Szeptember kevert vegyes

Itt van az ősz itt van újra
szép mint mindig énnekem
csak az orvoshoz járást rühellem....


Mivel édes egyetlen arany csemete fiacskám szeptember 5-én 3 évessé avanzsálódott így sajnos minden orvosi, szakorvosi, bizottsági és egyéb hivatalos papírunk, igazolásunk lejárt . Így aztán nadrágunkat felkötve nekiveselkedtünk a szokásos és néhány új orvosi vizsgálatnak....

Kezdtünk az ortopéd vizsgálaton még májusban
Ez azért is kiemelkedően fontos,mert Oli nagyon durván keresztezi a lábait, és még ráadásul állandóan spiccel a lábfejeivel. Na mármost gondoltam én mint laikus szülő, hogy Kecskeméten akad jó ortopéd szakorvos akihez ha elviszem és megvizsgálja minden bizonnyal megerősíti a feltevéseimet és felírja a szükséges segédeszközöket. 
Igen, ezt gondoltam én kis naív ( nem igaz, hogy nem tanultam még meg.....)! Kértem időpontot egy szegedi szakorvos kecskeméti magán rendelésére. Viszonylag gyorsan sikerült és már ott is voltunk a vizsgálat kellős közepén.  Ami 10 percig tartott, 7.000,- Ft-tal szegényebben, segédeszköz javaslat nélkül és sok tapasztalattal gazdagabban távoztunk. Ugyanis azzal kezdődött a dolog nyitja, hogy mi ugyebár Deb-be járunk és mint kiderült Szeged-Debrecen kibékíthetetlen utálattal vannak egymás iránt, na puff neki! Azt gyorsan elmondta a kedves doktor úr, hogy Szegeden ezt sem, azt sem így csinálnak mint Deb-ben és ha lenne jó neurológusunk ( ami van köszönjük szépen!) akkor írt volna már izomlazítót a gyereknek, mert ennek a gyereknek fölösleges a segédeszköz! Na itt köszöntünk el :) 

Akkor nagyon bosszantott a dolog, ma már tudom, hogy ennek így kellett lennie . Utána érdeklődtem hasonló helyzetben lévő családoknál jó ortopéd szakorvos után ,akihez végül szeptemberre kaptunk időpontot.
Izgatottan vártam, hogy utazzunk végre Bp-re Dr Mezőhöz aki minden hozzá fűződő reményemet beváltotta :D Egy szuper szakembert ismertünk meg , érdemes volt várni rá! 
Megvizsgálta Olcsit felírta amit szükségesnek látott, akkor rögtön le is mintázták a gyerek lábát... stb. Kért rtg vizsgálatot attól tette függővé egy másik eszköznek a szükségességet,a mire szerencsére nincs szükség, mert Oli csípője minden logikát sutba dobva köszöni szépen tökéletesen jól van :D 

Olcsi rtg

Néhány hét várakozás után elkészült a láb ortézis, amit mit ne mondjak Oli nem kedvel túlságosan de nagyon hasznos neki .

Multifunkciós ortézis :D

Helyesen használva

Folytattuk a vizsgálatokat szemészettel
 mert ugye Olika centrálisan látássérült is.  Normál szemészeti vizsgálatra kértünk időpontot egy kecskeméti nagyon kedves szemészhez. Mamusz volt az áldozat aki vitte Olit és azt hiszem feledhetetlenné vált ez a kis utazásuk. Azonban nem pozitív értelemben, ugyanis Olika többször is hányt az utazás-várakozás alatt ( a vizsgálaton szerencsére nem), olyannyira ráijesztve Mamuszra, hogy hazafelé jövet halálra vált hangon hívott fel , hogy azonnal találkozzunk a gyerek orvosi rendelő előtt mert úgy néz ki a gyerekem mint aki azonnal elájul! Persze szerencsére nem volt komoly a baj csak valami hányós-hasmenős vackot szedett össze a gyerek, de valóban igen sz@rul nézett ki.
Egyébként a vizsgálat eredménye a szokásos: tárgyat nem fixál, nem követ. Hangingerre reagál. Szemmozgások időnként conjugáltak, időnként váltva divergál. Szeme szervileg tökéletes.
Fejlesztések:
Továbbra is a szokásos menetrend.  Illetve, hogy egészen pontos legyek, beújítottuk a koraifejlesztőben Bogit a gyógytornászt  :D

MRI-n innen Suit-on túl...

... ahol Olika is kotúr ( kotor, de az nem lett volna ilyen dallamos)
Vagyis immáron ismét itthon vagyunk és gyűrjük a hétköznapokat, egy igen eseménydús hetet magunk mögött hagyva.
Kezdtünk hétfőn (11.05.) hajnali 4 órás keléssel, és gyors indulással Debr-be, az első MRI felvétel elkészítése céljából. Azt gondolná az átlag ember ( mint én ), hogy ilyen időpontban viszonylag jól közlekedhetőek az utak, nincs nagy forgalom. Na ez nem így van, igen jelentős forgalom van, főleg teher az utakon. Mindegy tulajdonképpen amikorra kellett fent is voltun,persze Olivér egy szemhunyásnyit sem aludt útközben, viszont viszonylag csendben volt.  Kb 1/4 8-kor már fent voltunk a Gyermek Klinika Belosztályán, hogy branült rakjanak amit persze alvás közben kapott Oli, ugyanis alighogy odaértünk szinte rögtöne elszunnyadt a  vállamon. Szerencsére elsőre jól sikerült a szúrás, Oli pedig férfiasan viselte. Megkaptuk a papírokat is, majd szépen átsétáltunk az MRI épületébe, ami nem messze van. Itt mint kiderült mi voltunk aznap az elsők ( a gyengébbek kedvéért rá is volt írva az adatlap sarkára, hogy 8:00 ) kérték, hogy vigyem be a vizsgálóba, letettem az MRI asztalára és már hessegettek is el a gyerek mellől, rögzítették a fejét -testét és kezdték is az altatást. Amint megszunnyadt kértek, hogy kint várakozzak tovább, szólnak ha vége a  vizsgálatnak. Kb 15-20 perces volt és már vége is volt. Mit ne mondjak nagyon fura volt úgy kézbe venni Olit, hogy tudtam nem fog felébredni a mozgatásra. Elmondta az altató doktornő, hogy mit hogyan  kell csinálni, és mikor mehetünk majd el. A lényeg, hogy vízszintes pozícióban legyen a gyerek amíg fel nem ébred ( ez a hányinger miatt fontos), aztán ha már fent lesz akkor először inni, majd enni kell neki és ha ezek jól mennek, akkor elenged bennünket. Kb 1/2 10 volt mikor eljöhettünk, már a kész eredményekkel a kezünkben, ami ritkaság, ugyanis elvileg 4-5 órát kell rá várni.
Ekkor szépen átrohantunk a Gyer. Klin-ra (ugyanis közben szakadni kezdett  az eső), ahol a korszülött utógond-ba kellett mennünk és ott megnézte adjunktusnő a felvételt illetve kivették a branült. Az eredmény pedig, hogy sokkal több van Oliban , mint amennyit ebből nekünk megmutat. Ugyanis várakozásokat (persze ettól függ, hogy kiét :P) felülmúlóan jó az eredmény, 2 agykamra mutat enyhe tágulatot, de ez Olinál normális, a shunt tökéletesen jól működik, viszont corpus callossum hipopláziája van a gyereknek, ennyi a "negatívuma" a vizsgáltanak. Ez azt jelenti, hogy a jobb és bal egyféltekét összekötő szövet el van vékonyodva és ez tanulási nehézséget okozhat, vagyis lehet diszlexiás, diszkalkuliás... stb a gyerek, de ez nem törvényszerű. Na ez legyen a legnagyobb bajunk :D
Este értünk haza egyébként,mert már nem rohantunk és forgalom is volt bőven. Majd egy gyors pakolás és alvás után reggel korán indultunk Bp-re, hogy megkezdjük az éppen esedékes Thera Suit terápiát. Nem kisebb fába vágtuk ( pontosabban Oli ) a fejszénket, mint, hogy napi 2*2 órás tréningen veszünk részt majdnem 1 héten keresztül. Ismét a szőke kékszemű Kasia várt bennünket délután , azonban a reggeli 8:30-as időpontuknál egy új terapeutánk volt Basia, aki valószínűleg futó bolondnak nézett első találkozásunkkor. Ugyanis éppen odaértünk a kezdésre, bemutatkoztunk, bevittem a gyereket, átadtam neki, elmondtam, hogy mit kell róla tudni és, hogy beszéljen meg énekeljen neki aztán közöltem vele, hogy akkor jó munkát, ha gáz van akkor itt vagyok kint az előtérben. Csórikám csak meresztette rám a nagy szemeit, totál zizzentnek nézett szerintem. Aztán az első alkalom végén mondta, hogy tök jó volt így :D  És a továbbiakban nem is kellettem, csak ha valmi segítség kellett és nem tudta egyedül megcsinálni, vagy eszközért szaladt fel az emeletre.

Kicsi kutya vekk, vekk, vekk....

Nyuszi hopp...

Meghozták a várva várt állítógépünket is! Nagyon szuper és Oli egyre ügyesebb benne, abból nézi a gyerekdalok videót a számítógépen és tényleg nézi!!! 

Áll a baba áll a gépben

Minden nap rendesen elfáradt Olcsi, de nagyon jól teljesítette a tréninget. Persze kaptunk egy csomó házit, amiket gyűrünk itthon és tényleg sokkal ügyesebb, mint volt. Azért Kasia azt is elmondta, hogy némi neműleg paraanya beütést sejtett a beszélgetéseink alatt amit a tréning előtt folytattunk, ám valóban igazam volt ( váll veregetés nekem ), hogy rengeteget nyúljt Oli és emiatt a vállai befeszültek, a nyaka, pedig elgyengült. A törzse és a lába viszont sokkal jobb mint szeptemberben volt hála a sok feladatnak és a lovaglásnak! Most elsősorban a vállak és a nyak a feladatunk,ezeket kell helyre tenni. Ja és meg voltunk dicsérve, hogy Oli mennyit okosodott és milyen kis értelmes, kommunikatív lett :) Azt is feladatul kaptuk, hogy az öltözés/ vetkőzésnél vegyen részt aktívabban, mint eddig és, hogy az igen-nem témát is próbálgassuk, hogy még jobban ki tudja fejezni magát. A végén pedig átadták neki a lányok az oklevelet a kiválló teljesítményéért ( kitartásáért). Ja és új zenei kedvencünk is van amit ha lehetne rongyosra néznénk a youtube-on ( gondolom számos anyuka ráismer a Suit-ról :D ):
Byla sobie zabka mala

Basia, Olivér, Kasia és az oklevél

Mióta itthon vagyunk Oli ismét beindult, forog, kúszik egyedül, bár a kúszás közben iszonyatosan drámázik, pedig senki nem csinál semmit, csak ő mozog (feltehetően azt hiszik a szomszédaink, hogy nyúzom a gyereket). Ja és notóriusan neki kúszik az összes bútornak ami csak a szobában van, a hálóban bekúszik az ágy alá és panaszkodik, hogy még ráadásul tök sötétbe kell neki ezt csinálni! :P

Egyre ügyesbben beszélget, tulajdonképpen meg volt az elsőmondata is: Anya! adjál cuppant (puszit). Na ezzel engem megvett magának :D
A Suiton egy kisgyerek sírt nagyon erre Oli megszólal: Ajjaj baba!
És már feleselni is tud: Anya! Adjál puszit ( cuppant). Mondom neki: Nem. Erre Ő: Adjál puszit ( cuppant). Mire én: Nem! Kicsit gondolkozik, majd megszólal: DE!!!

Megmutatja az okos fejét, a fülét, az orrát ( bár ez ritkán sikerül) és a száját. Emeli a fejét mikor vetkőzünk és öltözünk. Újdonság, de emeli a csípőjét/popsiját a pelenkázón, hogy pelust cseréljünk. Viszont bili frász van, nem akar ráülni, ha viszont véletlenül mégis csak ráül akkor azonnal pattan fel róla ( és ez nem képletesen, hanem tényleg, mint akinek legalább égeti a popóját a bili!).

 

Mamusz összefoglalója a mindennapokról ( cenzúra nélkül :D)

Ez a cseppség annyit, de annyit tanított már szeretetről, megértésről, türelemről és legfőképp alázatról, hogy, ha nem lenne/ilyen, amilyen/,akkor nagyon sivár lenne az életünk!

Persze, Xéniám is másképp gondolta anno, míg a pocakban volt....meg én is , természetesen. Oli MINDENT megváltoztat maga körül a jó irányba! Senki sem tud mellette úgy elmenni, hogy ne mosolyogjon, bármilyen idegen is legyen.

Amikor pár órás volt, és már másodszor halt meg/jó párszor élesztették újra/, akkor szívemből felajánlottam az ÉLETEMET a Jóistennek, csak Xéniám anyaként boldog legyen, és Oli élhessen....meghallotta! Itt van, él....boldog...mindkettő.

Igaz, a vakság miatt állandóan beszélni, énekelni és cipelni kell, de ez sem nehézség.Az, hogy az elméje megmaradt és nem butult el, maga a másik csoda.

A mozgását kell állandóan fejleszteni a sok bénulás miatt, nem tud ülni magától, nem mászik/de, ha belegondoltok, nem biztonságosabb neki háton közlekedni, ahol nagyobb felülettel érintkezik, mint imbolyogni négykézláb? Hiszen nem lát, nincs igy biztonságérzete...de, persze próbálkozik, ha fogom, és nagyon AKAR a kedvünkért!/, nem tipeg-topog.

Az agya tudja, hogy neki szaladnia kellene már, de az izmok nem engedelmeskednek, ezért kell állandóan tornázni. Ez azt jelenti, hogy MINDEN órában 1/4 óra a torna. Add össze.

A maradék 45 percben pedig cipelni kell, mert a "sötétben" nem szeret egyedül lenni....megértem!

Ez még csak megszokható, de az már nem, hogy nem alszik! Ezt szó szerint értsd! El se tudom képzelni, hogy bírja!? Neki 5 perc alvás 2 óra pihenést jelent...tehát, 20 perc alatt kialussza magát egész napra!

Na, ettől hulla fáradt már Xéniám. Mert, ugye, neki nem elég.Amikor már végleg kidől a sorból, akkor áthozom Olit, és mi ALSZUNK!!!! Tudja a beste, hogy a Mama dolgozik, tehát pihennie kell....

Most kicsit lazább a nyári programja, de ezek közzé még minden nap be kell tenni a foglalkozásokat, ahová el kell vinni./Minden terapeutánk csodálatos ember, aki nem az volt, azt leváltottuk.

Külön kiemelném itt a korai fejlesztőnket Csongrádon,Melóné Katikát , aki maga a szeretet és Pigler-Bagi Hajni pedig elvarázsolja a hangjával és zeneszerszámaival. Kiskunfélegyházán Báthoriné Csenki Krisztikét, a Dévény-tornászunkat, és Tiszakécskén Hegedűs Laci barátomat, aki a reflexológia valódi nagymestere.

Hál'Istennek, a fejében lévő kütyü /shunt, az agyvíz levezetésére/jól működik, de az első évben volt olyan hét, hogy heti 3x rohantunk vele Debrecenbe , mert elállítódott a szelep....aztán, már csak 2x, most már ritkán. A front, a napkitörések nagyon érzékenyen érintik, ilyenkor rettenetes neki....már pedig jó sok van mostanság.

Borzasztó hallgatni, milyen vigasztalhatatlanul sír....nekem meg a szívem szakad meg Xéniám meg Oli miatt.

Szóval, így telnek a napok...majd 2 éve, és ebből most csak egy pici szeletet adtam.

Lassú nappalok, méglassabb éjszakák

vannak felénk mostanában, ugyanis Olcsika egyszerre növeszti 4 rágó fogának belső oldalát, és a 4 szemfogát! Szóval ismét kezdünk álomkórosak lenni , persze nem a túlzott alvástól :P Egyébként minden foga éppen nem törte még át az ínyét, de már ott fehérlik!
Ezt leszámítva jól vagyunk. Végre ki tudunk mozdulni nincs az a rohadt hideg, sőt kifejezetten tavaszias az idő! Nem mindig sikerül olyan sokat mennünk mint tervezem, de nem baj, ami nagyon fontos azt mindig elintézzük.
Kezd meglátszani rajta, hogy issza ezt a roboráló lötyit ( bár nem mindig sikerül meginnia a napi előírt mennyiséget :( ), már nem látszik ki minden bordája :). Egyre többet próbálja használni a kezeit, nagyon ügyesen fog, középre rendez, eldob... stb velük. Sokat okosodott az elmúlt időszakban, aminek nagyon örülök! Ezzel párhuzamosan azonban a nagymozgások, mintha meglassultak volna, nem szeret hason lenni ( ha éppen mégis, akkor állati ügyesen kúszik önállóan, sőt kitámasztva leskelődik!), régebben tudott lépkedni ha akart, most inkább páros lábbal ugrizik. Ez is jó, csak kicsit többet várok tőle! :P
Sokat ültetem az etető székbe és a kompba, hogy ne mindig háton feküdjön és nagyon szereti! A kompot annyira azért mégsem, de azzal az a baja, hogy tartania kell a törzsét!( hát ez van :D).
Pár napja megint elővettem a youtube-on lévő gyerekdalokat és láss csodát, az én gyerekem ( aki papíron látássérült!) nézte és nézte őket!!! ( persze csak azokat amiknek a dalát szereti, és élénk színű, nagy és lassú animációja van, na de akkor is NÉZTE!!!).
Időközben leadtam az Önkormányzathoz a közgyógyos módosító igényünket, elvileg kb 3 hét az ügy átfutási ideje, remélem nem lesz vele gond!
Közben voltam benn a szoc-i előadónál is, hogy szeretném megigényelni a mozgáskorlátozottaknak járó évi egyszeri közlekedési támogatást. Na ebből nem lett semmi, pedig már minden ehhez szükséges egyéb papírom megvan ( munkahelyről jöv. ig, koraiból tanulói jogvisz ig, orvosi ig) mert változtattak a jogszabályon és nekünk az nem jár. Na nekem se kellett több, hazaérve gugli, és szerintem igenis jár, szóval ez ügyben ismét mehetek persze a jogszabállyal felfegyverkezve! Jó mi?
A fejlesztések a szokásos menetrendben zajlanak, kértem itthonra kar izom erősítő feladatot Olcsinak, de ahhoz azApja is kell,mert 2 emberes, majd du-án kipróbáljuk.

Befagyasztva

vagyunk már napok óta. Olyan marha hideg van napközben is -10 fok körül, hogy nincs kedvem kimozdulni sem. Szinte fáj amikor kint levegőt vesz az ember. Csak akkor mozdulunk ki, ha nagyon muszáj.
Olcsika hála a napkitörésnek egészen jókat aludt mostanában, egészen szerdáig tartott ez az idilli állapot, mikor is ismét kitört a nap és szinte egész éjjel csak fájdalmasan sírt és alig aludt valamicskét. Aztán szerencsére mára már nagyjából helyre rázódott a gyerek, csak 1-szer kelt hajnalban és nappali is 2-őt aludt.
Nagyon kínozzák a fogacskák is, 12 van ilyen-olyan kibújt stádiumban, és a nyamvadt 4 szemfog is úton továbbra is. Csórikának néha úgy be van dagadva mindenhol az ínye, hogy a már teljesen kibújt fogak is csak félnek néznek ki a vörös és dagadt íny miatt.
Nagyon sokat fixálgat, csak viszonyításként, eddig kb. napi 5-6 alkalommal volt másodpercekre, most napi 50-60 alkalom van másodpercekre. Szóval hurrá és remélem ez csak tovább javul. Nagyon sokat okosodott megint, annyira imádom,hogy ilyen kis értelmes! Most már szinte minden megcsinál kérésre amit megmutatok, vagy rövid ideig gyakorlunk, mint pl. öltözés-vetkőzésnél emeli a fejét, húzza ki a kezét a ruhából, megmutatja az okos kis fejét (ezt friss tudomány, nem tudom, hogy holnap is tudja-e majd, remélem igen)... stb.
Egyre ügyesebben kúszik, bár ezt velem nem szereti csinálni, azApjávak viszont nagyon ügyesek együtt ( végre valami amit ketten csinálnak élvezettel :P).
Járunk mindenhová továbbra is ( Dévény, korai, zeneterápia, reflexológus), azonban az itthoni foglakozásokat átvariáltam,már nem csináljuk menetrend szerűen csak játék szerűen,ugyanis azt gondolom, hogy az az anya szeretnék lenni akivel élvezet együtt játszani ,és nem az aki nyúz a kötelező feladatokkal. Szerintem mióta ez így van sokkal okosabb és próbál önállóbb lenni. Ugyanis ezzel párhuzamosan magára hagyom a játszó szőnyegem akkor is ha neki az nem tetszik és én gonosz anya mondjuk kiteregetek, vagy elmosogatok, vagy hajat mosok... stb. Igaz, hogy van amikor sír, de muszáj,mert totálisan ő irányítja az életünket ami nem teljesen normális. Oli is nagyfiú már, néha kell, hogy lefoglalja magát 5-15 percre önállóan. Egyébként az esetek többségében már nem sír, ügyesen leköti magát.
Nagyon sokat gagyarászik már, próbálja az új hangokat,annyira édes pofa!
Az evése a fogzás, illetve a fáradtságának mértékétől függ, mostanában átállt a napi 1 alvásra délben ( persze vannak kivételes alkalmak) és általában az alvás után ebédel, mert akkor jó ízűen és tetemes mennyiséget eszik. Másik napokon meg szinte semmit, de ezen már nem agonizálok annyit. A tejpépeket szinte elhagytuk, egyedül a Sinlac van meg tápszer ( és persze cici). Próbálom változatossá tenni neki a Sinlacot, mintha változatos tejpép lenne, hol gyümölccsel, hol joghurttal... stb.
Egyébként teljesen felnőtt koszton él, már csak villával kell összenyomkodni a kaját, de van amit már azzal sem.Most az új kedvence a füstölt virsli, ebből egyet megeszik jó fél szelet kenyérrel, reszelt sajttal, majonézzel és ketchup-pal :D
Holnap megyünk barátnőzni ( azt a pár utcányi távot le sétáljuk), délután meg bevásárolni, mert ha tényleg annyi hó lesz mint mondják nem árt felkészülni :)

Ismét itt

vagyunk, nem is voltunk elveszve csak olyannyira lefáradva kollektíven, hogy nem volt erőm írni sem. Gyerekecském ismét fogzik és szinte minimalizálta az egy napra eső átaludt órák számát max 6 órára!!!! Szóval teljes képszakadás volt nálunk már sokszor napközben is :)
Kibújt az eddigi 10 fogacska mellé 2 alsó rágó és úton van a 4 szemfoga is ( halle luja,mert miért is tartana közte szünetet ?!).
Egyébként igen jó hangulatúan telnek a napjaink, csak ritkán akar kiborítani ( persze néha sikerül azért :P), azt is főleg evés közben. Nagyon ügyesen eszik alapjáraton, de néha szélmalom harcot vívunk, hogy több menjen a pocakjába mint az előkére!
Véglegesen bevezettük a tápszert is napi 2-3 alkalommal fogyasztja ( kb 1 decit alkalmanként). A tehén tej annyira nem jött be, de továbbra is próbálkozunk vele. Viszont ismét eszik tejbegrízt ( tehén tejből) és a tejpépet sem utasítja el, persze amelyik ízlik neki :). A súlyát nem tudom,mert nem voltunk tanácsadáson, talán majd jövőhéten, de annyira nem izgat már a dolog, mert eszik, szép mennyiségeket, pisil-kakil eleget, szóval ez van, Ő ilyen kis filigrán alkat.
Egyre többször ügyeskedik már a kezével és a szemével is! Néhány napja figyelgetem már, hogy sokszor utánozza az arcunk mimikáját ( amit mi hangtalanul teszünk) és egyre sűrűbben fixálgat, igaz, csak néhány másodpercig, de ez már nagy haladás. Előre hunyorog, ha tudja, hogy valami disznóságot csinált és le fogom szidni érte! Szóval azt gondolom, hogy Oli olyan mint az alvó oroszlán, mert minden benne rejlik, csak fel kell ébreszteni! :D
Nagyon jól állunk az epilepsziával is, ugyanis szinte minimális gyógyszeradag mellett majdnem teljesen tünetmentes, nagyon ritkán fordul elő 1-1 kis roham ami 100%-ban a fáradtság kontójára írható! Február 16-án megyünk Deb-be neurológiára, remélem ott is megerősítik majd ezt!
Továbbra is járunk Dévényre, korizni, zeneterápiára és Lacihoz is talpmasszázsra. Legutóbb mikor voltunk masszírozáson,nyomott valami új pontot is Laci, hogy ne legyenek olyan kötöttel a csípői Olinak és már aznap este teljes terpeszt csinált a gyerek az ölemben!!! Úgy tudtam fogni felhúzott lábakkal, mint egy kis békát, ami egyébként a világ legtermészetesebb gyerek tartási módja, csakhogy nem nálunk egy feszes gyereknél. Szóval nagy hurrá volt!!! ÉS azóta is tartja ezt a lazaságot!

Kedd-szerda

Összességében véve jól telnek a napjaink, az alvás továbbra is változó, de cserébe legalább eszik! Ma főztem bablevest meg lángost sütöttem és 2 merőkanálnyi babletykót vágott be a gyerekem meg pár falat fokhagymás-sajtos-tejfölös lángost! Kicsit aggódtam a pocija miatt de semmi baja nem lett tőle.
Voltunk tegnap szemészeten itt Kecskeméten. Semmi újdonságot nem tudott mondani a szemész doktornéni. Minden marad a régiben csináljuk a vakos feladatokat, aztán majd meglátjuk :)
Ezen kívül tegnap voltunk koraifejlesztőben meg talpmasszázson is, mindenhol nagyon ügyes volt.
Tegnap este túlette magát, minek következményeként a fürdés után hányt egyet :( De szerencsére semmi komoly dolog nincs a háttérben ( remélem). Este kb 1/4 10 volt mire elaludt, kelt 2-3 alkalommal, de viszonylag gyorsan vissza aludt. Reggel 7-kor ébresztett minket.
Ma nagyon sok feladatot csináltunk, nagyon büszke vagyok magunkra! Fényeztünk, másztunk, kúsztunk, gurultunk, tapintottunk ( babot, lencsét, rizst, lángos tésztát nyersen...) és jól el voltunk. Napközben 2-szer aludt 1 és 1/2 órát. Persze jól elfáradt, már alszik 1/4 10 óta :)

Mostanság

Megvagyunk, nem vagyunk elveszve, illetve talán kicsit mégis :)
Olika a helyzethez mérten jól van, általában véve nagyon jó kisfiú, ,ha pedig nem érzem annak, az nem rajta múlik.
Kb másfél hete nem igazán alszik jól éjjel, ennek következtében én sem. Este sokszor nagyon késő van mire elalszik ( 11-2 időintervallumban), pedig már korán leteszem és látszólag alszik is, de nemsokkal később felébred, többnyire sírva és nem akar vissza aludni csak valamikor nagyon sokára :( Napközben pedig teljesen változóan alszik, van, hogy egész nap 20 percet, de volt már példa 2*2 órára is. Én meg nem merek lefeküdni vele, mondván a fene tudja mennyit alszik, ja meg nem árt néha enni, inni, pisilni...stb. Szerencse, hogy főznöm nem kell, mert anyósom főz ( amiért nagyon hálás is vagyok!). Mondjuk Oli mellett nem is tudnék szerintem,mert annyira igényli, hogy vele legyek, ő nem játszik el magában csak nagyon ritkán, és akkor is 5-10 percet. Ezt mondjuk a látássérülésének tudom be, ugyanis amíg egy látó baba leköti magát, hogy megpróbálja elérni azt a bizonyos tárgyat amit kiszemelt, addig Olinál ez nincs meg.
A lényeg, hogy kezdek kinyúlni ettől a nem alvástól és sajnos néha vele is feszültebb vagyok, mint pl tegnap este ( azApja nem értette, hogy minek vitatkozok a gyerekkel, hogy aludjon már, hát azért mert már elgurult a gyógyszerem, hogy hajnal 1/2 2 van és még nem alszik! Tudom, hogy nem tehet róla és szégyenlem is magam ezért, de az vesse rám az első követ, aki a helyemben lenne, és nem csinálta volna ugyanezt!). Nem érzem, hogy ettől rossza anya lennék, csak azt, hogy én is emberből vagyok és sajnos bizony én is elérem a határaimat. Ezen is túl vagyunk,mától a gyerekkel közösen szedjük a Sedatif-ot :), mert gyanús, hogy a sok inger nem hagyja aludni, ugyanis szerintem a szeme helyett kezd kompenzálni a fülével és ez kicsit sok a buksijának. Nekem meg muszáj normálisan viselkednem mindenkivel!
A mindennapjaink a szokásosak, torna, fejlesztés, látás fejlesztés... stb. Múlt héten csináltunk egy intenzív hetet a Dévény tornászunkkal és nagyon bejött Olinak! Ez azt jelenti, hogy a héten minden nap mentünk napi 1 órát! Péntekre kicsit kinyúlt a gyerek, de nagyon-nagyon jót tett neki! Egészen ügyesen próbál kúszni, kitámasztani és háton fekve könyöktámasszal próbálja magát felhúzni ülésbe.
Voltunk szerdán tanácsadáson és megmérte a védőnő az én nagy fiamat! A következő adatokat kaptuk:
súly: 8.250 gr
hossz: 73 cm
fejkörfog: 43,5 cm
mellkas: 45 cm

Szerda

A szerdai napunk szintén az epi jegyében telt :( Nagyon nyünnyögős volt Manócska. Egész nap hurcolni kellette a kis fenekét és persze egész nap front volt :(Próbáltam hívni Deb-t, de aznap senki nem volt a neurológián :(
Ezt leszámítva nagyon jó kisfiú volt, szépen evett és szopizott is:) Amennyit lehetett tornáztunk is meg feladatoztunk is. Ja és egy másik anyuka blogjában találtam egy netes baba tv műsort, szóval azt is néztük kicsit, hogy javuljon a látása.
Este mire elaludt volna pont jött Mamusz és a puszival felébresztette :Z Csak 10 körül tudtam nagy nehezen elaltatni:( De aludt egész éjszaka!

Hétfő-Csütörtök

Olikai lassan kezdi megszokni ezt a meleget, én kevésbé,de ez van, ennek van most az ideje :)
Gőzerővel jönnek a fogai, 6 van és most 3 van úton! És hol vagyunk még a 20-hoz?
Szépen eszeget egyébként a meleg ellenére,csak az ivással nincs kibékülve :( Nem igazán akarózik inni csak cicizni. Nem is lenne ezzel gond, de ha mondjuk elmegyünk valahová, akkor jó lenne ha inna valamit, nem pedig cicizni szeretne. Próbálkozunk folyamatosan.
Hétfőn volt Krisztike a gyógytornász, nagyon megdicsérte Olit, pedig csak félig bírta sírás nélkül. Való igaz, hogy egyre ügyesebben emeli a fejét és próbálja a kartámaszt.
Délután lementünk a Tősbe,mert azApjának ez egyik kollégája lent van a családjával. Aranyosak voltak, még nem találkoztak Olival csak amikor a pocimban volt, de nagyon elvarázsolta őket ilyen rövid idő alatt is :)
Kedden nem mentünk Csongrádra koraizni,mert szegény Katika megbetegedett, ismét gyógyulást kívánunk neki :)
Megkaptuk a Vakodától az írásbeli szakértői véleményt is Oliról, ami szerint idézem: " centrálisan látássérült és egyéni nevelési igényű". Ez az első papírunk a látásával kapcsolatban. Egyébként nagyon aranyosak voltak,mert egy csomó gyakorló feladatot írta, hogy miket csináljunk itthon.
Viszont Szentesre mentünk,mert kellett Mamusznak menni én meg "bevásároltam", ez enyhe túlzás, inkább csak a legszükségesebbeket megvettem. Délután meg Mamusznál voltunk, csak fürdésre értünk haza. Jól elvoltunk :)
Szerdán voltunk tanácsadáson délelőtt. 7750 gr Oli súlya, a hosszát most nem mértük, de ez a súly nem semmi, főleg, hogy 2 hét alatt hízott 250 gr-ot úgy, hogy 1 hétig tüszős mandulagyulladása volt plusz 1 napot hányt!
Utána voltunk postán, boltba... stb, de sietünk haza mert dög meleg volt megint! Estefelé mentünk ki kicsit az udvarra a diófa alá az árnyékba hintázni és annyira jól érezte magát, hogy 7 köröl elaludt benne. 8 előtt kelt, akkor mentünk fürcsizni, de majdnem 1/2 10 volt mire elaludt. Ja ezt nem is írtam, hogy amióta meggyógyult megint átalussza az éjszakákat :)
Ma pedig reggel kelt 5 körül, megetettem és még visszafeküdtünk majdnem 8-ig. Aztán reggelizett és nem akart aludni :( Mindegy gyorsan megcsináltam a dolgaimat és átjöttünk Mamuszhoz, mert nála ugye hűvösebb van. Aranyos volt Kriszti a gyógytornász, mert ide jött ahogy kértem, hogy ne kelljen hazatolnom Olit a legnagyobb melegben :) Ma is ügyes volt, de meglátszott rajta, hogy nem aludt csak 1/2 órát egész délelőtt :( A torna után érdekes módon nem volt már semmi baja, vigyorgott, dumált. Aztán ebédelt nagyfiúsan 8 hós babakaját,ami igencsak darabos és nem volt vele különösebb baja, csak néha hápogott :) Aztán cici és kb 1/2 4 körül elaludt :)

Hétfő-Vasárnap

Hű milyen nagyon régen nem írtam már! De most majd bepótolom :) Hétfőn nagyon ügyes volt a tornán, kedden meg a korai fejlesztőben :) Szerdán sajnos telefonálnom kellet Deb-be mert a hülye frontok miatt előjöttek az epilepsziás rohamai :( A tanárnő nem volt bent, akihez járunk, de egy másik nagyon szimpi neurológus dokinéni mondta, hogy emeljük meg a régebbi gyógyszerét (Lamictal). Na eddig nem sok értelmét láttam, de talán lesz, remélem. Olyan gyorsan telnek a napok mostanában, hogy hihetetlen! Olika szerencsére kezdi elviselni a babakocsizást és tegnap ( szombaton) már 2-szer elsétáltunk a Mamához meg a boltba szinte szó nélkül :) Ja és a legfontosabb esemény, hogy kocog a jobb alsó 1-es fogacskája!!!! Ennek örömére vettem neki tegnap kukit a boltba és jelentem nagyon szereti!!! Érdekes, hogy ennek a darabkáitól nem fuldoklik! De már mocorognak további fogacskák is, mint pl a bal alsó 1-es és a felső 1-sek!
Ja és végre sikerült beszereznie Mamának a taurint, aminek jó hatása van az epilepsziára és a koncentráló képességre is. És láss csodát, tényleg jobban figyel azóta és felveszi a szemkontaktust!
Pénteken voltunk csajozni Olival, ugyanis az egyik baráti párnál 5 hós kislányka van, Kittike. Náluk voltunk játszani délelőtt, ugyanis a gyógyped-unk kérdezte, hogy van-e játszótársa Olinak, mert szerinte nagyon jó terápia lenne neki, hogy másik babával legyen, ugyanis motiválóan hatnak egymásra a gyerekek. Ez tényleg így van, ugyanis Oli már most úgy próbálja szopizni az ujját, ahogy Kitti! Szóval ismét megállapítottam, hogy tuti lát a gyerek csak nagyon kutyafülű!
jövőhéten pénteken megyünk Deb-be szemészetre meg fejlődésneurológiára, remélem minden okés lesz!

Kedd-Szerda

Tegnap nagyon ügyes volt a korai fejlesztőben, készítettem videót is róla, majd felteszem, amint tudom. Sajnos azonban mint mindig -minden jóban van valami rossz- a gyógypedagógusunk is egyetértett velünk , hogy mindennel olyan szépen halad egyedül a látása van lemaradva :( Szóval kér nekünk időpontot a Vakodába vizsgálatra és hospitálni is. Valószínűleg csak szeptemberre tudnak majd időpontot mondani:( Addig sem leszünk tétlenek, ugyanis június 3-ra kaptunk időpontot Deb-be a szemészeti klinikára meg a fejlődésneurológiára is. Szóval nem unatkozunk és tétlenkedünk. Este kicsit elcsúsztunk a fürdéssel, mert majdnem 8 volt mire fürcsiztünk, aztán meg jól elbohóckodtunk és 9 után kezdtünk vacsizni, majdnem 10 volt mire elaludt, egészen reggel 1/2 5-ig húzta a lóbőrt. Akkor gyors evészet és alvás vissza. Persze 1/2 7-ig csak és nem tovább! :)Akkor meg kezdtük a szokásos reggeli rutint. Annyira elfáradt a tornáztatásba, hogy már alig bírtam megreggeliztetni, mert majdnem elaludt a kanalazás közben :) Bő 1 órát aludt, aztán gyorsan elmentünk a tanácsadásra, mert kellet kérnem receptet, beutalót meg útiköltség papírt. Ha meg már ott voltunk akkor meg is mázsáltattam a gyereket és 6.750 gr! Szóval szépen alakul a súlya. Miután haza értünk már olyan éhes volt, hogy nem is fárasztottam a kanalazással, szopi közben elaludt. Kivittem az udvarra a babakocsiba aludni,de felébredt. Aztán persze 3/4 2 lett mire elaludt, de akkor meg már nem tudtam kitenni, mert olyankor jönnek-mennek a gyerekek az utcánkban, mert mennek ebédelni, meg vágták fűkaszával a szemben lévő parkban a füvet :( Aludt bent kb 1és 1/2 órát :) De olyan kis nyüszis most, hogy csak kézben akar maradni,meg persze cicin, de azt sem lehet állandóan!

Vasárnap -Hétfő

Tegnap végül aludt délelőtt egy nagyot,mert mégiscsak fáradt volt a lelkem :) Reggel elvitték a Mamáék, majd én mentem érte 2 körül,mert jöttek a másik Papáék. Kapott Oli egy játékot tőlük, nagyon klassz. Tettem fel képet róla!

Aztán mikor elmentek visszavittem a nagy legényt a Mamáékhoz, de előtte megetettem :)
Kb 1/2 7 volt mikor mentem a Manócskáért, hogy haza hozzam. Gyorsan fürödtünk, vacsiztunk és 9-kor alvás volt. Éjszaka felkelt 1/4 4-kor evett és szépen vissza is aludt egészen reggel 1/2 7-ig.
Ma jó dolgunk volt délelőtt, mert azApja délutános, ezért egész délelőtt itthon volt velünk :) Én gyorsan bevittem a papírokat az önkormányzathoz, mert gyógyszerkeretet kértem a közgyógyhoz. Remélem megkapjuk.
Ja és próbálok utánajárni, hogy mivel is lehetne Oli látását fejleszteni,mert látni lát, de leginkább a hallásával tájékozódik. Ezzel ismét feldobtam a labdát persze magamnak! :) Ja és nem hívtam Deb-t,mert nem láttam csak 1 alkalommal azt a tikkelés szerű mozdulatot. Továbbra is megfigyelés tárgyát képzi!

Hétfő és Debrecen

Nos hát megjártuk a "hadak útját", vagyis Debrecent :) Igen mosolygós a jel, mert a napunk is olyan volt! Kb 3/4 9-re értünk oda és akkor már a 17-es sorszámot kaptuk! Irtó sokan voltak már megint amikor felmentünk a rendelő elé, de gyorsan elcsíptem az EEG-s hölgyet, hogy mikor kerülünk sorra, mert ha sokat kell várni akkor addig lemegyünk a parkba,mert nagyon sokan vannak, az idő meg olyan szép. Mondta,hogy ne menjünk sehová,mert Olivér a következő! Csak addig ne hagyjam elaludni. Szegénykém reggel 5-kor kelt, és csak fél órát aludt a kocsiban, szóval nagyon fáradt volt már és sírós! Mindegy nagy nehezen ébren tartottam, mire bejutottunk. Gyorsan el is aludt bent, főleg mert cicit is kapott. Nagyon ügyes volt az egész vizsgálat alatt, értékelhető lett az eredmény is. És most jön a dobpergés ..... GYÖNYÖRŰ LETT AZ EEG EREDMÉNYE! Vagyis jól bevált a gyógyszere ebben az adagban, nem kell a szteroid kezelés!!!!! Halle luja! Nagyon megdicsérte a tanárnő, mondta, hogy az izom feszessége is sokat javult,szinte alig észrevehető, csak a lábacskáival spiccel még! És felvette a szemkontaktust is! Igaz, hogy csak pár másodperc erejéig ( mert egy snassz sárga kisautó nem is érdemel többet! ) :) Ja és vettek tőle vért is, 4 ampullával! amit szinte szó nélkül tűrt, csak az utolsónál sírt! Szóval nagyon nagyon ügyes fiú és jó eredménnyel zártuk ezt a napot. Legközelebb aug. 18-án kell mennünk! Nem írtam el, tényleg augusztus! Már 1/2 1-kor végeztünk mindennel, ez is rekord volt! Aztán hazafelé bementünk a Cor.-ba, ott el is aludt a Manócska és majdnem végig aludta az egészet, amikor felébredt akkor is nagyon ügyesen elnézelődött, hangja sem volt! Hazafelé is nagyon jó fiú volt!