Június-Július

Valamikor a nyáron voltunk Deb-ben a koraszülött utógondozós szakrendelésen, minden oké volt, meg volt Oli dicsérve bár súly ügyileg kissé le vagyunk maradva ( ő a minimumtól én pedig az optimumtól :P).  Mindössze  2 negatívuma volt az ott tett látogatásunknak:

1.  ismét vettek tőlem vért ( ájulósan utálom :P) mert Oli tőlem örökölte ezt a Leiden mutációt aminek folytán gyorsan alvad a vére 
2. közölték velem, hogy ideje lenne egy "másik" gyereket szülnöm, mert az hű de milyen jó lenne nekem!

Az első még csak-csak ha nincs más választási opcióm :) Na de a második! Ezen totál fennakadtam, főleg azért is mert nem ez volt rövid időn belül az első eset, hogy valaki aki nem ez én életemet éli és igazándiból jó esetben is csak szerény rálátása van, próbálja belém beszélni azt a "másik" gyereket. Ezért had szögezzem le minden rosszindulat nélkül kedves rokonok, barátok és ismeretlenek, hogy ha nem szeretnétek feltétlenül diliházba juttatni vagy a síromhoz járulni rövid időn belül melyre a következő van vésve: 

itt nyugszik..... kialvatlanság okán....

Akkor  ne kívánjatok nekem most per pillanat még egy gyerkőcöt légyszi !!! Köszi és tudjátok, hogy nagyon szeretlek Benneteket ! :*

Olikám továbbra is éli a boldog Bölcsis legények életét azzal kiegészítve, hogy most már ott is alszik! Igaz még nem mindig sikerült de többnyire nagyon ügyes :)
Természetesen azért volt beteg is de unalmas is lenne az élet anélkül :)
A fejlesztések továbbra is zajlanak, annyi változás van, hogy a koraiban szünet van nyáron :(
Újdonság viszont, hogy ismét van Dévenyesünk !!!! Hurrá!
Olyan sokszor  találkoztam szembe L. M. nevével az utóbbi időben, hogy felvettük vele a kapcsolatot Oli kapcsán :) És szerencsére heti alkalommal el tudta vállalni a tornáztatást, viszont csak egy délelőtti fix szabad időpontja volt/van így Mamusz vállalta magára az erre való oda-vissza szállítást és az ottani segítséget. Ez nagy segítség nekem és bevallom őszintén nem is bírnám már azt a sírást amit alkalomadtán Olcsi produkál. M. nagyon szigorú, nincs kec-mec, sajnálgatás...stb, és nagyon jól dolgoznak együtt Olival (Mamusszal) , ennek meg is van a látszata :)
Továbbra is jár Olikához Gabi a gyógytornász is aki heti 2-3 alkalommal tesz látogatást nálunk. Vele is nagyon jól kijön Oli bár néha bepróbálkozik valami erős hiszti félével, de már Gabi is rutinos, nem hagyja magát átverni :D
Koraiban továbbra is szünet, Lacinál voltunk többször is talpmasszázson és továbbra is imádjuk ( Főleg mikor befejezi a kezelést :P ).

Debrecen, gyógyszer, rock&roll

Tudom, hogy a főcím kissé másként hangzik az eredeti verziója szerint ( szex,csajok,rock&roll) nekem mégis az életérzés a fontos amit képvisel. Azt az önfeledt érzést akartam megosztani amit akkor éreztem mikor múlthéten csütörtökön (2012.10.25.) Debrecenben jártunk Olival.
Természetesen  nem a 2* 3 órás autókázásra gondoltam ( ahol is Mamusz volt ismét a hős társunk!), hanem arra mikor is a neurológus tanárnővel beszélgettünk Oli fiam állapotáról. Ugyanis immáron teljesen hivatalosan is EPILEPSZIA GYÓGYSZER MENTES AZ ÉN KISFIAM!!!!!!
I love rock and roll
Nos ugye érzed kedves olvasóm az életérzést amit említettem???  Erről beszélek :D

Na de akkor kissé részletezve a dolgokat, azon a bizonyos szép őszi napon mikor is utunk ismét Debrecenbe vitt minket jelenésünk volt a koraszülött utógondozóban és a neurológián is. Kivételesen egész sokat vártunk, hogy bekerüljünk , de ez nem okozott túl nagy gondot, szerencsére ugyanis Olcsi gyorsan alvóra fogta a dolgot és tőle aztán fáklyás menet...

Megfáradt utazó

 Persze mi felnőttek kissé lassabbnak éreztük az idő múlását. Elsőként a  kora utgond-ba nyertünk bebocsátást, ahol is megdicsérték, hogy milyen nagyfiú már ( kis testsúllyal :P 86 cm és 9,55 kg) és, hogy milyen sokat okosodott. Természetesen a fizikuma még mindig nem az igazi és mivel a vizsgálat előtt 10 perccel ébredt, ezért nem is volt túlságosan kooperatív a gyerek, azonban még így is érezhető volt a változás. A shunt-tel minden rendben van, nem állítódott el, jól vezet ... stb. Megbeszéltük az MRI vizsgálat menetét is. Mert, hogy november 5-én (vagyis holnap) lesz gyönyörű gyerkőcém élete első MRI vizsgálata mikor is kiderül, hogy mit is tartogat a fejében a drága gyermek :) Minden félreértés elkerülése érdekében gyorsan leszögezem, hogy nem holmi kíváncsiskodásról van szó, hanem kötelező ellenőrző vizsgálatról, ugyanis 8 hónapos volt Olivér mikor utoljára betekintést engedett a buksijába, aztán bezárult a kutacsa.  Nagyon izgulunk, hogy minden rendben menjen és ne viselje meg az altatás. Ja és reggel 7:15-re fent kell lennünk, szóval ma korán kell ágyba jutnunk :)
Miután a gyerekkel végeztek ismét engem vettek elő, ugyanis én örökítettem a Leiden-mutációt és emiatt vért vettek tőlem ( immáron 4-dik alkalommal, mert mindig az jön ki eredménynek, hogy alvadékos minta. A Leiden-mutáció egyébként a vér túlzott alvadékonyságát jelenti . Természetesen jó szokásomhoz híven (mint tűiszonyos) az ájulás kerülgetett de hős próbáltam lenni :)
Ezek után nem sokkal szólítottak bennünket a neurológiára. Itt is megdicsérték  , nagyon klasszul viselkedett Olika, megmutatta a legjobb oldalát :) És ott is megerősítették, hogy a figyelme is sokat javult ( a Sabril elhagyása után ). Aztán kérdezte Tanárnő, hogy meddig van gyógyszer javaslatunk és ekkor bonyolódtunk izgalmas beszélgetésbe, mikor is elmeséltem, hogy miként is állunk a gyógyszerrel ( pontosabban, hogy már nem állunk sehogy) és azt mondta, hogy nagyon becsüli az őszinteséget és látja, hogy a gyerek klasszisokkal jobb állapotban van mint eddig bármikor. Ezért abban maradtunk, hogy nincs gyógyszer, és csak szükség esetén kell mennünk ( gondolom  évente 1 alkalommal ). Ja és azt is megsúgta, hogy csak akkor derül ki, hogy a kedves betegnek szüksége van-e a gyógyszerre, ha tartósan nem kapja.  De azért, hogy ne legyen minden pink és rózsás a lábát hangsúlyozta, hogy még mindig lóláb tartása van. ( természetesen ezt tudjuk és dolgozunk rajta :D ).
Tehát 1 szó mint 100 sikeresen zártuk a debreceni utunkat!
Most pedig lassan készülünk a következőre :D

Debrecen

Nos tehát megjártuk a "hadak útját", természetesen Debrecent :) Reggel 3/4 6-kor indultunk, egy olyan éjszaka után mikor hajnal 3-ig legalább 6-8 alkalommal fent volt a gyerek és 3-1/2 5-ig egy szemhunyásnyit sem aludt:( Én már le sem feküdtem akkor, ugyanis kelnem kellett volna eredetileg abban az időpontban. Mamuszék jöttek értünk időben, már csak be kellett pakolni a kocsiba,meg a gyerekre adni a nadrágot, kabátot, mert Őt felöltöztettem mielőtt vissza tettem aludni, gondoltam, hátha akkor majd visszaalszik a kocsiban, nem lesz annyira felébresztve, de tévedtem. Semmit nem aludt a kocsiban odafelé.
9-re értünk le, mert sok helyen tejköd volt, és még reggelizni is megálltunk, mert az kell a gyereknek.
Persze a folyosón a várakozás közben elaludt, de csak 10-15 perc lehetett, mert mentünk az első vizsgálatra.
A koraszülött utógondozóban kezdtünk, megnézte adjunktusnő a shunt-öt, jól vezet, de el van állítódva. Augusztusban állította be neki 140 nm-re és most 110-en állt.Szóval vissza állította 140-re. Beszéltünk az alvás gondokról, mondta, hogy az lehet a shunt miatt, mármint amiatt, hogy elállítódott. A súlya meg a sok ébrenlét miatt nem változott. Egyébként megmérték és 8.700 gr, 76 cm. 2hét alatt 10 dkg hízott, ez már haladás :P
Vettek tőlünk vért a Leiden mutáció miatt, mert természetesen én vagyok a hordozó/ örökítő. Csórikámat vagy 10-szer szúrta meg az asszisztensnő, mert nem akarta a vérét adni. Megjegyzem csak a 4-diknél kezdett sírni, addig hősiesen tűrte! Mára tiszta kék, zöld, lila mindkét kézfeje :( Miután ez is megvolt "jutalomból" levitte a Papája az ujjbegy szúrós vérkép vizsgálatra, amíg tőlem levették a vért.
Majd a neurológián kerültünk sorra, ahol tanárnővel megbeszélve a dolgokat arra a döntésre jutott, hogy nem csinálunk most EEG-t mert jól van a gyerek! Hurrá!!!! Nagyon nagy kő esett le a szívemről. :D
Legközelebb 2012.02.16-án kell mennünk mindkét helyre, amennyiben közben nem lesz semmi gond.
Ma kértem időpontot a fejlődésneurológiára, ahová jövőhét pénteken kell mennünk, tehát 25-én.

Debreceni összefoglaló

Múlt héten csütörtökön voltunk Deb-be a koraszülött utógondozóban és a neurológián is kontrollon.
Reggel korán,már 6 előtt úton voltunk, kivételesen négyesben, ugyanis Mamusz is jött velünk, hogy találkozzon egy ottani barátnőjével ( igazán ráfért már egy kis kikapcsolódás :D). Már 1/2 9 körül lent is voltunk, a koraszülöttben mi voltunk az elsők! A neurológián már így is a 11-es sorszámot kaptuk ( nagyon durva, hogy mennyien járnak oda!).
A koraszülöttben mi voltunk az elsők, gyorsan megmérték, minden okés volt, vittük a Vakodás papírt, meg egy pár másikat is amiket fontosnak tartottam. Mivel még nem volt adjunktusnő, ezért kint vártunk a folyosón. 9 után jött és már hívtak is be minket. Megvizsgálta, megnézte az adatait, minden rendben. A shunt-öt is bemérte 110-en állt, mondtam, hogy eddig 110-130 között volt, mire mondta, hogy a 110 a jó érték, annyi az átlag. Kérdeztem, hogy a májusban levett vérnek van-e már eredménye? Mire mondta, hogy persze, Leiden mutációt mutattak ki benne. "A Leiden-mutáció egy genetikai eredetű véralvadási zavar, neve felfedezésének helyéről származik. A mutáció miatt egy aktivált véralvadási faktor - az V. faktor - fehérjeláncát az aktivált protein C (APC) nevű enzim nem képes bontani. Az alvadást elősegítő faktorok bomlásának lassulása következtében a betegeknek fokozottan alvadékony a vére, így trombózisra - azaz vérrögképződés okozta érelzáródásra - hajlamosak. " Ez nem túl jó hír! Most megint levették a vért a gyerektől, hogy megnézzék a Protein C és S szintet,ami előzőleg nagyon alacsony volt. Meg tőlünk is vettek vért, hogy kiderítsék, hogy ez öröklött vagy szerzett, ha öröklött akkor melyikünk örökíti, illetve csak örökíti-e vagy maga is beteg. Egyébként nagyon valószínű, hogy emiatt volt olyan durva Olinál az agyvérzés!
Még kitöltettük az emelt családihoz az igazolást, meg az utiktsg papírt és végeztünk is. Kontroll : 2012. február
A váróban voltunk kb 1 órát, mikor szólítottak minket az EEG-re. Nem aludt el a gyerekem, pedig eddig mindig olyan ügyesen aludt alatta! Mindegy mert azért lett így is értékelhető része. Miután végeztünk a vizsgálattal kint a váróban kb 5 perccel később ,már aludt mint a mormota :D
Ismét vártunk, de nem túl sokat és minket szólítottak. Tanárnő mondta, hogy önmagához képest szép az EEG csak 1-1- tüske van rajta. Én meg elregéltem a harcunkat a gyógyszerekkel, mire végre az egyiket lentebb vette ( Lamictal) a másikat meg ( Sabril) föntebb. És kaptunk Diazepam-ot, hogy ha nagyon-nagyon begörcsölne, de erre azt mondta, hogy csak akkor ha minden kötél szakad, mert nagyon leszedálja a gyereket, nem lehet akkor vele dolgozni, fejleszteni. Kontroll: 2011. 11 hó