Debrecen

Nos tehát megjártuk a "hadak útját", természetesen Debrecent :) Reggel 3/4 6-kor indultunk, egy olyan éjszaka után mikor hajnal 3-ig legalább 6-8 alkalommal fent volt a gyerek és 3-1/2 5-ig egy szemhunyásnyit sem aludt:( Én már le sem feküdtem akkor, ugyanis kelnem kellett volna eredetileg abban az időpontban. Mamuszék jöttek értünk időben, már csak be kellett pakolni a kocsiba,meg a gyerekre adni a nadrágot, kabátot, mert Őt felöltöztettem mielőtt vissza tettem aludni, gondoltam, hátha akkor majd visszaalszik a kocsiban, nem lesz annyira felébresztve, de tévedtem. Semmit nem aludt a kocsiban odafelé.
9-re értünk le, mert sok helyen tejköd volt, és még reggelizni is megálltunk, mert az kell a gyereknek.
Persze a folyosón a várakozás közben elaludt, de csak 10-15 perc lehetett, mert mentünk az első vizsgálatra.
A koraszülött utógondozóban kezdtünk, megnézte adjunktusnő a shunt-öt, jól vezet, de el van állítódva. Augusztusban állította be neki 140 nm-re és most 110-en állt.Szóval vissza állította 140-re. Beszéltünk az alvás gondokról, mondta, hogy az lehet a shunt miatt, mármint amiatt, hogy elállítódott. A súlya meg a sok ébrenlét miatt nem változott. Egyébként megmérték és 8.700 gr, 76 cm. 2hét alatt 10 dkg hízott, ez már haladás :P
Vettek tőlünk vért a Leiden mutáció miatt, mert természetesen én vagyok a hordozó/ örökítő. Csórikámat vagy 10-szer szúrta meg az asszisztensnő, mert nem akarta a vérét adni. Megjegyzem csak a 4-diknél kezdett sírni, addig hősiesen tűrte! Mára tiszta kék, zöld, lila mindkét kézfeje :( Miután ez is megvolt "jutalomból" levitte a Papája az ujjbegy szúrós vérkép vizsgálatra, amíg tőlem levették a vért.
Majd a neurológián kerültünk sorra, ahol tanárnővel megbeszélve a dolgokat arra a döntésre jutott, hogy nem csinálunk most EEG-t mert jól van a gyerek! Hurrá!!!! Nagyon nagy kő esett le a szívemről. :D
Legközelebb 2012.02.16-án kell mennünk mindkét helyre, amennyiben közben nem lesz semmi gond.
Ma kértem időpontot a fejlődésneurológiára, ahová jövőhét pénteken kell mennünk, tehát 25-én.

Hét eleje

Hétfőn voltunk tornázni, ahol irtóra nagyon ügyes kisfiú volt Oli, aztán jött Ildikó és "tapingelt". Nagyon vagány nap sárga tapasza van a gyereknek :D
Kedden reggel korán keltünk,majd irány Bp azApjának a dokijához. 1/2 10 volt mire felértünk, 3/4 11-kor indultunk Tatabányára a nagyszüleimhez. AzApjának többet kell tornáznia, meg most kúra szerűen több gyógyszert szednie.
Nagyszüleim nagyon vártak minket, mi meg a találkozást :) Főztek nekünk finom ebédet, Oli is azt evett ( zöldborsó leves, 7 fűszeres csirkemell krumplival, meg süti). Majd nagy nehezen de 1 órára kidőlt a gyerek a sorból. Pesten is elaludt, de csak 15-20 perc volt, mivel indulnunk kellett és muszáj volt felöltöztetni, arra pedig felébredt :( 1/2 4 körül indultunk haza, persze dekát nem aludt a gyerek hazafelé, de jól bírta az utat. Kicsit izgultunk hazafelé,,mert besötétedett és a pályán olyan nagy a forgalom, hogy nehogy a szembe jövő autók fényétől epis rohama legyen a gyereknek, de nem volt semmi gond az ég világon!
Mindannyian örültünk mikor haza értünk, gyors fürdés, vacsi, gyógyszer... stb aztán alvás. Kb 1/2 9-kor már aludt. 3/4 12-kor ébredt, majd cici és visszaaludt, de felriadt mielőtt betettem volna az ágyába. Ennek és a fáradtság következményeként berohamozott :( Kapott Sedatif-ot, de nem volt elég, szóval adtam neki egy negyed Sabrilt, az megfogta természetesen illetve kapott egy Viburcol-t is. Kb 1 óra volt, mire vissza tettem aludni. Reggel 1/2 9-kor keltünk!!!!
A mai napunk itthon ülős nyugis volt, mert készülünk a holnapi Debreceni útra :) Remélem minden okés lesz, megyünk a koraszülött utógondozóba a shuntjét nézetni,meg a neurológiára is, ahol csinálnak EEG-t. Reggel 1/2 6- 6-kor indulás, már megint korán kelünk :(

Debreceni összefoglaló

Múlt héten csütörtökön voltunk Deb-be a koraszülött utógondozóban és a neurológián is kontrollon.
Reggel korán,már 6 előtt úton voltunk, kivételesen négyesben, ugyanis Mamusz is jött velünk, hogy találkozzon egy ottani barátnőjével ( igazán ráfért már egy kis kikapcsolódás :D). Már 1/2 9 körül lent is voltunk, a koraszülöttben mi voltunk az elsők! A neurológián már így is a 11-es sorszámot kaptuk ( nagyon durva, hogy mennyien járnak oda!).
A koraszülöttben mi voltunk az elsők, gyorsan megmérték, minden okés volt, vittük a Vakodás papírt, meg egy pár másikat is amiket fontosnak tartottam. Mivel még nem volt adjunktusnő, ezért kint vártunk a folyosón. 9 után jött és már hívtak is be minket. Megvizsgálta, megnézte az adatait, minden rendben. A shunt-öt is bemérte 110-en állt, mondtam, hogy eddig 110-130 között volt, mire mondta, hogy a 110 a jó érték, annyi az átlag. Kérdeztem, hogy a májusban levett vérnek van-e már eredménye? Mire mondta, hogy persze, Leiden mutációt mutattak ki benne. "A Leiden-mutáció egy genetikai eredetű véralvadási zavar, neve felfedezésének helyéről származik. A mutáció miatt egy aktivált véralvadási faktor - az V. faktor - fehérjeláncát az aktivált protein C (APC) nevű enzim nem képes bontani. Az alvadást elősegítő faktorok bomlásának lassulása következtében a betegeknek fokozottan alvadékony a vére, így trombózisra - azaz vérrögképződés okozta érelzáródásra - hajlamosak. " Ez nem túl jó hír! Most megint levették a vért a gyerektől, hogy megnézzék a Protein C és S szintet,ami előzőleg nagyon alacsony volt. Meg tőlünk is vettek vért, hogy kiderítsék, hogy ez öröklött vagy szerzett, ha öröklött akkor melyikünk örökíti, illetve csak örökíti-e vagy maga is beteg. Egyébként nagyon valószínű, hogy emiatt volt olyan durva Olinál az agyvérzés!
Még kitöltettük az emelt családihoz az igazolást, meg az utiktsg papírt és végeztünk is. Kontroll : 2012. február
A váróban voltunk kb 1 órát, mikor szólítottak minket az EEG-re. Nem aludt el a gyerekem, pedig eddig mindig olyan ügyesen aludt alatta! Mindegy mert azért lett így is értékelhető része. Miután végeztünk a vizsgálattal kint a váróban kb 5 perccel később ,már aludt mint a mormota :D
Ismét vártunk, de nem túl sokat és minket szólítottak. Tanárnő mondta, hogy önmagához képest szép az EEG csak 1-1- tüske van rajta. Én meg elregéltem a harcunkat a gyógyszerekkel, mire végre az egyiket lentebb vette ( Lamictal) a másikat meg ( Sabril) föntebb. És kaptunk Diazepam-ot, hogy ha nagyon-nagyon begörcsölne, de erre azt mondta, hogy csak akkor ha minden kötél szakad, mert nagyon leszedálja a gyereket, nem lehet akkor vele dolgozni, fejleszteni. Kontroll: 2011. 11 hó

Hétfő és Debrecen

Nos hát megjártuk a "hadak útját", vagyis Debrecent :) Igen mosolygós a jel, mert a napunk is olyan volt! Kb 3/4 9-re értünk oda és akkor már a 17-es sorszámot kaptuk! Irtó sokan voltak már megint amikor felmentünk a rendelő elé, de gyorsan elcsíptem az EEG-s hölgyet, hogy mikor kerülünk sorra, mert ha sokat kell várni akkor addig lemegyünk a parkba,mert nagyon sokan vannak, az idő meg olyan szép. Mondta,hogy ne menjünk sehová,mert Olivér a következő! Csak addig ne hagyjam elaludni. Szegénykém reggel 5-kor kelt, és csak fél órát aludt a kocsiban, szóval nagyon fáradt volt már és sírós! Mindegy nagy nehezen ébren tartottam, mire bejutottunk. Gyorsan el is aludt bent, főleg mert cicit is kapott. Nagyon ügyes volt az egész vizsgálat alatt, értékelhető lett az eredmény is. És most jön a dobpergés ..... GYÖNYÖRŰ LETT AZ EEG EREDMÉNYE! Vagyis jól bevált a gyógyszere ebben az adagban, nem kell a szteroid kezelés!!!!! Halle luja! Nagyon megdicsérte a tanárnő, mondta, hogy az izom feszessége is sokat javult,szinte alig észrevehető, csak a lábacskáival spiccel még! És felvette a szemkontaktust is! Igaz, hogy csak pár másodperc erejéig ( mert egy snassz sárga kisautó nem is érdemel többet! ) :) Ja és vettek tőle vért is, 4 ampullával! amit szinte szó nélkül tűrt, csak az utolsónál sírt! Szóval nagyon nagyon ügyes fiú és jó eredménnyel zártuk ezt a napot. Legközelebb aug. 18-án kell mennünk! Nem írtam el, tényleg augusztus! Már 1/2 1-kor végeztünk mindennel, ez is rekord volt! Aztán hazafelé bementünk a Cor.-ba, ott el is aludt a Manócska és majdnem végig aludta az egészet, amikor felébredt akkor is nagyon ügyesen elnézelődött, hangja sem volt! Hazafelé is nagyon jó fiú volt!

Ha csütörtök akkor Debrecen

Szóval ez is megvolt,megjártuk Debrecent és vegyes érzelmekkel haza is tértünk.
Szokás szerint telt az utunk, Oli nagyon ügyes volt :) Még a hordozóban is aludt ami nála nagy szó! A koraszülött utógondozóban viszonylag gyorsan sorra kerültünk. Koponya UH, majd megvizsgálta adjunktusnő. Minden oké a manóval, szép a buksija, a shunt 140-en áll ( mondtam én), 5.900 gr és 63,5 cm. Lusta volt a feladatok terén és persze megint akkor akarta megnézni a figyelmét, miután már végig szekálta! Persze változó a figyelme,de végre már nem az van a papíron, hogy nem kelthető fel. Na és ez volt a jobbik része az utunknak.
A neurológián szokás szerint rengetegen voltak, sokat vártunk, közben bekéretőztem megszopiztatni a gyereket az EEG szobába, mert ugye gyerekklinika lévén nincs szoptatós helyiség kialakítva! Mikor bekerültünk, mondtuk a tanárnőnek, hogy mintha az utóbbi 1- másfél hétben gyakoribbak lennének a rohamok a gyereknél és megint elkezdett feszíteni, de a shunt jó, szóval valami idegi lehet. Megnézte, megvizsgálta, persze itt sem csinálta a feladatokat ( itt már álmos volt nagyon), ezért kért egy EEG vizsgálatot, pedig eredetileg nem volt mára betervezve. Persze nem aludt el a vizsgálat alatt :( Mindegy a lényeg, hogy sz@r lett az eredmény,ezért felkínált a tanárnő, egy három hetes ACTH hormon kezelést a gyereknek! Ami arra jó, hogy jobban reagáljon a gyógyszerekre. Mindez persze 3 hét kórházi bent fekvést igényel. Na erre eltört nálam a mécses, megbeszéltük azApjával, hogy ha engedi tanárnő, akkor emelje fel inkább a gyógyszerét, próbáljuk meg azt. Ha nem válik be akkor még mindig lehet hormonozni a gyereket. Bele is ment, de ráírták a papírra, hogy ezt a terápiát javasolták, de a szülők elzárkóztak tőle és a kérésükre emeltek a gyógyszeren.  Most kapja az emelt adagot mindig, remélem ez jó lesz és nem kell hormonozni!
Kellett egy hétvége,mire ez az egész helyre állt bennem, ugyanis . AzApja szerint ne rágjam ezen magam,meglátjuk ez az adag meghozza-e a várt eredményt és reménykedünk, hogy igen!