A következő címkéjű bejegyzések mutatása: shunt. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: shunt. Összes bejegyzés megjelenítése

2018. április 11., szerda

Egyszer volt egy shunt

Egyszer volt, hol nem volt.....
Egy jó történet így kezdődik, tulajdonképpen a mienk is ...

Olivér 5 hetes volt mikor a többszöri agyvérzés hatására vízfejűség alakult ki nála.  A fejében termelődött agyvizet nem tudta a szervezete a megfelelő módon kezelni, ezért  felhalmozódott a koponyájába. Ezt a problémát sikerült megoldania a kedvenc idegsebészünknek, aki beépített egy VP shunt-öt Oliba. Kb így néz ki mint a lentebbi képen:
Áll egy rövidebb vezetékből, egy mágnesszelepből ami a megfelelő mennyiségű nyitás-zárással szabályozza az agyvíz levezetését és egy hosszú szárból ami ténylegesen elvezeti a folyadékot, az felszívódik és kipisili a gyerkőc, mint bármilyen más folyadékot.
Ha minden jól működik akkor olyan mint a jól programozott kerti locsoló rendszer, megfelelő mennyiségű folyadékot hagy a koponyában, ami hagyja " virágozni" az agyacskáját.
7 évig többnyire jól működött ez a rendszer Oliban.

2018.03.14-én kezdett Oli köhögni, éjjel hányni. Éljen a hosszú hétvége ! felkiáltással vártuk az ügyletet 15-én. Kapott antibiotikumot, nyálkaoldót, ha nem javul 2 napon belül irány a kórház, nehogy kiszáradjon a hányás miatt. 17-én szombaton bevittük Olit a Kecskeméti Megyei Kórház Gyerekosztályára, gondoltuk 1-2 infúzióval, esetleg vénás antibiotikummal feltöltik és jöhetünk haza. Azonnal az Intenzív Osztályon találtuk magunkat, kapott natúr infúziót ( semmi hányás csillapítás, antibiotikum vagy valami), majd közölték, hogy éjjelre nem maradhatok vele. Mivel a gyerek le volt gyengülve, azaz oldalra sem fordította a fejét hányás közben, felvilágosítottam a kedves dolgozókat, hogy eszem ágában sincs egy lépést sem tenni a gyerek mellől, csak ha tudják garantálni, hogy valaki ott ül mozdulatlanul a gyerek mellett helyettem. Nyilvánvalóan ezt nem tudták teljesíteni, így maradhattam, hogy továbbra is ellássam a gyereket, mert nem igen nyitották ránk az ajtót sem...  Készült koponya röntgen, amin látszik, hogy a fejébe ott a mágnes szelep, de , hogy az működik e vagy jó e a beállítása azt nem tudták ( nem is tudhatják, hiszen ezt nem röntgennel lehet mérni). Kértem, hogy csináljanak mellkas röntgent is, mivel hallhatóan húz a gyerek tüdeje, de azt nem tartották indokoltnak, nem csináltak.
Reggel az ügyeletese orvos úgy adta át a kolléganőjének, a  gyereket, hogy éjjel ingadozott a gyerek vérnyomása és szerinte a shunt lesz a ludas, erről azonban engem, mint szülőt nem tájékoztattak. Jött a nővérke, hogy cseppenteni szeretne Oli szemébe! Hogy mi ? kérdeztem én értetlenül, hiszen a gyerek hányással van bent , nem szem problémával. Szegény nővér magyarázkodott, hogy a doktornő rendelte el, mert ha nő a nyomás az agyban , akkor az a szemeken is jól mérhető, ehhez kell a vizsgálat. No ekkor kértem, hogy  legyenek kedvesek előre tájékoztatni a gyerekre váró vizsgálatokról, s nem utólag. Továbbá legyen kedves ide fáradni a doktornő és beszéljük meg mi a helyzet a gyerekkel. Jött is azonnal, elkezdte magyarázni, hogy a kolléga már tegnap este ezt írta a gyerek lapjára, hogy shunt gyanú.... stb. No akkor kezdett az én vérnyomásom is emelkedni, hiszen ők nem értenek ehhez, ha már este ez volt a gyanú akkor miért nem tájékoztattak róla és tulajdonképpen akkor mire várunk?  irány Debrecen! Hahah! Ahogy ezt mezei anyaként gondoltam én, nem oly egyszerű a dolog, mondta a doktornő. Nem értettem mire gondol, hiszen a gyereket Debrecenben operálták, oda járunk gondozásra is, rá van írva minden papírra, hogy " Szükség esetén soron kívül fogadjuk! " , hol itt a probléma?  Ő a kis fejében kitalálta, hogy a gyerek ingadozó vérnyomása miatt ( nem is beszélve az én vérnyomásom ingadozásáról! ) nem engedheti, hogy ilyen messze vigyük a gyereket, Ő Budapestre küldi ! Javaslatomra felhívta Debrecent ahol elmondták, hogy természetesen fogadják Olit, sőt, még azt is részletesen megadták,hogy milyen infúziót kapjon mennyi idő alatt, hogy  ne legyen a szállításnál gond! Ezek után a kedves doktornő közölte velem, hogy csak úgy mehetünk Deb-be ha aláírom a papírt, miszerint SAJÁT FELELŐSSÉGEMRE szállíttatom oda a gyereket. Na ezzel kiverte nálam a biztosítékot! Hol az én felelősségem, mikor 2 intézmény lebeszélte a gyerek küldés-fogadását ???? Mondtam neki, hogy rendben, akkor azonnal csatolják le a gyerekről az infúziót és leviszem én saját autóval, saját felelősségre a gyereket Debrecenbe, és még útközben megteszem a szükséges lépéseket, hogy a nyilvánosság is tudomást szerezzen a szakmai hozzá nem értésükről.  Persze azonnal intézkedésbe kezdett, aminek része volt az is, hogy felhívta Budapestet, nyilatkozzanak ők arról, hogy egy számukra teljesen ismeretlen beteg, elmondott információk alapján szállítható e Debrecenig !!!! Azt hittem gutaütést kapok! Ekkor nyomatékosan megkértem, hogy fejezze be az időhúzást, ha shunt gyanús a gyerek, akkor csak és kizárólag Debrecenbe szállíthatják, sehová máshová, hiszen kell hozzá az engedélyem. Tehát vegye fel a tempót , azonnal intézze a mentőt és 20 perc múlva úton legyünk Debrecenbe!  

20 perccel később a rohammentővel már útra is keltünk Debrecenbe. Természetesen Kisújszálláson át kellett szállítani a gyereket egyik mentőből a másikba ( a MOL benzinkút parkolójában!), mert csak a a területük határáig szállíthatnak....
Debrecenben a sürgősségi osztályon kaptunk 1 ágyas szobában elhelyezést, extra sok infúziót és benne hányás csillapítót.
Hétfőn Főorvosnő jött, megvizsgálta Olit,a kérésemre készült mellkas röntgen, amin a legnagyobb döbbenetünkre nem látszott a shunt vezetéke a nyaki és felső mellkasi szakaszon. Újabb röntgen, ami beigazolta, hogy a mágnes szelep és a szár elváltak egymástól. A szelep továbbra is levezette a folyadékot,amit a tüdőcsúcs szívott fel és hörghurutnak álcázott. A folyadék generálta  a nyálka termelődést amit felköhögött és hányt a gyerek. 20-án kedden délelőtt operálták meg Olit, teljes szár cserét végeztek, így koponya és hasi feltárás is szükséges volt. Ébredés után a köhögés-hányás azonnal és nyomtalanul eltűnt, megszűnt. Néhány nap lábadozás után 23-án pénteken hazaengedtek minket 10-14 nap alatt felszívódó varratokkal. 
A gyerek jól volt, gyógyultak a sebhelyek szépen, evett-ivott, jókedvű volt, fájdalmai nem voltak egyáltalán.
31-én szombaton nagy lendülettel készültünk Olival kettesben a Húsvét vasárnapi vendéglátásra, ment a sütés, főzés, előkészület. Este 9 körül tetten Olit ágyba, majd mikor mellé feküdtem vettem észre, hogy fityeg a fején lévő sebre ragasztott sebtapasz. Meg is dorgáltam a drága gyereket miszerint ezt biztosan Ő csinálta. Mikor oldalra fordítottam, hogy levegyem a sebtapaszt, akkor láttam, hogy a fején lévő alsó varrat alatti kis sebhelyről lejött a heg és szép kövér cseppekben szivárog a gyerek fejéből az agyvíz!!!!
SOS telefonálás Oli Apájának aki eközben dolgozott este 23 óráig Kecskeméten, az Anyukámnak  aki akkor ért haza a dunántúli családlátogatásból és természetesen a debreceni Klinikára, hol első körben csak a  tündéri nővérkékkel tudtam beszélni, majd sikerült végül az Idegsebészeti osztály ügyeletesével is, aki elmondtam, hogy oltári mázlink van, mert bent van még Tanár Úr aki operálta Olit, beszél vele, és visszahív. Addig is kezdjek csomagolni, biztosan mennünk kell. 
Oli rettentő boldog lett, hogy megyünk Debrecenbe, teljesen felvillanyozta a dolog :) 
Ígéretéhez híven valóban visszahívott az ügyletes orvos, megbeszéltük, hogy elindulunk még este, amikor tudunk, nem kell mentő, tudnak rólunk, várni fognak minket a Gyerek Klinikán, mikor megérkezünk  Ő is átjön, megnézi a gyereket. Műtét fog kelleni másnap reggel, ez biztos. Így indultunk neki újfent, 31-én szombaton, közel az éjfélhez, szakadó esőben Debrecenbe.
Valóban tudtak rólunk, vártak minket, mikor 01:30 körül odaértünk. Míg leértünk tettünk nyomókötést a sebhelyre jó 5 cm vastag géz bucival és egy 4 be hajtott textil pelenkával  . Ez teljesen átázott, mármint a  kötés, a textil pelenka,a gyerek pulóverének a kapucnija és az én pulcsim ujja is mire odaértünk.  Azonnal jött az idegsebész , megvizsgálta Olit, de nem igazán lettünk okosabbak, azt gondoltuk, hogy ismét szét vált a szelep és a szár. 03:30 volt mire ágyba került Oli, addigra vért vettek, előkészítettek mindent a másnap reggeli műtétre. 
Másnap reggel valóban Oli volt az első, 8 után néhány perccel már a műtő előtt voltunk. Több mint 80 perces volt az operáció, aminek a végén a Tanár Úr kijött és tájékoztatott bennünket. A koponya részen kezdték a műtétet, de itt minden rendben volt, így a hasi részen is újbóli feltárás volt szükséges, mikor is azzal szembesültek, hogy tele van a  hasüreg a levezetett agyvízzel ami nem szívódott fel csak gyűlt- gyűlt és mikor nem talált más utat elindult felfelé a szár mellett, azt láttuk mi szivárogni. Odébb helyezték most a hasi szárat, remélik, hogy így zökkenőmentesen fog működni.  Elképzelhető, hogy ciszta, hegszövet gátolta a felszívódást, ezt majd meg kell vizsgálni.
Néhány nap után csináltak hasi ultrahangot, azonban semmit, azaz semmit! nem találtak ami indokolta volna a felszívódási zavart. 
Így néhány nappal,  több antibiotikummal és még több varrattal később haza térhettünk további lábadozásra.

Oli jól van , megviselte a második műtét, már gyógyulnak a sebhelyek is, ámbár lassabban mint az előzőek, unatkozik, huncutkodik, várja az ovit és a fejlesztéseket.
Én próbálom kiheverni az elmúlt heteket, a tudatot, hogy már a kecskeméti röntgen felvételen látszott, hogy a szelep nincs összeköttetésben a szárral, csak nem tudták mit kell nézni, s nem küldték el a gyerekkel a képalkotót, a stresszt, kórházi tartózkodást, kórházi széken, ágyon nem alvást, a két műtét után őrjöngve ébredő, s órákig üvöltő gyerekem látványát, az érzést mikor azt gondolod, hogy minden a legnagyobb rendben van és az  1 másodperc töredéke alatt szertefoszlik, a seb kezelést, a cica mosdatást , a gyerek óvatos emelgetését, a rettegést, ha nem úgy vesz levegőt ahogy szokott... stb
Azt azonban nem tudom kiverni a fejemből, hogy nem tudtuk meg mi is okozta a komplikációt, a bizonytalanság érzését, hogy mire kellene figyelnem, honnan tudhatom, hogy most tényleg minden rendben lesz -e .? 
Hiszek és bízom benne, hogy minden rendbe jön, hogy  ismét legalább 7 évig nem kell ezzel foglalkoznunk, de..... 


2013. április 27., szombat

Feltámadunk mint a Főnix....

Hosszú hallgatás után ismét rávettem magam, hogy megpróbáljam összefoglalni az elmúlt immáron negyed év(!!!) eseményeit.
Január:
Sajnos nem jutottunk el Budapestre a Suit terápiára Oli ugyanis lebetegedett :(  Elég sokáig beteg volt , kb 2 hétig.
Ebben a hónapban derült ki, hogy már nem várnak vissza a régi munkahelyemre, amint akkor nagyon sajnáltam ( de nem túl sokáig... :D )
Csináltuk a szokásos itthoni és közelben lévő fejlesztéseket amikor nem volt beteg.

Február:

Oli szokásosan nagy kihívást jelentett, ugyanis meg kellett oldanom a felügyeletét. Sikerült segítséget találnom  aki vigyáz rá amikor beteg vagy egyebek, mert egyébként pedig : FELVETTÉK OLIVÉRT A  HELYI BÖLCSIBE!!!! Hivatalosan 2013. 02.20-tól Bölcsikés Olivér, mégpedig a Micimackó csoport tagja és szőlő fürt a jele. Nagyon szeret jármi és szerencsére a gyerekek és a gondozó nénik is szeretik Olikát :) Néha persze nyafog, mert nem körülötte forog a világ de ez van szoknia kell a rendszert. Azt viszont ennyi idő elteltével is határozottan állíthatom, hogy nagyon-nagyon jó hatással van rá a közösség, a gyerekek és a rendszer is. Az első naptól kezdve harapva eszi a kenyeret, amire itthon nem tudtam rávenni.
Természetesen a kötelező bölcsis betegségek is utolérték Olit ( és engem is). Jelenleg is egy ilyenből rehabilitálódunk :P
Március:
Bölcsi után fáradtan 

Bölcsi-nátha.... stb.
Olika gyönyörűen beszokott a Bölcsibe , bár igaz, hogy csak 12-ig van ott, ebéd után megyek érte és itthon alszik. Szépen eszik is, talán ügyesebben mint itthon ... A gyerekek is szeretik és hiányolják ha nem megy bár néha még keverik egy kislánnyal (Viola) a nevét ( Vilovér nem jön ma?)





Április:
 Továbbra is nagy bölcsis gyerekem van aki egyre jobban élvezi a dolgot :) Reggelente körbe röhögné a fejét ha nem lenne füle mikor beszélünk arról, hogy mindjárt indulunk a Bölcsibe.
 Egyre többször próbál kiragadni a szövegkörnyezetből egy szimpatikus szót és ismételni, bár többnyire csak valamelyik része sikerül pl:  lába- > ába;  hamm baba -> amba
Kb 10-15 szót/kifejezést használ, teljesen érthetően mondja ezeket és totál jól használja.
Na és persze ismét kiderült mennyire okos!  Megtanulta mondani, hogy kaka ( kak-kak) és szól amikor kakis lett a pelus.  Ezt kitapasztalván rájött, hogy ha ő kakát mond akkor Anya ugrik és pelust cserél, ennek okán drága csemetém akkor is kakát kiállt mikor soknak érzi a pelusban a pisit és igényli annak cseréjét! :D

Voltunk ebben a hónapban Thera-Suit tréningen is ami sajnos nem a várt eredményt hozta :( ( ezt majd részletezem ha már nem leszek ennyire mérges...). Közben Pisti nagybátyáméknál laktuk (ezúton is köszi a lehetőséget!!!! ) ami nagyon klassz volt, ez volt az egyetlen pozitívuma a budapesti tartózkodásunknak :D
Megjártuk ijedtünkben Debrecent is, mert azt gondoltuk, hogy egy ágyról leesős akciója után elállítódott a shunt, de nem csak valószínűleg rühellte a tréninget nagyon-nagyon,  és így fejezte ki mennyire ( na meg elképzelhető, hogy már bujkált benne valami).
Haza érvén sikerült megint valami lázas nyavaját benyelni a gyereknek, most ebből épülünk fel kollektíven Olival immáron másfél hete.


                                                

2012. július 30., hétfő

Mamusz összefoglalója a mindennapokról ( cenzúra nélkül :D)

Ez a cseppség annyit, de annyit tanított már szeretetről, megértésről, türelemről és legfőképp alázatról, hogy, ha nem lenne/ilyen, amilyen/,akkor nagyon sivár lenne az életünk!
Persze, Xéniám is másképp gondolta anno, míg a pocakban volt....meg én is , természetesen. Oli MINDENT megváltoztat maga körül a jó irányba! Senki sem tud mellette úgy elmenni, hogy ne mosolyogjon, bármilyen idegen is legyen.
Amikor pár órás volt, és már másodszor halt meg/jó párszor élesztették újra/, akkor szívemből felajánlottam az ÉLETEMET a Jóistennek, csak Xéniám anyaként boldog legyen, és Oli élhessen....meghallotta! Itt van, él....boldog...mindkettő.
Igaz, a vakság miatt állandóan beszélni, énekelni és cipelni kell, de ez sem nehézség.Az, hogy az elméje megmaradt és nem butult el, maga a másik csoda.
A mozgását kell állandóan fejleszteni a sok bénulás miatt, nem tud ülni magától, nem mászik/de, ha belegondoltok, nem biztonságosabb neki háton közlekedni, ahol nagyobb felülettel érintkezik, mint imbolyogni négykézláb? Hiszen nem lát, nincs igy biztonságérzete...de, persze próbálkozik, ha fogom, és nagyon AKAR a kedvünkért!/, nem tipeg-topog.
Az agya tudja, hogy neki szaladnia kellene már, de az izmok nem engedelmeskednek, ezért kell állandóan tornázni. Ez azt jelenti, hogy MINDEN órában 1/4 óra a torna. Add össze.
A maradék 45 percben pedig cipelni kell, mert a "sötétben" nem szeret egyedül lenni....megértem!
Ez még csak megszokható, de az már nem, hogy nem alszik! Ezt szó szerint értsd! El se tudom képzelni, hogy bírja!? Neki 5 perc alvás 2 óra pihenést jelent...tehát, 20 perc alatt kialussza magát egész napra!
Na, ettől hulla fáradt már Xéniám. Mert, ugye, neki nem elég.Amikor már végleg kidől a sorból, akkor áthozom Olit, és mi ALSZUNK!!!! Tudja a beste, hogy a Mama dolgozik, tehát pihennie kell....
Most kicsit lazább a nyári programja, de ezek közzé még minden nap be kell tenni a foglalkozásokat, ahová el kell vinni./Minden terapeutánk csodálatos ember, aki nem az volt, azt leváltottuk.
Külön kiemelném itt a korai fejlesztőnket Csongrádon,Melóné Katikát , aki maga a szeretet és Pigler-Bagi Hajni pedig elvarázsolja a hangjával és zeneszerszámaival. Kiskunfélegyházán Báthoriné Csenki Krisztikét, a Dévény-tornászunkat, és Tiszakécskén Hegedűs Laci barátomat, aki a reflexológia valódi nagymestere.
Hál'Istennek, a fejében lévő kütyü /shunt, az agyvíz levezetésére/jól működik, de az első évben volt olyan hét, hogy heti 3x rohantunk vele Debrecenbe , mert elállítódott a szelep....aztán, már csak 2x, most már ritkán. A front, a napkitörések nagyon érzékenyen érintik, ilyenkor rettenetes neki....már pedig jó sok van mostanság.
Borzasztó hallgatni, milyen vigasztalhatatlanul sír....nekem meg a szívem szakad meg Xéniám meg Oli miatt.
Szóval, így telnek a napok...majd 2 éve, és ebből most csak egy pici szeletet adtam.

2012. február 17., péntek

Na szóval az van,

hogy annyi minden volt mostanában, így nem volt időm írni.
Szóval voltunk 2-szer Debrecenben az utóbbi két hétben. Múlthéten pénteken voltunk fejlődésneurológián, ahol nagyon megdicsérte Olcsit a doktornő, azt mondta, hogy nagyon látványosan változott mióta nem látta. Kivételesen elég közreműködő volt Oli és megmutatta, hogy miket csinál hason ( kitámasztás, kúszás-mászás próbálkozás). És persze hangot adott annak is amit nem szeretett, ennek is örült doktornő, mert ugye akkor ezek szerint képes kifejezni az érzelmeit/akaratát, ami jó. Azt is megbeszéltük, hogy nyáron valószínűleg felköltözünk 1-2 hétre Debrecenbe egy kis intenzív mozgás rehabilitációra ( HRG, gyógytorna... stb), de erre még visszatérünk májusba mikor legközelebb megyünk. Egyébként én nagyon örülnék neki, végre kapnánk valamit ami jó és INGYEN van!
Ja és azt is mondta, hogy nézessük meg a shunt-öt,mert kicsit keménynek érzi a szelep körül.
Fel is hívtam adjunktusnőt és megkértem, hogy nézze meg, persze rögtön mondta, hogy menjünk át hozzá, megnézi. Minden rendben volt, 140-en állt a shunt.
Tegnap ismét voltunk Debrecenben koraszülött utógondozóban és neurológián is.
Koraszülöttbe kezdtünk, minden oké, illetve 170-en állt a shunt, de megkértük adjunktusnőt és vissza állította 140-re. Nagyon megdicsérte Ő is a mozgása miatt.
Viszont a súlyával nem volt megelégedve, ugyanis 77 cm hosszú ( megint nőtt :D) és csak 8.850 gr. Szóval most már hivatalosan is csóresz!  3 % alatt van a percentilise :( Kéretem, hogy írjon szakorvosi javaslatot a Nutridrink táplálékkiegészítőre, de ő csak a papírjára írta rá, hogy javasolja,mert ő nem írhatja fel.
Aztán jött a várva várt neurológia, ahonnan szinte röpültünk ki (mindhárman) a boldogságban úszva. Ugyanis hivatalosan is megerősített, hogy az eddig nagyon-nagyon rosszindulatúnak diagnosztizált epilepsziára már csak minimális gyógyszert kell adni a gyereknek, vagyis mégsem olyan durva a helyzet, mint ahogy arról szó volt. Szóval 3-szoros HURRÁ az én okos ügyes kisfiamnak!!!! Persze megbeszéltük azt is, hogy ha bármi változást észlelek, akkor azonnal telefon, vagy megyünk.
Tanárnő megírta a szakorvosi javaslatot a tápszere, mert szerinte is nagyon ráfér a gyerekre.
Legközelebb 2012.06.14-én kell mennünk mindkét szakrendelésre, kivéve,ha van valami extra, akkor hamarabb.

Szóval összességében végre most jutottunk el oda, hogy papírunk van arról amit már hónapok óta mondok, hogy a gyerek igen is szépen, ütemesen fejlődik!!!!
Annyira örülök, hogy azt el sem tudom mondani :DDD

2012. január 2., hétfő

Év végi összefoglaló

Na szóval ezen az 2011-es éven is túl vagyunk :)
Bevallom , nem nagyon szeretném visszapörgetni az idő kerekét, örülök, hogy túl vagyunk bizonyos dolgokon. Mint pl az év eleji shunt-ölések, a tavaszi epilepsziás harcunk, a nyári durva rohamok... stb.
Na de nehogy csak a rosszakról beszéljek nagyon sokat fejlődött mozgásban, mentálisan pedig rengeteget!
Mindjárt 16 hónapos lesz, ezért most először azt gondoltam írok egy kis listát arról amiket tud :)
- minden mozgásformában emeli és tartja a fejét ( néha nem túl sokáig ugyan)
- alkalom adtán hason kitámaszt
- próbál önállóan kúszni-mászni ( kisebb nagyobb sikerrel)
- háton fekvésből emeli a fejét ( állát a mellkasához érinti;néha a lábát is emeli közben :D )
- két kézzel kapaszkodva háton fekvésből felhúzza magát ülésbe
- az előző pózból kinyomja magát állásba, továbbra is két kézzel kapaszkodva ( fejét is emeli,de nem mindig és néha meginog)
- kb 2 hónapja etetőszékben ülve tud enni ( eddig ölben etettem)
- kb ugyanennyi ideje iszik cumisüvegből ( csap hideg vizet és tejet, mást nem!)
- próbálja a kezébe adott ételt a szájába tenni, általában sikerül
- 1 hónapja harapni is megtanulta az ételt
- kb 2-3 napja próbálja megrágni és lenyelni is a leharapott falatot, de többnyire kiköpi
- ha az én kezemben van amiből harap, akkor azt ügyesen rágja és nyelni, ritkán köpi ki
- rövid utasításokat megért és követ pl. emeld a fejed, nyisd a szád, csukd be a szemed ( hajmosásnál), ácsi... stb
- imád nevetni, több módon tud nevetni és provokálja is ha nem lenne egyértelmű, hogy mit vár tőled :)
- rengeteg mondókát, éneket ismer és láthatóan felismer
- megismeri és megkülönbözteti azokat az embereket akikkel rendszeresen találkozik
- mindenkivel barátságos, mosolygós
- a hangutánzás egyre jobban megy, próbál rövid szavakat mondani ( anya, hagyjál :D)
- mindkét kezét ügyesen használja, középre hozza őket, próbál 2 kézzel fogni
- csikorgatja  a fogait :P

Adatai:
Magasság: 76,5 cm
Súly: 8.750 gr
Fejkörfogat: 44 cm
Mellkas: 47 cm
Fogak: 10

2011. november 18., péntek

Debrecen

Nos tehát megjártuk a "hadak útját", természetesen Debrecent :) Reggel 3/4 6-kor indultunk, egy olyan éjszaka után mikor hajnal 3-ig legalább 6-8 alkalommal fent volt a gyerek és 3-1/2 5-ig egy szemhunyásnyit sem aludt:( Én már le sem feküdtem akkor, ugyanis kelnem kellett volna eredetileg abban az időpontban. Mamuszék jöttek értünk időben, már csak be kellett pakolni a kocsiba,meg a gyerekre adni a nadrágot, kabátot, mert Őt felöltöztettem mielőtt vissza tettem aludni, gondoltam, hátha akkor majd visszaalszik a kocsiban, nem lesz annyira felébresztve, de tévedtem. Semmit nem aludt a kocsiban odafelé.
9-re értünk le, mert sok helyen tejköd volt, és még reggelizni is megálltunk, mert az kell a gyereknek.
Persze a folyosón a várakozás közben elaludt, de csak 10-15 perc lehetett, mert mentünk az első vizsgálatra.
A koraszülött utógondozóban kezdtünk, megnézte adjunktusnő a shunt-öt, jól vezet, de el van állítódva. Augusztusban állította be neki 140 nm-re és most 110-en állt.Szóval vissza állította 140-re. Beszéltünk az alvás gondokról, mondta, hogy az lehet a shunt miatt, mármint amiatt, hogy elállítódott. A súlya meg a sok ébrenlét miatt nem változott. Egyébként megmérték és 8.700 gr, 76 cm. 2hét alatt 10 dkg hízott, ez már haladás :P
Vettek tőlünk vért a Leiden mutáció miatt, mert természetesen én vagyok a hordozó/ örökítő. Csórikámat vagy 10-szer szúrta meg az asszisztensnő, mert nem akarta a vérét adni. Megjegyzem csak a 4-diknél kezdett sírni, addig hősiesen tűrte! Mára tiszta kék, zöld, lila mindkét kézfeje :( Miután ez is megvolt "jutalomból" levitte a Papája az ujjbegy szúrós vérkép vizsgálatra, amíg tőlem levették a vért.
Majd a neurológián kerültünk sorra, ahol tanárnővel megbeszélve a dolgokat arra a döntésre jutott, hogy nem csinálunk most EEG-t mert jól van a gyerek! Hurrá!!!! Nagyon nagy kő esett le a szívemről. :D
Legközelebb 2012.02.16-án kell mennünk mindkét helyre, amennyiben közben nem lesz semmi gond.
Ma kértem időpontot a fejlődésneurológiára, ahová jövőhét pénteken kell mennünk, tehát 25-én.

2011. november 16., szerda

Hét eleje

Hétfőn voltunk tornázni, ahol irtóra nagyon ügyes kisfiú volt Oli, aztán jött Ildikó és "tapingelt". Nagyon vagány nap sárga tapasza van a gyereknek :D
Kedden reggel korán keltünk,majd irány Bp azApjának a dokijához. 1/2 10 volt mire felértünk, 3/4 11-kor indultunk Tatabányára a nagyszüleimhez. AzApjának többet kell tornáznia, meg most kúra szerűen több gyógyszert szednie.
Nagyszüleim nagyon vártak minket, mi meg a találkozást :) Főztek nekünk finom ebédet, Oli is azt evett ( zöldborsó leves, 7 fűszeres csirkemell krumplival, meg süti). Majd nagy nehezen de 1 órára kidőlt a gyerek a sorból. Pesten is elaludt, de csak 15-20 perc volt, mivel indulnunk kellett és muszáj volt felöltöztetni, arra pedig felébredt :( 1/2 4 körül indultunk haza, persze dekát nem aludt a gyerek hazafelé, de jól bírta az utat. Kicsit izgultunk hazafelé,,mert besötétedett és a pályán olyan nagy a forgalom, hogy nehogy a szembe jövő autók fényétől epis rohama legyen a gyereknek, de nem volt semmi gond az ég világon!
Mindannyian örültünk mikor haza értünk, gyors fürdés, vacsi, gyógyszer... stb aztán alvás. Kb 1/2 9-kor már aludt. 3/4 12-kor ébredt, majd cici és visszaaludt, de felriadt mielőtt betettem volna az ágyába. Ennek és a fáradtság következményeként berohamozott :( Kapott Sedatif-ot, de nem volt elég, szóval adtam neki egy negyed Sabrilt, az megfogta természetesen illetve kapott egy Viburcol-t is. Kb 1 óra volt, mire vissza tettem aludni. Reggel 1/2 9-kor keltünk!!!!
A mai napunk itthon ülős nyugis volt, mert készülünk a holnapi Debreceni útra :) Remélem minden okés lesz, megyünk a koraszülött utógondozóba a shuntjét nézetni,meg a neurológiára is, ahol csinálnak EEG-t. Reggel 1/2 6- 6-kor indulás, már megint korán kelünk :(

2011. november 7., hétfő

Napok óta

nem írtam ugyanis irtó fáradt voltam már megint, mivel gyerekecském ismét szeretne leszokni az alvásról :(
Szokásosan teletek a napjaink egyébként, volt fejlesztés, torna, kinezio taping is végre! Voltunk szerdán mázsálkodni is, sajnos nem igazán változott Oli súlya 8.650 gr, szóval kemény 50 gr hízást könyvelhetünk el 2 hónap alatt! Az kb az ebéd volt a pocijában szerintem. A hossza szépen nő, 75 cm. A súlya miatt írattam fel Fantomalt-ot meg Sinlac-ot a dokibácsival, remélem kicsit meglökik ezt a fránya súlyt. Azt beszéltük a védőnővel, hogy egyébként az elmondásom alapján megeszi a kelő mennyiséget csak a sok ébrenlét felemészti az energiáját, azért nem hízik. Ezért jó a Fantomalt, mert azzal nem nő az étel mennyisége csak a kalória tartalma. Remélem beválik.
Ilyenkor mindig meg vagyok kicsit ijedve, hogy biztos a shunt-tel van baj, vagy az epilepszia miatt nem alszik és azzal van gond, de aztán szépen higgadtan végig gondolom és szerintem egyikkel sincs baj. Persze 17-én megyünk Debrecenbe, majd akkor fogok igazán megnyugodni, ha ott is azt mondják, hogy minden oké.
Egyébként szerintem a fogzás a ludas az alvás, nem alvás témában is, ugyanis nagyon megviseli szegénykémet. Volt, hogy visítós sírással ébredt egy éjjel többször is, vagy éppen nem is aludt,mert egyfolytában a szájában jár a keze. Pénteken kibújt egyébként a 7. foga is, azóta egészen jót alszik, csak 1-szer kel éjjel. De ez sem fog sokáig tartani, ugyanis a 8. fogacska is nagyon iparkodóra fogta a tempót :)
Csütörtökön voltunk tornázni és irtó ügyes volt Olesz, nem is sírt olyan sokat, ugyanis Kriszti folyamatosan mondókázott neki :)
Aznap lettek rá feltéve a tapaszok is. ( teszek fel képeket ). Nekem nagyon szimpi a dolog, és a gyerek fel sem vette, mármint nem zavarta, hogy rajta van, viszont már aznap sokkal ügyesebben tartotta a kis hátát és a lábacskáit sem fordította annyira befelé. A technika lényege, hogy a felragasztott tapasz egy folyamatos ingart ad a szervezetnek a helyes tartásra, lehet ez hát, láb, kar... stb. Olyan mintha tudat alatt folyamatosan valaki azt mondogatná, hogy " Húzd ki magad!". Tegnap este szedtem le róla, most 1 hét szünet, majd jövőhét hétfőn lesz ismét felragasztva. Remélem jól beválik nála ez a kiegészítő kezelés.
A héten intenzív hetezünk Krisztivel, biztos az is jó lesz Olcsinak ( bár gondolom Ő ezt kevésbé fogja értékelni).

2011. augusztus 26., péntek

Debrecenen innen és túl

Reggel 3/4 6-kor indultunk Deb-be a Papával. Nagyon hosszú volt szokás szerint az út viszont Olika állati ügyesen viselkedett. Kb 1/2 9 volt mikor oda értünk, és még beszaladtunk a Cor.-ba,mert valamit vinni akartam adjunktusnőnek ( TB-s rendelésre járunk minden hova, ő is csak akkor kapott csomit, mikor hazajöttünk a PIC-ről).
9 körül már a klinikán voltunk és így is voltak előttük már vagy 4-en. Ez ott ritkaság, nem szoktak ennyien lenni a rendelés kezdetekor.
Ahogy odaértünk jön ki az asszisztens, hogy "Minek jöttek Anyáék, mikor a múlthéten voltak?" Azt hittem eldobom az agyam, hát nem azért mert a hét legmelegebb napján nem volt jobb ötletem, mint 2*200 km-ert utazni a gyerekkel!!! Mondtam neki, hogy telefonon megbeszéltem adjunktusnővel,hogy állít Olika shunt-jén, na nagy grimaszok közepette bevonult vissza a rendelőbe. Várnunk kellett még, de közben beszélgettünk egy kisfiú szüleivel akik nagyon aranyosak voltak. Az ő gyerekük nem volt korababa, de mivel hatalmas volt már a születésekor nagyon alaposan kivizsgálták és valami miatt a háziorvosuk ide küldte őket. Ja a gyerek valóban kis óriás, most 7 hónapos, 11 kg és 80 valahány centi! Oli szinte törpének nézett ki mellette :)
Mikor bementünk nagyon aranyos voltadjunktus nő, gyorsan bemérte a shunt-öt és mondta,hogy akkor a megbeszéltek szerint 110-ről 140-re állítja. Megbeszéltük, hogy figyelni fogom nagyon a gyereket, nehogy túlnyomás legyen a kis fejében, sőt többször mérhetem is, mer az az egyik legmérvadóbb változás. Abban maradtunk, hogy ha valami van, akkor telefonáljak. Ja mindeközben szóltam az asszisztens csajnak, hogy az előző papíron a kontroll 2011. február, mire közölte velem, szinte sértődötten, hogy azt nem ő írta, hanem adjunktusnő, de úgyis tudom, hogy mikor kell mennünk nem? Mire én, mondtam, hogy én tudom csak a betegfelvételnél tették szóvá!
Gyorsan végeztünk tulajdonképp, mér 10-kor lent voltunk a kocsinál a parkolóban.
Hazafelé is nagyon jó fiú volt Olesz, kb 1 órát aludt, ami nem volt hátrány ugyanis éjjel nem aludt csal 5-öt és az igen kevés,már megint lila a szeme alatt a sok nem alvástól! :( Amikor hazaértünk olyan 1/2 2 körül, megebédeltettem aztán cici és 2 körül elaludt én is lefeküdtem vele 1/4 3-kor és 1/4 6-kor keltünk fel! 3 órát aludtunk, hurrá!!!! Aztán jöttek anyósomék, hoztak kaját, Olit megetettem egy kis paprikás krumplival, szerette :) Később fürdés és alvás kb 1/2 8-8 körül. Én meg elkezdtem csomagolni,mert megyünk a Balcsira, Anyuszék meghívtak minket egy hétvégére :) Na de persze Oli többször is felébredt, aztán mikor mi lefeküdtünk 3/4 11-kor Ő úgy gondolta, hogy itt az ébresztő ide :( 1 óra volt mikor le tudtam tenni aludni, addig meg fent volt, röhögött, dumált :) Annyira édes volt, imádom, mikor ennyire jókedve van ( lehetne gyakrabban is).
Most meg már 5 óta fent vagyok, mert arról volt szó, hogy 6-kor indulunk, ne kelljen a melegbe utazni, erre sehol senki:( De szerencsére a gyerek még alszik csak , ha ezt tudom előre akkor nem kelek fel 5-kor!!! Na nem baj, csak már ott legyünk a Balcsin!!!

2011. augusztus 24., szerda

Ismét Debrecen

Holnap megyünk ismét Debrecenbe, ugyanis sikerült rábeszélnem adjunktusnőt, hogy állítsa fentebb Oli shunt-jét. Ugyanis az elmúlt 2 hétben továbbra sem tud aludnia gyerek, sőt az elmúlt pár napban volt 1-2 nagyobb büfi vagy kisebb hányás, nem tudom pontosan behatárolni, de nem teszik ez nekem.

Debreceni összefoglaló

Múlt héten csütörtökön voltunk Deb-be a koraszülött utógondozóban és a neurológián is kontrollon.
Reggel korán,már 6 előtt úton voltunk, kivételesen négyesben, ugyanis Mamusz is jött velünk, hogy találkozzon egy ottani barátnőjével ( igazán ráfért már egy kis kikapcsolódás :D). Már 1/2 9 körül lent is voltunk, a koraszülöttben mi voltunk az elsők! A neurológián már így is a 11-es sorszámot kaptuk ( nagyon durva, hogy mennyien járnak oda!).
A koraszülöttben mi voltunk az elsők, gyorsan megmérték, minden okés volt, vittük a Vakodás papírt, meg egy pár másikat is amiket fontosnak tartottam. Mivel még nem volt adjunktusnő, ezért kint vártunk a folyosón. 9 után jött és már hívtak is be minket. Megvizsgálta, megnézte az adatait, minden rendben. A shunt-öt is bemérte 110-en állt, mondtam, hogy eddig 110-130 között volt, mire mondta, hogy a 110 a jó érték, annyi az átlag. Kérdeztem, hogy a májusban levett vérnek van-e már eredménye? Mire mondta, hogy persze, Leiden mutációt mutattak ki benne. "A Leiden-mutáció egy genetikai eredetű véralvadási zavar, neve felfedezésének helyéről származik. A mutáció miatt egy aktivált véralvadási faktor - az V. faktor - fehérjeláncát az aktivált protein C (APC) nevű enzim nem képes bontani. Az alvadást elősegítő faktorok bomlásának lassulása következtében a betegeknek fokozottan alvadékony a vére, így trombózisra - azaz vérrögképződés okozta érelzáródásra - hajlamosak. " Ez nem túl jó hír! Most megint levették a vért a gyerektől, hogy megnézzék a Protein C és S szintet,ami előzőleg nagyon alacsony volt. Meg tőlünk is vettek vért, hogy kiderítsék, hogy ez öröklött vagy szerzett, ha öröklött akkor melyikünk örökíti, illetve csak örökíti-e vagy maga is beteg. Egyébként nagyon valószínű, hogy emiatt volt olyan durva Olinál az agyvérzés!
Még kitöltettük az emelt családihoz az igazolást, meg az utiktsg papírt és végeztünk is. Kontroll : 2012. február
A váróban voltunk kb 1 órát, mikor szólítottak minket az EEG-re. Nem aludt el a gyerekem, pedig eddig mindig olyan ügyesen aludt alatta! Mindegy mert azért lett így is értékelhető része. Miután végeztünk a vizsgálattal kint a váróban kb 5 perccel később ,már aludt mint a mormota :D
Ismét vártunk, de nem túl sokat és minket szólítottak. Tanárnő mondta, hogy önmagához képest szép az EEG csak 1-1- tüske van rajta. Én meg elregéltem a harcunkat a gyógyszerekkel, mire végre az egyiket lentebb vette ( Lamictal) a másikat meg ( Sabril) föntebb. És kaptunk Diazepam-ot, hogy ha nagyon-nagyon begörcsölne, de erre azt mondta, hogy csak akkor ha minden kötél szakad, mert nagyon leszedálja a gyereket, nem lehet akkor vele dolgozni, fejleszteni. Kontroll: 2011. 11 hó

2011. április 18., hétfő

Ha csütörtök akkor Debrecen

Szóval ez is megvolt,megjártuk Debrecent és vegyes érzelmekkel haza is tértünk.
Szokás szerint telt az utunk, Oli nagyon ügyes volt :) Még a hordozóban is aludt ami nála nagy szó! A koraszülött utógondozóban viszonylag gyorsan sorra kerültünk. Koponya UH, majd megvizsgálta adjunktusnő. Minden oké a manóval, szép a buksija, a shunt 140-en áll ( mondtam én), 5.900 gr és 63,5 cm. Lusta volt a feladatok terén és persze megint akkor akarta megnézni a figyelmét, miután már végig szekálta! Persze változó a figyelme,de végre már nem az van a papíron, hogy nem kelthető fel. Na és ez volt a jobbik része az utunknak.
A neurológián szokás szerint rengetegen voltak, sokat vártunk, közben bekéretőztem megszopiztatni a gyereket az EEG szobába, mert ugye gyerekklinika lévén nincs szoptatós helyiség kialakítva! Mikor bekerültünk, mondtuk a tanárnőnek, hogy mintha az utóbbi 1- másfél hétben gyakoribbak lennének a rohamok a gyereknél és megint elkezdett feszíteni, de a shunt jó, szóval valami idegi lehet. Megnézte, megvizsgálta, persze itt sem csinálta a feladatokat ( itt már álmos volt nagyon), ezért kért egy EEG vizsgálatot, pedig eredetileg nem volt mára betervezve. Persze nem aludt el a vizsgálat alatt :( Mindegy a lényeg, hogy sz@r lett az eredmény,ezért felkínált a tanárnő, egy három hetes ACTH hormon kezelést a gyereknek! Ami arra jó, hogy jobban reagáljon a gyógyszerekre. Mindez persze 3 hét kórházi bent fekvést igényel. Na erre eltört nálam a mécses, megbeszéltük azApjával, hogy ha engedi tanárnő, akkor emelje fel inkább a gyógyszerét, próbáljuk meg azt. Ha nem válik be akkor még mindig lehet hormonozni a gyereket. Bele is ment, de ráírták a papírra, hogy ezt a terápiát javasolták, de a szülők elzárkóztak tőle és a kérésükre emeltek a gyógyszeren.  Most kapja az emelt adagot mindig, remélem ez jó lesz és nem kell hormonozni!
Kellett egy hétvége,mire ez az egész helyre állt bennem, ugyanis . AzApja szerint ne rágjam ezen magam,meglátjuk ez az adag meghozza-e a várt eredményt és reménykedünk, hogy igen!

2011. április 12., kedd

Kedd

Jól alakult az éjszakánk, 9-kor elaludt,felébredt 11 körül, de negyed óra alatt vissza is aludt persze cicin :) És reggel háromnegyed 6-kor kelt! Gyors peluscsere, szopi és már aludtunk is vissza! Majdnem 8 volt mikor felkeltünk. Igaz, így délelőtt nem aludt, de most elaludt és kitettem a teraszra, olyan jó idő van, bár kicsit fúj a szél. Bár mindennek van hátránya, ugyanis annyit aludt az én kis hercegem, hogy anya eláztatta az ágyneműt tejcsivel :(
Végül kb 1 órát aludt a teraszon aztán behoztam, mert feltámadt a szél. Jó fiú volt egész nap, nem is nagyon nyűglődött csak kicsit fürdés előtt. Illetve 2 körül hányt egyet, na azt nem hagyta szó nélkül. Remélem csak túlette magát és nem a shunt-tel van gond. ( totál para, hogy ha hány egyet, vagy nagyobbat bukik, akkor elkezdek izgulni, hogy ne a shunt-tel legyen baj). 3 körül átjött Anyusz, mert el kellett mennem pénzt levenni, meg a postára befizetni a csekkeket ( egy vagyon szokás szerint) :( Addig Oli aludt megint majdnem 1 órát :) Utána megetettem, később bohóckodtunk, tornáztunk, aztán fél 7 után fürcsi ,mert kezdet nyafizni. Kicsit még a vízben is tornáztattam :) Végül gyógyszer és vacsi, most meg már alszik :)

2011. március 29., kedd

Vasárnap

Szóval az éjszaka nem volt túl jó és 6-kor kellett kelnem, ugyanis mentünk Kiskunhalasra, persze alig, hogy felöltöztem már Oli is ébren volt. Elintéztük gyorsan a reggeli rutint ( vitaminok...stb), szopi és szépen vissza is aludt, kb ekkor értek ide a Mamáék, hogy indulhatunk, szóval a hordozóba tettem le ( amit nagyon utál), de szépen aludt az úton kb 45 percet :) Persze mikor felébredt, nagy volt a meglepetés, hogy merre is van :) Ügyes fiú volt egyébként egész úton oda és vissza is .
Egyébként egy "gyógyítóhoz" mentünk.
Szóval ez a "gyógyítós" dolog nagyon érdekes volt. Egy előadásra berendezett terembe mentünk ahol egy férfi és egy nő ült középen egy asztalnál, mellettük két oldalt pedig 3 és 2 tanítvány. A férfi a gyógyító ( egyébként pszichológus doktor) a nő pedig az "összekötő" a földi és égiek között. Na szóval oda kellett ülni eléjük, de semmit nem mondtunk, hogy kik vagyunk, honnan jöttünk,miért... stb. A pasi rögtön azt kérdezte, hogy baj van a gyerek fejével? holott nem láthatta a shuntjét, mert eltakarta a kezem. Mondtam ,hogy igen erre ő, shuntje van vagy volt? mondom van. Erre ő de minek, mikor nincs rá szüksége? Melyik balf@sz orvos rakta be neki és miért hagytuk? mert ennek a gyereknek mindig is magasabb lesz a nyomás a fejében,neki az a normális. Szóval megkezeli, de az fájni fog Olinak, de utána jó lesz higgyem el. Na ekkor a gyerek elkezdett üvölteni és amíg "kezelte" ( mert hozzá sem ért, csak nézte tulajdonképpen, aztán azt mondta neki, nyugi Törpi mindjárt jó lesz, erre a gyereknél mintha elvágták volna a sírást, csak lesett hogy mi van. JA és azt is mondta, hogy azért csinál "fura " dolgokat ( epilepszia), mert a shunt szára ami a koponyán belül van az ugye csak bizonyos mértékig rugalmas, a gyerek feje meg változik, ezért a shunt szára buzerálja az agyacskáját. Szóval duplán sz@r a shunt. Azt is mondta, hogy ha néhány alkalommal elmegyünk hozzájuk akkor utána majd szólni fog, hogy mikor menjünk vissza az orvosunkhoz, hogy megnézessük a shuntjét és valószínűleg akkor ki lehet majd vetetni!
Ja azt kérdeztem meg, hogy milyen károsodást látnak az agyában, mire a nő azt mondta, hogy 1/3 de ez változik, szóval az sem olyan gáz, mint amennyire gondoltuk. A végén, mikor már végeztünk odajött a fickó és mondta, hogy ne aggódjak,meret nem lesz semmi baj a gyerekkel, max az egyik lábával lehet gond. De ennyi! Szóval tök jó volt az egész! Rájöttem, hogy azért nem hiszünk ezekben a gyógyító és látó emberekben, mer sok a kókler, akik a pénz miatt átvernek bennünket és sajnos emiatt nem bízunk azokban sem akik valóban tudnak segíteni. De azt is eldöntöttem, hogy mindenben hinni fogok ami a gyerekem gyógyulását elősegítheti :)

2011. március 21., hétfő

Irány Debrecen

Éjszaka letettem 8-kor aludni, 1/2 10-kor ébredt, megint evett aztán alvás 3-ig, amikor is arra ébredtem, hogy hangosan röhög és magyaráz! Édes pofa volt, majdnem 1 órát fenn voltunk :( Aztán alvás 6-ig, megette a vitaminokat, a gyógyszert, szopi és 7-kor bealudt. Közben azApja elvitte Mamát dolgozni, hogy utána visszajöjjön értünk és indulhassunk. Manócska észre sem vette, hogy 8-kor betettem a kocsiba :) 9-kor kelt fel és tök jó volt a kedve, mosolygott, dumált. 11:45-kor értünk Klinikára, adjunktusnő megnézte és láss csodát as shunt 140-nél állt!(csüt-ön 110-en) Tehát ezért volt jól a gyerek! Meg ultrahangozta a bucikáját és eldöntötte, hogy beállítja 110-re, mert kissé tágabbak az oldal kamrái :( hiába mondtam, hogy neki akkor is az volt jó, mintha falnak mondtam volna. Mondta, hogy figyeljük a gyereket, ha valami nem oké akkor telefonáljunk és menjünk. Hát köszi, mintha 20 km-re laknánk nem pedig 200-ra! Ja és totál bekattant Oli, sírt, feszítette magát, mire a kocsihoz értünk sík ideg voltam. Mindegy, kértem az égi segítőinket, hogy állítsák be a gyerek shuntjét. Elindultunk haza picit szopizott a kocsiba, aztán elaludt. Ébredéskor megint mosolygott, dumált, szóval jól volt. ( Na most lennék kíváncsi, hogy mennyin áll a shuntje :)) Valószínűleg megint 140 körül! Amit az orvosok csak találgatnak és próbálgatnak azt az égiek megcsinálják :) Ismét köszönöm nekik!
Kb 16 óra volt mire hazaértünk, gyors kaja, bevásárlás amíg anyós pajtás itt volt, hogy babázzon. Persze a gyerek végig üvöltötte. Aztán szopi, ringatás és aludt kb fél órát most meg lassan megyünk fürdeni,mert nyüszi. Pedig azApja most ment a Mamáért, mindegy megfürdetem én, szegény azApja még ezután megy éjszakára dolgozni :(
Irány a kád:)

2011. március 20., vasárnap

Kezdetek

Kisfiam Olivér 2010.09.05-én született Kecskeméten,36+6 napra oxigénhiánnyal, 1-es Apgar értékkel, 48cm és 2600gr-mal. Sajnos a köldökzsinór 3-szor volt a nyakán ez okozta a gondokat. A születését követően 4-szer élesztették újra az első 24 órában.
Ezt követően szépen lassan javulni látszott az állapota, majd 15 napos korában átkerültünk Debrecenbe, ugyanis a sok élesztés miatt agyvérzést kapott és a vérömleny a fejecskéjében elzárta az agyvíz útját , ezért Hydrocefalus, vagyis vízfejűség alakult ki nála. 3 hét várakozás és erősödés után sajnos meg kellett műteni, ugyanis a vérömleny felszívódott szépen de nem akart beindulni az agyvíz elvezetés. Ezért 2010.10.12-én kapott egy állandó shunt-öt, ami egy kis mágneses szelep amit beültettek a buksijába és a hasnyálkahártyába összekötésben egy csővel a bőre alatt. A buksijában ha sok a nyomás akkor kinyit a szelep és a csövön keresztül levezetődik a hasnyálkahártyára, onnan pedig szépen a vizelettel távozik.

2010.10.20-án haza jöttünk, küzdöttünk a hasfájással, 1-2 hetente jártunk vissza Debr-be, majd szépen kezdett alakulni minden. Novemberben elkezdtünk Dévény tornázni,ugyanis a sok kórházban fekvésnek meglett az eredménye, néhol túl gyenge ( nyak) máshol túl feszes ( lábak, hát) az izomzata.Január óta járunk korai fejlesztőbe is heti egyszer. Aztán decemberben nagyon rosszul alakult a helyzet, ne evett nem aludt, totál ki volt a gyerek, amikor visszamentünk Debr-be és kiderült, hogy túlvezet a shunt, összes is csúszott kicsit a buksija a drágámnak. Ekkor állítottak rajta és aztán egészen jó lett. Majd januárban ismét állítottak rajta és azóta minden oké volt. 


Közben januárban epilepszia gyanús lett a gyerek, amit EEG vizsgálattal igazoltak, West szindrómája van, szóval arra szednie kell a gyógyszereket.


2011.03.05-én volt 6 hónapos ( korrigáltan 5) 5600 gr és 60 cm, szép nagyfiú :)
Csütörtökön voltunk Debr-ben az EEG alapján maradnak a mostani gyógyszerei, mert javult az alvásos EEG eredménye, meg voltunk dicsérve a tornáztatás miatt ugyanis önmagához képest nagyon ügyesen csinálta a feladatokat. Az átlag gyerekekhez képest kb 1,5-2 hónappal van lemaradva a mozgásfejlődése. A mentális fejlődése most még nem igazán mérhető, majd csak később derül ki, hogy ott van-e lemaradás vagy nem.