2012. július 25., szerda

Segítség kérés!

Pénzes Xénia vagyok, kisfiam, Olivér 2010.09.05-én született Kecskeméten, 36+6 napra oxigénhiánnyal, 1-es Apgar értékkel, 48 cm-rel és 2600 grammal. Sajnos a köldökzsinór háromszor volt a nyakán, ez okozta a gondokat.
A születését követően négyszer élesztették újra az első 24 órában. Azt el sem tudom mondani, hogy mennyien imádkoztak és imádkoznak a mai napig ezért a gyerekért, mindenkinek nagyon köszönjük ezúton is!
15 napos korában átkerültünk Debrecenbe, ugyanis az újraélesztések miatt sok agyvérzést kapott, és a vérömleny a fejecskéjében elzárta az agyvíz útját, ezért Hydrocefalus, vagyis vízfejűség alakult ki nála.
Három hét várakozás és erősödés után meg kellett műteni, a vérömleny felszívódott szépen, de nem akart beindulni az agyvíz elvezetés a gerinc felé.Ezért 2010.10.12-én kapott egy állandó shuntöt, ami egy kis mágneses-szelep, amit beültettek a buksijába , ennek a csőnek a vége a hashártya lemezei közé van bevezetve a bőre alatt. A fejecskéjében, ha sok a nyomás, akkor kinyit a szelep és a csövön keresztül levezetődik a hashártyák közé, onnan pedig szépen felszívódik.
2010. Novemberben elkezdtünk Dévény tornázni heti három alkalommal, ugyanis a sok agyvérzésnek meglett az eredménye, néhol túl gyenge (nyak) máshol túl feszes (lábak, hát, kezek) az izomzata.
2011. január óta járunk korai fejlesztőbe is heti kétszer, zeneterápiára heti egyszer.
2011. januárban epilepszia -gyanús lett a gyerek, amit EEG vizsgálattal igazoltak,West szindrómája van, szóval arra szednie kell a gyógyszereket.
2012. júniusi kontroll vizsgálatokon mindenhol ( koraszülött utógondozó, neurológia, fejlődésneurológia) nagyon megdicsérték Olit, és az epilepsziás gyógyszereit is le lehetett csökkenteni egy tulajdonképpen jelképes adagra! Remélhetőleg idővel akár majd el is hagyhatjuk ( ez a titkos reményünk).
Továbbra is járunk Dévény-tornázni, korai fejlesztőbe, zeneterápiára,szín és fényterápiára, hetente járunk talpmasszázsra is.
Itthon továbbra is gyűrjük a mozgásos, látásfejlesztő/ az agyvérzések és az epilepszia gyógyszer mellékhatása következtében nem lát!/ és egyéb feladatokat. Minden napra jut valami kis újdonság, amit már csinál ez a gyermek :)
A mozgása még mindig jelentősen lemaradott (majd 2 évesen nem kúszik, nem mászik, nem ül, nem áll csak segítséggel), de ezt kárpótolja az éles eszével, a jó kedvével, huncutságával !
A mozgásfejlődési lemaradást szeretnénk jelentősen javítani,/ hiszen a mozgásfejlődéssel szinkronban alakul a mentális képesség is/, amire most lehetőségünk nyílik egy lengyel terápia keretében (http://www.olinek.hu/). Szerencsére csak Budapestig kell utaznunk, 3 hétre, hogy résztvehessünk a kezeléseken.
Azonban, ahogy a többi fejlesztést, sajnos ezt sem támogatja a TB, sem az OEP.
Ezért az állandó fejlesztések kiadásai mellett ami havonta meghaladja a 100.000,- Ft-ot, igen nagy anyagi nehézséget okoz ennek az intenzív terápiának a díja, ami 720 Euro, valamint ehhez jön a szállás és étkezés költsége a 3 hétre ,amit Budapesten töltünk majd.
Ezért ezúton szeretnék segítséget kérni az ehhez szükséges összeg összegyűjtéséhez.
A felajánlások a következő bankszámlra küldhetők:
Pénzes Xénia, Lakiteleki Takarékszövetkezet, 52000018-15065294
IBAN: HU60 5200 0018 1506 5294 0000 0000
SWIFT: TAKBHUHB
 Megjegyzés:Olivér fejlesztése
Aki ismer engem, bennünket tudja, hogy imádjuk ezt a kisgyermeket , aki nap mint nap bearanyozza az életünket! Egy gyermek szülőjének lenni kiváltság, Oli szülőjének lenni hatalmas megtiszteltetés számunkra.Kimondhatatlanul hálás vagyok a Teremtőnek, hogy Olivér anyukája lehetek: Köszönöm!
nyomon követheted Olivért a következő blogon: http://oilvermindennapjai.blogspot.hu/

2 megjegyzés:

  1. Szia!
    Sajnos, én egy fb-os megosztáson kívül nem tudok többet segíteni, bár tehetném!
    Mi is Krisztihez jártunk Dévényre, akinek nagyon sokat köszönhetünk, nagyon aranyos és lelkiismeretes. (Az én kislányom is Kecskeméten született.)
    Nagyon felnézek rád, hogy ilyen jó anyukája vagy Olivérnek! Sok erőt kívánok, és remélem tényleges segítők is jelentkeznek, nagyon szomorú, hogy az oep nem támogatja a fejlesztéseket. Minden jót kívánok!

    VálaszTörlés
  2. Szia!
    Nagyon hálás vagyok bármilyen segítségért, pl egy megosztásért :)
    Mi is nagyon szeretjük Krisztit és nagyon-nagyon sokat segített már eddig is Olivér állapotán.
    Nagyon köszönöm és további szép napot Neked!

    VálaszTörlés