Debrecen, gyógyszer, rock&roll

Tudom, hogy a főcím kissé másként hangzik az eredeti verziója szerint ( szex,csajok,rock&roll) nekem mégis az életérzés a fontos amit képvisel. Azt az önfeledt érzést akartam megosztani amit akkor éreztem mikor múlthéten csütörtökön (2012.10.25.) Debrecenben jártunk Olival.
Természetesen  nem a 2* 3 órás autókázásra gondoltam ( ahol is Mamusz volt ismét a hős társunk!), hanem arra mikor is a neurológus tanárnővel beszélgettünk Oli fiam állapotáról. Ugyanis immáron teljesen hivatalosan is EPILEPSZIA GYÓGYSZER MENTES AZ ÉN KISFIAM!!!!!!
I love rock and roll
Nos ugye érzed kedves olvasóm az életérzést amit említettem???  Erről beszélek :D

Na de akkor kissé részletezve a dolgokat, azon a bizonyos szép őszi napon mikor is utunk ismét Debrecenbe vitt minket jelenésünk volt a koraszülött utógondozóban és a neurológián is. Kivételesen egész sokat vártunk, hogy bekerüljünk , de ez nem okozott túl nagy gondot, szerencsére ugyanis Olcsi gyorsan alvóra fogta a dolgot és tőle aztán fáklyás menet...

Megfáradt utazó

 Persze mi felnőttek kissé lassabbnak éreztük az idő múlását. Elsőként a  kora utgond-ba nyertünk bebocsátást, ahol is megdicsérték, hogy milyen nagyfiú már ( kis testsúllyal :P 86 cm és 9,55 kg) és, hogy milyen sokat okosodott. Természetesen a fizikuma még mindig nem az igazi és mivel a vizsgálat előtt 10 perccel ébredt, ezért nem is volt túlságosan kooperatív a gyerek, azonban még így is érezhető volt a változás. A shunt-tel minden rendben van, nem állítódott el, jól vezet ... stb. Megbeszéltük az MRI vizsgálat menetét is. Mert, hogy november 5-én (vagyis holnap) lesz gyönyörű gyerkőcém élete első MRI vizsgálata mikor is kiderül, hogy mit is tartogat a fejében a drága gyermek :) Minden félreértés elkerülése érdekében gyorsan leszögezem, hogy nem holmi kíváncsiskodásról van szó, hanem kötelező ellenőrző vizsgálatról, ugyanis 8 hónapos volt Olivér mikor utoljára betekintést engedett a buksijába, aztán bezárult a kutacsa.  Nagyon izgulunk, hogy minden rendben menjen és ne viselje meg az altatás. Ja és reggel 7:15-re fent kell lennünk, szóval ma korán kell ágyba jutnunk :)
Miután a gyerekkel végeztek ismét engem vettek elő, ugyanis én örökítettem a Leiden-mutációt és emiatt vért vettek tőlem ( immáron 4-dik alkalommal, mert mindig az jön ki eredménynek, hogy alvadékos minta. A Leiden-mutáció egyébként a vér túlzott alvadékonyságát jelenti . Természetesen jó szokásomhoz híven (mint tűiszonyos) az ájulás kerülgetett de hős próbáltam lenni :)
Ezek után nem sokkal szólítottak bennünket a neurológiára. Itt is megdicsérték  , nagyon klasszul viselkedett Olika, megmutatta a legjobb oldalát :) És ott is megerősítették, hogy a figyelme is sokat javult ( a Sabril elhagyása után ). Aztán kérdezte Tanárnő, hogy meddig van gyógyszer javaslatunk és ekkor bonyolódtunk izgalmas beszélgetésbe, mikor is elmeséltem, hogy miként is állunk a gyógyszerrel ( pontosabban, hogy már nem állunk sehogy) és azt mondta, hogy nagyon becsüli az őszinteséget és látja, hogy a gyerek klasszisokkal jobb állapotban van mint eddig bármikor. Ezért abban maradtunk, hogy nincs gyógyszer, és csak szükség esetén kell mennünk ( gondolom  évente 1 alkalommal ). Ja és azt is megsúgta, hogy csak akkor derül ki, hogy a kedves betegnek szüksége van-e a gyógyszerre, ha tartósan nem kapja.  De azért, hogy ne legyen minden pink és rózsás a lábát hangsúlyozta, hogy még mindig lóláb tartása van. ( természetesen ezt tudjuk és dolgozunk rajta :D ).
Tehát 1 szó mint 100 sikeresen zártuk a debreceni utunkat!
Most pedig lassan készülünk a következőre :D

Na szóval az van,

hogy annyi minden volt mostanában, így nem volt időm írni.
Szóval voltunk 2-szer Debrecenben az utóbbi két hétben. Múlthéten pénteken voltunk fejlődésneurológián, ahol nagyon megdicsérte Olcsit a doktornő, azt mondta, hogy nagyon látványosan változott mióta nem látta. Kivételesen elég közreműködő volt Oli és megmutatta, hogy miket csinál hason ( kitámasztás, kúszás-mászás próbálkozás). És persze hangot adott annak is amit nem szeretett, ennek is örült doktornő, mert ugye akkor ezek szerint képes kifejezni az érzelmeit/akaratát, ami jó. Azt is megbeszéltük, hogy nyáron valószínűleg felköltözünk 1-2 hétre Debrecenbe egy kis intenzív mozgás rehabilitációra ( HRG, gyógytorna... stb), de erre még visszatérünk májusba mikor legközelebb megyünk. Egyébként én nagyon örülnék neki, végre kapnánk valamit ami jó és INGYEN van!
Ja és azt is mondta, hogy nézessük meg a shunt-öt,mert kicsit keménynek érzi a szelep körül.
Fel is hívtam adjunktusnőt és megkértem, hogy nézze meg, persze rögtön mondta, hogy menjünk át hozzá, megnézi. Minden rendben volt, 140-en állt a shunt.
Tegnap ismét voltunk Debrecenben koraszülött utógondozóban és neurológián is.
Koraszülöttbe kezdtünk, minden oké, illetve 170-en állt a shunt, de megkértük adjunktusnőt és vissza állította 140-re. Nagyon megdicsérte Ő is a mozgása miatt.
Viszont a súlyával nem volt megelégedve, ugyanis 77 cm hosszú ( megint nőtt :D) és csak 8.850 gr. Szóval most már hivatalosan is csóresz!  3 % alatt van a percentilise :( Kéretem, hogy írjon szakorvosi javaslatot a Nutridrink táplálékkiegészítőre, de ő csak a papírjára írta rá, hogy javasolja,mert ő nem írhatja fel.
Aztán jött a várva várt neurológia, ahonnan szinte röpültünk ki (mindhárman) a boldogságban úszva. Ugyanis hivatalosan is megerősített, hogy az eddig nagyon-nagyon rosszindulatúnak diagnosztizált epilepsziára már csak minimális gyógyszert kell adni a gyereknek, vagyis mégsem olyan durva a helyzet, mint ahogy arról szó volt. Szóval 3-szoros HURRÁ az én okos ügyes kisfiamnak!!!! Persze megbeszéltük azt is, hogy ha bármi változást észlelek, akkor azonnal telefon, vagy megyünk.
Tanárnő megírta a szakorvosi javaslatot a tápszere, mert szerinte is nagyon ráfér a gyerekre.
Legközelebb 2012.06.14-én kell mennünk mindkét szakrendelésre, kivéve,ha van valami extra, akkor hamarabb.

Szóval összességében végre most jutottunk el oda, hogy papírunk van arról amit már hónapok óta mondok, hogy a gyerek igen is szépen, ütemesen fejlődik!!!!
Annyira örülök, hogy azt el sem tudom mondani :DDD

Debrecen

Nos tehát megjártuk a "hadak útját", természetesen Debrecent :) Reggel 3/4 6-kor indultunk, egy olyan éjszaka után mikor hajnal 3-ig legalább 6-8 alkalommal fent volt a gyerek és 3-1/2 5-ig egy szemhunyásnyit sem aludt:( Én már le sem feküdtem akkor, ugyanis kelnem kellett volna eredetileg abban az időpontban. Mamuszék jöttek értünk időben, már csak be kellett pakolni a kocsiba,meg a gyerekre adni a nadrágot, kabátot, mert Őt felöltöztettem mielőtt vissza tettem aludni, gondoltam, hátha akkor majd visszaalszik a kocsiban, nem lesz annyira felébresztve, de tévedtem. Semmit nem aludt a kocsiban odafelé.
9-re értünk le, mert sok helyen tejköd volt, és még reggelizni is megálltunk, mert az kell a gyereknek.
Persze a folyosón a várakozás közben elaludt, de csak 10-15 perc lehetett, mert mentünk az első vizsgálatra.
A koraszülött utógondozóban kezdtünk, megnézte adjunktusnő a shunt-öt, jól vezet, de el van állítódva. Augusztusban állította be neki 140 nm-re és most 110-en állt.Szóval vissza állította 140-re. Beszéltünk az alvás gondokról, mondta, hogy az lehet a shunt miatt, mármint amiatt, hogy elállítódott. A súlya meg a sok ébrenlét miatt nem változott. Egyébként megmérték és 8.700 gr, 76 cm. 2hét alatt 10 dkg hízott, ez már haladás :P
Vettek tőlünk vért a Leiden mutáció miatt, mert természetesen én vagyok a hordozó/ örökítő. Csórikámat vagy 10-szer szúrta meg az asszisztensnő, mert nem akarta a vérét adni. Megjegyzem csak a 4-diknél kezdett sírni, addig hősiesen tűrte! Mára tiszta kék, zöld, lila mindkét kézfeje :( Miután ez is megvolt "jutalomból" levitte a Papája az ujjbegy szúrós vérkép vizsgálatra, amíg tőlem levették a vért.
Majd a neurológián kerültünk sorra, ahol tanárnővel megbeszélve a dolgokat arra a döntésre jutott, hogy nem csinálunk most EEG-t mert jól van a gyerek! Hurrá!!!! Nagyon nagy kő esett le a szívemről. :D
Legközelebb 2012.02.16-án kell mennünk mindkét helyre, amennyiben közben nem lesz semmi gond.
Ma kértem időpontot a fejlődésneurológiára, ahová jövőhét pénteken kell mennünk, tehát 25-én.

Hét eleje

Hétfőn voltunk tornázni, ahol irtóra nagyon ügyes kisfiú volt Oli, aztán jött Ildikó és "tapingelt". Nagyon vagány nap sárga tapasza van a gyereknek :D
Kedden reggel korán keltünk,majd irány Bp azApjának a dokijához. 1/2 10 volt mire felértünk, 3/4 11-kor indultunk Tatabányára a nagyszüleimhez. AzApjának többet kell tornáznia, meg most kúra szerűen több gyógyszert szednie.
Nagyszüleim nagyon vártak minket, mi meg a találkozást :) Főztek nekünk finom ebédet, Oli is azt evett ( zöldborsó leves, 7 fűszeres csirkemell krumplival, meg süti). Majd nagy nehezen de 1 órára kidőlt a gyerek a sorból. Pesten is elaludt, de csak 15-20 perc volt, mivel indulnunk kellett és muszáj volt felöltöztetni, arra pedig felébredt :( 1/2 4 körül indultunk haza, persze dekát nem aludt a gyerek hazafelé, de jól bírta az utat. Kicsit izgultunk hazafelé,,mert besötétedett és a pályán olyan nagy a forgalom, hogy nehogy a szembe jövő autók fényétől epis rohama legyen a gyereknek, de nem volt semmi gond az ég világon!
Mindannyian örültünk mikor haza értünk, gyors fürdés, vacsi, gyógyszer... stb aztán alvás. Kb 1/2 9-kor már aludt. 3/4 12-kor ébredt, majd cici és visszaaludt, de felriadt mielőtt betettem volna az ágyába. Ennek és a fáradtság következményeként berohamozott :( Kapott Sedatif-ot, de nem volt elég, szóval adtam neki egy negyed Sabrilt, az megfogta természetesen illetve kapott egy Viburcol-t is. Kb 1 óra volt, mire vissza tettem aludni. Reggel 1/2 9-kor keltünk!!!!
A mai napunk itthon ülős nyugis volt, mert készülünk a holnapi Debreceni útra :) Remélem minden okés lesz, megyünk a koraszülött utógondozóba a shuntjét nézetni,meg a neurológiára is, ahol csinálnak EEG-t. Reggel 1/2 6- 6-kor indulás, már megint korán kelünk :(

Debreceni összefoglaló

Múlt héten csütörtökön voltunk Deb-be a koraszülött utógondozóban és a neurológián is kontrollon.
Reggel korán,már 6 előtt úton voltunk, kivételesen négyesben, ugyanis Mamusz is jött velünk, hogy találkozzon egy ottani barátnőjével ( igazán ráfért már egy kis kikapcsolódás :D). Már 1/2 9 körül lent is voltunk, a koraszülöttben mi voltunk az elsők! A neurológián már így is a 11-es sorszámot kaptuk ( nagyon durva, hogy mennyien járnak oda!).
A koraszülöttben mi voltunk az elsők, gyorsan megmérték, minden okés volt, vittük a Vakodás papírt, meg egy pár másikat is amiket fontosnak tartottam. Mivel még nem volt adjunktusnő, ezért kint vártunk a folyosón. 9 után jött és már hívtak is be minket. Megvizsgálta, megnézte az adatait, minden rendben. A shunt-öt is bemérte 110-en állt, mondtam, hogy eddig 110-130 között volt, mire mondta, hogy a 110 a jó érték, annyi az átlag. Kérdeztem, hogy a májusban levett vérnek van-e már eredménye? Mire mondta, hogy persze, Leiden mutációt mutattak ki benne. "A Leiden-mutáció egy genetikai eredetű véralvadási zavar, neve felfedezésének helyéről származik. A mutáció miatt egy aktivált véralvadási faktor - az V. faktor - fehérjeláncát az aktivált protein C (APC) nevű enzim nem képes bontani. Az alvadást elősegítő faktorok bomlásának lassulása következtében a betegeknek fokozottan alvadékony a vére, így trombózisra - azaz vérrögképződés okozta érelzáródásra - hajlamosak. " Ez nem túl jó hír! Most megint levették a vért a gyerektől, hogy megnézzék a Protein C és S szintet,ami előzőleg nagyon alacsony volt. Meg tőlünk is vettek vért, hogy kiderítsék, hogy ez öröklött vagy szerzett, ha öröklött akkor melyikünk örökíti, illetve csak örökíti-e vagy maga is beteg. Egyébként nagyon valószínű, hogy emiatt volt olyan durva Olinál az agyvérzés!
Még kitöltettük az emelt családihoz az igazolást, meg az utiktsg papírt és végeztünk is. Kontroll : 2012. február
A váróban voltunk kb 1 órát, mikor szólítottak minket az EEG-re. Nem aludt el a gyerekem, pedig eddig mindig olyan ügyesen aludt alatta! Mindegy mert azért lett így is értékelhető része. Miután végeztünk a vizsgálattal kint a váróban kb 5 perccel később ,már aludt mint a mormota :D
Ismét vártunk, de nem túl sokat és minket szólítottak. Tanárnő mondta, hogy önmagához képest szép az EEG csak 1-1- tüske van rajta. Én meg elregéltem a harcunkat a gyógyszerekkel, mire végre az egyiket lentebb vette ( Lamictal) a másikat meg ( Sabril) föntebb. És kaptunk Diazepam-ot, hogy ha nagyon-nagyon begörcsölne, de erre azt mondta, hogy csak akkor ha minden kötél szakad, mert nagyon leszedálja a gyereket, nem lehet akkor vele dolgozni, fejleszteni. Kontroll: 2011. 11 hó

Ha csütörtök akkor Debrecen

Szóval ez is megvolt,megjártuk Debrecent és vegyes érzelmekkel haza is tértünk.
Szokás szerint telt az utunk, Oli nagyon ügyes volt :) Még a hordozóban is aludt ami nála nagy szó! A koraszülött utógondozóban viszonylag gyorsan sorra kerültünk. Koponya UH, majd megvizsgálta adjunktusnő. Minden oké a manóval, szép a buksija, a shunt 140-en áll ( mondtam én), 5.900 gr és 63,5 cm. Lusta volt a feladatok terén és persze megint akkor akarta megnézni a figyelmét, miután már végig szekálta! Persze változó a figyelme,de végre már nem az van a papíron, hogy nem kelthető fel. Na és ez volt a jobbik része az utunknak.
A neurológián szokás szerint rengetegen voltak, sokat vártunk, közben bekéretőztem megszopiztatni a gyereket az EEG szobába, mert ugye gyerekklinika lévén nincs szoptatós helyiség kialakítva! Mikor bekerültünk, mondtuk a tanárnőnek, hogy mintha az utóbbi 1- másfél hétben gyakoribbak lennének a rohamok a gyereknél és megint elkezdett feszíteni, de a shunt jó, szóval valami idegi lehet. Megnézte, megvizsgálta, persze itt sem csinálta a feladatokat ( itt már álmos volt nagyon), ezért kért egy EEG vizsgálatot, pedig eredetileg nem volt mára betervezve. Persze nem aludt el a vizsgálat alatt :( Mindegy a lényeg, hogy sz@r lett az eredmény,ezért felkínált a tanárnő, egy három hetes ACTH hormon kezelést a gyereknek! Ami arra jó, hogy jobban reagáljon a gyógyszerekre. Mindez persze 3 hét kórházi bent fekvést igényel. Na erre eltört nálam a mécses, megbeszéltük azApjával, hogy ha engedi tanárnő, akkor emelje fel inkább a gyógyszerét, próbáljuk meg azt. Ha nem válik be akkor még mindig lehet hormonozni a gyereket. Bele is ment, de ráírták a papírra, hogy ezt a terápiát javasolták, de a szülők elzárkóztak tőle és a kérésükre emeltek a gyógyszeren.  Most kapja az emelt adagot mindig, remélem ez jó lesz és nem kell hormonozni!
Kellett egy hétvége,mire ez az egész helyre állt bennem, ugyanis . AzApja szerint ne rágjam ezen magam,meglátjuk ez az adag meghozza-e a várt eredményt és reménykedünk, hogy igen!