Hétfő és Debrecen

Nos hát megjártuk a "hadak útját", vagyis Debrecent :) Igen mosolygós a jel, mert a napunk is olyan volt! Kb 3/4 9-re értünk oda és akkor már a 17-es sorszámot kaptuk! Irtó sokan voltak már megint amikor felmentünk a rendelő elé, de gyorsan elcsíptem az EEG-s hölgyet, hogy mikor kerülünk sorra, mert ha sokat kell várni akkor addig lemegyünk a parkba,mert nagyon sokan vannak, az idő meg olyan szép. Mondta,hogy ne menjünk sehová,mert Olivér a következő! Csak addig ne hagyjam elaludni. Szegénykém reggel 5-kor kelt, és csak fél órát aludt a kocsiban, szóval nagyon fáradt volt már és sírós! Mindegy nagy nehezen ébren tartottam, mire bejutottunk. Gyorsan el is aludt bent, főleg mert cicit is kapott. Nagyon ügyes volt az egész vizsgálat alatt, értékelhető lett az eredmény is. És most jön a dobpergés ..... GYÖNYÖRŰ LETT AZ EEG EREDMÉNYE! Vagyis jól bevált a gyógyszere ebben az adagban, nem kell a szteroid kezelés!!!!! Halle luja! Nagyon megdicsérte a tanárnő, mondta, hogy az izom feszessége is sokat javult,szinte alig észrevehető, csak a lábacskáival spiccel még! És felvette a szemkontaktust is! Igaz, hogy csak pár másodperc erejéig ( mert egy snassz sárga kisautó nem is érdemel többet! ) :) Ja és vettek tőle vért is, 4 ampullával! amit szinte szó nélkül tűrt, csak az utolsónál sírt! Szóval nagyon nagyon ügyes fiú és jó eredménnyel zártuk ezt a napot. Legközelebb aug. 18-án kell mennünk! Nem írtam el, tényleg augusztus! Már 1/2 1-kor végeztünk mindennel, ez is rekord volt! Aztán hazafelé bementünk a Cor.-ba, ott el is aludt a Manócska és majdnem végig aludta az egészet, amikor felébredt akkor is nagyon ügyesen elnézelődött, hangja sem volt! Hazafelé is nagyon jó fiú volt!

Péntek-Kedd

A hétvégénk a csütörtök szellemében telt, tele aggódással és izgalommal, hogy beválik-e a gyógyszer emelés Olivérnél. Nekem olyannyira sikerült felhúznom magam, hogy hétfőn már alig tudtam megszopiztatni a gyereket, mert totál megcsappant a tejem :( Mára talán helyre állt a " rend" :) Az emelt dózisú gyógyszer (Sabril + Lamictal) persze nem maradt mellékhatások nélkül, azonban most csak kisebb mértékű volt, mint amikor elkezdtem adni Olinak. Igaz, hogy így is majdnem végig aludta a hétvégét a gyerek, komolyan nem volt fent csak 1- másfél órákat, bár ezt éjjel-nappal így csinálta. Egyébként úgy tűnik, hogy beválik a gyógyszer emelés, mert szombaton reggel volt utoljára rohama. Hétfőn telefonáltam Deb-be és abban maradtunk, hogy csütörtökön ismét telefon. Remélem tényleg beválik és nem kell az a rohadt hormon kezelés!
Tegnap volt a gyógytornász, nagyon megdicsérte a gyereket ( pedig hétvégén még a fejecskéjét sem tudta tartani olyan kis kómás volt). Tegnap viszont átesett a ló túloldalára ugyanis 2*15 percet aludt összesen egész nap,na estére kellő képen fáradt is volt, már szinte "véresek" voltak a szemei a fáradtságtól. Este viszont 8- fél 9-től aludt reggel 5-ig egyhúzóra ami nála nem kis teljesítmény :) Aztán még magam mellé vettem és sunytunk egy kicsit fél 7-től fél 8-ig :) Ma egész eddig nagyon jókedvű volt, mondjuk tegnap is csak már este volt nyüszis.
Az étvágya is megcsappant a hétvégén, de tegnapra helyre állt az is :) A tegnapi ebédje igazi siker történet ugyanis vettem neki tökfőzeléket pipihusival. Azért vettem,mert én nem szeretem és ezért elkészíteni sem tudom :P Mindegy ez volt tegnap az ebéd, de azt tudni kell, hogy ez már 8 hónapos kortól adható és picit darabos, na ezért lett siker a történet,ugyanis az én kisfiam úgy tolta befelé ( igaz volt 1-2 öklendezés mikor "nagyon nagy" volt a darab) mintha világ életében ez lett volna a kedvence :) Na azért nem mertem sokat adni, kb 1/3 üveggel evett meg de azt jóízűen !
Ja és megvan, hogy mit hoz neki a nyuszi, ugyanis nagyos sok fejtörést okozott ez nekünk, mert mindenki azt kérdezte, hogy mit szeretne a gyerek?. Na ez megoldódott, tegnap rendeltem neki a Vaterán egy függő hintát, amit nagyon ajánlanak a koraszülött és/vagy mozgássérült babáknak. Az eredeti olyan 14-16.000 Ft, használtan is 10-12.000 FT, igaz ez másolat, de nem hiszem, hogy különb lenne és ez 6.000 Ft posta ktsg együtt!

Ha csütörtök akkor Debrecen

Szóval ez is megvolt,megjártuk Debrecent és vegyes érzelmekkel haza is tértünk.
Szokás szerint telt az utunk, Oli nagyon ügyes volt :) Még a hordozóban is aludt ami nála nagy szó! A koraszülött utógondozóban viszonylag gyorsan sorra kerültünk. Koponya UH, majd megvizsgálta adjunktusnő. Minden oké a manóval, szép a buksija, a shunt 140-en áll ( mondtam én), 5.900 gr és 63,5 cm. Lusta volt a feladatok terén és persze megint akkor akarta megnézni a figyelmét, miután már végig szekálta! Persze változó a figyelme,de végre már nem az van a papíron, hogy nem kelthető fel. Na és ez volt a jobbik része az utunknak.
A neurológián szokás szerint rengetegen voltak, sokat vártunk, közben bekéretőztem megszopiztatni a gyereket az EEG szobába, mert ugye gyerekklinika lévén nincs szoptatós helyiség kialakítva! Mikor bekerültünk, mondtuk a tanárnőnek, hogy mintha az utóbbi 1- másfél hétben gyakoribbak lennének a rohamok a gyereknél és megint elkezdett feszíteni, de a shunt jó, szóval valami idegi lehet. Megnézte, megvizsgálta, persze itt sem csinálta a feladatokat ( itt már álmos volt nagyon), ezért kért egy EEG vizsgálatot, pedig eredetileg nem volt mára betervezve. Persze nem aludt el a vizsgálat alatt :( Mindegy a lényeg, hogy sz@r lett az eredmény,ezért felkínált a tanárnő, egy három hetes ACTH hormon kezelést a gyereknek! Ami arra jó, hogy jobban reagáljon a gyógyszerekre. Mindez persze 3 hét kórházi bent fekvést igényel. Na erre eltört nálam a mécses, megbeszéltük azApjával, hogy ha engedi tanárnő, akkor emelje fel inkább a gyógyszerét, próbáljuk meg azt. Ha nem válik be akkor még mindig lehet hormonozni a gyereket. Bele is ment, de ráírták a papírra, hogy ezt a terápiát javasolták, de a szülők elzárkóztak tőle és a kérésükre emeltek a gyógyszeren.  Most kapja az emelt adagot mindig, remélem ez jó lesz és nem kell hormonozni!
Kellett egy hétvége,mire ez az egész helyre állt bennem, ugyanis . AzApja szerint ne rágjam ezen magam,meglátjuk ez az adag meghozza-e a várt eredményt és reménykedünk, hogy igen!