjszakák

vannak felénk mostanában, ugyanis Olcsika egyszerre növeszti 4 rágó fogának belső oldalát, és a 4 szemfogát! Szóval ismét kezdünk álomkórosak lenni , persze nem a túlzott alvástól :P Egyébként minden foga éppen nem törte még át az ínyét, de már ott fehérlik!
Ezt leszámítva jól vagyunk. Végre ki tudunk mozdulni nincs az a rohadt hideg, sőt kifejezetten tavaszias az idő! Nem mindig sikerül olyan sokat mennünk mint tervezem, de nem baj, ami nagyon fontos azt mindig elintézzük.
Kezd meglátszani rajta, hogy issza ezt a roboráló lötyit ( bár nem mindig sikerül meginnia a napi előírt mennyiséget :( ), már nem látszik ki minden bordája :). Egyre többet próbálja használni a kezeit, nagyon ügyesen fog, középre rendez, eldob... stb velük. Sokat okosodott az elmúlt időszakban, aminek nagyon örülök! Ezzel párhuzamosan azonban a nagymozgások, mintha meglassultak volna, nem szeret hason lenni ( ha éppen mégis, akkor állati ügyesen kúszik önállóan, sőt kitámasztva leskelődik!), régebben tudott lépkedni ha akart, most inkább páros lábbal ugrizik. Ez is jó, csak kicsit többet várok tőle! :P
Sokat ültetem az etető székbe és a kompba, hogy ne mindig háton feküdjön és nagyon szereti! A kompot annyira azért mégsem, de azzal az a baja, hogy tartania kell a törzsét!( hát ez van :D).
Pár napja megint elővettem a youtube-on lévő gyerekdalokat és láss csodát, az én gyerekem ( aki papíron látássérült!) nézte és nézte őket!!! ( persze csak azokat amiknek a dalát szereti, és élénk színű, nagy és lassú animációja van, na de akkor is NÉZTE!!!).
Időközben leadtam az Önkormányzathoz a közgyógyos módosító igényünket, elvileg kb 3 hét az ügy átfutási ideje, remélem nem lesz vele gond!
Közben voltam benn a szoc-i előadónál is, hogy szeretném megigényelni a mozgáskorlátozottaknak járó évi egyszeri közlekedési támogatást. Na ebből nem lett semmi, pedig már minden ehhez szükséges egyéb papírom megvan ( munkahelyről jöv. ig, koraiból tanulói jogvisz ig, orvosi ig) mert változtattak a jogszabályon és nekünk az nem jár. Na nekem se kellett több, hazaérve gugli, és szerintem igenis jár, szóval ez ügyben ismét mehetek persze a jogszabállyal felfegyverkezve! Jó mi?
A fejlesztések a szokásos menetrendben zajlanak, kértem itthonra kar izom erősítő feladatot Olcsinak, de ahhoz azApja is kell,mert 2 emberes, majd du-án kipróbáljuk.

2012. február 22., szerda

Közgyógy téma

ez van ma porondon, ugyanis a neurológiai szakvélemény mellett szakorvosi javaslatot is kaptunk apró Csemetémre vonatkozóan. Szóval amit először kapott epilepsziára ( Lamictal) már nem kell, ezért arra nem kaptunk javaslatot. Hurrá ennek örülünk. A másik gyógyszert ( Sabril) továbbra is kell szedni, de csak csökkentett dózisban ( napi 3/4 tabletta), ennek is hurrá! Továbbá kaptunk szakorvosi javalatot a táplálékkiegészítésre a Nutrini Nutridrink Multifibre személyében amiből napi 2*200 ml az adagja a gyereknek. Ennek is nagyon örültünk!
A nagy örömködésünk egészen hétfő estig tartott mikor is Mamusz meghozta az első szállítmányt a fent nevezett roboráló itókából!
Ugyanis felírattam a körzeti gyerekorvossal az italt,de mivel eddig még nem próbáltuk,kértem, hogy mind a 4 féle ízesítésből( csoki-vanília-eper-banán) írjon fel 1 kartonnal (8*200 ml/karton),mert nem tudom, hogy egyszem gyerekem melyiket fogja nagy kegyesen elfogyasztani. Fel is írta, nagyon segítőkészek voltak. Igen ám, de a felírt 4 karton kb a fél havi adagja a gyereknek, és még támogatással is 3.852,- Ft-ba fájt ez nekünk!!! Persze közgyógyra írta fel és éppen futotta még a keretünk ( ami ezzel kimerült teljesen!) tehát ezért kp-t nem kellett otthagyni a gyógyszertárba, de a következő kiváltásnál már keményen fizetni kell érte! Kiszámoltam, hogy támogatottan (70% !!!!) is 7.222,- Ft-ba kerül ez a kis lötty havonta. Szóval most intézem a közgyógy keret módosítást, mert ez meghaladja a havi 1.000 ,- Ft-os változást ( éppen hétszeresen :P).
 Dokibácsink aranyos volt, mér készen is van a tőle szükséges dokumentáció, délután mehetek érte, remélem az önkormányzat és az OEP is ilyen szívélyes lesz!!!

2012. február 17., péntek

A HVG:HU cikke amit nem hagyhatok szó nélkül

http://hvg.hu/egeszseg/20120208_fogyatekos_gyermek_nevelese?FullComment=true#comments

A fenti linkre kattintva olvasható ismét egy  "remekmű" a Hogyan is élik meg a sérült gyermeket nevelő szülők a gyermekük születését, életét? című témában. Igen a fenti jelző valóban idézőjelre szorul ugyanis sok hozzám hasonló szülő álláspontját erősíthetem meg miszerint a cikk  a valóságban nem alátámasztott adatokkal kombinál,  egyoldalúan mutatja be a mi napi életünket és mindenkit szinte arra késztet, hogy gyászolja   meg nem született  tökéletes gyerekét!
Na ettől tudnék a falnak menni!!! Én kérem szépen nem gyászolom a gyerekem,  itt röhög mellettem! Egyébként nagyon súlyos oxigénhiánnyal született, jelenleg mozgáskorlátozott, látássérült és epilepsziás. Nincs mit gyászolni rajta! Én igen is hálát adok azért amiért Ő van nekem/nekünk!!!! Hiszek abban, hogy nem véletlenül hozzánk került ez a kis gyerek, abban is, hogy minket egymásnak rendeltek. Mindannyiunkat!!!!
Szóval ajánlom a kedves cikkíró figyelmébe az alábbi témákat boncolgatni ( természetesen megfelelő, megbízható háttér információkkal alátámasztva):
* A fogyatékkal élők magyarországi helyzete, különös tekintettel a támogatások hiányára!
* A sérült gyerekek rehabilitációjának kérdése Magyarországon, kérdések, igények és tények összevetése.
* A sajátos nevelési igényű gyerekek jelene és jövője a mostani rehabilitáció tükrében.
* A SNI gyermekek  szülei által igényelhető ellátások, támogatások illetve ezek hiánya!... stb

Sorolhatnám a végtelenségig tovább, de sajnos nem igazán látom értelmét.


Na szóval az van,

hogy annyi minden volt mostanában, így nem volt időm írni.
Szóval voltunk 2-szer Debrecenben az utóbbi két hétben. Múlthéten pénteken voltunk fejlődésneurológián, ahol nagyon megdicsérte Olcsit a doktornő, azt mondta, hogy nagyon látványosan változott mióta nem látta. Kivételesen elég közreműködő volt Oli és megmutatta, hogy miket csinál hason ( kitámasztás, kúszás-mászás próbálkozás). És persze hangot adott annak is amit nem szeretett, ennek is örült doktornő, mert ugye akkor ezek szerint képes kifejezni az érzelmeit/akaratát, ami jó. Azt is megbeszéltük, hogy nyáron valószínűleg felköltözünk 1-2 hétre Debrecenbe egy kis intenzív mozgás rehabilitációra ( HRG, gyógytorna... stb), de erre még visszatérünk májusba mikor legközelebb megyünk. Egyébként én nagyon örülnék neki, végre kapnánk valamit ami jó és INGYEN van!
Ja és azt is mondta, hogy nézessük meg a shunt-öt,mert kicsit keménynek érzi a szelep körül.
Fel is hívtam adjunktusnőt és megkértem, hogy nézze meg, persze rögtön mondta, hogy menjünk át hozzá, megnézi. Minden rendben volt, 140-en állt a shunt.
Tegnap ismét voltunk Debrecenben koraszülött utógondozóban és neurológián is.
Koraszülöttbe kezdtünk, minden oké, illetve 170-en állt a shunt, de megkértük adjunktusnőt és vissza állította 140-re. Nagyon megdicsérte Ő is a mozgása miatt.
Viszont a súlyával nem volt megelégedve, ugyanis 77 cm hosszú ( megint nőtt :D) és csak 8.850 gr. Szóval most már hivatalosan is csóresz!  3 % alatt van a percentilise :( Kéretem, hogy írjon szakorvosi javaslatot a Nutridrink táplálékkiegészítőre, de ő csak a papírjára írta rá, hogy javasolja,mert ő nem írhatja fel.
Aztán jött a várva várt neurológia, ahonnan szinte röpültünk ki (mindhárman) a boldogságban úszva. Ugyanis hivatalosan is megerősített, hogy az eddig nagyon-nagyon rosszindulatúnak diagnosztizált epilepsziára már csak minimális gyógyszert kell adni a gyereknek, vagyis mégsem olyan durva a helyzet, mint ahogy arról szó volt. Szóval 3-szoros HURRÁ az én okos ügyes kisfiamnak!!!! Persze megbeszéltük azt is, hogy ha bármi változást észlelek, akkor azonnal telefon, vagy megyünk.
Tanárnő megírta a szakorvosi javaslatot a tápszere, mert szerinte is nagyon ráfér a gyerekre.
Legközelebb 2012.06.14-én kell mennünk mindkét szakrendelésre, kivéve,ha van valami extra, akkor hamarabb.

Szóval összességében végre most jutottunk el oda, hogy papírunk van arról amit már hónapok óta mondok, hogy a gyerek igen is szépen, ütemesen fejlődik!!!!
Annyira örülök, hogy azt el sem tudom mondani :DDD

2012. február 7., kedd

Itt vannak a gyed-kompenzáció szabályai

Kihirdették a szerdai (2012.02.01) Magyar Közlönyben azt a kormányrendeletet, amelynek értelmében jövedelempótlékra jogosultak január elsejétől azok a kismamák, akik kevesebb terhességi-gyermekágyi segélyt (tgyás) és gyermekgondozási díjat (gyed) kapnának az adójóváírás megszüntetése miatt.

Az adójóváírás megszüntetését a kormány a közszférában jövedelem kiegészítéssel, a versenyszférában pedig a bruttó bérek emelésének ösztönzésével ellensúlyozza.

Az adójóváírás eltörlése miatt a legalább havi bruttó 180 ezret keresők juthatnának csak magasabb gyedhez, mint tavaly, míg a kisebb bruttó jövedelműek idén kevesebb gyedet kapnának. A Nemzeti Erőforrás Minisztérium (Nefmi) január közepi előterjesztése szerint 80 ezer olyan szülő van, aki kompenzációra szorulna emiatt. közülük 17 500-an voltak tavaly év végén azok, akik terhességi gyermekágyi segélyt kaptak, 61 470-en pedig gyeden voltak.

A Nefmi előterjesztésében azonban azt javasolta, hogy a rosszabbul járó kismamákat jövedelempótlékkal kompenzálják, havonta 100 és 9 500 forint közötti összeggel.

A minisztérium egészségügyért felelős államtitkárságának mai közleménye beszámol arról, hogy a kormányrendelet alapján jövedelempótlékot az a szülő kaphat, aki 2011. december 31-én már és 2012. január 1-jén még terhességi-gyermekágyi segélyben részesült. Ugyanez érvényes a gyermekgondozási díjra is.

A jövedelempótlék összege függ attól, hogy az igénylő igénybe veszi-e a családi kedvezményt, és ha igen, hány gyermek után. Figyelembe kell venni azt is, hogy 2011. évre vonatkozóan az illető igénybe vette-e az adójóváírást.


Mindezekről az ellátásban részesülőknek a fővárosi és megyei kormányhivatalok egészségbiztosítási pénztári szakigazgatási szerveinél, amennyiben az ellátást a társadalombiztosítási kifizetőhely folyósítja, akkor ott kell a nyilatkozatot benyújtaniuk.


Az egészségbiztosítási szakigazgatási szervek a következő napokban minden olyan kismama részére, akinek az egészségbiztosító folyósítja az ellátást, postázza a szükséges nyilatkozatot, amelyet a lehető legrövidebb időn belül, de legkésőbb május 31-ig kitöltve, postán - vagy személyesen - vissza kell juttatni az ellátást folyósító szervhez.


Aki a május 31-i határidőig kéri a jövedelempótlékot, az januárig visszamenőleg kapja meg a kompenzációt. Aki azonban a határidőt követően nyújtja be igényét a folyósító szervhez, csak a beadást követő hónaptól lesz jogosult a juttatásra, visszamenőlegesen nem. A nyilatkozat elérhető továbbá az OEP honlapján, valamint a fővárosi és megyei egészségbiztosítónál, illetve a kifizetőhelyeknél.

Forrás:http://hirszerzo.hu/hirek/2012/2/1/20120201_gyed_tgyas_kompenzacio

KITÖLTENDŐ FORMANYOMTATVÁNY:


http://www.oep.hu/pls/portal/docs/PAGE/LAKOSSAG/OEPHULAK_NYOMTATVANY/ENYOMTATVANY/NYILATKOZAT_THGYS_HEZ_3.PDF

Bettus után szabadon :D


Ma volt a napja, hogy kipróbáljam Bettus vaníliás csiga ( Ferdinánd tekercs) receptjét, és nem sikerült 1 adagnál megállni, rögtön 2 lett belőle :)

2012. február 2., csütörtök

Befagyasztva

vagyunk már napok óta. Olyan marha hideg van napközben is -10 fok körül, hogy nincs kedvem kimozdulni sem. Szinte fáj amikor kint levegőt vesz az ember. Csak akkor mozdulunk ki, ha nagyon muszáj.
Olcsika hála a napkitörésnek egészen jókat aludt mostanában, egészen szerdáig tartott ez az idilli állapot, mikor is ismét kitört a nap és szinte egész éjjel csak fájdalmasan sírt és alig aludt valamicskét. Aztán szerencsére mára már nagyjából helyre rázódott a gyerek, csak 1-szer kelt hajnalban és nappali is 2-őt aludt.
Nagyon kínozzák a fogacskák is, 12 van ilyen-olyan kibújt stádiumban, és a nyamvadt 4 szemfog is úton továbbra is. Csórikának néha úgy be van dagadva mindenhol az ínye, hogy a már teljesen kibújt fogak is csak félnek néznek ki a vörös és dagadt íny miatt.
Nagyon sokat fixálgat, csak viszonyításként, eddig kb. napi 5-6 alkalommal volt másodpercekre, most napi 50-60 alkalom van másodpercekre. Szóval hurrá és remélem ez csak tovább javul. Nagyon sokat okosodott megint, annyira imádom,hogy ilyen kis értelmes! Most már szinte minden megcsinál kérésre amit megmutatok, vagy rövid ideig gyakorlunk, mint pl. öltözés-vetkőzésnél emeli a fejét, húzza ki a kezét a ruhából, megmutatja az okos kis fejét (ezt friss tudomány, nem tudom, hogy holnap is tudja-e majd, remélem igen)... stb.
Egyre ügyesebben kúszik, bár ezt velem nem szereti csinálni, azApjávak viszont nagyon ügyesek együtt ( végre valami amit ketten csinálnak élvezettel :P).
Járunk mindenhová továbbra is ( Dévény, korai, zeneterápia, reflexológus), azonban az itthoni foglakozásokat átvariáltam,már nem csináljuk menetrend szerűen csak játék szerűen,ugyanis azt gondolom, hogy az az anya szeretnék lenni akivel élvezet együtt játszani ,és nem az aki nyúz a kötelező feladatokkal. Szerintem mióta ez így van sokkal okosabb és próbál önállóbb lenni. Ugyanis ezzel párhuzamosan magára hagyom a játszó szőnyegem akkor is ha neki az nem tetszik és én gonosz anya mondjuk kiteregetek, vagy elmosogatok, vagy hajat mosok... stb. Igaz, hogy van amikor sír, de muszáj,mert totálisan ő irányítja az életünket ami nem teljesen normális. Oli is nagyfiú már, néha kell, hogy lefoglalja magát 5-15 percre önállóan. Egyébként az esetek többségében már nem sír, ügyesen leköti magát.
Nagyon sokat gagyarászik már, próbálja az új hangokat,annyira édes pofa!
Az evése a fogzás, illetve a fáradtságának mértékétől függ, mostanában átállt a napi 1 alvásra délben ( persze vannak kivételes alkalmak) és általában az alvás után ebédel, mert akkor jó ízűen és tetemes mennyiséget eszik. Másik napokon meg szinte semmit, de ezen már nem agonizálok annyit. A tejpépeket szinte elhagytuk, egyedül a Sinlac van meg tápszer ( és persze cici). Próbálom változatossá tenni neki a Sinlacot, mintha változatos tejpép lenne, hol gyümölccsel, hol joghurttal... stb.
Egyébként teljesen felnőtt koszton él, már csak villával kell összenyomkodni a kaját, de van amit már azzal sem.Most az új kedvence a füstölt virsli, ebből egyet megeszik jó fél szelet kenyérrel, reszelt sajttal, majonézzel és ketchup-pal :D
Holnap megyünk barátnőzni ( azt a pár utcányi távot le sétáljuk), délután meg bevásárolni, mert ha tényleg annyi hó lesz mint mondják nem árt felkészülni :)