Debrecen, gyógyszer, rock&roll

Tudom, hogy a főcím kissé másként hangzik az eredeti verziója szerint ( szex,csajok,rock&roll) nekem mégis az életérzés a fontos amit képvisel. Azt az önfeledt érzést akartam megosztani amit akkor éreztem mikor múlthéten csütörtökön (2012.10.25.) Debrecenben jártunk Olival.
Természetesen  nem a 2* 3 órás autókázásra gondoltam ( ahol is Mamusz volt ismét a hős társunk!), hanem arra mikor is a neurológus tanárnővel beszélgettünk Oli fiam állapotáról. Ugyanis immáron teljesen hivatalosan is EPILEPSZIA GYÓGYSZER MENTES AZ ÉN KISFIAM!!!!!!
I love rock and roll
Nos ugye érzed kedves olvasóm az életérzést amit említettem???  Erről beszélek :D

Na de akkor kissé részletezve a dolgokat, azon a bizonyos szép őszi napon mikor is utunk ismét Debrecenbe vitt minket jelenésünk volt a koraszülött utógondozóban és a neurológián is. Kivételesen egész sokat vártunk, hogy bekerüljünk , de ez nem okozott túl nagy gondot, szerencsére ugyanis Olcsi gyorsan alvóra fogta a dolgot és tőle aztán fáklyás menet...

Megfáradt utazó

 Persze mi felnőttek kissé lassabbnak éreztük az idő múlását. Elsőként a  kora utgond-ba nyertünk bebocsátást, ahol is megdicsérték, hogy milyen nagyfiú már ( kis testsúllyal :P 86 cm és 9,55 kg) és, hogy milyen sokat okosodott. Természetesen a fizikuma még mindig nem az igazi és mivel a vizsgálat előtt 10 perccel ébredt, ezért nem is volt túlságosan kooperatív a gyerek, azonban még így is érezhető volt a változás. A shunt-tel minden rendben van, nem állítódott el, jól vezet ... stb. Megbeszéltük az MRI vizsgálat menetét is. Mert, hogy november 5-én (vagyis holnap) lesz gyönyörű gyerkőcém élete első MRI vizsgálata mikor is kiderül, hogy mit is tartogat a fejében a drága gyermek :) Minden félreértés elkerülése érdekében gyorsan leszögezem, hogy nem holmi kíváncsiskodásról van szó, hanem kötelező ellenőrző vizsgálatról, ugyanis 8 hónapos volt Olivér mikor utoljára betekintést engedett a buksijába, aztán bezárult a kutacsa.  Nagyon izgulunk, hogy minden rendben menjen és ne viselje meg az altatás. Ja és reggel 7:15-re fent kell lennünk, szóval ma korán kell ágyba jutnunk :)
Miután a gyerekkel végeztek ismét engem vettek elő, ugyanis én örökítettem a Leiden-mutációt és emiatt vért vettek tőlem ( immáron 4-dik alkalommal, mert mindig az jön ki eredménynek, hogy alvadékos minta. A Leiden-mutáció egyébként a vér túlzott alvadékonyságát jelenti . Természetesen jó szokásomhoz híven (mint tűiszonyos) az ájulás kerülgetett de hős próbáltam lenni :)
Ezek után nem sokkal szólítottak bennünket a neurológiára. Itt is megdicsérték  , nagyon klasszul viselkedett Olika, megmutatta a legjobb oldalát :) És ott is megerősítették, hogy a figyelme is sokat javult ( a Sabril elhagyása után ). Aztán kérdezte Tanárnő, hogy meddig van gyógyszer javaslatunk és ekkor bonyolódtunk izgalmas beszélgetésbe, mikor is elmeséltem, hogy miként is állunk a gyógyszerrel ( pontosabban, hogy már nem állunk sehogy) és azt mondta, hogy nagyon becsüli az őszinteséget és látja, hogy a gyerek klasszisokkal jobb állapotban van mint eddig bármikor. Ezért abban maradtunk, hogy nincs gyógyszer, és csak szükség esetén kell mennünk ( gondolom  évente 1 alkalommal ). Ja és azt is megsúgta, hogy csak akkor derül ki, hogy a kedves betegnek szüksége van-e a gyógyszerre, ha tartósan nem kapja.  De azért, hogy ne legyen minden pink és rózsás a lábát hangsúlyozta, hogy még mindig lóláb tartása van. ( természetesen ezt tudjuk és dolgozunk rajta :D ).
Tehát 1 szó mint 100 sikeresen zártuk a debreceni utunkat!
Most pedig lassan készülünk a következőre :D

Na szóval az van,

hogy annyi minden volt mostanában, így nem volt időm írni.
Szóval voltunk 2-szer Debrecenben az utóbbi két hétben. Múlthéten pénteken voltunk fejlődésneurológián, ahol nagyon megdicsérte Olcsit a doktornő, azt mondta, hogy nagyon látványosan változott mióta nem látta. Kivételesen elég közreműködő volt Oli és megmutatta, hogy miket csinál hason ( kitámasztás, kúszás-mászás próbálkozás). És persze hangot adott annak is amit nem szeretett, ennek is örült doktornő, mert ugye akkor ezek szerint képes kifejezni az érzelmeit/akaratát, ami jó. Azt is megbeszéltük, hogy nyáron valószínűleg felköltözünk 1-2 hétre Debrecenbe egy kis intenzív mozgás rehabilitációra ( HRG, gyógytorna... stb), de erre még visszatérünk májusba mikor legközelebb megyünk. Egyébként én nagyon örülnék neki, végre kapnánk valamit ami jó és INGYEN van!
Ja és azt is mondta, hogy nézessük meg a shunt-öt,mert kicsit keménynek érzi a szelep körül.
Fel is hívtam adjunktusnőt és megkértem, hogy nézze meg, persze rögtön mondta, hogy menjünk át hozzá, megnézi. Minden rendben volt, 140-en állt a shunt.
Tegnap ismét voltunk Debrecenben koraszülött utógondozóban és neurológián is.
Koraszülöttbe kezdtünk, minden oké, illetve 170-en állt a shunt, de megkértük adjunktusnőt és vissza állította 140-re. Nagyon megdicsérte Ő is a mozgása miatt.
Viszont a súlyával nem volt megelégedve, ugyanis 77 cm hosszú ( megint nőtt :D) és csak 8.850 gr. Szóval most már hivatalosan is csóresz!  3 % alatt van a percentilise :( Kéretem, hogy írjon szakorvosi javaslatot a Nutridrink táplálékkiegészítőre, de ő csak a papírjára írta rá, hogy javasolja,mert ő nem írhatja fel.
Aztán jött a várva várt neurológia, ahonnan szinte röpültünk ki (mindhárman) a boldogságban úszva. Ugyanis hivatalosan is megerősített, hogy az eddig nagyon-nagyon rosszindulatúnak diagnosztizált epilepsziára már csak minimális gyógyszert kell adni a gyereknek, vagyis mégsem olyan durva a helyzet, mint ahogy arról szó volt. Szóval 3-szoros HURRÁ az én okos ügyes kisfiamnak!!!! Persze megbeszéltük azt is, hogy ha bármi változást észlelek, akkor azonnal telefon, vagy megyünk.
Tanárnő megírta a szakorvosi javaslatot a tápszere, mert szerinte is nagyon ráfér a gyerekre.
Legközelebb 2012.06.14-én kell mennünk mindkét szakrendelésre, kivéve,ha van valami extra, akkor hamarabb.

Szóval összességében végre most jutottunk el oda, hogy papírunk van arról amit már hónapok óta mondok, hogy a gyerek igen is szépen, ütemesen fejlődik!!!!
Annyira örülök, hogy azt el sem tudom mondani :DDD

Ismét itt

vagyunk, nem is voltunk elveszve csak olyannyira lefáradva kollektíven, hogy nem volt erőm írni sem. Gyerekecském ismét fogzik és szinte minimalizálta az egy napra eső átaludt órák számát max 6 órára!!!! Szóval teljes képszakadás volt nálunk már sokszor napközben is :)
Kibújt az eddigi 10 fogacska mellé 2 alsó rágó és úton van a 4 szemfoga is ( halle luja,mert miért is tartana közte szünetet ?!).
Egyébként igen jó hangulatúan telnek a napjaink, csak ritkán akar kiborítani ( persze néha sikerül azért :P), azt is főleg evés közben. Nagyon ügyesen eszik alapjáraton, de néha szélmalom harcot vívunk, hogy több menjen a pocakjába mint az előkére!
Véglegesen bevezettük a tápszert is napi 2-3 alkalommal fogyasztja ( kb 1 decit alkalmanként). A tehén tej annyira nem jött be, de továbbra is próbálkozunk vele. Viszont ismét eszik tejbegrízt ( tehén tejből) és a tejpépet sem utasítja el, persze amelyik ízlik neki :). A súlyát nem tudom,mert nem voltunk tanácsadáson, talán majd jövőhéten, de annyira nem izgat már a dolog, mert eszik, szép mennyiségeket, pisil-kakil eleget, szóval ez van, Ő ilyen kis filigrán alkat.
Egyre többször ügyeskedik már a kezével és a szemével is! Néhány napja figyelgetem már, hogy sokszor utánozza az arcunk mimikáját ( amit mi hangtalanul teszünk) és egyre sűrűbben fixálgat, igaz, csak néhány másodpercig, de ez már nagy haladás. Előre hunyorog, ha tudja, hogy valami disznóságot csinált és le fogom szidni érte! Szóval azt gondolom, hogy Oli olyan mint az alvó oroszlán, mert minden benne rejlik, csak fel kell ébreszteni! :D
Nagyon jól állunk az epilepsziával is, ugyanis szinte minimális gyógyszeradag mellett majdnem teljesen tünetmentes, nagyon ritkán fordul elő 1-1 kis roham ami 100%-ban a fáradtság kontójára írható! Február 16-án megyünk Deb-be neurológiára, remélem ott is megerősítik majd ezt!
Továbbra is járunk Dévényre, korizni, zeneterápiára és Lacihoz is talpmasszázsra. Legutóbb mikor voltunk masszírozáson,nyomott valami új pontot is Laci, hogy ne legyenek olyan kötöttel a csípői Olinak és már aznap este teljes terpeszt csinált a gyerek az ölemben!!! Úgy tudtam fogni felhúzott lábakkal, mint egy kis békát, ami egyébként a világ legtermészetesebb gyerek tartási módja, csakhogy nem nálunk egy feszes gyereknél. Szóval nagy hurrá volt!!! ÉS azóta is tartja ezt a lazaságot!