A következő címkéjű bejegyzések mutatása: sérült gyerek. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: sérült gyerek. Összes bejegyzés megjelenítése

2012. július 30., hétfő

Mamusz összefoglalója a mindennapokról ( cenzúra nélkül :D)

Ez a cseppség annyit, de annyit tanított már szeretetről, megértésről, türelemről és legfőképp alázatról, hogy, ha nem lenne/ilyen, amilyen/,akkor nagyon sivár lenne az életünk!
Persze, Xéniám is másképp gondolta anno, míg a pocakban volt....meg én is , természetesen. Oli MINDENT megváltoztat maga körül a jó irányba! Senki sem tud mellette úgy elmenni, hogy ne mosolyogjon, bármilyen idegen is legyen.
Amikor pár órás volt, és már másodszor halt meg/jó párszor élesztették újra/, akkor szívemből felajánlottam az ÉLETEMET a Jóistennek, csak Xéniám anyaként boldog legyen, és Oli élhessen....meghallotta! Itt van, él....boldog...mindkettő.
Igaz, a vakság miatt állandóan beszélni, énekelni és cipelni kell, de ez sem nehézség.Az, hogy az elméje megmaradt és nem butult el, maga a másik csoda.
A mozgását kell állandóan fejleszteni a sok bénulás miatt, nem tud ülni magától, nem mászik/de, ha belegondoltok, nem biztonságosabb neki háton közlekedni, ahol nagyobb felülettel érintkezik, mint imbolyogni négykézláb? Hiszen nem lát, nincs igy biztonságérzete...de, persze próbálkozik, ha fogom, és nagyon AKAR a kedvünkért!/, nem tipeg-topog.
Az agya tudja, hogy neki szaladnia kellene már, de az izmok nem engedelmeskednek, ezért kell állandóan tornázni. Ez azt jelenti, hogy MINDEN órában 1/4 óra a torna. Add össze.
A maradék 45 percben pedig cipelni kell, mert a "sötétben" nem szeret egyedül lenni....megértem!
Ez még csak megszokható, de az már nem, hogy nem alszik! Ezt szó szerint értsd! El se tudom képzelni, hogy bírja!? Neki 5 perc alvás 2 óra pihenést jelent...tehát, 20 perc alatt kialussza magát egész napra!
Na, ettől hulla fáradt már Xéniám. Mert, ugye, neki nem elég.Amikor már végleg kidől a sorból, akkor áthozom Olit, és mi ALSZUNK!!!! Tudja a beste, hogy a Mama dolgozik, tehát pihennie kell....
Most kicsit lazább a nyári programja, de ezek közzé még minden nap be kell tenni a foglalkozásokat, ahová el kell vinni./Minden terapeutánk csodálatos ember, aki nem az volt, azt leváltottuk.
Külön kiemelném itt a korai fejlesztőnket Csongrádon,Melóné Katikát , aki maga a szeretet és Pigler-Bagi Hajni pedig elvarázsolja a hangjával és zeneszerszámaival. Kiskunfélegyházán Báthoriné Csenki Krisztikét, a Dévény-tornászunkat, és Tiszakécskén Hegedűs Laci barátomat, aki a reflexológia valódi nagymestere.
Hál'Istennek, a fejében lévő kütyü /shunt, az agyvíz levezetésére/jól működik, de az első évben volt olyan hét, hogy heti 3x rohantunk vele Debrecenbe , mert elállítódott a szelep....aztán, már csak 2x, most már ritkán. A front, a napkitörések nagyon érzékenyen érintik, ilyenkor rettenetes neki....már pedig jó sok van mostanság.
Borzasztó hallgatni, milyen vigasztalhatatlanul sír....nekem meg a szívem szakad meg Xéniám meg Oli miatt.
Szóval, így telnek a napok...majd 2 éve, és ebből most csak egy pici szeletet adtam.

2012. július 29., vasárnap

A beteg gyerekeken spórolnak?

A beteg gyerekeken spórolnak? Az ombudsman is felszólalt

A speciális nevelési igényű gyermekek kísérőinek utazási kedvezmény jár. Elvileg. Úgynevezett költségtakarékossági okokból viszont több esetben régi, lejárt típusú nyomtatványt adnak a családnak, így nem igényelhetik vissza a lakóhelyüktől távoli intézményben tanuló gyermekük miatt felhalmozódott útiköltséget. Pedig a napi kétszeri oda-vissza autóút a mostani benzinárak mellett - is - igencsak megterhelheti a családi kasszát.
A szülők inkább az autóban vártak
Az ügyre Szabó Máté ombudsman hívta fel a figyelmet, aki egy panaszos bejelentés után indított vizsgálatot: az illető szülőt 2011 őszéig senki sem figyelmeztette arra, hogy élhet a költségtérítés lehetőségével. Pedig a speciális nevelési igényű gyermekeket legtöbbször csak a lakóhelyüktől távoli intézményekben tudják megfelelően tanítani és ellátni.
Ehhez, mivel az ilyen gyerekek nagy része képtelen tömegközlekedési eszközöket igénybe venni, a családnak autóval kell megtennie az utat, melynek magas költségei miatt több szülő inkább csak kétszer tette meg azt: az intézmény előtt a kocsiban ülve várták meg, hogy hazavihessék gyermeküket, mert hazamenni és újra visszautazni már nem volt pénzük. Költségtérítés pedig csak az egyszeri oda-vissza útért járt.

Speciális nevelési igényű (SNI) gyerekek
Azok a gyerekek, akik valamilyen oknál fogva a normál pedagógiai rendszerben és módszerekkel nem juttathatók el képességeik maximumára, speciális nevelési igényűnek számítanak, oktatásuk speciális módszereket és eszközöket igényel. Azt, hogy egy gyermek speciális nevelésre szorul-e, a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye állapítja meg. Ide tartoznak például a testi fogyatékosságokkal élő, értelmi sérült, autista gyerekek, vagy akik a pszichés fejlődési zavar miatt a tanulásban súlyosan akadályoztatva vannak.
A jogszabály lehetővé teszi a költségtérítést, csak a szülők nem tudtak róla
2008 óta a jogszabályok szerint a kétszeri oda-vissza útra is jár a költségtérítés, ennek ellenére néhány egészségbiztosítási szerv csak három évvel később, 2011 novemberében kapott ehhez megfelelő nyomtatványt. Addig a régi, elavult papírokat vagy azok fénymásolatát adhatták csak a szülőknek, akik így nem tudták pontosan feltüntetni az utazások számát.
Az ombudsman szerint ez a gyakorlat a jogbiztonság elvével ellentétes, így az Országos Egészségbiztosítási Pénztár főigazgatójához fordult, és kérte a legújabb nyomtatványok ügyében történő intézkedést. Az ombudsman a jogszabályi rendelkezéseket sem találta kielégítőnek, így a kiszolgáltatott ügyfelek védelme érdekében az emberi erőforrások miniszterétől a jogszabály esetleges módosítását kérte.

Alig tudnak róla
Az ügyben megkerestük a Magyar Államkincstárat, ahol egyenesen az Országos Egészségpénztárhoz irányítottak minket - ők pedig vissza az államkincstárhoz. Úgy tűnik, nemhogy a nyomtatványokkal kapcsolatos problémáról, de magáról a kedvezményről is csak kevesen tudnak, beleértve az illetékes szerveket is, hosszas utánajárás után ugyanis egy olyan, Tolna megyei főorvossal sikerül beszéltünk, aki egyáltalán hallott róla.
Ki kaphat kedvezményt?
A sajátos nevelési igényű gyermekek a nevelési és oktatási intézményük eléréséhez szükséges utazás költségeinek megtérítésére jogosultak: nemcsak maga a gyermek, hanem a kísérője is. Ezt a szülők az intézmény igazolásával a kezükben az illetékes társadalombiztosítási kifizetőhelyen kérhetik. Az utazás szükségességét a szakértői és rehabilitációs bizottság dönti el és jelzi az általa adott beutalón. Az intézmény az utazási kedvezményre jogosító, központilag kiadott igazolást és utazásnyilvántartó lapot ad.
Forrás:http://www.life.hu/anyaskodj/20120720-specialis-nevelesi-igenyu-gyerekek-kiseroi-nem-kaptak-utazasi-kedvezmenyt.html

2012. április 2., hétfő

Egyedülálló szolgáltatás a KORE-ban!

Egyesületünk, a Koraszülöttekért Országos Közhasznú Egyesület (KORE) az országban egyedülálló ingyenes lehetőséget biztosít tagjai számára fejlesztőeszközök kölcsönzésére.
Tudjuk, hogy egy koraszülött gyermek fejlesztése sok esetben rengeteg időt és anyagi ráfordítást igényel. Fejlesztőeszközök tucatjai közül lehet választani, de a legtöbb eszköz használatára csak ideig-óráig van szükség. Minden fejlődést elősegítő játék beszerzése gyakorlatilag lehetetlen. Egyesületünk ezért szeretné megkönnyíteni a koraszülött gyermeket nevelő családok dolgát különböző terápiás célú eszközök kölcsönzésének lehetőségével.



Milyen eszközöket kínálunk?  Mivel készletünk több száz játékból áll, gyakorlatilag minden fő funkcióterületet felölelnek, így az eszközök alkalmasak:
- nagymozgás
- finommozgás
- szem-kéz koordináció
- beszéd
- önkiszolgálás
- szociális készségek
- kognitív képességek
- tanulási képességek fejlesztésére, javítására születéstől kezdve kb. 12 éves korig.
Az eszközök igénylése kizárólag EGYESÜLETI TAGOK számára lehetséges!
A program koordinátora Kulcsár Judit, az egyesület gyógypedagógus alelnöke, aki szívesen nyújt szakmai segítséget a megfelelő eszköz kiválasztásához. Kérjük, fordulj hozzá igényeddel, a kulcsar.judit@koraszulott.com e-mail címen!
Az eszközök eljuttatása futárszolgálattal történik, illetve lehetséges személyes átvétele is Budapesten.
A kölcsönzési idő 3 hónap, amely szükség esetén tovább hoszabbítható. Ha a 3 hónap letelte előtt már nem használjátok a játékot, kérlek juttasd vissza mielőbb az egyesülethez, hátha másnak szüksége van rá!
Az eszközök visszajuttatásáról a család gondoskodik, de kivételes esetekben az egyesület segítséget nyújt ebben.


Forrás: http://www.koraszulott.com/hirek/55-korai-fejlesztes/477-egyeduelallo-szolgaltatas-a-kore-ban-egyeduelallo-szolgaltatas-a-kore-ban-.html

2012. február 17., péntek

A HVG:HU cikke amit nem hagyhatok szó nélkül

http://hvg.hu/egeszseg/20120208_fogyatekos_gyermek_nevelese?FullComment=true#comments

A fenti linkre kattintva olvasható ismét egy  "remekmű" a Hogyan is élik meg a sérült gyermeket nevelő szülők a gyermekük születését, életét? című témában. Igen a fenti jelző valóban idézőjelre szorul ugyanis sok hozzám hasonló szülő álláspontját erősíthetem meg miszerint a cikk  a valóságban nem alátámasztott adatokkal kombinál,  egyoldalúan mutatja be a mi napi életünket és mindenkit szinte arra késztet, hogy gyászolja   meg nem született  tökéletes gyerekét!
Na ettől tudnék a falnak menni!!! Én kérem szépen nem gyászolom a gyerekem,  itt röhög mellettem! Egyébként nagyon súlyos oxigénhiánnyal született, jelenleg mozgáskorlátozott, látássérült és epilepsziás. Nincs mit gyászolni rajta! Én igen is hálát adok azért amiért Ő van nekem/nekünk!!!! Hiszek abban, hogy nem véletlenül hozzánk került ez a kis gyerek, abban is, hogy minket egymásnak rendeltek. Mindannyiunkat!!!!
Szóval ajánlom a kedves cikkíró figyelmébe az alábbi témákat boncolgatni ( természetesen megfelelő, megbízható háttér információkkal alátámasztva):
* A fogyatékkal élők magyarországi helyzete, különös tekintettel a támogatások hiányára!
* A sérült gyerekek rehabilitációjának kérdése Magyarországon, kérdések, igények és tények összevetése.
* A sajátos nevelési igényű gyerekek jelene és jövője a mostani rehabilitáció tükrében.
* A SNI gyermekek  szülei által igényelhető ellátások, támogatások illetve ezek hiánya!... stb

Sorolhatnám a végtelenségig tovább, de sajnos nem igazán látom értelmét.


2011. november 24., csütörtök

Sorsfordító gyerekek

 A nagyszüleimtől kaptam ezt a könyvet a napokban. Elgondolkodtató és megindító történetek és leírások vannak benne. A mi viszont a legfontosabb, hogy lelki erőt meríthetek belőle én és sok más hozzám hasonló szülő, család. Mindenkinek jó szívvel ajánlom, érdemes elolvasni.
Rövid leírás:
Remény és csalódás, megbékélés és gyötrelmes szembesülés végeláthatatlan sorozatán bukdácsolnak végig azok a családok, amelyekben sérült gyermek születik. Az elfogadás folyamata nehéz, és a családok sokszor magukra maradnak a gondjaikkal. Ha képesek is feldolgozni az első traumát, a szemmel látható vagy később jelentkező fogyatékosságok naponta emlékeztetik őket a veszteségre. A szülők ilyenkor legtöbbször kétségbeesetten keresik a segítséget: időt, energiát, pénzt nem sajnálva, önfeláldozó módon hordják gyermeküket a legkülönbözőbb terápiákra és fejlesztésekre, azt remélve, hátha behozza a lemaradását. Közben azonban sokszor elfelejtenek játszani, örülni − egyszerűen szeretni.
A szerzőpáros, SINGER MAGDOLNA mentálhigiénés szakember és SZABOLCS JUDIT gyógytornász-terapeuta megpróbál kiutat mutatni ebből az útvesztőből. Kötetükben a sérült gyermekek és az őket nevelő szülők szívszorító és egyben felemelő vallomásai mellett szót kapnak a szakemberek is: neves orvosok fejtik ki véleményüket a korai fejlesztés kérdéséről, majd Szabolcs Judit holisztikus szemléletével, módszereivel, alapelveivel és tapasztalataival ismerkedhet meg az olvasó.

A könyv segítséget nyújt a bajba jutott szülőknek, de mindenekelőtt egy egészen másfajta szemléletre tanít: elfogadásra, örömre, önátadásra és az életbe vetett bizalomra.

A két szerző beszélgetőtársai Kovács Adél színművésznő, dr.Büki György gyermekneurológus (Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat), dr. Rosdy Beáta Heim Pál kórház gyermekneurológus főorvos, dr.Trásy Gábor gyermekorvos.