Kedves Olvasóink!
Olyannyira szorgalmasak vagytok, hogy hamarosan a 14.000-dik oldal megnyitásnál tartunk. (szerintem az idén meglesz :D)
2012. december 30., vasárnap
14.000 !!!!!
Kedves Olvasóink!
Olyannyira szorgalmasak vagytok, hogy hamarosan a 14.000-dik oldal megnyitásnál tartunk. (szerintem az idén meglesz :D)
2012. december 26., szerda
Karácsonyi összefoglaló
Először is kívánok Mindenkinek Boldog Karácsonyt!!!!
Kezdem az elején.... A novemberi Suit terápia meghozta a várt eredményt és Olivér tartása ismét jelentősen javult, amit a mai napig tart is, sőt alakul a tudatos mozgás is ( nem kell 60-szor könyörögni, hogy emelje a fejét, vagy ne keresztezze a lábait... stb). Természetesen hosszú út áll még előttünk , de azt gondolom Olival klassz útitársak leszünk :D
Egyre jobban csináljuk a tej és tojás mentes étrendet is ( bár alkalom adtán a tojással csalunk, de azt még a doki bácsink is megengedte). Ennek következtében már nem olyan szomáliai éhező kinézete van a gyereknek, csak simán csóresz :P ( azért még anatómiát lehetne rajta oktatni mindenféle hezitálás nélkül).
A mozgása is sokat javult, főleg az önálló mozgások indítása és elvégzése terén, ügyesen kúszik-mászik (vegyes kombináció még mindig), kinyomja magát hason és tartja, nem mindig fordul át azonnal, állni is egyre jobban tud, és teljesen ki tudja nyomni magát állásba segítség nélkül . Az egyensúly érzékén még van mit javítani, ezért nem áll még meg egyedül, pedig szeretne.Kanapé mellett viszont szépen áll támaszkodva :)
Ami viszont látványosan és roham tempóban fejlődik az az értelme. Egyre több szót, szótagot, kifejezést használ és teljesen jól ( baba, anya, apa, mama, papa, adjál, na, nem , igen, ajaj, de, hoppá, gagy, gagyi ). Tanuljuk a választás lehetőségét (igen-nem), hogy jobban tudjunk kommunikálni és nagyon rövid idő alatt rájött, hogyan is kell. Természetesen mesterségesen generált környezetben tanulunk mint például az étkezések végéhez közeledve megkérdezem, hogy "Adjon anya még falatkát vagy már nem kérsz?" ilyenkor mindig kivárom a választ, vagy többször is elismétlem a kérdést egészen addig míg nem fel, hogy "Adjál" vagy "Nem" ( az igennel még bajban vagyunk azt nehezebb kiejtenie). És néhány alkalom után már ügyesen használja is már nem csak az ételre, hanem másra is ( innivaló, puszi... stb).
Számolni is tud már Olcsi 3,4-ig. Természetesen nem mondja, hogy egy-kettő... stb. Mivel imád puszit dobni így nekem teljesen kézenfekvő volt, hogy ezzel tanulunk számolni. Először mutattam és mondtam is neki, hogy mennyi puszit dobjon, aztán néhány nap elteltével már csak kérni kellett, hogy mennyit adjon és teljesen jól csinálja, tehát a számok használata megvan 3-ig magabiztosan, a 4-et most tanuljuk :)
Van egy új gyógytornászunk is Gabi, aki gyorsan meghódította Olit , próbálja is Olcsi mondani, hogy Gabika,mert hát ugye rendes lovag révén becézi a hőn áhított nőt :D Nagyon ügyesen dolgoznak együtt, bár Oli néha még próbálja fitogtatni, hogy ki is az úr a háznál, de Gabi nagyon jól kezeli. Nagyon örülök, hogy rá találtunk, hiszen Oli rögtön elfogadta, heti többször is tudta vállalni és nem kell utaznunk!!!! Krisztivel a dévényesünkkel továbbra is tartjuk a a kapcsolatot azonban már csak havi 1 alkalommal megyünk hozzá, mert szeretném, ha továbbra is figyelemmel kísérné Olit,hiszen kb fél éves kora óta együtt dolgoznak, ismeri a gyerek minden porcikáját, mozdulatát.
Januárban ismét a nyakunkba vesszük a világot és Bp-re utazunk Suit-olni 1 hétre Olcsival. Előre szólok mindenkinek, ahogyan a legutóbbi ottjártunkkor most sem valószínű, hogy bárkivel össze tudunk futni, ugyanis eléggé feszített tempóban zajlanak ezek a napok (reggeli-2 óra tréning-tízórai-alvás-ebéd-2 óra tréning- uzsi-fürdés-vacsi). Talán majd ha jó idő lesz a tavasszal, nyáron akkor könnyebben tudunk mozdulni a tréningek után :D
A napjainkat továbbra is jelentősen befolyásolják az időjárás változások,a meleg frontokra sokkal érzékenyebben reagál, mint a hidegre, ez meglátszik a hangulatán és az alvásán is, mert van olyan még mindig, hogy nem alszik napközben csak pl.: a kezemben és éjjel is nyugtalan, többször felkel, máskor meg nincs gond sem nappal sem éjjel és végig alussza az éjszakát. Ha egy szóval kellene jellemeznem akkor azt mondanám hektikus :P
Az étvágya nagyon jó mostanában és szívesen is eszik ( nem mindig de többnyire), mostanában megszerette a mandarint és a narancsot, kisebb falatokra vágva eszegeti (1 mandarin cikket 2-3 darabba vágok). Természetesen továbbra is befutók a magyaros és fűszerese kaják:) Éljen a karácsonyi halászlé, töltött káposzta, Mamusz vadasa .... stb.
2012. december 2., vasárnap
2012. november 28., szerda
2012. november 16., péntek
MRI-n innen Suit-on túl...
... ahol Olika is kotúr ( kotor, de az nem lett volna ilyen dallamos)
Vagyis immáron ismét itthon vagyunk és gyűrjük a hétköznapokat, egy igen eseménydús hetet magunk mögött hagyva.
Kezdtünk hétfőn (11.05.) hajnali 4 órás keléssel, és gyors indulással Debr-be, az első MRI felvétel elkészítése céljából. Azt gondolná az átlag ember ( mint én ), hogy ilyen időpontban viszonylag jól közlekedhetőek az utak, nincs nagy forgalom. Na ez nem így van, igen jelentős forgalom van, főleg teher az utakon. Mindegy tulajdonképpen amikorra kellett fent is voltun,persze Olivér egy szemhunyásnyit sem aludt útközben, viszont viszonylag csendben volt. Kb 1/4 8-kor már fent voltunk a Gyermek Klinika Belosztályán, hogy branült rakjanak amit persze alvás közben kapott Oli, ugyanis alighogy odaértünk szinte rögtöne elszunnyadt a vállamon. Szerencsére elsőre jól sikerült a szúrás, Oli pedig férfiasan viselte. Megkaptuk a papírokat is, majd szépen átsétáltunk az MRI épületébe, ami nem messze van. Itt mint kiderült mi voltunk aznap az elsők ( a gyengébbek kedvéért rá is volt írva az adatlap sarkára, hogy 8:00 ) kérték, hogy vigyem be a vizsgálóba, letettem az MRI asztalára és már hessegettek is el a gyerek mellől, rögzítették a fejét -testét és kezdték is az altatást. Amint megszunnyadt kértek, hogy kint várakozzak tovább, szólnak ha vége a vizsgálatnak. Kb 15-20 perces volt és már vége is volt. Mit ne mondjak nagyon fura volt úgy kézbe venni Olit, hogy tudtam nem fog felébredni a mozgatásra. Elmondta az altató doktornő, hogy mit hogyan kell csinálni, és mikor mehetünk majd el. A lényeg, hogy vízszintes pozícióban legyen a gyerek amíg fel nem ébred ( ez a hányinger miatt fontos), aztán ha már fent lesz akkor először inni, majd enni kell neki és ha ezek jól mennek, akkor elenged bennünket. Kb 1/2 10 volt mikor eljöhettünk, már a kész eredményekkel a kezünkben, ami ritkaság, ugyanis elvileg 4-5 órát kell rá várni.
Ekkor szépen átrohantunk a Gyer. Klin-ra (ugyanis közben szakadni kezdett az eső), ahol a korszülött utógond-ba kellett mennünk és ott megnézte adjunktusnő a felvételt illetve kivették a branült. Az eredmény pedig, hogy sokkal több van Oliban , mint amennyit ebből nekünk megmutat. Ugyanis várakozásokat (persze ettól függ, hogy kiét :P) felülmúlóan jó az eredmény, 2 agykamra mutat enyhe tágulatot, de ez Olinál normális, a shunt tökéletesen jól működik, viszont corpus callossum hipopláziája van a gyereknek, ennyi a "negatívuma" a vizsgáltanak. Ez azt jelenti, hogy a jobb és bal egyféltekét összekötő szövet el van vékonyodva és ez tanulási nehézséget okozhat, vagyis lehet diszlexiás, diszkalkuliás... stb a gyerek, de ez nem törvényszerű. Na ez legyen a legnagyobb bajunk :D
Este értünk haza egyébként,mert már nem rohantunk és forgalom is volt bőven. Majd egy gyors pakolás és alvás után reggel korán indultunk Bp-re, hogy megkezdjük az éppen esedékes Thera Suit terápiát. Nem kisebb fába vágtuk ( pontosabban Oli ) a fejszénket, mint, hogy napi 2*2 órás tréningen veszünk részt majdnem 1 héten keresztül. Ismét a szőke kékszemű Kasia várt bennünket délután , azonban a reggeli 8:30-as időpontuknál egy új terapeutánk volt Basia, aki valószínűleg futó bolondnak nézett első találkozásunkkor. Ugyanis éppen odaértünk a kezdésre, bemutatkoztunk, bevittem a gyereket, átadtam neki, elmondtam, hogy mit kell róla tudni és, hogy beszéljen meg énekeljen neki aztán közöltem vele, hogy akkor jó munkát, ha gáz van akkor itt vagyok kint az előtérben. Csórikám csak meresztette rám a nagy szemeit, totál zizzentnek nézett szerintem. Aztán az első alkalom végén mondta, hogy tök jó volt így :D És a továbbiakban nem is kellettem, csak ha valmi segítség kellett és nem tudta egyedül megcsinálni, vagy eszközért szaladt fel az emeletre.
Meghozták a várva várt állítógépünket is! Nagyon szuper és Oli egyre ügyesebb benne, abból nézi a gyerekdalok videót a számítógépen és tényleg nézi!!!
Minden nap rendesen elfáradt Olcsi, de nagyon jól teljesítette a tréninget. Persze kaptunk egy csomó házit, amiket gyűrünk itthon és tényleg sokkal ügyesebb, mint volt. Azért Kasia azt is elmondta, hogy némi neműleg paraanya beütést sejtett a beszélgetéseink alatt amit a tréning előtt folytattunk, ám valóban igazam volt ( váll veregetés nekem ), hogy rengeteget nyúljt Oli és emiatt a vállai befeszültek, a nyaka, pedig elgyengült. A törzse és a lába viszont sokkal jobb mint szeptemberben volt hála a sok feladatnak és a lovaglásnak! Most elsősorban a vállak és a nyak a feladatunk,ezeket kell helyre tenni. Ja és meg voltunk dicsérve, hogy Oli mennyit okosodott és milyen kis értelmes, kommunikatív lett :) Azt is feladatul kaptuk, hogy az öltözés/ vetkőzésnél vegyen részt aktívabban, mint eddig és, hogy az igen-nem témát is próbálgassuk, hogy még jobban ki tudja fejezni magát. A végén pedig átadták neki a lányok az oklevelet a kiválló teljesítményéért ( kitartásáért). Ja és új zenei kedvencünk is van amit ha lehetne rongyosra néznénk a youtube-on ( gondolom számos anyuka ráismer a Suit-ról :D ):
Byla sobie zabka mala
Vagyis immáron ismét itthon vagyunk és gyűrjük a hétköznapokat, egy igen eseménydús hetet magunk mögött hagyva.
Kezdtünk hétfőn (11.05.) hajnali 4 órás keléssel, és gyors indulással Debr-be, az első MRI felvétel elkészítése céljából. Azt gondolná az átlag ember ( mint én ), hogy ilyen időpontban viszonylag jól közlekedhetőek az utak, nincs nagy forgalom. Na ez nem így van, igen jelentős forgalom van, főleg teher az utakon. Mindegy tulajdonképpen amikorra kellett fent is voltun,persze Olivér egy szemhunyásnyit sem aludt útközben, viszont viszonylag csendben volt. Kb 1/4 8-kor már fent voltunk a Gyermek Klinika Belosztályán, hogy branült rakjanak amit persze alvás közben kapott Oli, ugyanis alighogy odaértünk szinte rögtöne elszunnyadt a vállamon. Szerencsére elsőre jól sikerült a szúrás, Oli pedig férfiasan viselte. Megkaptuk a papírokat is, majd szépen átsétáltunk az MRI épületébe, ami nem messze van. Itt mint kiderült mi voltunk aznap az elsők ( a gyengébbek kedvéért rá is volt írva az adatlap sarkára, hogy 8:00 ) kérték, hogy vigyem be a vizsgálóba, letettem az MRI asztalára és már hessegettek is el a gyerek mellől, rögzítették a fejét -testét és kezdték is az altatást. Amint megszunnyadt kértek, hogy kint várakozzak tovább, szólnak ha vége a vizsgálatnak. Kb 15-20 perces volt és már vége is volt. Mit ne mondjak nagyon fura volt úgy kézbe venni Olit, hogy tudtam nem fog felébredni a mozgatásra. Elmondta az altató doktornő, hogy mit hogyan kell csinálni, és mikor mehetünk majd el. A lényeg, hogy vízszintes pozícióban legyen a gyerek amíg fel nem ébred ( ez a hányinger miatt fontos), aztán ha már fent lesz akkor először inni, majd enni kell neki és ha ezek jól mennek, akkor elenged bennünket. Kb 1/2 10 volt mikor eljöhettünk, már a kész eredményekkel a kezünkben, ami ritkaság, ugyanis elvileg 4-5 órát kell rá várni.
Ekkor szépen átrohantunk a Gyer. Klin-ra (ugyanis közben szakadni kezdett az eső), ahol a korszülött utógond-ba kellett mennünk és ott megnézte adjunktusnő a felvételt illetve kivették a branült. Az eredmény pedig, hogy sokkal több van Oliban , mint amennyit ebből nekünk megmutat. Ugyanis várakozásokat (persze ettól függ, hogy kiét :P) felülmúlóan jó az eredmény, 2 agykamra mutat enyhe tágulatot, de ez Olinál normális, a shunt tökéletesen jól működik, viszont corpus callossum hipopláziája van a gyereknek, ennyi a "negatívuma" a vizsgáltanak. Ez azt jelenti, hogy a jobb és bal egyféltekét összekötő szövet el van vékonyodva és ez tanulási nehézséget okozhat, vagyis lehet diszlexiás, diszkalkuliás... stb a gyerek, de ez nem törvényszerű. Na ez legyen a legnagyobb bajunk :D
Este értünk haza egyébként,mert már nem rohantunk és forgalom is volt bőven. Majd egy gyors pakolás és alvás után reggel korán indultunk Bp-re, hogy megkezdjük az éppen esedékes Thera Suit terápiát. Nem kisebb fába vágtuk ( pontosabban Oli ) a fejszénket, mint, hogy napi 2*2 órás tréningen veszünk részt majdnem 1 héten keresztül. Ismét a szőke kékszemű Kasia várt bennünket délután , azonban a reggeli 8:30-as időpontuknál egy új terapeutánk volt Basia, aki valószínűleg futó bolondnak nézett első találkozásunkkor. Ugyanis éppen odaértünk a kezdésre, bemutatkoztunk, bevittem a gyereket, átadtam neki, elmondtam, hogy mit kell róla tudni és, hogy beszéljen meg énekeljen neki aztán közöltem vele, hogy akkor jó munkát, ha gáz van akkor itt vagyok kint az előtérben. Csórikám csak meresztette rám a nagy szemeit, totál zizzentnek nézett szerintem. Aztán az első alkalom végén mondta, hogy tök jó volt így :D És a továbbiakban nem is kellettem, csak ha valmi segítség kellett és nem tudta egyedül megcsinálni, vagy eszközért szaladt fel az emeletre.
 |
| Kicsi kutya vekk, vekk, vekk.... |
 |
| Nyuszi hopp... |
Meghozták a várva várt állítógépünket is! Nagyon szuper és Oli egyre ügyesebb benne, abból nézi a gyerekdalok videót a számítógépen és tényleg nézi!!!
 |
| Áll a baba áll a gépben |
Minden nap rendesen elfáradt Olcsi, de nagyon jól teljesítette a tréninget. Persze kaptunk egy csomó házit, amiket gyűrünk itthon és tényleg sokkal ügyesebb, mint volt. Azért Kasia azt is elmondta, hogy némi neműleg paraanya beütést sejtett a beszélgetéseink alatt amit a tréning előtt folytattunk, ám valóban igazam volt ( váll veregetés nekem ), hogy rengeteget nyúljt Oli és emiatt a vállai befeszültek, a nyaka, pedig elgyengült. A törzse és a lába viszont sokkal jobb mint szeptemberben volt hála a sok feladatnak és a lovaglásnak! Most elsősorban a vállak és a nyak a feladatunk,ezeket kell helyre tenni. Ja és meg voltunk dicsérve, hogy Oli mennyit okosodott és milyen kis értelmes, kommunikatív lett :) Azt is feladatul kaptuk, hogy az öltözés/ vetkőzésnél vegyen részt aktívabban, mint eddig és, hogy az igen-nem témát is próbálgassuk, hogy még jobban ki tudja fejezni magát. A végén pedig átadták neki a lányok az oklevelet a kiválló teljesítményéért ( kitartásáért). Ja és új zenei kedvencünk is van amit ha lehetne rongyosra néznénk a youtube-on ( gondolom számos anyuka ráismer a Suit-ról :D ):
Byla sobie zabka mala
 |
| Basia, Olivér, Kasia és az oklevél
Mióta itthon vagyunk Oli ismét beindult, forog, kúszik egyedül, bár a kúszás közben iszonyatosan drámázik, pedig senki nem csinál semmit, csak ő mozog (feltehetően azt hiszik a szomszédaink, hogy nyúzom a gyereket). Ja és notóriusan neki kúszik az összes bútornak ami csak a szobában van, a hálóban bekúszik az ágy alá és panaszkodik, hogy még ráadásul tök sötétbe kell neki ezt csinálni! :P
Egyre ügyesbben beszélget, tulajdonképpen meg volt az elsőmondata is: Anya! adjál cuppant (puszit). Na ezzel engem megvett magának :D
A Suiton egy kisgyerek sírt nagyon erre Oli megszólal: Ajjaj baba! És már feleselni is tud: Anya! Adjál puszit ( cuppant). Mondom neki: Nem. Erre Ő: Adjál puszit ( cuppant). Mire én: Nem! Kicsit gondolkozik, majd megszólal: DE!!!
Megmutatja az okos fejét, a fülét, az orrát ( bár ez ritkán sikerül) és a száját. Emeli a fejét mikor vetkőzünk és öltözünk. Újdonság, de emeli a csípőjét/popsiját a pelenkázón, hogy pelust cseréljünk. Viszont bili frász van, nem akar ráülni, ha viszont véletlenül mégis csak ráül akkor azonnal pattan fel róla ( és ez nem képletesen, hanem tényleg, mint akinek legalább égeti a popóját a bili!).
|
2012. november 4., vasárnap
Debrecen, gyógyszer, rock&roll
Tudom, hogy a főcím kissé másként hangzik az eredeti verziója szerint ( szex,csajok,rock&roll) nekem mégis az életérzés a fontos amit képvisel. Azt az önfeledt érzést akartam megosztani amit akkor éreztem mikor múlthéten csütörtökön (2012.10.25.) Debrecenben jártunk Olival.
Természetesen nem a 2* 3 órás autókázásra gondoltam ( ahol is Mamusz volt ismét a hős társunk!), hanem arra mikor is a neurológus tanárnővel beszélgettünk Oli fiam állapotáról. Ugyanis immáron teljesen hivatalosan is EPILEPSZIA GYÓGYSZER MENTES AZ ÉN KISFIAM!!!!!!
I love rock and roll
Nos ugye érzed kedves olvasóm az életérzést amit említettem??? Erről beszélek :D
Na de akkor kissé részletezve a dolgokat, azon a bizonyos szép őszi napon mikor is utunk ismét Debrecenbe vitt minket jelenésünk volt a koraszülött utógondozóban és a neurológián is. Kivételesen egész sokat vártunk, hogy bekerüljünk , de ez nem okozott túl nagy gondot, szerencsére ugyanis Olcsi gyorsan alvóra fogta a dolgot és tőle aztán fáklyás menet...
Persze mi felnőttek kissé lassabbnak éreztük az idő múlását. Elsőként a kora utgond-ba nyertünk bebocsátást, ahol is megdicsérték, hogy milyen nagyfiú már ( kis testsúllyal :P 86 cm és 9,55 kg) és, hogy milyen sokat okosodott. Természetesen a fizikuma még mindig nem az igazi és mivel a vizsgálat előtt 10 perccel ébredt, ezért nem is volt túlságosan kooperatív a gyerek, azonban még így is érezhető volt a változás. A shunt-tel minden rendben van, nem állítódott el, jól vezet ... stb. Megbeszéltük az MRI vizsgálat menetét is. Mert, hogy november 5-én (vagyis holnap) lesz gyönyörű gyerkőcém élete első MRI vizsgálata mikor is kiderül, hogy mit is tartogat a fejében a drága gyermek :) Minden félreértés elkerülése érdekében gyorsan leszögezem, hogy nem holmi kíváncsiskodásról van szó, hanem kötelező ellenőrző vizsgálatról, ugyanis 8 hónapos volt Olivér mikor utoljára betekintést engedett a buksijába, aztán bezárult a kutacsa. Nagyon izgulunk, hogy minden rendben menjen és ne viselje meg az altatás. Ja és reggel 7:15-re fent kell lennünk, szóval ma korán kell ágyba jutnunk :)
Miután a gyerekkel végeztek ismét engem vettek elő, ugyanis én örökítettem a Leiden-mutációt és emiatt vért vettek tőlem ( immáron 4-dik alkalommal, mert mindig az jön ki eredménynek, hogy alvadékos minta. A Leiden-mutáció egyébként a vér túlzott alvadékonyságát jelenti . Természetesen jó szokásomhoz híven (mint tűiszonyos) az ájulás kerülgetett de hős próbáltam lenni :)
Ezek után nem sokkal szólítottak bennünket a neurológiára. Itt is megdicsérték , nagyon klasszul viselkedett Olika, megmutatta a legjobb oldalát :) És ott is megerősítették, hogy a figyelme is sokat javult ( a Sabril elhagyása után ). Aztán kérdezte Tanárnő, hogy meddig van gyógyszer javaslatunk és ekkor bonyolódtunk izgalmas beszélgetésbe, mikor is elmeséltem, hogy miként is állunk a gyógyszerrel ( pontosabban, hogy már nem állunk sehogy) és azt mondta, hogy nagyon becsüli az őszinteséget és látja, hogy a gyerek klasszisokkal jobb állapotban van mint eddig bármikor. Ezért abban maradtunk, hogy nincs gyógyszer, és csak szükség esetén kell mennünk ( gondolom évente 1 alkalommal ). Ja és azt is megsúgta, hogy csak akkor derül ki, hogy a kedves betegnek szüksége van-e a gyógyszerre, ha tartósan nem kapja. De azért, hogy ne legyen minden pink és rózsás a lábát hangsúlyozta, hogy még mindig lóláb tartása van. ( természetesen ezt tudjuk és dolgozunk rajta :D ).
Tehát 1 szó mint 100 sikeresen zártuk a debreceni utunkat!
Most pedig lassan készülünk a következőre :D
Természetesen nem a 2* 3 órás autókázásra gondoltam ( ahol is Mamusz volt ismét a hős társunk!), hanem arra mikor is a neurológus tanárnővel beszélgettünk Oli fiam állapotáról. Ugyanis immáron teljesen hivatalosan is EPILEPSZIA GYÓGYSZER MENTES AZ ÉN KISFIAM!!!!!!
I love rock and roll
Nos ugye érzed kedves olvasóm az életérzést amit említettem??? Erről beszélek :D
Na de akkor kissé részletezve a dolgokat, azon a bizonyos szép őszi napon mikor is utunk ismét Debrecenbe vitt minket jelenésünk volt a koraszülött utógondozóban és a neurológián is. Kivételesen egész sokat vártunk, hogy bekerüljünk , de ez nem okozott túl nagy gondot, szerencsére ugyanis Olcsi gyorsan alvóra fogta a dolgot és tőle aztán fáklyás menet...
 |
| Megfáradt utazó |
Persze mi felnőttek kissé lassabbnak éreztük az idő múlását. Elsőként a kora utgond-ba nyertünk bebocsátást, ahol is megdicsérték, hogy milyen nagyfiú már ( kis testsúllyal :P 86 cm és 9,55 kg) és, hogy milyen sokat okosodott. Természetesen a fizikuma még mindig nem az igazi és mivel a vizsgálat előtt 10 perccel ébredt, ezért nem is volt túlságosan kooperatív a gyerek, azonban még így is érezhető volt a változás. A shunt-tel minden rendben van, nem állítódott el, jól vezet ... stb. Megbeszéltük az MRI vizsgálat menetét is. Mert, hogy november 5-én (vagyis holnap) lesz gyönyörű gyerkőcém élete első MRI vizsgálata mikor is kiderül, hogy mit is tartogat a fejében a drága gyermek :) Minden félreértés elkerülése érdekében gyorsan leszögezem, hogy nem holmi kíváncsiskodásról van szó, hanem kötelező ellenőrző vizsgálatról, ugyanis 8 hónapos volt Olivér mikor utoljára betekintést engedett a buksijába, aztán bezárult a kutacsa. Nagyon izgulunk, hogy minden rendben menjen és ne viselje meg az altatás. Ja és reggel 7:15-re fent kell lennünk, szóval ma korán kell ágyba jutnunk :)
Miután a gyerekkel végeztek ismét engem vettek elő, ugyanis én örökítettem a Leiden-mutációt és emiatt vért vettek tőlem ( immáron 4-dik alkalommal, mert mindig az jön ki eredménynek, hogy alvadékos minta. A Leiden-mutáció egyébként a vér túlzott alvadékonyságát jelenti . Természetesen jó szokásomhoz híven (mint tűiszonyos) az ájulás kerülgetett de hős próbáltam lenni :)
Ezek után nem sokkal szólítottak bennünket a neurológiára. Itt is megdicsérték , nagyon klasszul viselkedett Olika, megmutatta a legjobb oldalát :) És ott is megerősítették, hogy a figyelme is sokat javult ( a Sabril elhagyása után ). Aztán kérdezte Tanárnő, hogy meddig van gyógyszer javaslatunk és ekkor bonyolódtunk izgalmas beszélgetésbe, mikor is elmeséltem, hogy miként is állunk a gyógyszerrel ( pontosabban, hogy már nem állunk sehogy) és azt mondta, hogy nagyon becsüli az őszinteséget és látja, hogy a gyerek klasszisokkal jobb állapotban van mint eddig bármikor. Ezért abban maradtunk, hogy nincs gyógyszer, és csak szükség esetén kell mennünk ( gondolom évente 1 alkalommal ). Ja és azt is megsúgta, hogy csak akkor derül ki, hogy a kedves betegnek szüksége van-e a gyógyszerre, ha tartósan nem kapja. De azért, hogy ne legyen minden pink és rózsás a lábát hangsúlyozta, hogy még mindig lóláb tartása van. ( természetesen ezt tudjuk és dolgozunk rajta :D ).
Tehát 1 szó mint 100 sikeresen zártuk a debreceni utunkat!
Most pedig lassan készülünk a következőre :D
2012. október 20., szombat
Programunk a Paci Dokinál 1-2.
Megérkezésünk és a bemutatkozások után nem sokkal a hős Mamusz ( ugyanis szegény Anyukám retteg a lovaktól) és Oli nyeregbe is pattantak. Ezek az első lépések láthatók a fenti képeken. Kb 20 perces egy foglalkozás, Oli kb a 3-4-dik( kb 10 perc) kör után elkezdte tartani a fejét és a felső testét! Hihetetlenül látványos a testtartás változása, nem is gondolná az ember. Olyan terpeszt levágott a gyerek, hogy én olyat még soha nem láttam tőle! Természetesen ez sem csoda módszer, mint ahogyan mások sem, ehhez is idő kell és kitartás, hogy eredményt hozzon. A legjobb hatásfoka heti 2-3 alkalmas terápia mellett van, és természetesen megfelelő környezet, segítők mellett ( szerencsére mindez adott a Paci Dokinál!).
"Gyors" ( iszonyú sokat beszélgettünk, Oli meg aludt közben egy jót rajtam...)megbeszélés után hétfőre kaptuk a következő időpontunkat. Ennek a képei láthatóak lentebb. Olika már lazára vette a figurát és nemtörődöm lazasággal rágcsálta közben az ujját, mindez azonban nem befolyásolta a terápia hatásosságát :)
Nagyon örülök, hogy rátaláltunk a Paci Dokira http://www.pacidoki.hu/hu/rol_hu.html ja és nem elhanyagolható szempont az sem, hogy alapítványi keretek között működnek, tehát a terápia DÍJMENTES!!!!
2012. október 17., szerda
Thera Suit reloaded
Ez most egy keser-édes poszt lesz :S
Nos tehát az történ, hogy a Suit-on Olika belendült és irtóra sokat ügyesedett és okosodott. Ezt mindenki megcsodálhatta, hiszen öröm mámoromban csak úgy lőttem a képeket mint a géppuska :) Aztán hosszú kihagyás után voltunk november 8-án a szokásos Dévény tornán. Aminek Oli nagyon nem örült, olyannyira nem, hogy torkaszakadtából végig üvöltötte a 60 percet. Mindez nem is lenne olyan nagy baj, hiszen azt már "megszoktuk", hogy nem fenékig méznyalás a Dévény és néha még most is üvölt ( bár az esetek 90%-ban már nem volt ilyen gond). Azonban azóta sajnos nagyon negatív irányba változott Oli izomtónusa, mozgása, fogása, tartása... stb tehát minden. Nagy valószínűségggel az történt, hogy amit a Suit-tal felépítettünk, azt a Dévény kioltotta, sajnos. Ezt persze nem tudhatta senki és nagyon meglepő, de valóban igaz, hogy egyik terápia üti a másikat. Ezt most Oli iskolapéldaként produkálta:(
A feszes gyerekek esetében bizonyítottan nem mindig a kellő hatást éri el a Dévény.
Nos tehát az történ, hogy a Suit-on Olika belendült és irtóra sokat ügyesedett és okosodott. Ezt mindenki megcsodálhatta, hiszen öröm mámoromban csak úgy lőttem a képeket mint a géppuska :) Aztán hosszú kihagyás után voltunk november 8-án a szokásos Dévény tornán. Aminek Oli nagyon nem örült, olyannyira nem, hogy torkaszakadtából végig üvöltötte a 60 percet. Mindez nem is lenne olyan nagy baj, hiszen azt már "megszoktuk", hogy nem fenékig méznyalás a Dévény és néha még most is üvölt ( bár az esetek 90%-ban már nem volt ilyen gond). Azonban azóta sajnos nagyon negatív irányba változott Oli izomtónusa, mozgása, fogása, tartása... stb tehát minden. Nagy valószínűségggel az történt, hogy amit a Suit-tal felépítettünk, azt a Dévény kioltotta, sajnos. Ezt persze nem tudhatta senki és nagyon meglepő, de valóban igaz, hogy egyik terápia üti a másikat. Ezt most Oli iskolapéldaként produkálta:(
A feszes gyerekek esetében bizonyítottan nem mindig a kellő hatást éri el a Dévény.
2012. október 13., szombat
Hosszú hallgatás után
ismét itt vagyunk ( és tulajdonképpen nem is tűntünk el, csak sok dolgunk volt mostanság) és hoztam pár fotót is a napjainkról:)
Összefoglalva az utóbbi 10 nap eseményeit:
Voltunk tanácsadáson, kiderült, hogy Oli allergiás a tejre, kazeinre, tojásfehérjére és a rozslisztre. Ezért elég sok időt fordítok mostanában az élelmiszer beszerzésre, hogy neki jó legyen :) Szintén a tanácsadáson mértük meg a fiacskámat, aki akkor 9.650 gr volt vagyis kemény 50 gr-ot szedett magára ( vagy még tele volt a pocija a reggelivel :P), ezért ezt a súlyt tekintem kiindulónak, a megfelelő tej ... stb mentes étrendjének remélhetőleg meg lesz a hatása:)
Szeptember 6-tól Gyesen vagyok, ami igen szomorú, hiszen az összege kb 25.000.- Ft/hó ami igen soványka :( (ezért elgondolkodtató a munkába állásom).
Jártam a helyi Önk-nál is, gyermekvédelmi kedvezményt, lakásfenntartási támogatást és egyéb kedvezményeket kértem/ kaptam! és remélem a következő tréningbe is besegítenek valamekkora felajánlással.
Érdeklődtem a környéken ( Kkmét, Kkfháza) több bölcsinél és Csanánál ( Családi napközi) is, hogy felvennék-e Olikát, és igen érdekes végeredmény alakult ki. Kb 15-20 intézményt hívtam fel és ebből összesen 3 helyen nem utasítottak el kapásból! ( azt hozzá tenném, hogy ezek mind fizetős intézmények!!!). Egy kkfházi intézményben már jártunk is és jövőhéten megyünk próba napokra,már várjuk ( első nekifutásra nagyon szimpatikus volt hely és a gondozók is!!!). Egy kkméti helyről jelezték, hogy ugyan bármennyire is szeretnének segíteni sajna nem tudnak, viszont nagyon kedvesen és segítőkészen együtt gondolkodtunk 1-2 beszélgetés erejéig és jó ötleteket kaptam, amit ezúton is köszönök !!! :D Maradt a másik kkméti intézmény ahová a jövőhét folyamán szeretnénk ellátogatni, hogy megnézzük / megnézzék Olit és eldöntsék fel tudják-e vállani a felügyeletét. Tehát ez alakulóban van ....
Talán sikerül megszerezni Olinak a szükséges állító gépet, természetesen itthon nem kapható, vagy ha igen azt aranyáron kínálják ( kb 550.000,- Ft!!!), ez is ügyintézés alatt áll ( drukkoljatok, hogy sikerüljön!). Többek között azért is lenne nagyon jó, ha meglenne már, mert nem győzöm Olit állítva tartani, hiszen állandóan csak állna, viszont ehhez mindkét kezemre szükség van, ezért már plusz dolgot nem tudunk csinálni állás közben ami pedig nagyon kéne ( fogjon, nyissa a tenyerét, szemkontaktust vegye fel, egyen - igyon állva ...stb.
Megérkezett az (általam elnevezett) elasztikus swash-unk ami nagyon-nagyon klassz és bár Oli nem igazán szereti ennek ellenére jótékony hatású a csípőjére.
Jártunk a Cégbíróságon is Kkméten, immáron nem titok, hogy miért: Oximax Alapítvány !!!, bővebben remélem néhány hét múlva :D
Felvettük a ritmust a hétköznapokban is, járunk Dévényezni, koraifejlesztőbe, zeneterápiára, talpmasszázsra is, emellett nyomatjuk a Suit-os házifeladatokat is.
Tegnap esti mérésem szerint Olivér nőtt 2 cm-t az utóbbi hónapban ( ezért ismét feszesebb az eddigiekhez képest :( azonban oldható a feszessége ).
Oli megtanult köpni! Előszeretettel köpi ki a nyálát vagy a szájában lévő bármit ( ennek örülök is meg nem is, ez van..). Ja és fúj is bár azt még nem tudtam összekapcsolni, hogy kérésre is csinálja ( próbáltam az " így fúj a szél"...stb, de nem jött még rá, mit is szeretnék tőle :)
Viszont kérésre, megmutatja az okos fejét és a fülét magabiztosan, a száját és az orrát még inkább véletlenszerűen.
Kicsit újítottunk a beszédindító Tsmt feladatainkon, így sokkal hatásosabbnak bizonyul eddig, ugyanis a már elsajátított szavakat ( baba, anya, apa, adjál/hagyjál) szívesen használja és a Pajzán Népdalok cd-re baba nyelven magyaráz/énekel :D Ja és cumizik, amit eddig nem csinált, természetesen ki-be játszik vele.
Összefoglalva az utóbbi 10 nap eseményeit:
Voltunk tanácsadáson, kiderült, hogy Oli allergiás a tejre, kazeinre, tojásfehérjére és a rozslisztre. Ezért elég sok időt fordítok mostanában az élelmiszer beszerzésre, hogy neki jó legyen :) Szintén a tanácsadáson mértük meg a fiacskámat, aki akkor 9.650 gr volt vagyis kemény 50 gr-ot szedett magára ( vagy még tele volt a pocija a reggelivel :P), ezért ezt a súlyt tekintem kiindulónak, a megfelelő tej ... stb mentes étrendjének remélhetőleg meg lesz a hatása:)
Szeptember 6-tól Gyesen vagyok, ami igen szomorú, hiszen az összege kb 25.000.- Ft/hó ami igen soványka :( (ezért elgondolkodtató a munkába állásom).
Jártam a helyi Önk-nál is, gyermekvédelmi kedvezményt, lakásfenntartási támogatást és egyéb kedvezményeket kértem/ kaptam! és remélem a következő tréningbe is besegítenek valamekkora felajánlással.
Érdeklődtem a környéken ( Kkmét, Kkfháza) több bölcsinél és Csanánál ( Családi napközi) is, hogy felvennék-e Olikát, és igen érdekes végeredmény alakult ki. Kb 15-20 intézményt hívtam fel és ebből összesen 3 helyen nem utasítottak el kapásból! ( azt hozzá tenném, hogy ezek mind fizetős intézmények!!!). Egy kkfházi intézményben már jártunk is és jövőhéten megyünk próba napokra,már várjuk ( első nekifutásra nagyon szimpatikus volt hely és a gondozók is!!!). Egy kkméti helyről jelezték, hogy ugyan bármennyire is szeretnének segíteni sajna nem tudnak, viszont nagyon kedvesen és segítőkészen együtt gondolkodtunk 1-2 beszélgetés erejéig és jó ötleteket kaptam, amit ezúton is köszönök !!! :D Maradt a másik kkméti intézmény ahová a jövőhét folyamán szeretnénk ellátogatni, hogy megnézzük / megnézzék Olit és eldöntsék fel tudják-e vállani a felügyeletét. Tehát ez alakulóban van ....
Talán sikerül megszerezni Olinak a szükséges állító gépet, természetesen itthon nem kapható, vagy ha igen azt aranyáron kínálják ( kb 550.000,- Ft!!!), ez is ügyintézés alatt áll ( drukkoljatok, hogy sikerüljön!). Többek között azért is lenne nagyon jó, ha meglenne már, mert nem győzöm Olit állítva tartani, hiszen állandóan csak állna, viszont ehhez mindkét kezemre szükség van, ezért már plusz dolgot nem tudunk csinálni állás közben ami pedig nagyon kéne ( fogjon, nyissa a tenyerét, szemkontaktust vegye fel, egyen - igyon állva ...stb.
Megérkezett az (általam elnevezett) elasztikus swash-unk ami nagyon-nagyon klassz és bár Oli nem igazán szereti ennek ellenére jótékony hatású a csípőjére.
Jártunk a Cégbíróságon is Kkméten, immáron nem titok, hogy miért: Oximax Alapítvány !!!, bővebben remélem néhány hét múlva :D
Felvettük a ritmust a hétköznapokban is, járunk Dévényezni, koraifejlesztőbe, zeneterápiára, talpmasszázsra is, emellett nyomatjuk a Suit-os házifeladatokat is.
Tegnap esti mérésem szerint Olivér nőtt 2 cm-t az utóbbi hónapban ( ezért ismét feszesebb az eddigiekhez képest :( azonban oldható a feszessége ).
Oli megtanult köpni! Előszeretettel köpi ki a nyálát vagy a szájában lévő bármit ( ennek örülök is meg nem is, ez van..). Ja és fúj is bár azt még nem tudtam összekapcsolni, hogy kérésre is csinálja ( próbáltam az " így fúj a szél"...stb, de nem jött még rá, mit is szeretnék tőle :)
Viszont kérésre, megmutatja az okos fejét és a fülét magabiztosan, a száját és az orrát még inkább véletlenszerűen.
Kicsit újítottunk a beszédindító Tsmt feladatainkon, így sokkal hatásosabbnak bizonyul eddig, ugyanis a már elsajátított szavakat ( baba, anya, apa, adjál/hagyjál) szívesen használja és a Pajzán Népdalok cd-re baba nyelven magyaráz/énekel :D Ja és cumizik, amit eddig nem csinált, természetesen ki-be játszik vele.
 |
| Áll a baba áll... |
 |
| Elasztikus Swash-ban |
 |
| Ilyen ügyesen csücsül |
 |
| és röhögve/óvatosan dől el ... |
 |
| Áramszünet volt egyik este, Oli volt a fény az éjszakában ( kivéve mikor bekapta teljesen a lámpát és a pofizacsijai világítottak :D) |
2012. október 4., csütörtök
Voltunk, tanultunk, visszamennénk...
Pénzes Xénia vagyok, kisfiam, Olivér 2010.09.05-én született Kecskeméten,
36 hét+6 napra oxigénhiánnyal, 1-es Apgar értékkel, 48 cm-rel és 2600 grammal.
Sajnos a köldökzsinór háromszor volt a nyakán, ez okozta a gondokat.
A születését követően négyszer élesztették újra az első 24 órában. Ennek következtében shunt-je van, mozgásában jelentősen korlátozott, az agyvérzések és az epilepsziás gyógyszerek hatására nem lát. Már 3 hónapos kora óta folyamatosan járunk heti 3 alkalommal Dévény-tornázni, heti két alkalommal koraifejlesztőbe, ahol a mozgás mellett az értelmét és a látását is fejlesztik, valamint heti egy alkalommal zeneterápiára és talpmasszázsra is.
Ezek mellett azonban folyamatosan keressük az újabbnál újabb lehetőségeket Olivér fejlesztésére, hiszen a cél még messze.
2012. szeptemberében részt vehettünk egy lengyel intenzív mozgás fejlesztő tréningen. Ezúton szeretnénk köszönetet mondani mindazoknak, akik hozzájárultak ehhez! Napi 2 órás tornája volt Olinak. Olyannyira jótékony volt ez a terápia, hogy az én kisfiam aki mindezidáig önállóan csak oda-vissza fordulni és kúszogatni tudott egyedül, és sokszor még a fejtartás is nehezen ment , immáron ül egyedül!
A születését követően négyszer élesztették újra az első 24 órában. Ennek következtében shunt-je van, mozgásában jelentősen korlátozott, az agyvérzések és az epilepsziás gyógyszerek hatására nem lát. Már 3 hónapos kora óta folyamatosan járunk heti 3 alkalommal Dévény-tornázni, heti két alkalommal koraifejlesztőbe, ahol a mozgás mellett az értelmét és a látását is fejlesztik, valamint heti egy alkalommal zeneterápiára és talpmasszázsra is.
Ezek mellett azonban folyamatosan keressük az újabbnál újabb lehetőségeket Olivér fejlesztésére, hiszen a cél még messze.
2012. szeptemberében részt vehettünk egy lengyel intenzív mozgás fejlesztő tréningen. Ezúton szeretnénk köszönetet mondani mindazoknak, akik hozzájárultak ehhez! Napi 2 órás tornája volt Olinak. Olyannyira jótékony volt ez a terápia, hogy az én kisfiam aki mindezidáig önállóan csak oda-vissza fordulni és kúszogatni tudott egyedül, és sokszor még a fejtartás is nehezen ment , immáron ül egyedül!
A gyerek teljes testtartása megváltozott, sokkal jobban tartja magát, a
fejtartás sem jelent már akkora gondot, mint eddig, nyitja a tenyereit, amik
eddig ökölbe zárva voltak. Felülni sajnos még nem tud egyedül, de egy kis
segítség után már akár 2 percig is ül törökülésben, kartámasszal!!!!
Azt gondolom, hogy ez egy igen kimagasló teljesítmény, ami dicséri a lengyel terapeutánkat, akinek nagyon hálás vagyok. Azonban mindenek előtt Olivér fiam elszántságát, akaratát és kitartását példázza a teljesítménye.
Természetesen kaptunk házifeladatokat is, amiket azóta szorgalmasan gyakorlunk nap mint nap , így sikerült a néhány másodperces ülésből 2 percig eljutnunk!
Minden erőnkkel azon dolgozunk, hogy 2013.januárban megismételhessük a tréninget ( hiszen mára látványosan bizonyította hatékonyságát, és jelentősen javította Olivér életminőségét). A terapeutánk javaslatára immáron napi 2-szer 2 órás tréningre lenne szüksége Olinak.
A napokban kaptuk az újabb diagnózist miszerint tej, kazein, tojásfehérje és rozsliszt allergiája van Olinak, ami új kihívást jelent számunkra a megfelelő táplálását illetően.
Ahogy a többi fejlesztést, sajnos ezt sem támogatja a TB, sem az OEP. Ezért az állandó fejlesztések kiadásai mellett, ami havonta meghaladja a 100.000,- Ft-ot, igen nagy anyagi nehézséget okoz ennek az intenzív terápiának a díja, ami közel 1.400 Euro, valamint ehhez jön a szállás és étkezés költsége, amit Budapesten töltünk majd.
Ezért ezúton szeretnék segítséget kérni az ehhez szükséges összeg összegyűjtéséhez.
A felajánlások a következő bankszámlára küldhetők:
Pénzes Xénia, Lakiteleki Takarékszövetkezet, 52000018-15065294
IBAN: HU60 5200 0018 1506 5294 0000 0000
SWIFT: TAKBHUHB
Megjegyzés:Olivér fejlesztése
Aki ismer engem, bennünket tudja, hogy imádjuk ezt a kisgyermeket , aki nap mint nap bearanyozza az életünket! Egy gyermek szülőjének lenni kiváltság, Oli szülőjének lenni hatalmas megtiszteltetés számunkra. Kimondhatatlanul hálás vagyok a Teremtőnek, hogy Olivér anyukája lehetek: Köszönöm!
nyomon követheted Olivért a következő blogon: http://oilvermindennapjai.blogspot.hu/
Azt gondolom, hogy ez egy igen kimagasló teljesítmény, ami dicséri a lengyel terapeutánkat, akinek nagyon hálás vagyok. Azonban mindenek előtt Olivér fiam elszántságát, akaratát és kitartását példázza a teljesítménye.
Természetesen kaptunk házifeladatokat is, amiket azóta szorgalmasan gyakorlunk nap mint nap , így sikerült a néhány másodperces ülésből 2 percig eljutnunk!
Minden erőnkkel azon dolgozunk, hogy 2013.januárban megismételhessük a tréninget ( hiszen mára látványosan bizonyította hatékonyságát, és jelentősen javította Olivér életminőségét). A terapeutánk javaslatára immáron napi 2-szer 2 órás tréningre lenne szüksége Olinak.
A napokban kaptuk az újabb diagnózist miszerint tej, kazein, tojásfehérje és rozsliszt allergiája van Olinak, ami új kihívást jelent számunkra a megfelelő táplálását illetően.
Ahogy a többi fejlesztést, sajnos ezt sem támogatja a TB, sem az OEP. Ezért az állandó fejlesztések kiadásai mellett, ami havonta meghaladja a 100.000,- Ft-ot, igen nagy anyagi nehézséget okoz ennek az intenzív terápiának a díja, ami közel 1.400 Euro, valamint ehhez jön a szállás és étkezés költsége, amit Budapesten töltünk majd.
Ezért ezúton szeretnék segítséget kérni az ehhez szükséges összeg összegyűjtéséhez.
A felajánlások a következő bankszámlára küldhetők:
Pénzes Xénia, Lakiteleki Takarékszövetkezet, 52000018-15065294
IBAN: HU60 5200 0018 1506 5294 0000 0000
SWIFT: TAKBHUHB
Megjegyzés:Olivér fejlesztése
Aki ismer engem, bennünket tudja, hogy imádjuk ezt a kisgyermeket , aki nap mint nap bearanyozza az életünket! Egy gyermek szülőjének lenni kiváltság, Oli szülőjének lenni hatalmas megtiszteltetés számunkra. Kimondhatatlanul hálás vagyok a Teremtőnek, hogy Olivér anyukája lehetek: Köszönöm!
nyomon követheted Olivért a következő blogon: http://oilvermindennapjai.blogspot.hu/
2012. október 1., hétfő
Mai ülés...
Én mint az Olivér parlament hivatalos képviselője, ezennel a mai ülést megnyitom...
Kb ilyen szavakkal fémjelezhetnénk a mai napunk délutánját, ugyanis egyetlenszem arany csöpp kis fiacskám megörvendeztetett azzal, hogy hagyta magát videózni miként is bemutatta " tartós" ülési tudományát :D
Eme videók az ékes bizonyítékok:
Mai ülés I. felvonás
Mai ülés II. felvonás
Szóval továbbra is csak hüledezem a Thera Suit hatásain/utóhatásain :)
Egyébként az mai napot megelőző éjjelünkre nyomda festéket nem tűrő ( még interaktív "festéket" sem tűrő :P ) kifejezéssel tudnék élni, ugyanis éjjel 1/2 12-től hajnal 1/2 3-ig ébren voltunk, és természetsen nyűglődve, sírva ( néha már duóban) , aztán végre eleredt az eső... és aludtunk majdnem békésen :) Természetesen egész délelőtt hasonló hangulatban telt, és alig akart elaludni. Majd sikerült délután 2 körül lenyomnom aludni és drága gyermek aludt is 3 órát (!!!!). Mosolygósra aludta magát az édes kis krapek és mindezek után engedte a felvételek elkészítését :D
Kb ilyen szavakkal fémjelezhetnénk a mai napunk délutánját, ugyanis egyetlenszem arany csöpp kis fiacskám megörvendeztetett azzal, hogy hagyta magát videózni miként is bemutatta " tartós" ülési tudományát :D
Eme videók az ékes bizonyítékok:
Mai ülés I. felvonás
Mai ülés II. felvonás
Szóval továbbra is csak hüledezem a Thera Suit hatásain/utóhatásain :)
Egyébként az mai napot megelőző éjjelünkre nyomda festéket nem tűrő ( még interaktív "festéket" sem tűrő :P ) kifejezéssel tudnék élni, ugyanis éjjel 1/2 12-től hajnal 1/2 3-ig ébren voltunk, és természetsen nyűglődve, sírva ( néha már duóban) , aztán végre eleredt az eső... és aludtunk majdnem békésen :) Természetesen egész délelőtt hasonló hangulatban telt, és alig akart elaludni. Majd sikerült délután 2 körül lenyomnom aludni és drága gyermek aludt is 3 órát (!!!!). Mosolygósra aludta magát az édes kis krapek és mindezek után engedte a felvételek elkészítését :D
2012. szeptember 26., szerda
Újra szorgos hétköznapok
Kezdünk visszaállni a szorgos-dolgos hétköznapokra. Már voltunk a héten a koraifejlesztőben, ahol csodájára jártak a gyerekemnek ( az én májamat meg hízott :D) .
Továbbra is nagyon ügyesen üldögél és egyre tovább bírja! Törökülésben első kéztámasszal mérten 15 másodpercig bírja ( majd néhány szusszanás után ismételhető a dolog!). Előre nyújtott és terpesztett lábakkal, oldalsó kartámasszal is 10 másodpercig bírja és szintén kicsi pihegés után ismételhető a dolog.
Továbbra is nagyon ügyesen üldögél és egyre tovább bírja! Törökülésben első kéztámasszal mérten 15 másodpercig bírja ( majd néhány szusszanás után ismételhető a dolog!). Előre nyújtott és terpesztett lábakkal, oldalsó kartámasszal is 10 másodpercig bírja és szintén kicsi pihegés után ismételhető a dolog.
2012. szeptember 24., hétfő
És mindjárt 10.000 !!!!
Kedves Olvasóink!
Olyannyira szorgalmasak vagytok, hogy immáron a 10.000-dik oldal megnyitásnál tartunk ( 44 hiányzik egészen pontosan).
Nagyon köszönjük, hogy ennyien követitek nyomon Olivér mindennapjait!!!
2012. szeptember 23., vasárnap
Thera Suit 9-12. vagyis vége
 |
| Állító keretben ügyesen |
Nagyon jó volt, hogy ott lehettünk és folytatjuk itthon a feladatok gyakorlását rendíthetetlenül, ezzel is megalapozva a várva várt következő alkalmat ( kb januárban).
Rengeteg itthoni feladatot kaptunk, szerintem mire mindent megcsinálunk napi szinten több mint 2 órás lesz a foglalkozás ( csak ezekkel a feladatokkal és akkor még nem csináltunk Tsmt-t, látásfejlesztést.... stb). Egy szónak is száz a vége, ismét jó kis kihívás elé nézünk ( nem mintha eddig nem csináltunk volna semmit), mert nagyon szeretném ha nem csak megtartani tudnánk a most elért eredményeket, hanem esetleg kicsit előre is lépnénk.
Jelenleg kipihenjük az elmúlt 3 hétet, aztán hétfőtől belevetjük magunkat a tevékenységek rettenthetetlen soraiba.
Szükségünk is van a pihenőre, ugyanis Oli csütörtök éjjel "kibukott" a fáradtságtól, amit igen erőteljesen a tudomásomra hozott hajnali 1/2 1 és reggel 1/2 6 között :( Nem is feltétlenül a tréning volt neki fárasztó hanem a "nem otthon lét", hogy semmi nem a sajátja, nem a megszokott... stb.
Közben beszerzés alá került néhány segédeszköz amit a terapeutánk javasolt ( csípő igazító , állító keret http://www.meyra.hu/node/418...), van ami már meg is rendeltem, van amit még "vadászni" kell, mert természetesen aranyáron adják és a TB nem támogatja (lassan azon lepődnék meg ha valamit támogatna....).
2012. szeptember 16., vasárnap
Tudjátok-e, hogy az égben hogyan választják ki a fogyatékos gyermekek édesanyját?
Néha magam elé képzelem Istent, amint utasításokat ad az angyaloknak, akik mindent egy hatalmas füzetbe jegyeznek fel.
Armstrong, Beth, fiú. Védőszent: Máté.
…
Végül átad egy nevet az egyik angyalnak, és mosolyogva azt mondja: - Ennek adjunk egy fogyatékos gyermeket!
-Így van - válaszolja Isten mosolyogva. - Adhatnék-e fogyatékos gyermeket olyan anyának, aki nem ismeri a jókedvet? Kegyetlen dolog volna.
- De van türelme? - kérdezi az angyal.
- Nem akarom, hogy túl sok türelme legyen, mert akkor elmerülne a tengernyi önsajnálatban és a fájdalomban. Ha túljut a sokkon és a bánaton, biztos, hogy kibírja.
- De Uram, azt gondolom, hogy ez az asszony még Benned sem hisz.
Isten mosolyog: - Nem számít. Gondoskodom róla. Ez az asszony tökéletes. Kellőképpen önző.
Az angyal nem hisz a fülének: - Önző? Az önzőséget erénynek tarod?
Isten rábólint: - Ha nem lesz képes mindannyiszor elszakadni a gyermekétől, amikor szükségét érzi, soha nem fogja túlélni a sokkot. Igen, ez lesz az az asszony, akit egy tökéletlen gyermekkel áldok meg. Még nem tudja, de irigyelni fogják. Még a legapróbb fejlődést sem fogja soha hétköznapi dolognak tartani. …
- És a védőszent ki legyen? - kérdezi az angyal, felemelve a tollat.
Isten mosolyog: - Elég lesz egy tükör.”
/ Erma Bombeck: A különleges Anya/
2012. szeptember 15., szombat
Köszönjük
És köszönöm Drága fiacskámnak, hogy ilyen jól vette ezt a feladatot is és ismét büszke anyja lehetek ( mint mindig :D)!!!
Thera Suit 4-8. nap
Ismét egy lélegzetvételnyi időre itthon vagyunk! Nagyon gyorsan telnek a napok így a terápia közben ( előtte- utána azért nem annyira...). Már túl vagyunk a 8. napon is! Részletesen nem igazán tudok napi bontásban beszámolót készíteni, ugyanis folyamtosan kávézni küld Kasia, mert Olivér sokkal ügyesebben dolgozik nélkülem ( mint mindig, én pedig elvben lassan kávé mérgezést kapok).
Szóval a kezdeti feladatok ismétlődőek, lazítással, masszírozással indul, majd ezt követik a hasalós, felülős, támaszkodós kihívások a Theratogs szkafanderben. Amiket nem mellesleg ez én nagy és okos fiam igen ügyesen csinál.
Erre példa, hogy pénteken azaz a 8. ( értsd NYOLCADIK!!!!) napján a terápiának a gyerekem EGYEDÜL ÜLT!!!! (igaz, hogy csak néhány másodpercig, na de mindenki így kezdi) . És íme egy fotós bizonyíték mindeme remek tett végrehajtásáról.
Szóval ezt is megértük, azóta gyakoroljuk aktívan ezt is a feladataink között. Egyébként Oli szerda óta megfázott, folyik a nózija és gyengécske, ennek ellenére volt ilyen nagyon ügyes!
Javaslatot kaptunk Kasia-tól több ortopéd segédeszközre is , mint pl a lábsín, az állítókeret, a swash... stb ezeknek még utána kell járnom, de minden meglesz remélem :)
ÉS már a következő tréning várható időpontja is megvan 2013. január környéke. Addigra fel kell gyűrnünk ismét a gatyaszárat ugyanis az említett dátum alkalmával Olinak már a valóban intenzív mozgásfejlesztó tréninget javasolta Kasia, ami reggel is 2 óra és délután is 1-2 óra attól függ mennyit bír. Azaz a mostanihoz képest dupla tréning!!! ( persze dupla díjjazással kb 1.400 EUR :( ).
Azonban azt gondolom, hogy a fent leírt eredmény utángondolkodás nélkül bele kell vágnunk amint lehetőségünk lesz rá!
Szóval a kezdeti feladatok ismétlődőek, lazítással, masszírozással indul, majd ezt követik a hasalós, felülős, támaszkodós kihívások a Theratogs szkafanderben. Amiket nem mellesleg ez én nagy és okos fiam igen ügyesen csinál.
Erre példa, hogy pénteken azaz a 8. ( értsd NYOLCADIK!!!!) napján a terápiának a gyerekem EGYEDÜL ÜLT!!!! (igaz, hogy csak néhány másodpercig, na de mindenki így kezdi) . És íme egy fotós bizonyíték mindeme remek tett végrehajtásáról.
 |
| Ülés egyedül!!! |
Javaslatot kaptunk Kasia-tól több ortopéd segédeszközre is , mint pl a lábsín, az állítókeret, a swash... stb ezeknek még utána kell járnom, de minden meglesz remélem :)
ÉS már a következő tréning várható időpontja is megvan 2013. január környéke. Addigra fel kell gyűrnünk ismét a gatyaszárat ugyanis az említett dátum alkalmával Olinak már a valóban intenzív mozgásfejlesztó tréninget javasolta Kasia, ami reggel is 2 óra és délután is 1-2 óra attól függ mennyit bír. Azaz a mostanihoz képest dupla tréning!!! ( persze dupla díjjazással kb 1.400 EUR :( ).
Azonban azt gondolom, hogy a fent leírt eredmény után
2012. szeptember 8., szombat
Thera Suit 1-2-3. nap
Jelenleg itthon tartózkodván gyorsan beszámolok a Thera Suit első 3 napjáról, remélem könnyen követhető lesz, próbálok nem zanzásítani :)
1. nap
Első napunk (2012.09.05, Olivér 2. születésnapja) alkalmával sikerült gyorsan és könnyen oda találnuk ( köszönhetően azApjának és a technikának :P), elfoglaltuk a szállásunkat is amivel meg vagyunk elégedve. Aranyos volt a hölgy aki fogadott bennünket, ugyanis miután kiderült, hogy együtt alszunk Olival nem is volt kérdéses a számára, hogy 2 személyes ágyra lesz szükségünk ( természetesen nem Oli miatt....). Miután bepakoltunk és ebédelt Oli, gyorsan el is aludt, bár csak 30 percre volt lehetősége, ugyanis kezdődött az első terápia.
Minden terapeuta fiatal és kedves, azonban nekünk ismét szerencsénk volt, ugyanis egy szép kis szőke hölgyet kaptunk ( nem is Oli lenne, ha nem a szőkét választotta volna :D) Kasia személyében. Volt egy kis sírás az elején, de az a idegen környezetnek tudható be, ugyanis gyorsan abba maradt, és felváltotta az intenzív érdeklődés. Tulajodnképpen az első alkalom szinte végig az állapotfelmérésről szólt, hogy mit tud, mit nem és hogyan lehet rávenni, hogy dolgozzon. Ja és már az első alkalommal megkapta a "szkafander"-t (Theratogs) ruhát.
2.nap
Ekkor reggel 8:30-ra mehettünk a délután helyett, mert volt szabad hely csütörtök-péntekre ( ez nekünk sokkal jobb egyébként időben). Már ismerősként és szeretettel fogadta Oli Kasia-át. A kezdő feladatok megegyeznek minden nap ( mint kiderült) ezek az álatalános testkép ( kar, láb, popsi.. stb saját kézzel való érintése/simigatása, zokni lehúzás.. stb) és lazító feladatok. Ezt követkik a funkcionális ( térdelés, ülés, állás, kéztámasztás) feladatok. Majd a terápia közepétől jön a "szkafander" és abban a feladatok amik elsősorban a hát és nyakizmok erősítésére, az ülés és a kartámasz használatára összpontosulnak , mindezt persze nyitott tenyérrel :)
3. nap
A héten az utolsó volt :) Reggel már a termben lévő mindhárom terapeuta lány széles mosollyal és "Jó reggelt Oliver, puszi-puszi" felkiáltással üdvözölte Olcsit ( nincs mit tenni nagy szívtipró :D). A kezdő menetrend a szokásos volt, azt leszámítva, hogy Kasia elküldött kávézni ( persze én rögtön mondtam, hogy köszi, de már ittam, mire mondta, hogy akkor igyak mégegyet, szóval szépem leépített :P). Mikor visszamentem, pont adta fel a "szkafandert" és kezdték a felülést gyakorolni, meg a hasalást . Mondta is Kasia, hogy ma biztos lesz sírás , mert tudja, hogy ezt ne szereti, de nem volt gond! Nagyon ügyesek együtt! Kaptunk hétvégi házifeladatot is mégpedig a következőket:
* sokat legyen hason, vagy oldalt, hogy a test közép vonalát tudatosítsuk benne
* ültetésnél csak minimális támaszt szabad neki nyújtani, mert előszeretettel használ bennünket támasztéknak
* hanyatt fekve, felhúzott és jól megtámasztott lábakkal fejet középen tartva a saját kezeivel kell végig mutogatni a testrészeit amiket elér és az enyémeket is ( pl. Oli orra és megfogja, majd Anya orra és azt fogja meg). Ezt egyébként az esetek 99%-ban játsza az anya és a baba csak nálunk a feszessége miatt kimaradt
Jelenleg ennyi volt a heti bes.zámoló, jövőhét foly köv :D
1. nap
Első napunk (2012.09.05, Olivér 2. születésnapja) alkalmával sikerült gyorsan és könnyen oda találnuk ( köszönhetően azApjának és a technikának :P), elfoglaltuk a szállásunkat is amivel meg vagyunk elégedve. Aranyos volt a hölgy aki fogadott bennünket, ugyanis miután kiderült, hogy együtt alszunk Olival nem is volt kérdéses a számára, hogy 2 személyes ágyra lesz szükségünk ( természetesen nem Oli miatt....). Miután bepakoltunk és ebédelt Oli, gyorsan el is aludt, bár csak 30 percre volt lehetősége, ugyanis kezdődött az első terápia.
Minden terapeuta fiatal és kedves, azonban nekünk ismét szerencsénk volt, ugyanis egy szép kis szőke hölgyet kaptunk ( nem is Oli lenne, ha nem a szőkét választotta volna :D) Kasia személyében. Volt egy kis sírás az elején, de az a idegen környezetnek tudható be, ugyanis gyorsan abba maradt, és felváltotta az intenzív érdeklődés. Tulajodnképpen az első alkalom szinte végig az állapotfelmérésről szólt, hogy mit tud, mit nem és hogyan lehet rávenni, hogy dolgozzon. Ja és már az első alkalommal megkapta a "szkafander"-t (Theratogs) ruhát.
 |
| Kék Theratogs "szkafander" |
2.nap
Ekkor reggel 8:30-ra mehettünk a délután helyett, mert volt szabad hely csütörtök-péntekre ( ez nekünk sokkal jobb egyébként időben). Már ismerősként és szeretettel fogadta Oli Kasia-át. A kezdő feladatok megegyeznek minden nap ( mint kiderült) ezek az álatalános testkép ( kar, láb, popsi.. stb saját kézzel való érintése/simigatása, zokni lehúzás.. stb) és lazító feladatok. Ezt követkik a funkcionális ( térdelés, ülés, állás, kéztámasztás) feladatok. Majd a terápia közepétől jön a "szkafander" és abban a feladatok amik elsősorban a hát és nyakizmok erősítésére, az ülés és a kartámasz használatára összpontosulnak , mindezt persze nyitott tenyérrel :)
3. nap
A héten az utolsó volt :) Reggel már a termben lévő mindhárom terapeuta lány széles mosollyal és "Jó reggelt Oliver, puszi-puszi" felkiáltással üdvözölte Olcsit ( nincs mit tenni nagy szívtipró :D). A kezdő menetrend a szokásos volt, azt leszámítva, hogy Kasia elküldött kávézni ( persze én rögtön mondtam, hogy köszi, de már ittam, mire mondta, hogy akkor igyak mégegyet, szóval szépem leépített :P). Mikor visszamentem, pont adta fel a "szkafandert" és kezdték a felülést gyakorolni, meg a hasalást . Mondta is Kasia, hogy ma biztos lesz sírás , mert tudja, hogy ezt ne szereti, de nem volt gond! Nagyon ügyesek együtt! Kaptunk hétvégi házifeladatot is mégpedig a következőket:
* sokat legyen hason, vagy oldalt, hogy a test közép vonalát tudatosítsuk benne
* ültetésnél csak minimális támaszt szabad neki nyújtani, mert előszeretettel használ bennünket támasztéknak
* hanyatt fekve, felhúzott és jól megtámasztott lábakkal fejet középen tartva a saját kezeivel kell végig mutogatni a testrészeit amiket elér és az enyémeket is ( pl. Oli orra és megfogja, majd Anya orra és azt fogja meg). Ezt egyébként az esetek 99%-ban játsza az anya és a baba csak nálunk a feszessége miatt kimaradt
Jelenleg ennyi volt a heti bes.zámoló, jövőhét foly köv :D
2012. szeptember 2., vasárnap
Oli kúszik
Nem ér röhögni az aláfestő és egyben motiváló hangokon!!! :D
http://videa.hu/videok/emberek-vlogok/oli-kuszik-ttIy0GyOfSqrFYA8
http://videa.hu/videok/emberek-vlogok/oli-kuszik-ttIy0GyOfSqrFYA8
2012. augusztus 31., péntek
2 éves státusz
Immáron lassan 2 éves nagyfiú lesz az én kicsi fiam!
Tehát a státusz:
Testtömeg: 9.600gr
Magasság: 82 cm
Mellkas: 47 cm
Fejkörfogat: 44,5 cm
Összerendezetten jár: nem
Páros lábbal ugrál: nem
Jól fut: nem
Rajzol/ firkál: nem
Önállóan eszik: nem
Öltözködésnél/fürdésnél aktívan részt vesz: nem ( bár a kipancsolt víz mennyisége a padlón nem tudom mennyire lehetne mérvadó :P)
Akaratát érvényesíti. nem ( ezzel nem értek egyet....)
Összerakós játékot összeilleszt/ kockűból épít: nem ( bár a koriban Katikával csinálnak ilyen feladatot és ismeri, szereti)
Szobatisztaság alkulóban: igen (IGEN!!!! bár még napi több "balesettel" és 4 szett (4*3 db ) alsógatyóval felszerelve nagyon jól haladunk, ezt mutatja a napi 2 db elhasznált pelenka is :D)
Önmagát néven szólítja: nem
"mi ez"- kérdez: nem ( ezt annyira nem sajnálom egyenlőre :P)
Nehezen lehet vele kapcsolatot teremteni: igen (ezzel sem igazán értek egyet, mert az ugyan tény, hogy nem vigyorog boldog-boldogtalanra rögtön, de néhány perces feloldódási idő után már produkálja is magát)
Viselkedése kiegyensúlyozott: igen
Nehezen fogadja el az új helyzetet: nem
A napirendeje kialakult: igen ( reggel felkelünk, este lefekszünk közte pedig minden változik :D)
Rajzolásnál 10 cm-nél közelebb hajol: nem
Szemmozgása párhuzamos: igen
Hunyorít: nem (kivéve, ha pontosan tudja, hogy butaságot csinált vagy olyat amit nem szabad és azt is tudja, hogy le fogom szidni érte, mert ekkor előre hunyorog :D)
Gyakori pislogása van-e: nem
Suttogó hangra figyel. igen
Ugyanolyan hengszínnel utánoz, énekelget: nem
Nehezen érti zajos környezetben a beszédet: nem
Rövid mondatokat alkot: nem
Ismert tárgyakat megnevez: nem ( kivéve anya és baba :P)
Végtagok alaki eltérése: nincs
Végtagok funkcionális eltérése: van
Láb deformitása: nincs
Mellkas elvátozása: nincs
Anya szerinti 2 éves státusz:
Olivér 6 hónapos korában diagnosztizált West szindrómás epilepsziája, ma már nem okoz gondot, karban van tartva, normálisan terhelhető, nem kell félni, hogy rohama lenne a feladat miatt. Sajnos az epilepszia gyógyszer miatt ( és egyéb nem meghatározott okokból) hivatalosan centrálisan látássérült. Ez természetesen nem teljesen igaz,mert huncut csaló, de tény, hogy nem a szó megszokott értelmében lát és figyel.
Az izomzatára jellemző, hogy négyvégtagi feszsessége , valamint nyaki és háti hypotóniája van.Lábait jelentősen keresztezi. Mozgása jelenleg: oda-vissza fordul, hason kitámaszt és kúszik ( kezdetlegesen, kb 2 hete gyakorolja), háton fekvésből próbál felülni önállóan. Nem ül, mászik, áll csak segítséggel.
Beszélni most kezd ( baba, mama, anya...), inkább gagyog még, azonban mindent megért és ha akarja akkor követi az utasítást, kérést. Fontos, hogy mindig mindent el kell magyarázni neki, mit fog csinálni, azt hogyan kell végrehajtani és akkor nagyon ügyesen dolgozik. Egyébként a váratlan helyzetben a bizonytalan látása miatt megijedhet. Egy korábbi időpontban végzett feladatot is felismer és csinál hónapokkal később. Érti és többnyire jól alkalmazza a jobb-bal közötti különbséget és irányt, az előtted, mögötted, fölötted meghatározásokat tökéletesen érti és viszonylag jól alkalmazza.
Előszeretettel sír a tornákon, de nem azért mert fáj vagy bénán csinálja csak azért mert dolgozni kell, ezt viszont egy kis énekkel, mondókázással le lehet építeni, illetve a folyamatos beszélgetéssel, magyarázással ( nem zavarja a nyelvi különbség, előszeretettel hallgat pl angol nyelvű beszédet is ). A már megszokott fejlesztéseken sokkal jobban dolgozik ha én nem vagyok ott ( akkor nincs kinek nyafogni), új helyzetekben is gyorsan aklimatizálódik .
Ismét népszerűek vagyunk!!!
Megjelent a helyi önkormányzati oldalon is a cikk. Köszönjük!!!!
Cikk a lakitelek.hu/onkormanyzat oldalon is
Cikk a lakitelek.hu/onkormanyzat oldalon is
2012. augusztus 24., péntek
Ismét egy cikk Olivérről :D
Cikk Oliról a lakitelekma.hu-n
Ezúton, ismételten és számolatlanul köszönöm a www.lakitelekma.hu szerkesztőinek ( és Czinege Editnek!!!) a lehetőséget a megjelenésre!!!
Ezúton, ismételten és számolatlanul köszönöm a www.lakitelekma.hu szerkesztőinek ( és Czinege Editnek!!!) a lehetőséget a megjelenésre!!!
2012. augusztus 22., szerda
Élünk és kókadunk!!!
Mint a fenti cím mutatja, élünk,azonban ebben az őrült hőségben és a fogzás okozta alvás megvonás miatt kókadunk :(
Oli visszafelé halad az időben alvás ügyileg, ugyanis annyit van ébren éjjel, mintha most lenne picike baba (értsd: elalszik 9-10 körül,kel 12-kor, 3-kor és végül 6-7 körül véglegesen ébren van). Naná, hogy tömni kell, mert ugye étvágya nem sok van ebben a melegben és a fogzás miatt, de azért még mindig van 1-2 étel amit szívesen elfogyaszt bármilyen körülmények között, per pillanat ez a sültszalonna :D
Aminek viszont nagyon örülök, hogy kezd megbarátkozni és viszonylag lelkesen eszi a gyümölcsöket ( barack, szőlő, alma).
Mozgásilag viszont egyre ügyesebb, nagyon sokszor fordul hasra magától és kúszik, egészen ügyesen nyomja, és állati hangosan, ugyanis irdatlan módon panaszkodik közben ( pedig egyedül csinálja, senki nem kényszeríti rá... stb). Ennek egyébként van egy pozitívuma is: mindig hallom, hogy merre jár a szobában :DDDD
Voltun tegnap (azaz szerdán) Lacinál talpmasszázson, Oli nagyon ügyes volt,egészen jól viselte, én már kevésbbé ( ugyanis én is járok ez volt a 3. alkalom, mivel Laci kijelentette, hogy csak akkor kezeli tovább Olcsit, ha én is rászánom magamat. Köszönöm, hogy rávettél Laci!!!)
Már lassan lehet visszaszámolni a bp-i utazásunkig :D
Oli visszafelé halad az időben alvás ügyileg, ugyanis annyit van ébren éjjel, mintha most lenne picike baba (értsd: elalszik 9-10 körül,kel 12-kor, 3-kor és végül 6-7 körül véglegesen ébren van). Naná, hogy tömni kell, mert ugye étvágya nem sok van ebben a melegben és a fogzás miatt, de azért még mindig van 1-2 étel amit szívesen elfogyaszt bármilyen körülmények között, per pillanat ez a sültszalonna :D
Aminek viszont nagyon örülök, hogy kezd megbarátkozni és viszonylag lelkesen eszi a gyümölcsöket ( barack, szőlő, alma).
Mozgásilag viszont egyre ügyesebb, nagyon sokszor fordul hasra magától és kúszik, egészen ügyesen nyomja, és állati hangosan, ugyanis irdatlan módon panaszkodik közben ( pedig egyedül csinálja, senki nem kényszeríti rá... stb). Ennek egyébként van egy pozitívuma is: mindig hallom, hogy merre jár a szobában :DDDD
Voltun tegnap (azaz szerdán) Lacinál talpmasszázson, Oli nagyon ügyes volt,egészen jól viselte, én már kevésbbé ( ugyanis én is járok ez volt a 3. alkalom, mivel Laci kijelentette, hogy csak akkor kezeli tovább Olcsit, ha én is rászánom magamat. Köszönöm, hogy rávettél Laci!!!)
Már lassan lehet visszaszámolni a bp-i utazásunkig :D
2012. augusztus 18., szombat
Oli baba mondása :)
Oli baba mondása
A fenti linken keresztül elérhető a videó amiben csemetém megcsillogtatja nyelvtudását!
A fenti linken keresztül elérhető a videó amiben csemetém megcsillogtatja nyelvtudását!
2012. augusztus 17., péntek
Jelen!!!
Jelentem alásan próbálom tartani az ígért sűrűbb bejegyzéseket :)
Nagyon gyorsan telnek a nappalok, az éjjelek már lassabban, ugyanis az immáron 17 fogú csemetém vett egy utolsó start-rajtot és elkezdte egyszerre mindhárom hiányzó rágófogát növeszteni!!!
Természetesen a fogzásnak minden tünetét produkálja az apró gyermek, ha lehet akkor háromszorosan :) Evése megint szinte alig-alig, alapjáraton jókedvű és mosolygós, azonban néha mint valami hurrikán végigsöpör rajta/rajtunk egy-egy hisztiroham.
Egyre ügyesebben fordul át hátról hasra, és gyakorolja is egyre többször, már éjjel is akciózik, szóval figyelnem kell, hogy ne vándoroljon túl messzire az ágyon.
Felvett egy elég érdekes szokást is ezzel a mozgásfejlődéssel párhuzamban, ugyanis mikor hason van és próbál kúszi-mászni ( egyébként meg tök ügyesen halad is közben) égtelen nagy panaszkodást csap, mintha csak mérgelődne amiért neki ezt "kell" csinálnia :) Először azt hittem, hogy valamilye beszorult, beütötte vagy fáj és állandóan felvettem, aztán rájöttem, hogy nincs semmi baj, csak szimplán kúszik és nyarvog közben. Szerintem egyébként mérgelődik csak azt nem értem miért, mindegy egyszer erre is rájövök.
Tegnap beültettem a bébikompba, már régen nem használtuk, mert nem szerette, de most dolgom volt és ő abból figyelte a tevékenységemet. Szóval beletettem, kitámasztottam a plüss katicával a pocijánál ( ki kell ékelni a gyereket :D), erre egyszercsak azt vettem észre, hogy ahelyett, hogy oldalra dőlve ülne, kérem szépen teljesen egyenesen ült, fej felemelve és állati büszkén vigyorgott mindehhez ! Aztán kérésre ezt többször is megismételete, tehát ismét bizonyosságot nyert, hogy tud, ha akar, ha meg nem, akkor szakadhatok meg. Ja és tolja is a kompban magát, igaz,hogy csak könnyű felületen ( laminált padlón ugyebár könnyen gurul) és hátra felé, de azt teljesen egyedül és nagy élvezettel csinálta .
Nagyon gyorsan telnek a nappalok, az éjjelek már lassabban, ugyanis az immáron 17 fogú csemetém vett egy utolsó start-rajtot és elkezdte egyszerre mindhárom hiányzó rágófogát növeszteni!!!
Természetesen a fogzásnak minden tünetét produkálja az apró gyermek, ha lehet akkor háromszorosan :) Evése megint szinte alig-alig, alapjáraton jókedvű és mosolygós, azonban néha mint valami hurrikán végigsöpör rajta/rajtunk egy-egy hisztiroham.
Egyre ügyesebben fordul át hátról hasra, és gyakorolja is egyre többször, már éjjel is akciózik, szóval figyelnem kell, hogy ne vándoroljon túl messzire az ágyon.
Felvett egy elég érdekes szokást is ezzel a mozgásfejlődéssel párhuzamban, ugyanis mikor hason van és próbál kúszi-mászni ( egyébként meg tök ügyesen halad is közben) égtelen nagy panaszkodást csap, mintha csak mérgelődne amiért neki ezt "kell" csinálnia :) Először azt hittem, hogy valamilye beszorult, beütötte vagy fáj és állandóan felvettem, aztán rájöttem, hogy nincs semmi baj, csak szimplán kúszik és nyarvog közben. Szerintem egyébként mérgelődik csak azt nem értem miért, mindegy egyszer erre is rájövök.
Tegnap beültettem a bébikompba, már régen nem használtuk, mert nem szerette, de most dolgom volt és ő abból figyelte a tevékenységemet. Szóval beletettem, kitámasztottam a plüss katicával a pocijánál ( ki kell ékelni a gyereket :D), erre egyszercsak azt vettem észre, hogy ahelyett, hogy oldalra dőlve ülne, kérem szépen teljesen egyenesen ült, fej felemelve és állati büszkén vigyorgott mindehhez ! Aztán kérésre ezt többször is megismételete, tehát ismét bizonyosságot nyert, hogy tud, ha akar, ha meg nem, akkor szakadhatok meg. Ja és tolja is a kompban magát, igaz,hogy csak könnyű felületen ( laminált padlón ugyebár könnyen gurul) és hátra felé, de azt teljesen egyedül és nagy élvezettel csinálta .
Ját-ékszer szettünk :D
Megérkezett tegnap a saját ját-ékszer szettünk, amit mi válogattunk össze tetszésünk szerint. Nekünk így tetszett :D
2012. augusztus 14., kedd
Heti összefoglaló
Próbálom rendesen vezetni a blogot, mert tudom, hogy sokan olvassák és szánom-bánom, hogy nem írtam eddig, de olyan sokmindennel voltunk elfoglalva, hogy csak úgy peregtek a napok mint a homokszemek.
Szóval voltunk múlthéten szerdán tanácsadáson, ahol a mérés szerint Oli megint csak 9,5 kg :( Lassan már kezdem megszokni ezt a súly mizériát, és nem csinálok belőle túl nagy fesztivált ( vagy legalábbis próbálok nem foglalkozni vele). Végülis ez csak 10 deka ingadozás, ami a fogzásnak és a változó időjárásnak is betudható.
És ráadásul nagy franc ám , mert ugye sohasem lehet elég korán kezdeni a trendek alkalmazását, ugyanis tudat alatt paleo-s a gyerek! Szinte 1 hónapja alig eszik kenyér félét, inkább csak husi, felvágott, virsli. Körítésként jöhet egy kis füstölt sajt, vagy medve sajt, esetleg majonéz... Ezzel a húzásával akár címlap sztori is lehetne, mint a celebek, valami ilyen szöveggel:
"a legfiatalabb tudatosan táplálkozó gyerek" vagy " Paleo, nem kezdheted elég korán"
Ez egyébként rám is pozitív hatással van, ugyanis jelentős mértékben segíti a diétámat, hogy nem kell pékségbe járni :D
Mostanában szerencsére elég jó volt az alvása is, amit sajna sikerült vasárnap "elkiabálnom" és azóta megint nem akar rendesen aludni. Este is sokára alszik el, vagy hamar elalszik de gyorsan ébred is, éjjel többször fent van, hajnalban szintén és reggel persze korán kel ezekhez képest. Tegnap ráadásul délutén sem aludt egy szemhunyásnyit sem :( Most per pillanat viszont szerencsére alszik lassan 1 órája!!!
Amióta nyári szüneten vagyunk a fejlesztések terén és csak én vagyok a terapeutája ( nem tudom mennyire értékeli egyébként, mert néha tud ám olyan rondán nézni, hogy csak lesek) nagyon sokat fejlődött mozgás és minden más téren is. Megtanult magától és egyedül átfordulni hátról hasra, ezt előszeretettel gyakorolja is, amikor természetesen úgy véli, hogy nem látjuk. Ebből a hasaló pozícióból kiindulva kommandózik/kúszik/mászik a szőnyegen ( alkartámasz és húzza előre magát, a lábmunka még nem igazán eredményes bár próbálja, többnyire inkább antennázik velük). Megpróbálom majd lekapni a pillanatot, hogy jobban érthető legyen a leírásom :) Ennek a technikának köszönhetően ingen szép távokat megtesz a szobában a szőnyegen, padlóra nem szívesen megy, mert hideg és idegen. Azonban a fenti tudását még finomítani kell, ugyanis sokszor nem emeli a fejét a mozgás közben ezért sajnos működésbe lépett a surlódási erő, ami látható jegyet hagyott az arcán :(
Szóval voltunk múlthéten szerdán tanácsadáson, ahol a mérés szerint Oli megint csak 9,5 kg :( Lassan már kezdem megszokni ezt a súly mizériát, és nem csinálok belőle túl nagy fesztivált ( vagy legalábbis próbálok nem foglalkozni vele). Végülis ez csak 10 deka ingadozás, ami a fogzásnak és a változó időjárásnak is betudható.
És ráadásul nagy franc ám , mert ugye sohasem lehet elég korán kezdeni a trendek alkalmazását, ugyanis tudat alatt paleo-s a gyerek! Szinte 1 hónapja alig eszik kenyér félét, inkább csak husi, felvágott, virsli. Körítésként jöhet egy kis füstölt sajt, vagy medve sajt, esetleg majonéz... Ezzel a húzásával akár címlap sztori is lehetne, mint a celebek, valami ilyen szöveggel:
"a legfiatalabb tudatosan táplálkozó gyerek" vagy " Paleo, nem kezdheted elég korán"
Ez egyébként rám is pozitív hatással van, ugyanis jelentős mértékben segíti a diétámat, hogy nem kell pékségbe járni :D
Mostanában szerencsére elég jó volt az alvása is, amit sajna sikerült vasárnap "elkiabálnom" és azóta megint nem akar rendesen aludni. Este is sokára alszik el, vagy hamar elalszik de gyorsan ébred is, éjjel többször fent van, hajnalban szintén és reggel persze korán kel ezekhez képest. Tegnap ráadásul délutén sem aludt egy szemhunyásnyit sem :( Most per pillanat viszont szerencsére alszik lassan 1 órája!!!
Amióta nyári szüneten vagyunk a fejlesztések terén és csak én vagyok a terapeutája ( nem tudom mennyire értékeli egyébként, mert néha tud ám olyan rondán nézni, hogy csak lesek) nagyon sokat fejlődött mozgás és minden más téren is. Megtanult magától és egyedül átfordulni hátról hasra, ezt előszeretettel gyakorolja is, amikor természetesen úgy véli, hogy nem látjuk. Ebből a hasaló pozícióból kiindulva kommandózik/kúszik/mászik a szőnyegen ( alkartámasz és húzza előre magát, a lábmunka még nem igazán eredményes bár próbálja, többnyire inkább antennázik velük). Megpróbálom majd lekapni a pillanatot, hogy jobban érthető legyen a leírásom :) Ennek a technikának köszönhetően ingen szép távokat megtesz a szobában a szőnyegen, padlóra nem szívesen megy, mert hideg és idegen. Azonban a fenti tudását még finomítani kell, ugyanis sokszor nem emeli a fejét a mozgás közben ezért sajnos működésbe lépett a surlódási erő, ami látható jegyet hagyott az arcán :(
Mára már egészen szép lett , nagyon sokszor kenem neki, hogy gyorsan gyógyuljon és persze minden alkalommal elmondom, hogy jó lenne, ha emlné a fejét, mert különben megint sebes lesz a szép kis pofizmánya.
Próbáltam feltölteni videót is, hogy megmutassam milyen profin mondja a babát és próbálj autánozni az állatok hangját ( bár ez utóbbi még csak egyöntetű nyávogás némi hanglejtéssel fűszerezve), de nem sikerült, mert túl sokáig gondolkodott a feladaton a számítógép és végül nem fejezte be a feltöltést :( Ami késik azonban az nem múlik, nem adom fel, próbálom másként megoldani :D
Csodás öröm ért bennünket ma reggel, ugyanis megérkezett a Vándorbling hozzánk (Teething Bling) !!!
Ez egy klasssz ékszer a mamának és jó kis fogzást segítő, unalom űző játékszer a babának. Nálunk van az elkövetkező 1 hétben kipróbálásra, Olinak azonnal megtetszett, mint a képek is mutatják, hiszen már pizsamában ki kellett próbálni és azóta is szívesen játszik vele :)
2012. augusztus 8., szerda
2012. július 30., hétfő
Mamusz összefoglalója a mindennapokról ( cenzúra nélkül :D)
Persze, Xéniám is másképp gondolta anno, míg a pocakban volt....meg én is , természetesen. Oli MINDENT megváltoztat maga körül a jó irányba! Senki sem tud mellette úgy elmenni, hogy ne mosolyogjon, bármilyen idegen is legyen.
Amikor pár órás volt, és már másodszor halt meg/jó párszor élesztették újra/, akkor szívemből felajánlottam az ÉLETEMET a Jóistennek, csak Xéniám anyaként boldog legyen, és Oli élhessen....meghallotta! Itt van, él....boldog...mindkettő.
Igaz, a vakság miatt állandóan beszélni, énekelni és cipelni kell, de ez sem nehézség.Az, hogy az elméje megmaradt és nem butult el, maga a másik csoda.
A mozgását kell állandóan fejleszteni a sok bénulás miatt, nem tud ülni magától, nem mászik/de, ha belegondoltok, nem biztonságosabb neki háton közlekedni, ahol nagyobb felülettel érintkezik, mint imbolyogni négykézláb? Hiszen nem lát, nincs igy biztonságérzete...de, persze próbálkozik, ha fogom, és nagyon AKAR a kedvünkért!/, nem tipeg-topog.
Az agya tudja, hogy neki szaladnia kellene már, de az izmok nem engedelmeskednek, ezért kell állandóan tornázni. Ez azt jelenti, hogy MINDEN órában 1/4 óra a torna. Add össze.
A maradék 45 percben pedig cipelni kell, mert a "sötétben" nem szeret egyedül lenni....megértem!
Ez még csak megszokható, de az már nem, hogy nem alszik! Ezt szó szerint értsd! El se tudom képzelni, hogy bírja!? Neki 5 perc alvás 2 óra pihenést jelent...tehát, 20 perc alatt kialussza magát egész napra!
Na, ettől hulla fáradt már Xéniám. Mert, ugye, neki nem elég.Amikor már végleg kidől a sorból, akkor áthozom Olit, és mi ALSZUNK!!!! Tudja a beste, hogy a Mama dolgozik, tehát pihennie kell....
Most kicsit lazább a nyári programja, de ezek közzé még minden nap be kell tenni a foglalkozásokat, ahová el kell vinni./Minden terapeutánk csodálatos ember, aki nem az volt, azt leváltottuk.
Külön kiemelném itt a korai fejlesztőnket Csongrádon,Melóné Katikát , aki maga a szeretet és Pigler-Bagi Hajni pedig elvarázsolja a hangjával és zeneszerszámaival. Kiskunfélegyházán Báthoriné Csenki Krisztikét, a Dévény-tornászunkat, és Tiszakécskén Hegedűs Laci barátomat, aki a reflexológia valódi nagymestere.
Hál'Istennek, a fejében lévő kütyü /shunt, az agyvíz levezetésére/jól működik, de az első évben volt olyan hét, hogy heti 3x rohantunk vele Debrecenbe , mert elállítódott a szelep....aztán, már csak 2x, most már ritkán. A front, a napkitörések nagyon érzékenyen érintik, ilyenkor rettenetes neki....már pedig jó sok van mostanság.
Borzasztó hallgatni, milyen vigasztalhatatlanul sír....nekem meg a szívem szakad meg Xéniám meg Oli miatt.
Szóval, így telnek a napok...majd 2 éve, és ebből most csak egy pici szeletet adtam.
2012. július 29., vasárnap
A beteg gyerekeken spórolnak?
A beteg gyerekeken spórolnak? Az ombudsman is felszólalt
A szülők inkább az autóban vártak
Az ügyre Szabó Máté ombudsman hívta fel a figyelmet, aki egy panaszos bejelentés után indított vizsgálatot: az illető szülőt 2011 őszéig senki sem figyelmeztette arra, hogy élhet a költségtérítés lehetőségével. Pedig a speciális nevelési igényű gyermekeket legtöbbször csak a lakóhelyüktől távoli intézményekben tudják megfelelően tanítani és ellátni.
Ehhez, mivel az ilyen gyerekek nagy része képtelen tömegközlekedési eszközöket igénybe venni, a családnak autóval kell megtennie az utat, melynek magas költségei miatt több szülő inkább csak kétszer tette meg azt: az intézmény előtt a kocsiban ülve várták meg, hogy hazavihessék gyermeküket, mert hazamenni és újra visszautazni már nem volt pénzük. Költségtérítés pedig csak az egyszeri oda-vissza útért járt.
2008 óta a jogszabályok szerint a kétszeri oda-vissza útra is jár a költségtérítés, ennek ellenére néhány egészségbiztosítási szerv csak három évvel később, 2011 novemberében kapott ehhez megfelelő nyomtatványt. Addig a régi, elavult papírokat vagy azok fénymásolatát adhatták csak a szülőknek, akik így nem tudták pontosan feltüntetni az utazások számát.
Az ombudsman szerint ez a gyakorlat a jogbiztonság elvével ellentétes, így az Országos Egészségbiztosítási Pénztár főigazgatójához fordult, és kérte a legújabb nyomtatványok ügyében történő intézkedést. Az ombudsman a jogszabályi rendelkezéseket sem találta kielégítőnek, így a kiszolgáltatott ügyfelek védelme érdekében az emberi erőforrások miniszterétől a jogszabály esetleges módosítását kérte.
Alig tudnak róla
Az ügyben megkerestük a Magyar Államkincstárat, ahol egyenesen az Országos Egészségpénztárhoz irányítottak minket - ők pedig vissza az államkincstárhoz. Úgy tűnik, nemhogy a nyomtatványokkal kapcsolatos problémáról, de magáról a kedvezményről is csak kevesen tudnak, beleértve az illetékes szerveket is, hosszas utánajárás után ugyanis egy olyan, Tolna megyei főorvossal sikerül beszéltünk, aki egyáltalán hallott róla.
Ki kaphat kedvezményt?
A sajátos nevelési igényű gyermekek a nevelési és oktatási intézményük eléréséhez szükséges utazás költségeinek megtérítésére jogosultak: nemcsak maga a gyermek, hanem a kísérője is. Ezt a szülők az intézmény igazolásával a kezükben az illetékes társadalombiztosítási kifizetőhelyen kérhetik. Az utazás szükségességét a szakértői és rehabilitációs bizottság dönti el és jelzi az általa adott beutalón. Az intézmény az utazási kedvezményre jogosító, központilag kiadott igazolást és utazásnyilvántartó lapot ad.
Forrás:http://www.life.hu/anyaskodj/20120720-specialis-nevelesi-igenyu-gyerekek-kiseroi-nem-kaptak-utazasi-kedvezmenyt.html
Az ügyre Szabó Máté ombudsman hívta fel a figyelmet, aki egy panaszos bejelentés után indított vizsgálatot: az illető szülőt 2011 őszéig senki sem figyelmeztette arra, hogy élhet a költségtérítés lehetőségével. Pedig a speciális nevelési igényű gyermekeket legtöbbször csak a lakóhelyüktől távoli intézményekben tudják megfelelően tanítani és ellátni.
Ehhez, mivel az ilyen gyerekek nagy része képtelen tömegközlekedési eszközöket igénybe venni, a családnak autóval kell megtennie az utat, melynek magas költségei miatt több szülő inkább csak kétszer tette meg azt: az intézmény előtt a kocsiban ülve várták meg, hogy hazavihessék gyermeküket, mert hazamenni és újra visszautazni már nem volt pénzük. Költségtérítés pedig csak az egyszeri oda-vissza útért járt.
Speciális nevelési igényű (SNI) gyerekek
Azok a gyerekek, akik valamilyen oknál fogva a normál pedagógiai rendszerben és módszerekkel nem juttathatók el képességeik maximumára, speciális nevelési igényűnek számítanak, oktatásuk speciális módszereket és eszközöket igényel. Azt, hogy egy gyermek speciális nevelésre szorul-e, a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye állapítja meg. Ide tartoznak például a testi fogyatékosságokkal élő, értelmi sérült, autista gyerekek, vagy akik a pszichés fejlődési zavar miatt a tanulásban súlyosan akadályoztatva vannak.
A jogszabály lehetővé teszi a költségtérítést, csak a szülők nem tudtak róla2008 óta a jogszabályok szerint a kétszeri oda-vissza útra is jár a költségtérítés, ennek ellenére néhány egészségbiztosítási szerv csak három évvel később, 2011 novemberében kapott ehhez megfelelő nyomtatványt. Addig a régi, elavult papírokat vagy azok fénymásolatát adhatták csak a szülőknek, akik így nem tudták pontosan feltüntetni az utazások számát.
Az ombudsman szerint ez a gyakorlat a jogbiztonság elvével ellentétes, így az Országos Egészségbiztosítási Pénztár főigazgatójához fordult, és kérte a legújabb nyomtatványok ügyében történő intézkedést. Az ombudsman a jogszabályi rendelkezéseket sem találta kielégítőnek, így a kiszolgáltatott ügyfelek védelme érdekében az emberi erőforrások miniszterétől a jogszabály esetleges módosítását kérte.
Az ügyben megkerestük a Magyar Államkincstárat, ahol egyenesen az Országos Egészségpénztárhoz irányítottak minket - ők pedig vissza az államkincstárhoz. Úgy tűnik, nemhogy a nyomtatványokkal kapcsolatos problémáról, de magáról a kedvezményről is csak kevesen tudnak, beleértve az illetékes szerveket is, hosszas utánajárás után ugyanis egy olyan, Tolna megyei főorvossal sikerül beszéltünk, aki egyáltalán hallott róla.
Ki kaphat kedvezményt?
A sajátos nevelési igényű gyermekek a nevelési és oktatási intézményük eléréséhez szükséges utazás költségeinek megtérítésére jogosultak: nemcsak maga a gyermek, hanem a kísérője is. Ezt a szülők az intézmény igazolásával a kezükben az illetékes társadalombiztosítási kifizetőhelyen kérhetik. Az utazás szükségességét a szakértői és rehabilitációs bizottság dönti el és jelzi az általa adott beutalón. Az intézmény az utazási kedvezményre jogosító, központilag kiadott igazolást és utazásnyilvántartó lapot ad.
Forrás:http://www.life.hu/anyaskodj/20120720-specialis-nevelesi-igenyu-gyerekek-kiseroi-nem-kaptak-utazasi-kedvezmenyt.html
2012. július 27., péntek
2012. július 26., csütörtök
Néhány nap
Az utóbbi néhány nap is eseménydúsan telt ( mind mindig :P). Olivér szokás szerint az eszik-nem eszik magánszámát produkálja naponta változó állásponttal. Az egyik nap szépen és sokat eszik másnap meg alig lehet pár falatot belekönyörögni. Kapja pedig az étvágy javítókat is. Mindegy ezen már nem agonizálok, éhen nem hal az biztos, szerintem csak engem szivat ezzel.
Az alvása is elég hektikus volt az utóbbi 1 hétben, ez hétfő éjjel csúcsosodott, amikor is hajnali 1/2 3-kor volt hajlandó elaludni és aztán is csak 1-1/2 1 órákat aludt reggelig. Kedden emiatt mindketten elég totálkárosak voltunk, szokás szerint Mamusz mentette meg a helyzetet, és elvitte Olcsit éjjelre. Persze a Mamusznál aludt az én drága egyetlen csemetém este 9-től reggel 7-ig!!! Na jó én is itthon magányomban már este 9-kor aludtam, éjjel azApja mikor hazaért a munkából aggódva felrázott, hogy hol a gyerek ( hol lenne, ha nincs itthon, nem tudom mit gondolt)? Közöltem, hogy Anyunál és azzal a lendülettel aludtam is vissza egészen reggel 1/2 9-ig ( Hallelujja!!!).
Szerdán aztán végre ellátogattunk a bölcsibe!!! Nagyon aranyosan fogadtak bennünket a gondozónők és a gyerekek is. Leültem Olival a padra ahol az aktuális udvar felügyelő gondozók ülnek ( vagy a büntiben lévő gyerekek :D ) és egy édes szőke hajú, kék szemű kisfiú rögtön kiszúrta Olit,odajött simizte a kezét, arcát, puszit adott neki... stb. Aztán jött-ment, de egy simi erejéig mindig visszatért Olihoz. Azt mondta a vezető gondozőnő ( Judit néni), hogy ez a kisfiú a legrakoncátlanabb a bölcsiben! Hát mi nem ilyennek láttuk, Olinak is szimpi volt kifejezetten. Persze csajozott is a fiam (nem is ő lenne!), a padon üldögélt mellettünek egy ideig egy szőke hajú, kék szemű kicsi lány,akit Oli megsimogatott(! az én fiam aki még minket is inkább marcangol,mint sem simiz), és a kislány hagyta magát. Igaz, hogy véletlenül meghúzta Oli a haját ( tényleg véletlen volt és a kislány sem vette igazán zokon szerencsére), de összességében aranyosak voltak. Nem voltunk végülis csak kb 3/4 órát, addigra Olcsi elfáradt és nyűgös lett. Sok volt neki egyszerre a bölcsiben lévő rengeteg inger ( kb 20 gyerek jö, megy, szalad, kiabál, sikít, nevet, bicajozik, motorozik....). De nem adjuk fel, megyünk ma is :D
Az alvása is elég hektikus volt az utóbbi 1 hétben, ez hétfő éjjel csúcsosodott, amikor is hajnali 1/2 3-kor volt hajlandó elaludni és aztán is csak 1-1/2 1 órákat aludt reggelig. Kedden emiatt mindketten elég totálkárosak voltunk, szokás szerint Mamusz mentette meg a helyzetet, és elvitte Olcsit éjjelre. Persze a Mamusznál aludt az én drága egyetlen csemetém este 9-től reggel 7-ig!!! Na jó én is itthon magányomban már este 9-kor aludtam, éjjel azApja mikor hazaért a munkából aggódva felrázott, hogy hol a gyerek ( hol lenne, ha nincs itthon, nem tudom mit gondolt)? Közöltem, hogy Anyunál és azzal a lendülettel aludtam is vissza egészen reggel 1/2 9-ig ( Hallelujja!!!).
Szerdán aztán végre ellátogattunk a bölcsibe!!! Nagyon aranyosan fogadtak bennünket a gondozónők és a gyerekek is. Leültem Olival a padra ahol az aktuális udvar felügyelő gondozók ülnek ( vagy a büntiben lévő gyerekek :D ) és egy édes szőke hajú, kék szemű kisfiú rögtön kiszúrta Olit,odajött simizte a kezét, arcát, puszit adott neki... stb. Aztán jött-ment, de egy simi erejéig mindig visszatért Olihoz. Azt mondta a vezető gondozőnő ( Judit néni), hogy ez a kisfiú a legrakoncátlanabb a bölcsiben! Hát mi nem ilyennek láttuk, Olinak is szimpi volt kifejezetten. Persze csajozott is a fiam (nem is ő lenne!), a padon üldögélt mellettünek egy ideig egy szőke hajú, kék szemű kicsi lány,akit Oli megsimogatott(! az én fiam aki még minket is inkább marcangol,mint sem simiz), és a kislány hagyta magát. Igaz, hogy véletlenül meghúzta Oli a haját ( tényleg véletlen volt és a kislány sem vette igazán zokon szerencsére), de összességében aranyosak voltak. Nem voltunk végülis csak kb 3/4 órát, addigra Olcsi elfáradt és nyűgös lett. Sok volt neki egyszerre a bölcsiben lévő rengeteg inger ( kb 20 gyerek jö, megy, szalad, kiabál, sikít, nevet, bicajozik, motorozik....). De nem adjuk fel, megyünk ma is :D
2012. július 25., szerda
Segítség kérés!
A születését követően négyszer élesztették újra az első 24 órában. Azt el sem tudom mondani, hogy mennyien imádkoztak és imádkoznak a mai napig ezért a gyerekért, mindenkinek nagyon köszönjük ezúton is!
15 napos korában átkerültünk Debrecenbe, ugyanis az újraélesztések miatt sok agyvérzést kapott, és a vérömleny a fejecskéjében elzárta az agyvíz útját, ezért Hydrocefalus, vagyis vízfejűség alakult ki nála.
Három hét várakozás és erősödés után meg kellett műteni, a vérömleny felszívódott szépen, de nem akart beindulni az agyvíz elvezetés a gerinc felé.Ezért 2010.10.12-én kapott egy állandó shuntöt, ami egy kis mágneses-szelep, amit beültettek a buksijába , ennek a csőnek a vége a hashártya lemezei közé van bevezetve a bőre alatt. A fejecskéjében, ha sok a nyomás, akkor kinyit a szelep és a csövön keresztül levezetődik a hashártyák közé, onnan pedig szépen felszívódik.
2010. Novemberben elkezdtünk Dévény tornázni heti három alkalommal, ugyanis a sok agyvérzésnek meglett az eredménye, néhol túl gyenge (nyak) máshol túl feszes (lábak, hát, kezek) az izomzata.
2011. január óta járunk korai fejlesztőbe is heti kétszer, zeneterápiára heti egyszer.
2011. januárban epilepszia -gyanús lett a gyerek, amit EEG vizsgálattal igazoltak,West szindrómája van, szóval arra szednie kell a gyógyszereket.
2012. júniusi kontroll vizsgálatokon mindenhol ( koraszülött utógondozó, neurológia, fejlődésneurológia) nagyon megdicsérték Olit, és az epilepsziás gyógyszereit is le lehetett csökkenteni egy tulajdonképpen jelképes adagra! Remélhetőleg idővel akár majd el is hagyhatjuk ( ez a titkos reményünk).
Továbbra is járunk Dévény-tornázni, korai fejlesztőbe, zeneterápiára,szín és fényterápiára, hetente járunk talpmasszázsra is.
Itthon továbbra is gyűrjük a mozgásos, látásfejlesztő/ az agyvérzések és az epilepszia gyógyszer mellékhatása következtében nem lát!/ és egyéb feladatokat. Minden napra jut valami kis újdonság, amit már csinál ez a gyermek :)
A mozgása még mindig jelentősen lemaradott (majd 2 évesen nem kúszik, nem mászik, nem ül, nem áll csak segítséggel), de ezt kárpótolja az éles eszével, a jó kedvével, huncutságával !
A mozgásfejlődési lemaradást szeretnénk jelentősen javítani,/ hiszen a mozgásfejlődéssel szinkronban alakul a mentális képesség is/, amire most lehetőségünk nyílik egy lengyel terápia keretében (http://www.olinek.hu/). Szerencsére csak Budapestig kell utaznunk, 3 hétre, hogy résztvehessünk a kezeléseken.
Azonban, ahogy a többi fejlesztést, sajnos ezt sem támogatja a TB, sem az OEP.
Ezért az állandó fejlesztések kiadásai mellett ami havonta meghaladja a 100.000,- Ft-ot, igen nagy anyagi nehézséget okoz ennek az intenzív terápiának a díja, ami 720 Euro, valamint ehhez jön a szállás és étkezés költsége a 3 hétre ,amit Budapesten töltünk majd.
Ezért ezúton szeretnék segítséget kérni az ehhez szükséges összeg összegyűjtéséhez.
A felajánlások a következő bankszámlra küldhetők:
Pénzes Xénia, Lakiteleki Takarékszövetkezet, 52000018-15065294
IBAN: HU60 5200 0018 1506 5294 0000 0000
SWIFT: TAKBHUHB
Megjegyzés:Olivér fejlesztése
Aki ismer engem, bennünket tudja, hogy imádjuk ezt a kisgyermeket , aki nap mint nap bearanyozza az életünket! Egy gyermek szülőjének lenni kiváltság, Oli szülőjének lenni hatalmas megtiszteltetés számunkra.Kimondhatatlanul
nyomon követheted Olivért a következő blogon: http://
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)