Mamusz összefoglalója a mindennapokról ( cenzúra nélkül :D)

Ez a cseppség annyit, de annyit tanított már szeretetről, megértésről, türelemről és legfőképp alázatról, hogy, ha nem lenne/ilyen, amilyen/,akkor nagyon sivár lenne az életünk!

Persze, Xéniám is másképp gondolta anno, míg a pocakban volt....meg én is , természetesen. Oli MINDENT megváltoztat maga körül a jó irányba! Senki sem tud mellette úgy elmenni, hogy ne mosolyogjon, bármilyen idegen is legyen.

Amikor pár órás volt, és már másodszor halt meg/jó párszor élesztették újra/, akkor szívemből felajánlottam az ÉLETEMET a Jóistennek, csak Xéniám anyaként boldog legyen, és Oli élhessen....meghallotta! Itt van, él....boldog...mindkettő.

Igaz, a vakság miatt állandóan beszélni, énekelni és cipelni kell, de ez sem nehézség.Az, hogy az elméje megmaradt és nem butult el, maga a másik csoda.

A mozgását kell állandóan fejleszteni a sok bénulás miatt, nem tud ülni magától, nem mászik/de, ha belegondoltok, nem biztonságosabb neki háton közlekedni, ahol nagyobb felülettel érintkezik, mint imbolyogni négykézláb? Hiszen nem lát, nincs igy biztonságérzete...de, persze próbálkozik, ha fogom, és nagyon AKAR a kedvünkért!/, nem tipeg-topog.

Az agya tudja, hogy neki szaladnia kellene már, de az izmok nem engedelmeskednek, ezért kell állandóan tornázni. Ez azt jelenti, hogy MINDEN órában 1/4 óra a torna. Add össze.

A maradék 45 percben pedig cipelni kell, mert a "sötétben" nem szeret egyedül lenni....megértem!

Ez még csak megszokható, de az már nem, hogy nem alszik! Ezt szó szerint értsd! El se tudom képzelni, hogy bírja!? Neki 5 perc alvás 2 óra pihenést jelent...tehát, 20 perc alatt kialussza magát egész napra!

Na, ettől hulla fáradt már Xéniám. Mert, ugye, neki nem elég.Amikor már végleg kidől a sorból, akkor áthozom Olit, és mi ALSZUNK!!!! Tudja a beste, hogy a Mama dolgozik, tehát pihennie kell....

Most kicsit lazább a nyári programja, de ezek közzé még minden nap be kell tenni a foglalkozásokat, ahová el kell vinni./Minden terapeutánk csodálatos ember, aki nem az volt, azt leváltottuk.

Külön kiemelném itt a korai fejlesztőnket Csongrádon,Melóné Katikát , aki maga a szeretet és Pigler-Bagi Hajni pedig elvarázsolja a hangjával és zeneszerszámaival. Kiskunfélegyházán Báthoriné Csenki Krisztikét, a Dévény-tornászunkat, és Tiszakécskén Hegedűs Laci barátomat, aki a reflexológia valódi nagymestere.

Hál'Istennek, a fejében lévő kütyü /shunt, az agyvíz levezetésére/jól működik, de az első évben volt olyan hét, hogy heti 3x rohantunk vele Debrecenbe , mert elállítódott a szelep....aztán, már csak 2x, most már ritkán. A front, a napkitörések nagyon érzékenyen érintik, ilyenkor rettenetes neki....már pedig jó sok van mostanság.

Borzasztó hallgatni, milyen vigasztalhatatlanul sír....nekem meg a szívem szakad meg Xéniám meg Oli miatt.

Szóval, így telnek a napok...majd 2 éve, és ebből most csak egy pici szeletet adtam.

A beteg gyerekeken spórolnak?

A beteg gyerekeken spórolnak? Az ombudsman is felszólalt

A speciális nevelési igényű gyermekek kísérőinek utazási kedvezmény jár. Elvileg. Úgynevezett költségtakarékossági okokból viszont több esetben régi, lejárt típusú nyomtatványt adnak a családnak, így nem igényelhetik vissza a lakóhelyüktől távoli intézményben tanuló gyermekük miatt felhalmozódott útiköltséget. Pedig a napi kétszeri oda-vissza autóút a mostani benzinárak mellett - is - igencsak megterhelheti a családi kasszát.

A szülők inkább az autóban vártak
Az ügyre Szabó Máté ombudsman hívta fel a figyelmet, aki egy panaszos bejelentés után indított vizsgálatot: az illető szülőt 2011 őszéig senki sem figyelmeztette arra, hogy élhet a költségtérítés lehetőségével. Pedig a speciális nevelési igényű gyermekeket legtöbbször csak a lakóhelyüktől távoli intézményekben tudják megfelelően tanítani és ellátni.
Ehhez, mivel az ilyen gyerekek nagy része képtelen tömegközlekedési eszközöket igénybe venni, a családnak autóval kell megtennie az utat, melynek magas költségei miatt több szülő inkább csak kétszer tette meg azt: az intézmény előtt a kocsiban ülve várták meg, hogy hazavihessék gyermeküket, mert hazamenni és újra visszautazni már nem volt pénzük. Költségtérítés pedig csak az egyszeri oda-vissza útért járt.

Speciális nevelési igényű (SNI) gyerekek

Azok a gyerekek, akik valamilyen oknál fogva a normál pedagógiai rendszerben és módszerekkel nem juttathatók el képességeik maximumára, speciális nevelési igényűnek számítanak, oktatásuk speciális módszereket és eszközöket igényel. Azt, hogy egy gyermek speciális nevelésre szorul-e, a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye állapítja meg. Ide tartoznak például a testi fogyatékosságokkal élő, értelmi sérült, autista gyerekek, vagy akik a pszichés fejlődési zavar miatt a tanulásban súlyosan akadályoztatva vannak.

A jogszabály lehetővé teszi a költségtérítést, csak a szülők nem tudtak róla
2008 óta a jogszabályok szerint a kétszeri oda-vissza útra is jár a költségtérítés, ennek ellenére néhány egészségbiztosítási szerv csak három évvel később, 2011 novemberében kapott ehhez megfelelő nyomtatványt. Addig a régi, elavult papírokat vagy azok fénymásolatát adhatták csak a szülőknek, akik így nem tudták pontosan feltüntetni az utazások számát.
Az ombudsman szerint ez a gyakorlat a jogbiztonság elvével ellentétes, így az Országos Egészségbiztosítási Pénztár főigazgatójához fordult, és kérte a legújabb nyomtatványok ügyében történő intézkedést. Az ombudsman a jogszabályi rendelkezéseket sem találta kielégítőnek, így a kiszolgáltatott ügyfelek védelme érdekében az emberi erőforrások miniszterétől a jogszabály esetleges módosítását kérte.

Alig tudnak róla
Az ügyben megkerestük a Magyar Államkincstárat, ahol egyenesen az Országos Egészségpénztárhoz irányítottak minket - ők pedig vissza az államkincstárhoz. Úgy tűnik, nemhogy a nyomtatványokkal kapcsolatos problémáról, de magáról a kedvezményről is csak kevesen tudnak, beleértve az illetékes szerveket is, hosszas utánajárás után ugyanis egy olyan, Tolna megyei főorvossal sikerül beszéltünk, aki egyáltalán hallott róla.
Ki kaphat kedvezményt?
A sajátos nevelési igényű gyermekek a nevelési és oktatási intézményük eléréséhez szükséges utazás költségeinek megtérítésére jogosultak: nemcsak maga a gyermek, hanem a kísérője is. Ezt a szülők az intézmény igazolásával a kezükben az illetékes társadalombiztosítási kifizetőhelyen kérhetik. Az utazás szükségességét a szakértői és rehabilitációs bizottság dönti el és jelzi az általa adott beutalón. Az intézmény az utazási kedvezményre jogosító, központilag kiadott igazolást és utazásnyilvántartó lapot ad.
Forrás:http://www.life.hu/anyaskodj/20120720-specialis-nevelesi-igenyu-gyerekek-kiseroi-nem-kaptak-utazasi-kedvezmenyt.html

Kedves Mindenki !

 Nagyon hálásak vagyunk, hogy ennyien a segítségünkre siettek, ki így, ki úgy, mi mindegyiknek egyformán örülünk! Megérkezetek az első felajánálások, senkit nem szeretnék nevesíteni,( hacsak meg nem engedi)így névtelenül, de mindenkinek köszönjük!

Néhány nap

Az utóbbi néhány nap is eseménydúsan telt ( mind mindig :P). Olivér szokás szerint az eszik-nem eszik magánszámát produkálja naponta változó állásponttal. Az egyik nap szépen és sokat eszik másnap meg alig lehet pár falatot belekönyörögni. Kapja pedig az étvágy javítókat is.  Mindegy ezen már nem agonizálok, éhen nem hal az biztos, szerintem csak engem szivat ezzel.
Az alvása is  elég hektikus volt az utóbbi  1 hétben, ez hétfő éjjel csúcsosodott, amikor is hajnali 1/2 3-kor volt hajlandó elaludni és aztán is csak 1-1/2 1 órákat aludt reggelig.  Kedden emiatt mindketten elég totálkárosak voltunk, szokás szerint Mamusz mentette meg a helyzetet, és elvitte Olcsit éjjelre. Persze a Mamusznál aludt az én drága egyetlen csemetém este 9-től reggel 7-ig!!! Na jó én is itthon magányomban már este 9-kor aludtam, éjjel azApja mikor hazaért a munkából aggódva felrázott, hogy hol a gyerek ( hol lenne, ha nincs itthon, nem tudom mit gondolt)? Közöltem, hogy Anyunál és azzal a lendülettel aludtam is vissza egészen reggel 1/2 9-ig ( Hallelujja!!!).
Szerdán aztán végre ellátogattunk a bölcsibe!!! Nagyon aranyosan fogadtak bennünket a gondozónők és a gyerekek is. Leültem Olival a padra ahol az aktuális udvar felügyelő gondozók ülnek ( vagy a büntiben lévő gyerekek :D ) és egy édes szőke hajú, kék szemű kisfiú rögtön kiszúrta Olit,odajött simizte a kezét, arcát, puszit adott neki... stb. Aztán jött-ment, de egy simi erejéig mindig visszatért Olihoz. Azt mondta a vezető gondozőnő ( Judit néni), hogy ez a kisfiú a legrakoncátlanabb a bölcsiben! Hát mi nem ilyennek láttuk, Olinak is szimpi volt kifejezetten. Persze csajozott is a fiam (nem is ő lenne!), a padon üldögélt mellettünek egy ideig egy szőke hajú, kék szemű kicsi lány,akit Oli megsimogatott(! az én fiam aki még minket is inkább marcangol,mint sem simiz), és a kislány hagyta magát. Igaz, hogy véletlenül meghúzta Oli a haját ( tényleg véletlen volt és a kislány sem vette igazán zokon szerencsére), de összességében aranyosak voltak.  Nem voltunk végülis csak kb 3/4 órát, addigra Olcsi elfáradt és nyűgös lett. Sok volt neki egyszerre a bölcsiben lévő rengeteg inger ( kb 20 gyerek jö, megy, szalad, kiabál, sikít, nevet, bicajozik, motorozik....).  De nem adjuk fel, megyünk ma is :D

Segítség kérés!

Pénzes Xénia vagyok, kisfiam, Olivér 2010.09.05-én született Kecskeméten, 36+6 napra oxigénhiánnyal, 1-es Apgar értékkel, 48 cm-rel és 2600 grammal. Sajnos a köldökzsinór háromszor volt a nyakán, ez okozta a gondokat.
A születését követően négyszer élesztették újra az első 24 órában. Azt el sem tudom mondani, hogy mennyien imádkoztak és imádkoznak a mai napig ezért a gyerekért, mindenkinek nagyon köszönjük ezúton is!
15 napos korában átkerültünk Debrecenbe, ugyanis az újraélesztések miatt sok agyvérzést kapott, és a vérömleny a fejecskéjében elzárta az agyvíz útját, ezért Hydrocefalus, vagyis vízfejűség alakult ki nála.
Három hét várakozás és erősödés után meg kellett műteni, a vérömleny felszívódott szépen, de nem akart beindulni az agyvíz elvezetés a gerinc felé.Ezért 2010.10.12-én kapott egy állandó shuntöt, ami egy kis mágneses-szelep, amit beültettek a buksijába , ennek a csőnek a vége a hashártya lemezei közé van bevezetve a bőre alatt. A fejecskéjében, ha sok a nyomás, akkor kinyit a szelep és a csövön keresztül levezetődik a hashártyák közé, onnan pedig szépen felszívódik.
2010. Novemberben elkezdtünk Dévény tornázni heti három alkalommal, ugyanis a sok agyvérzésnek meglett az eredménye, néhol túl gyenge (nyak) máshol túl feszes (lábak, hát, kezek) az izomzata.
2011. január óta járunk korai fejlesztőbe is heti kétszer, zeneterápiára heti egyszer.
2011. januárban epilepszia -gyanús lett a gyerek, amit EEG vizsgálattal igazoltak,West szindrómája van, szóval arra szednie kell a gyógyszereket.
2012. júniusi kontroll vizsgálatokon mindenhol ( koraszülött utógondozó, neurológia, fejlődésneurológia) nagyon megdicsérték Olit, és az epilepsziás gyógyszereit is le lehetett csökkenteni egy tulajdonképpen jelképes adagra! Remélhetőleg idővel akár majd el is hagyhatjuk ( ez a titkos reményünk).
Továbbra is járunk Dévény-tornázni, korai fejlesztőbe, zeneterápiára,szín és fényterápiára, hetente járunk talpmasszázsra is.
Itthon továbbra is gyűrjük a mozgásos, látásfejlesztő/ az agyvérzések és az epilepszia gyógyszer mellékhatása következtében nem lát!/ és egyéb feladatokat. Minden napra jut valami kis újdonság, amit már csinál ez a gyermek :)
A mozgása még mindig jelentősen lemaradott (majd 2 évesen nem kúszik, nem mászik, nem ül, nem áll csak segítséggel), de ezt kárpótolja az éles eszével, a jó kedvével, huncutságával !
A mozgásfejlődési lemaradást szeretnénk jelentősen javítani,/ hiszen a mozgásfejlődéssel szinkronban alakul a mentális képesség is/, amire most lehetőségünk nyílik egy lengyel terápia keretében (http://www.olinek.hu/). Szerencsére csak Budapestig kell utaznunk, 3 hétre, hogy résztvehessünk a kezeléseken.
Azonban, ahogy a többi fejlesztést, sajnos ezt sem támogatja a TB, sem az OEP.
Ezért az állandó fejlesztések kiadásai mellett ami havonta meghaladja a 100.000,- Ft-ot, igen nagy anyagi nehézséget okoz ennek az intenzív terápiának a díja, ami 720 Euro, valamint ehhez jön a szállás és étkezés költsége a 3 hétre ,amit Budapesten töltünk majd.
Ezért ezúton szeretnék segítséget kérni az ehhez szükséges összeg összegyűjtéséhez.
A felajánlások a következő bankszámlra küldhetők:
Pénzes Xénia, Lakiteleki Takarékszövetkezet, 52000018-15065294
IBAN: HU60 5200 0018 1506 5294 0000 0000
SWIFT: TAKBHUHB
 Megjegyzés:Olivér fejlesztése
Aki ismer engem, bennünket tudja, hogy imádjuk ezt a kisgyermeket , aki nap mint nap bearanyozza az életünket! Egy gyermek szülőjének lenni kiváltság, Oli szülőjének lenni hatalmas megtiszteltetés számunkra.Kimondhatatlanul hálás vagyok a Teremtőnek, hogy Olivér anyukája lehetek: Köszönöm!
nyomon követheted Olivért a következő blogon: http://oilvermindennapjai.blogspot.hu/

Reggeli kómás pofi

Megvagyunk!

Élünk és virulunk, és ezer meg ezer dolgot csinálunk együtt és egyszerre.... stb.
Oli többnyire jól van, bár az utóbbi időben sokminden történt. Kezdem az elején, áprilisban nagy örömködés volt, mert elérte a 9,5 kg-ot, na ez kb addig is tartott ugyanis elkezedett látható ok nélkül fogyni, ami egészen 1,5 hónapig tartott, végül már csak 8,9 kg volt a súlya :( Szóval jártunk hetente mérésre a védőnőhöz, voltunk Deb-ben is ahol szintén tanácstalanok voltak, mert a shuntje jó és az epije is rendben van ( hurrááá!!!). Szóval kerestünk Kecskeméten egy gyerek gasztros dokit, aki megvizsgálta, majd a háziorvosunkkal együtt működéseben vérvétel is volt. Eredmény még nincs, de velószínűleg tej érzékeny lehet a gyerek. Na miután megvolt a vérvétel sikerült "ráijeszteni" Olira és láss csodát szintén minden előzmény nélkül elkezdett hízni, 2 hét alatt 8,9-ről 9,3-ra nőtt a súlya :) Ez volt 2 hete, azóta nem voltunk mérésen,mert nincs a védőnőnk ( neki is jár a szabi :D ). Szerintem ha nem is hízott, de tuti nem fogyott ezalatt a 2 hét alatt, ugyanis már nem érem át a combját a kezemmel! Kint van 16 foga és most indult a 17-18 is de még íny alatt vannak, csak érezhetőek. Pénteken volt egy állasti nagy napkitörés, és persze, hogy Oli rögtön megérezte, azóta is nyugtalan, nem alszik jól sem éjjel, sem nappal, kicsit a szemei is "kacsáznak", mint amikor elállítódik a shunt, de ez magától helyre szokott állni 1-2 hét alatt, remélem most is így lesz, mert már kezdek megint kidögleni :P
Érdekes, hogy ismét bebizonyosodott, hogy Oli fordítva van "bekötve" ugyanis a dög melegbe szinte zabált,amióta hűvösebb van alig eszik, ezt én nem értem .
A hét jó híre, pedig, hogy fogadnak bennünket szeptemberben a Thera-suit-on Bp-en aminek nagyon örülünk!!! 12 nap napi 2 órás intenzív tréning Olinak.