Na szóval az van,

hogy annyi minden volt mostanában, így nem volt időm írni.
Szóval voltunk 2-szer Debrecenben az utóbbi két hétben. Múlthéten pénteken voltunk fejlődésneurológián, ahol nagyon megdicsérte Olcsit a doktornő, azt mondta, hogy nagyon látványosan változott mióta nem látta. Kivételesen elég közreműködő volt Oli és megmutatta, hogy miket csinál hason ( kitámasztás, kúszás-mászás próbálkozás). És persze hangot adott annak is amit nem szeretett, ennek is örült doktornő, mert ugye akkor ezek szerint képes kifejezni az érzelmeit/akaratát, ami jó. Azt is megbeszéltük, hogy nyáron valószínűleg felköltözünk 1-2 hétre Debrecenbe egy kis intenzív mozgás rehabilitációra ( HRG, gyógytorna... stb), de erre még visszatérünk májusba mikor legközelebb megyünk. Egyébként én nagyon örülnék neki, végre kapnánk valamit ami jó és INGYEN van!
Ja és azt is mondta, hogy nézessük meg a shunt-öt,mert kicsit keménynek érzi a szelep körül.
Fel is hívtam adjunktusnőt és megkértem, hogy nézze meg, persze rögtön mondta, hogy menjünk át hozzá, megnézi. Minden rendben volt, 140-en állt a shunt.
Tegnap ismét voltunk Debrecenben koraszülött utógondozóban és neurológián is.
Koraszülöttbe kezdtünk, minden oké, illetve 170-en állt a shunt, de megkértük adjunktusnőt és vissza állította 140-re. Nagyon megdicsérte Ő is a mozgása miatt.
Viszont a súlyával nem volt megelégedve, ugyanis 77 cm hosszú ( megint nőtt :D) és csak 8.850 gr. Szóval most már hivatalosan is csóresz!  3 % alatt van a percentilise :( Kéretem, hogy írjon szakorvosi javaslatot a Nutridrink táplálékkiegészítőre, de ő csak a papírjára írta rá, hogy javasolja,mert ő nem írhatja fel.
Aztán jött a várva várt neurológia, ahonnan szinte röpültünk ki (mindhárman) a boldogságban úszva. Ugyanis hivatalosan is megerősített, hogy az eddig nagyon-nagyon rosszindulatúnak diagnosztizált epilepsziára már csak minimális gyógyszert kell adni a gyereknek, vagyis mégsem olyan durva a helyzet, mint ahogy arról szó volt. Szóval 3-szoros HURRÁ az én okos ügyes kisfiamnak!!!! Persze megbeszéltük azt is, hogy ha bármi változást észlelek, akkor azonnal telefon, vagy megyünk.
Tanárnő megírta a szakorvosi javaslatot a tápszere, mert szerinte is nagyon ráfér a gyerekre.
Legközelebb 2012.06.14-én kell mennünk mindkét szakrendelésre, kivéve,ha van valami extra, akkor hamarabb.

Szóval összességében végre most jutottunk el oda, hogy papírunk van arról amit már hónapok óta mondok, hogy a gyerek igen is szépen, ütemesen fejlődik!!!!
Annyira örülök, hogy azt el sem tudom mondani :DDD

Régen

írtam már, pedig már napok óta készülök rá. Olyan sok minden történt/történik mostanság, hogy kevesebb időm van mindenre.
Oli jól van, ügyeskedik, fejlődik, huncutkodik és állatira fogzik! Most már szinte minden fog hely látszik az alsó ínyén ( felülre meg ugye nehéz belesni) és a szemfogai már napokon belül kibukkanhatnak az íny alól ( persze remélem mihamarabb).
Az alvása továbbra is változó, főleg a fogzás befolyásolja, van mikor csak 1-szer kel és szinte alszik is tovább, máskor meg rengetegszer és órákig is ébren vagyunk iszonyú sírással :( Napközben sem indig tud aludni, ez is hullámzó. Ma pl 2* 1,5 órát aludt napközben és már alszik 9 óta.
A heti menetrendünk szinte változatlan a fejlesztések és torna terén, még a taping jött be pluszba, amit nagyon jónak találok.
Egyre sűrűbben van igénye az állásra és már önmagához képest nagyon ügyesen meg is tartja magát igaz csak kapaszkodva. Most a hason fekvést és a kitámasztást gyakoroljuk, mert a feszes karjai miatt nagyon gyorsan átfordul hasról hátra ha elfárad, nem pedig hajlított karral lehasal.
A súlya is megindulni látszik szerdán a védőnő 8.800gr-ot mért. Azért írattam fel a dokival Nutridrinket ( ez ilyen kis dobozos roboráló lötty/ tápszer) és most a tejpépeket pl azzal csinálom,vagy ivójoghurttal nem pedig vízzel.
Voltunk pénteken Debr-ben a fejlődésneurológián, minden okés meg lettünk dicsérve, doktornéni szerint nagyon sokat javult a végtagok feszessége és a nyak lazasága is! Figyelme nem megítélhető, de felkelthető, a szemkontaktust felveszi többször rövid időre! Kitöltötte a 7 pontos papírunkat is ami a rokkant parkolási kártyához és a súlyadó kedvezményhez kell.
Ma be is akartam jelentkezni az okmányirodába,de addig nem lehet megcsináltatni, míg az előző le nem jár :( Valamint mint kiderült 2011. júliusában módosult a jogszabály, ezért nem fogadják el a 7 pontos papírt, hanem az kell amit az emelt családi pótlékhoz kell kitöltetni, azonban nem mindegy, hogy azon milyen betű típussal jelölt betegség van feltüntetve. A parkolási kártyához K-M betűs lehet, nekünk persze nem olyan van (Q). 

Az egészben egyébként az a legdurvább, hogy akár 4 ilyen igazolásunk is lehetne:

1. Koraszülött utógond:  shunt

2. Neurológia: epilepszia

3. Szemészet: centrális látássárülés

4. Fejlődés neur: mozgáskorlátozottság!!!!

Felhívtam a fejlődésneurológiát és nagyon aranyos volt az asszisztensnő, mert mondta, hogy nekik van ott helyben ilyen igazolás, kitölteti és elsőbbségivel postára adja! Nagyon rendes tőle!
Ami viszont újdonság, hogy ismét "iskolapadba ülök",mert jelentkeztem egy ingatlanközvetítő és értékbecslő tanfolyamra, ami egy középfokú OKJ-s végzettséget ad majd. November végén indul és várhatóan 2012. febr-márc a vizsga időpontja. Nem egy hosszú tanfolyam, de engem érdekel, régen dolgoztam ingatlan irodában és nagyon szerettem. Gondoltam hátha ezt esetleg tudnám Oli mellett is csinálna ,majd és esetleg rugalmas lenne az időbeosztásom, majd meglátjuk.

Debrecen

Nos tehát megjártuk a "hadak útját", természetesen Debrecent :) Reggel 3/4 6-kor indultunk, egy olyan éjszaka után mikor hajnal 3-ig legalább 6-8 alkalommal fent volt a gyerek és 3-1/2 5-ig egy szemhunyásnyit sem aludt:( Én már le sem feküdtem akkor, ugyanis kelnem kellett volna eredetileg abban az időpontban. Mamuszék jöttek értünk időben, már csak be kellett pakolni a kocsiba,meg a gyerekre adni a nadrágot, kabátot, mert Őt felöltöztettem mielőtt vissza tettem aludni, gondoltam, hátha akkor majd visszaalszik a kocsiban, nem lesz annyira felébresztve, de tévedtem. Semmit nem aludt a kocsiban odafelé.
9-re értünk le, mert sok helyen tejköd volt, és még reggelizni is megálltunk, mert az kell a gyereknek.
Persze a folyosón a várakozás közben elaludt, de csak 10-15 perc lehetett, mert mentünk az első vizsgálatra.
A koraszülött utógondozóban kezdtünk, megnézte adjunktusnő a shunt-öt, jól vezet, de el van állítódva. Augusztusban állította be neki 140 nm-re és most 110-en állt.Szóval vissza állította 140-re. Beszéltünk az alvás gondokról, mondta, hogy az lehet a shunt miatt, mármint amiatt, hogy elállítódott. A súlya meg a sok ébrenlét miatt nem változott. Egyébként megmérték és 8.700 gr, 76 cm. 2hét alatt 10 dkg hízott, ez már haladás :P
Vettek tőlünk vért a Leiden mutáció miatt, mert természetesen én vagyok a hordozó/ örökítő. Csórikámat vagy 10-szer szúrta meg az asszisztensnő, mert nem akarta a vérét adni. Megjegyzem csak a 4-diknél kezdett sírni, addig hősiesen tűrte! Mára tiszta kék, zöld, lila mindkét kézfeje :( Miután ez is megvolt "jutalomból" levitte a Papája az ujjbegy szúrós vérkép vizsgálatra, amíg tőlem levették a vért.
Majd a neurológián kerültünk sorra, ahol tanárnővel megbeszélve a dolgokat arra a döntésre jutott, hogy nem csinálunk most EEG-t mert jól van a gyerek! Hurrá!!!! Nagyon nagy kő esett le a szívemről. :D
Legközelebb 2012.02.16-án kell mennünk mindkét helyre, amennyiben közben nem lesz semmi gond.
Ma kértem időpontot a fejlődésneurológiára, ahová jövőhét pénteken kell mennünk, tehát 25-én.

Debrecen folyt.

A szemészet után voltunk még fejlődésneurológián is, jó sokat kellett várnunk, kb 1-1/2 1 órát, mert késve jött a doktornő, de mi voltunk az elsők :)
Persze Olesz pont előtte aludt el kb 1/4 órával, de nem volt baj,mert addig kikérdezett minket a dokinéni. Majd megvizsgálta a lábacskáit, kezecskéit, és azt mondta, hogy sokkal jobb az izomtónusa ( pedig a betegség miatt maradt ki torna)! Nézte a figyelmét is, hát a gyerekem elővette a legkáprázatosabb, legszívetmelengetőbb mosolyát és villantotta többször is! A csörgőt nem nézte, ha viszont csörgették neki akkor fixált rá. Megmutattam a Vakodás papírt is, mondta, hogy sokat gyakoroljuk a feladatokat, amiket adtak.
Elmeséltem neki azt is, hogy vasárnap véletlenül kimaradt a reggeli epis gyógyszere és, hogy mennyire ügyes volt, mozgott élvezettel, dumált, tartotta a fejét... stb. Mesélte, hogy az ő gyereke is Sabrilt kap és ő is látja az összes mellékhatást a gyerekén, az izom gyegeségtől a látótért kiesésen át mindent! :( Kérdeztem, hogy Ő nem tehetne-e javaslatot egy másik epi gyógyszer használatára, mert ez nagyon visszafogja a gyereket a fejlődésben. Azt mondta, hogy tehetne, de nem fog,mert a tanárnővel jóban vannak és az ő gyerekét is kezeli, nem szeretné összerúgni vele a port, de mi szóljunk mindenképpen, hátha lehetne váltani. Aranyos volt és tetszik, hogy ilyen őszinte!
Megbeszéltük, hogy november vége december eleje lesz a következő találkozónk ideje, mert december elején jár le a 7 pontos papírunk, ami a mozgáskorlátozottságot igazolja és ő tölti ki.
Szóval mindent összevetve pozitív élmény volt a mostani "kirándulásunk" Debrecenbe!

Péntek és Debrecen

Reggel 3/4 6-kor indultunk Debr-be. Nagyon jó időt futottunk most lefelé, pedig megálltunk Karcagnál a benzinkútnál megetetni Olit, mert a gyógyszereit nem akartam túl korán oda adni neki. Egészen jók vagyunk már a kocsiban is:)
1/2 9 körül voltunk Deb-ben, 1/2 10-re volt időpontunk a Szemészeti Klinikára, de direkt mondták, hogy 9-re érjünk oda, mert be kell jelentkezni... stb. Mi ott is voltunk, de nem volt áram, meg nem működött valami rendszer, ezért 1/2 10 előtt nem sokkal lementem a rendelőhöz, azApját meg fent hagytuk sorban állni, de vissza kellett mennem érte,mert azt mondták, hogy úgy sem tudnak beírni minket a rendszerbe, adjuk oda lent a papírokat, majd elintézik. Eddig normálisnak tűntek, viszont utána derült ki számomra, hogy nem fogják megvizsgálni a gyereket, mert nincs áram :( Csak a hülye világítós macit mutogatta neki a dokinő, amire oda-oda pillantott, mire ő közölte, hogy nem fixál a gyerek! Mondtam neki, hogy én láttam, hogy oda nézett, és ez már nála jó! Ja, akkor jó, mondta a dokinő! Na ezzel elvágta magát nálam! Mondtam neki azt is, hogy 22-én megyünk a Vakodába a vizsgálatra, erre ő: és oda hogy lehet bejutni? Tőlem kérdezi a szemész, hát nem semmi! Én meg mondtam, hogy van a neten egy szám amit felhívtam és kértem időpontot, hát így lehet oda bejutni! Na ennyi volt a nagy szemészeti vizsgálat! Eddig mindig mindennel meg voltam elégedve Deb-ben, ez az első alkalom, hogy valamiben csalódnom kellett!
Utána megkerestük P. dokibácsit, hogy nézze meg a fejecskéjét és szerencsére mindent rendben talált! :)
Ezután kimentünk a Corába, mert volt egy csomó időnk még. Ott mondjuk gyorsan eltelt az idő :) Vettünk Olinak egy fogkefét, aminek az egyik vége rendes baba fogkefe, a másik végén viszont klassz recés gumi fej van amivel lehet masszírozni az ínyét. Nagyon élvezi mikor használjuk :)
3/4 12-re értünk vissza a klinikára de elkezdett esni az eső, meg Oli is elaludt, ezért 1/4 1-ig a kocsiban maradtunk utána muszáj volt bemennünk:) 1/2 1-re volt időpontunk a fejlődés neurológiára, igaz, hogy majdnem 1 óra volt mire bekerültünk, de nem baj, mert doktornő nagyon alaposan megnézte Olit:) És végre valami jó is történt ugyanis megdicsérte, hogy milyen ügyes és mennyivel jobban van!!!! Legközelebb szeptemberben kell mennünk :)
2-kor végeztünk és indultunk haza. Jó fiú volt az úton, egészen sokat volt a hordozóban :) Megint megálltunk ugyanannál a benzinkútnál, de addig vacakoltam amíg elindultunk és akkor jutott eszembe, hogy nem adtam neki tejpépet, pedig akartam.Végül megoldottam a dolgot menet közben, úgy, hogy ne kelljen kanalat használni. Nagyon sűrűre kevertem a tejpépet, és az ujjammal adogattam neki, nagyon ügyesen megette :) Már majdnem itthon voltunk mikor eltört a mécses, és már nem nagyon bírta az utazást, de megértem szegénykémet, mert ugye hosszú az út és változékony volt az idő is. Mindegy túl vagyunk rajta :)